URP 12 - PAULA: Prematurez, discapacidad y pérdida (Parte 1)

Juan y Paula presentan su historia de prematurez y discapacidad Hola somos Juan y Pau, papás de Valentino, donato y Simón hace 8 años, un 22 de abril del 2016 nacieron nuestros hijos mellizos, donato y Simón fueron prematuros extremos, nacieron de 26 semanas y 6 días. Yo había quedado internada 15 días antes de que nacieran por una pérdida de líquido amniótico. Fueron muy prematuros y estaban graves. Los dos quedaron internados en neo en terapia intensiva esas primeras 2448 horas. Son las que se llaman eneo la luna de miel. Los bebés permanecen estables hasta que se dan cuenta que ya no están en la panza. Simón no lo logró, tuvo un derrame cerebral grado 3 y hemorragia pulmonar. Dejó su cuerpito al día siguiente, donato tuvo una hemorragia cerebral grado 1 y empezó con muchas complicaciones. Mientras despedíamos a Simón, también tratábamos de entender todo lo que iba pasando minuto a minuto con donato. Pasamos casi 1 año sin poder llevarnos a nuestro hijo a casa. Ahí empezó otra etapa con internación domiciliaria, enfermería, 24 horas, 15 medicaciones diferentes, terapeutas, un camino con otras complejidades y miedos, una vida casi surrealista. Pero en casa después de todo este tiempo y con muchas cosas que hemos pasado, decidimos contar nuestra historia a través de las historias de otras familias que atravesaron situaciones parecidas a las nuestras. Esto es una realidad paralela, prematurez y discapacidad. Nada como el punto. Bienvenidos y bienvenidas a un nuevo capítulo de una realidad paralela. La vida, sueños y carrera de Paula antes de la maternidad Hoy les propongo un formato diferente, cumplimos 1 año hablando con mamás, contando su historia con la prematurez y la discapacidad. Por eso pensamos en un capítulo especial en el que yo no voy a entrevistar, sino que voy a ser entrevistada. Hoy les voy a contar mi historia con donato y Simón. Para eso dos amigas van a hacer las preguntas y van a proponer el camino que vamos a ir transitando. Una es Nati amiga de toda la vida del cole a la que amo la otra es aye mamá de Lorenzo y Simón, dos prematuros extremos y protagonistas del primer capítulo de una realidad paralela a que también amo. Bueno, hoy estamos con Nati hola Nati, bienvenida. Participante 2 Y gracias. A Bienvenido a vos, a tu propio podcast hacer entrevistada por mí. Y bueno, ante todo, agradecerte dejarme hacerlo bueno, vamos a ver cómo sale. Participante 1 Vale. Participante 2 ¿Bueno, para empezar, así como con las preguntas más o menos como del de como viene tu tus entrevistas, cómo era tu vida? ¿Antes de estar embarazada de Simón y Dani, qué hacías, qué sueños tenías? ¿Vos ya tenías a valen sí, y bueno, y en qué estabas? Bueno, yo ya tenía valen que tenía 13. Participante 1 Esta mamá a Full HD estaba trabajando, hice teatro toda mi vida y estaba. Cada año algo estrenaba. Eh. Estaba haciendo publicidad también me estaba metiendo un poco en ese mundo de la publicidad. El objetivo de algún día llegar al cine siempre lo tuve en mente siempre desde que estudiaba. Sí hice la carrera de arte dramático en la Universidad del Salvador. En. Y laburaba la verdad que eso una vida a full había tenido a Valentino shoes HP con un parto, si bien fue una cesárea. Sí, pero fue un embarazo perfectamente transcurrió normal por ponerle alguna palabra. Después el parto no. Valentino nació divino, un gordo divino de 4 kg 100 que pareció mal chiquitín de 3 meses. Todo perfecto, ningún drama nunca, así que no tenía registros de que de que algo podía pasar, claro. Así que hasta ese momento todo. La sorpresa de los mellizos y la primera complicación inesperada Y el embarazo de los babys de los mellis fue buscado, lo lo estaban como medio planeando o estaba como que podía suceder y. Participante 1 No el embarazo, luego lo buscamos, lo empezamos a buscar y yo me acuerdo que. Buscar a valen fue algo reardon y re largo, estuve como. Casi 1 año buscándolo. Sí YY yo le decía a Juan, mira que esto puede estar, pues podemos estar 1 año buscando. Participante 2 Claro, bueno aparte sea más grande. Participante 1 Exacto, yo tenía 36 sino algo más las cuentas. Sí, sí, bueno, no solo eso, sino que al mes. Al mes de estar buscando, quedé embarazada. Y bueno. El que el. Participante 2 Cansados fue conocido. Yo me acuerdo patente el día que viniste como a casa, como de la nada, era un día de semana, un día x de semana. Participante 1 Yo necesitaba contarlo. Participante 2 ¿Viniste yo dale, sí estoy acá pasarla y me acuerdo que estabas en la cocina y me contaste que estabas embarazada y de mellizos yo qué tipo de la cabeza? ¿Te explotada mellizos es como una medio como fantasía como que? Participante 1 Y es que sí, yo lo primero que nunca me imaginé ni nunca tampoco dije, ay me encantaría estar embarazada de mellizos, como que tampoco era algo que nunca pensé que me iba a tocar una cosa así como claro, embarazo gemelar. Participante 2 En emenda y en ese momento. Participante 1 A mí lo que me encantaba hacer era. ¿Y contar que está embarazada esperar toda la reacción de que está embarazada, verdad? ¿Pues? Y son dos. Participante 2 Y son dos. Participante 1 Disfrutar. Participante 2 De esta situación usted eso se lo dijeron en tipo en las primeras ecografías que. Participante 1 No, no, no son esto fue el. So creo que en la sí fue en la primera ecografía de control que me fui a hacer, pero bueno, antes de los 3 meses que fue creo que los 3 meses, pero antes yo a la familia más cercana, ya sabían que estaba embarazada, pero bueno, todo era visualizadas, embarazo, un bebé, una bebé, un bebé listo. Sí y después cuando me enteré que eran dos, hacía cosas http. Y verdad no contarles y me acuerdo que un día estábamos almorzando, mi hermano, mi hermana y mi viejo. Y abajo del plato escribí son 2 = 2 = 2 Ah no sí yo le dije chea no sé si no. ¿No me acuerdo cómo fue que les dije que saque levanten el plato y vieron un cartelito que decía son dos y mira empezaron a mirar qué son dos? Entran dos personas, hay dos mozos, no entendían qué les estaba diciendo y yo miré hasta que cayeron en que eran dos y fue la fiesta. ¿Entonces el hecho de que eran dos bebés? Participante 2 Es una. Participante 1 Alegría es la alegría, es la novedad, es lo que no se puede creer. Participante 2 ¿Y no pensar en ninguna cosa rara en ningún momento y ustedes tenían antecedentes en la familia, viste que no hay? Sí, en realidad mi abuela. Participante 1 Pero yo no los no, no tenían el visto en el radar. Este claro, vuela había tenido mellizos que habían fallecido a los 3 meses de embarazo. ¿Estaba entonces eso estaba ahí como en una nebulosa no? Y me acuerdo del momento que me enteré que eran dos. So fuiste sola hacerme una ecografía de control nada más que yo ya tenía el laboratorio, quedaba como los numeritos que te da el laboratorio, los daba bastante elevados, entonces lo que los médicos conocidos es estar embarazada, no hay duda, claro, como mucho fue eso está recontra embarazada o k bueno, me fui a hacer la eco. Fui sola, bueno. Y. Ni nada y la chica me empieza a hacer la ecografía que soy yo, me hice gordita. Eh. ¿Acá hay dos saquitos, no? O sea quitos. Nice sí. Son dos yo sola de no sabía qué hacer y llorar si llamar terminé ecografía me metí en el bañito asco camisolín. O sea, no, no me cambié estaba. Y los amé y le dije. Eh no, no se lo dije ahí. Le dije, prepárate, estoy yendo para allá, dije no, esto no puedo decírselo por teléfono. Participante 2 Ay no. Participante 1 No estoy acá como que le dije que todavía salido bien y me fui, me fui para casa. Y. Iba cantando una canción. Diego Torres ahora no me la acuerdo, pero ya me la voy a acordar después. Llorando en el auto tipo. Participante 2 ¿Claro, digamos la primer esa parte del embarazo, vos estabas tranquila, no estás como che, eso puedes llegar a ser un embarazo peligroso, te decían algo? O hasta el momento era como todo bien, es un embarazo de 2 y ya o sea o flasheabas. Participante 1 No no no, nadie nos dijo, nadie nos dijo nada. Apenas supimos ni claro ni la persona que me hizo la eco. Empezamos a buscar obstetras porque no tenía y empezamos a buscar y pasamos por 3 o 4. ¿Y 1 de ellos nos dijo, bueno, esto es un embarazo de riesgo desde el desde ahora y nosotros has pensado hoy para qué exagerado ya decir viejo? Perdón. Sabe decir riesgo es como peligroso. Yo dije uy me pareció como súper exagerado, pero nada. Este el obstetra que no siguió el embarazo lo lo siguió como un embarazo normal. Obviamente teníamos controles. Creo son más seguidos, más seguidos y siempre estuvo todo bien, estaba todo bien. Así que no, nunca me imaginé. Participante 2 Que nada malo podía pasar ni tenía ninguna historia de alguien cercano que me pueda contar. Che mirá, yo tuve Messi, sí pasó esto y escucha a Pau y ahí bueno nada, todo bien. Hasta que empieza la primera complicación y te te te hacen reposo internada, o sea, después de una complicación internación, no tuviste ahí un limbo de. Participante 1 No solo me acuerdo que sí a los 3 meses y medio tuve una. Pequeñas pérdidas de sangre poquitito fue que fui a la clínica y me dijeron a estos normal no pasa nada, son coagulitos que que se desarman como monitoreo, bebé latiendo todo perfecto. Todo bien, nadie me dijo bueno, a partir de ahora reposo, bueno, cuídate y con esto bueno, no hagas aquello, no, no tuve esas esas alertas por ningún lado. Y después el día que quede internada, yo me acuerdo que estaba volviendo de Del laburo en el auto del auto. Y yo sentí que me había hecho un poco de pis y dije, claro, oh, voy a enseñar todo el auto. Me voy a voy a mear, qué pasa que Ah o sea esto del embarazo no retenés el pie porque capaz que están ocupando el lugar. Claro, claro tiene como que pensas cosas que nada que ver. Llegué estacioné, me bajé del auto y fue una catarata. Es como si fuese un baldazo de la cintura para abajo FRA. Todo en el estacionamiento. El nacimiento prematuro de Donato y Simón en terapia intensiva Pero eso era la bolsa ya era el líquido al mío. Exactamente había roto bolsa, había roto. Participante 1 Eh. Sí, una de las dos claramente se había, pero pero había había, sí, se había fisurado. Participante 2 Claro. Participante 1 Y ahí fue. Bueno cataloga cuadra esa mojando, mojando, mojando. Paró en un momento yo estaba sola, no le avisé a nadie, a nadie, a nadie me subí al departamento, fui al baño. Y soy listo ya está. Participante 2 Ya pasó, pasó. Participante 1 Y nada, no, no había pasado y seguía de poquito a poquito, pero seguía seguía. ¿Y yo dije acá hay algo raro? Esto no, no, no, no está bien, no hay algo que no está bien, cero, asesorada, cero yo cero consciente de lo que me podía llegar a pasar. Cero de investigar también por ahí otra persona viste ya está googleando a ver qué es y listo y yo como soy un poco cuelgue con esas cosas entonces. Nada agarre, lo llamé a Juan y le dije, gordito, me voy a la clínica y Juan pero parada, pero como por hora, como que no voy a creer, no voy a como que fue hijo bueno bueno o k o k voy para allá, o sea, si te estás yendo a la clínica me voy para allá. Participante 2 Va a salita con tu alma a la clínica. Participante 1 Bajé con lo que tenía. Porque nunca pensé que iba a venir lo que vino nunca claro. E. Para un taxi. Me dije, vamos acá a la clínica. El tipo me venía hablando, yo estaba en otro planeta, lo único que pensaba me miraba la panza y pensaba, todo está bien, todo está bien, todo va a estar bien. Y a la clínica llegué ahí al ratito, llegó Juan. Participante 2 Hermana era Pau, yo no me acuerdo qué semana era 252424 semana 24. Participante 1 En ese momento, la semana 24. Eh y. Bueno, nada entré ahí cuando me me revisaron, las estaban latiendo, los corazoncitos estaban latiendo. Pero bueno, yo le dije a mis bebés están bien, sí o k hay respiré, bebés. También están vivos. Sí o k obviamente esa Santo ya. Como que dije esto a no está bueno y. Lo que me. ¿No me esperabas que me dijeran? Te tenés que quedar acá. ¿Yo dije bueno listo mi bebé, están bien, perdí líquido, me darán alguna medicación? ¿Me voy a mi casa no? Te tienes que quedar acá. Participante 2 Te tenés que quedar acá te quedar acá eh te dijeron te tienes que quedar acá porque. ¿Una explicación? No mucho, no mucho. Participante 1 Tiene que quedar acá, te vamos a dar unas medicaciones. La persona que me hizo el tacto no me explicó mucho. Y al toque me metieron en una salita, me pusieron un suero, me engancharon cables. Nadie me decía nada, yo preguntaba y preguntaba y nadie decía, vos quédate tranquila que tus bebés están bien, como que bueno, pero no me. No me decían demasiado. Me dijeron, te vamos a dar una medicación para madurarle los pulmones. Nunca había escuchado algo así, nunca fue un dolor lo que duele eso. Mucha. Y nada esos entré en un estado medio como. ¿A meva digo yo porque? Participante 2 ¿Estás de espalda no te? Participante 1 Puedo ver, no puedes hacer demasiado, entonces te decís listo, o sea. Participante 2 Entregada. Participante 1 Entregada. Con una sensación de incertidumbre gigante. Al toque entró Juan ahí acompañarme, lo dejaron entrar porque todo este procedimiento fue chola YY. Entre las personas que entraban y salían todo el tiempo. Y bueno, nada dijeron, te vas a quedar acá internada te vamos a subir a la habitación. Y eso. Participante 2 Y ahí empezaron a pasar los días. Participante 1 Sí, ahí sí, me acuerdo que vino al otro día y me dice, bueno, mira lo que nosotros tenemos que lograr es que lleguen tus bebés a la semana 28, tienen mucho pronóstico. Bueno, si llegan a la semana 28 estábamos en la 24. Listo cuatro semanas, todo bien, acá todo bien. Ana los bebés crecen. Divino bueno y ahí nada o sea. Participante 2 Era día a día se iban. Participante 1 Como a día a día, monitoreo, monitoreo de Monterrey, monitoreo hasta que bueno este a la A las 26 semanas y 6 días más o menos. Estos recuerdos, por suerte sí se me van yendo lideran este. Esa mañana tuve pérdida de sangre oh. Y ahí me acuerdo estaba en el baño y ni gordito. Digo algo pasa acá porque yo ya estoy perdiendo sangre y ahí vinieron enfermeras, médicos, eh ha monitorear. Los bebés estaban vivos, estaban los corazones, estaban haciendo. Participante 2 Sí. Participante 1 Entonces, cuando se fueron se fue la ecografía que me dijo que todo estaba bien. Yo dije, bueno, listo no es nada. Y me dijeron, vos te tenés que quedar así en reposo, sin moverte, yo ya no me podía ni levantar de la cama. Claro no sangras en las próximas 2 horas podemos seguir así. Y si sangras si vuelves a sangrar. Tenemos que ir a una cesárea de urgencia. Ah. Y vos imagínate que eran minuto a minuto esperando que no sentir nada que que bajara de ahí abajo no es por Dios cerrate. Participante 2 Tal. Participante 1 No tuve suerte y sentí que algo bajaba y dije. Yo no. Nada y vinieron y me dijeron listo gordita cesárea. Este. Participante 2 Tanya. Y cesárea. ¿Te durmieron de solo la parte de abajo o te sedaron? Vos estuviste despierta, me dieron. Participante 1 Peridural. Que la anestesia de cintura para abajo. Yo estaba recontra, despierta sí y. Participante 2 Nada una parte hay varias. Los bebés nacieron to baneo tenés que o sea todo eso ya te lo dijeron, o sea va va hacemos la cesárea, van a ser lógicamente van a ir a neo como que hiciste bueno, listo listo van a neo la neo 1 se imagina hablamos este en. Participante 1 Casi todos los capítulos es la neo medio que te imaginás un incuba dorita con un bebito durmiendo ahí como creciendo fuera de la panza, pero nada más bueno. Nosotros nos pasó lo peor de lo peor, de lo peor de la neo nos pasó. En todo sentido, sí. Y bueno, ahí ya fue un camino tremendo, tremendo. Yo obviamente estaba bastante boleada. Todavía, pero al día siguiente bueno, a mí yo tengo la cesárea, me suben a la habitación. Juan tuvo que vivir y ver lo que le hacen a los bebés para que respiren porque había nacido como bueno sin sin latidos. ¿y Juan vio como le he metido en tu los intubaba, le viste? Fue una cosa espantosa, no se olvida nunca más, siempre me cuenta y. Es tremendo su paternidad durísima, durísima, el todo con el cosito. ¿Soy papá, viste todo eso de de fantasía? Hermoso, pero fue tremendo. El primerizo aparte primerizo. Participante 2 ¿De momento sí? Sí, sí, sí, sí. Participante 1 Y bueno, nada ya a la habitación, qué sé yo y al a cada rato me venían a decir, bueno tu bebé, están bien tu bebés también todo eso también cómo están, cómo están, cómo están, todos están bien. Bueno vos recupérate. Participante 2 ¿Vos habías podido verlos o fue todo volando? Participante 1 ¿Y los vi no me los acercaron a la cara, yo ese recuerdo lo tengo con valen precioso que sale medio violetas, pero bueno, viste como que esa cosa así? Eh. Los vi. Me bajaron la mantita claro. Y me acuerdo con el nacimiento de Simón. Yo veía la cara de todos y estaban todos mirando al bebé. Fueron segundos de que no respiraba, o sea, estaba muerto. No respiraba. ¿Y al 123 siboniso tú? Y todo Ah está. Tremenda. E. Y bueno, después de todo eso arriba a tratar de recuperarme lo antes posible para poder bajar, claro, para poder ir a ver a mis. Participante 2 ¿Bebés, claro, porque empezaba como empezaba una etapa que vos ni idea, pero sabías que iba a? Participante 1 Estar para conocerlos, o sea nadie para a verlos a este. Yo quería estar con ellos, quería tocarlos, quería tener a mis bebés. Y obviamente no pude bajar ese día. Ellos nacieron a las 15:00 h de la tarde 3 y 0, 3 1, cosa así. Y ese día no nos podíamos ver. Se está recién nombrado una tremenda cesárea, no tremover. El. Y al otro. Participante 2 Día, de momento, tenías como una sensación. De. O estabas ahí. Participante 1 ¿Tipo no, no, no, no, no cero cero estaba como listo ya está o k nacieron listo otra etapa ahora qué pasa que hay que hacer? ¿Vamos a terminar afuera, qué herramientas necesito ahora? Bueno dale, vamos saquemos rato. El devastador fallecimiento de Simón y el duelo inmediato Y. Y. Tratando de recordar un poco al otro día, bajé a verlos en silla de ruedas. Bajé a verlos que es. E. El único recuerdo de Simón vivo que yo tengo es adentro de su incubadora que tengo un video. Sí le acercó la manito o la bebé, mi amor, como dije, está acá ya está, me miraba, me abrió los ojitos. Eh a donato también. Con esa miradita, así de costado con el tubo en la boca como. Una cosa. Muy rara que 1 yo creo que 1 en ese momento por lo menos eso. E. Es como que todo eso que es algo rarísimo que pasa surrealista. Horrenda no sí como que decís lo voy a poner acá un ratito. ¿Porque estoy conociendo mi bebé? Y yo como mamá es como finjamos demencia, es total, es total total. Entonces vas guardando esas cosas las vas tu look. ¿No las va dejando en algún? Participante 2 Lugar total como dejar un poco eso de lado y conectarte con. Participante 1 ¿Nada la vida con que están ahí con que te necesitan este y si ellos están ahí respirando, mirando, sintiendo lo que sea bueno, vos estás ahí? Claro, tenés derecho a ninguna otra cosa, claro. Y. Y bueno, nada me fui a la Liga, son me acuerdo que fue. Una locura entrar porque era como todos protocolos que tenías que seguir de cuidados. Que ya eso también te ponía en un lugar muy raro, no, claro, lavado de manos con ese jabón, ese olor a ese jabón de la neo no me olvido nunca más en mi vida y me transforma la la energía. Yo por ahí entró un baño en algún lado que usan ese mismo jabón y me retrotrae a las 565000 veces que entré porque. Estuvimos ahí. Cuatro meses y medio. Tremendo bueno nada para ir a a a a algo que que no nada que marcó en mi vida para siempre fue que. Al otro día a las. 22:30 h de la noche. Sube la la médica que estaba de Guardia ese día. Participante 2 Sí. Participante 1 Y sube, me dice, queríamos avisarles que que que que los bebés no están bien. Que Simón que Simón. No está bien, estamos tratando de este sacarlo adelante, estamos haciendo todo lo que podemos, pero bueno, nada quería avisarles que. Que está difícil la situación abajo. Y yo dije no yo quiero ir, yo quiero ir, yo quiero estar ahí, yo quiero ir déjame ir. Participante 2 Difícil, difícil, abarcaba palabra difícil, o sea difícil, no concretísima, complicadísimo. Participante 1 O sea, estamos tratando de revivirlo y no me lo dijo, pero a eso se refería, claro. Yo no me imaginé que se estaba muriendo, entonces sea yo. Dije bueno listo algo está pasando. Están tratando de ver, de de resolver. Y al ratito. Viene y me dice. Las cosas siguen sin siguen mal, siguen mal y yo le dijo, quiero bajar, voy a bajar ahí con ustedes. Voy a bajar, tráeme la silla de ruedas, yo no podía caminar todavía. ¿Me dices qué vas a hacer? Pau me dice que es un amor, es América que hasta el día de hoy la recuerdo. Aguada. Y le digo. Darle calor de mamá. Ah. Perdón. Participante 2 Sí. Participante 1 No sabía que iba a matar. Participante 2 Y qué tremendo. Participante 1 ¿Yo decía eso darle calor de mamá, qué voy a hacer? Lo que hacen las madres, estar ahí. Yo tenía la fantasía de que si yo lo tocaba. Con la energía del más allá. Todo iba a estar bien. Joder. Y. No te va a gustar lo que vas a ver, Pau no te va a gustar lo que vas a ver no está buena lo que vas a ver. E. Ahora vengo, me dice, espérame que ahora vengo bueno, yo toda la esperanza de que volviera y me dijera que las cosas estaban bien. Yo recé le recé a. ¿El universo entero y a quien no te imaginas que existe? De RC. Y. Nada estaba en el pasillo, yo ella abrió la puerta, vino mientras venía, tenía una mirada de me hizo así. Ay no, no me hice. Y ella se puso a llorar, me dice no, no Pau. No pudimos hacer nada. Nada me largué a llorar, nos largamos a llorar. Y le dije, ella se quedó con nosotros en acompañando, acompañando. Y le dije, tráemelo. Mi hijo no Pau. Está. No, no me dijo que no me dijo. Está. Participante 2 Claro le resulta. Participante 1 Dios tráemelo. No me importa. Tráeme mi bebé. Me dice, déjame ver. ¿Qué puedo hacer porque viste nueva? Claro, son protocolos que quizás no, no, no te dejan o. Participante 2 Y que sí, sí. Participante 1 Y bueno me lo trajo, me lo trajo sin vida, pero yo. Lo tuve lo tupita vi su carita hermosa y me despedí en ese momento como que bueno fue bueno mi despedida del. A todo esto, la vida no nos dio mucho tiempo para para seguir haciendo ningún tipo de duelo ni nada es. Palo. ¿Y andar porque al rato? Al rato a la hora a las 2:00 h. Nos vinieron a decir que donato. Había estaba teniendo la misma situación que había tenido Simón. Derrame cerebral derrame pulmonar que fue todo esto y la muerte de Simón fue por un derrame masivo, un derrame masivo y no hubo nada que hacer. Participante 2 Sí. Participante 1 Y nosotros dijimos no por Dios, no, no te lleves a los dos, o sea. Déjame 1 donde lo lleves. Participante 2 Y no, no una locura tremenda. Participante 1 Bueno, nada así pasamos un montón de de horas durísimas. Eh hasta que bueno. Después Dani se estabilizó un poquito, pero en la neo pasamos de todo, de todo, de todo. Fue un horror, un horror, un horror total. Participante 2 Yo. En. Me acuerdo. En el día que pasó lo de Simón, que fue tremendo, que vos no los vos nos los dijiste por teléfono. YY la Vicky dijo vamos. Y yo. Le hice caso sea vamos. Porque la Vicky lo estaba diciendo y confianza y en su intuición. Pero yo pensaba. Y esto. Participante 1 ¿Cómo vamos a ir? Participante 2 Entendés, es es no sé, sentía que era. Nunca había estado en una situación así, sentía que les iba a ver hasta los huesos. Entendés como un dolor, como que no lo no podía, como entendés como que me pareció muy. Loco. Participante 1 Sí, quiero confié en qué hacer. Participante 2 Total decir qué hacer, qué es que no hay nada que se pueda que decir que hacer, pero confiaba en que. En la intuición de Vicky que dijo, vamos, no sé, fuimos y. Y el miedo de entrar a verlos. A ustedes. Era como, qué me voy a encontrar y me acuerdo, o sea, mi sensación era de. Un dolor pero con. No sé como con cierta sabiduría, no sé cómo explicarlo era, se veía y sentía. Es un dolor. Entero, pero pensaba. Paula va a poder, no sé, me daba como esa sensación me transmitías dentro de todo el dolor y toda la locura que inimaginable, porque aparte, nada todas somos madres, o sea es como que estaban pasando dos situaciones terribles a la vez. Pero te veía igualmente y me daba cierta paz y eso me parecía como muy loco porque. Porque claramente estabas en un inmensa inmersa en un dolor terrible y me generabas. Paz. No no no estabas. Lo estabas como atravesando, no sé, no sé, es como que me la acuerdo como muy patentes las sensaciones de ese día y pasaron 9 años y me acuerdo un montón eso. Participante 1 Nada. Tremendo bueno. Participante 2 En. Todo ese momento. ¿Que sucede todo esto de Simón? ¿Lo podías como? No sé entender. ¿Decir está pasando, viste cuando las cosas pasan que sin cheno? Participante 1 Sí no, no real no, yo yo decía no como que. No, no puede estar pasando, no, claro, no puede ser que esto sea. Algo que pase y que. De acá es. Tu vida cambia para siempre. Participante 2 Total. Participante 1 Y la ausencia, la ausencia de de Simón. Cala los huesos hasta hoy. O sea, yo siento que estoy por dentro. Rota rota. Pero no, no, no, como que yo decía no, no, no volvamos un poquito más atrás. Esto no, no, no contame otra, viste cuando elige tu propia aventura que elegiste el camino y te fuiste y se terminó el libro y luego lo quería. Seguir leyendo loco no quería terminar ahora, no quería que está que este sueño, todo lo que yo pensé que iba a ser posible con mis mellis, con mis bebés. Sanos ni siquiera lo pensaba sanos, no pienso. Ahora en ese momento le decía a mi bebé sano, claro. Decía, volvamos, volvamos atrás, es un cachito para atrás y todo se vuelve a escribir, o sea. No podía entender, no podía entender. No me enojé. En ese momento, pues sí, obvio. Fase por todos los estados. Aún hasta hoy sigo pasando por diferentes estados. Todo el tiempo. Las múltiples cirugías de Donato y el camino del duelo personal Pero eso no, no, no podía, no podía entender. Y a todo esto estaba donato donato sobreviviendo, luchándola a que nos venían a decir HD no acaba de tener un derrame y tenemos que darle más dosis de surfactante y tenemos que no. No se le cierra el ductus y hay que cerrarse lo y no tiene Ah, tiene el destino pegado, entonces no puede hacer caca y si no hace caca se les llena de. Hay que operarlo, hay que operarlo, hay que operarlo todo como cuatro operaciones en la neo. Eh me acuerdo una. Que fue la última que tuvo en neo, que fue la de retinopatía que dicen Ah sí. La retinopatía del prematuro es como si sí la retinopatía del prematuro. Es. En el mejor de los casos, una operación simple. ¿Que hace que que el bebé después pueda ver no? Bueno, claro, donato se estaba muriendo. Pero literal se estaba muriendo, se estaba como con el restito TIC que le quedaba. Y viene celeste. Celeste mancilla y me dicen mira Pau está re delicado ella con el cuerpo médico de Del hospital y todo no de la clínica, pero sí. Donato se salva. De esta si donato sobrevive. Y no lo operamos. Donato no va a haber. ¿Cuánto va a ser ciego? Es un riesgo operarlo, pero si sobrevive no va a haber. Yo le dije, yo confío en vos. Sí, se calma que vos decís, se ve que en algún momento viene a mí y yo confío, claro, y. Y bueno. Hizo, pero aunque celeste. Y. Y sucedió algo que bueno. Le dije que necesitaba estar en la operación. Ay. Hija me dijo. Bueno. Bueno, bueno me dijo nunca en mi vida dejé entrar a alguien. ¿A una operación sabes cómo entrar caos en el quirófano? Porque ella sabía que se podía morir y los médicos me decían, mira Paula, que si se hace un paro cardíaco te vamos a correr un costado y lo vamos a estar reanimando, eh me dice como oíste. Yo ya hacía cuatro meses, claro, yo que estaba ahí era como y ahí es neo, ves todo, ves un bebito al lado que se muere, ves una familia llorando te encariñas con eso me hice amigas. Te te vivís como 111 comunidad y como que se muere un bebé y es como que te arrancan un pedazo a vos y total así que bueno nada. No sé que te estaba contando. Participante 2 ¿Que estuviste en la operación? Participante 1 Ah, bueno, no, no, no, sí. Eso sí estuvo en la operación y fue una locura y estuve agarrándole el piecito a donnie sin hablar en silencio. Yo no hablé, no pregunté solo estaba ahí respirando con él, conectando con la vida que todavía estaba sucediendo porque todavía había vida. Entonces estamos ahí. Participante 2 Otro tema que siempre como que viene como al para mí a la cabeza, porque en todo ese principio, cuando sucede todo lo de Simón, después todo. ¿Todos los surrealista que les empieza a pasar con donato, eh? ¿La neo después pediatría, después la internación digital prácticamente que tuviste en tu casa durante muchísimo tiempo, en qué momento sentís que? O si es que todavía no o es algo constante si pudiste hacer un duelo de Simón. ¿O es algo? Participante 1 No mira. Participante 2 No se hacen. Participante 1 En los sucede, no sé, yo no. O sea, no entiendo qué es hacer un duelo claro, sinceramente, no es hasta el día de hoy. Porque si hacer un duelo es que deje de doler. Eso es no una cosa que el ser humano inventó. Este estudio analizó que seguramente tenga todo un una justificación, pero. So. Ser humano no lo entiendo. Ser cabeza no entiende y sobre todo mi cuerpo no entiende qué es hacer un duelo. No te puedo decir, yo hice el duelo de Simón, no lo puedo decir. Lo único que te puedo decir es que yo. Entre en un pozo de mucha tristeza hace 2 años atrás. Casi 2 años atrás de mucha angustia permanente, había empezado a dejar de hacer las cosas que más me gustan. Había empezado a no tener ganas de juntarme con con amigas, con amigos, con familia, no tenía ganas de hacer planes. Tenía. Acá en el pecho, algo que dolía. Cada mañana, cada noche cada situación. Había pequeños momentos que me sacaban de eso que era http. Reírse a donato ver a valen feliz, verlo bien, verlo con compartir momentos con valen que a mí me sacan de toda angustia. ¿Eh, momentos con Juan de reírnos de algo, pero después ese lo era el vacío total, eh? No estaba deprimida a nivel de estar en la cama, sino que ponerlo este nos veíamos, veía mis amigas y también me reía y tenía lindos momentos. Iba a mi a mi zumba sagrada y también la disfrutaba, pero ya los últimos, las últimas dos semanas ya no entre los lugar súper raro. Y el. 25 de diciembre del 2023 si no me equivoco con los números. Tuve una hemorragia cerebral. Tuve un hemorragia, una pequeña hemorragia que me provocó una convulsión. Le terminé en una clínica e internada. Y me hicieron una operación. Me abrieron la cabeza, me tuvieron que sacar un tumor que tenía Benigno, pero que me provocó un derrame y la convulsión que yo tuve el viaje que yo tuve por fue Simón. Y yo. En otro plano. O sea, en esos momentos de de de desvarío que 1 tiene te, los médicos le ponen un nombre muy específico que no es convulsión, sino que tiene parece que tiene otro nombre. Mi viaje fue este con con mi hijo, yo estaba de un lado, había una telita. Y del otro lado estaba El Mundo en color. Y de este lado. Todo blanco viste las Salinas que es todo piso, blanco, blanco blanco. Simón jugando mi cabeza, colgándose, riéndose y yo despidiéndome. Yo siento que después de ese día, de alguna manera y bueno, me pasó de todo, no quedó internada, me operaron, me abrieron la cabeza. O sea, tengo 33 puntos acá me pusieron titanio, te lo cuento así para pasar los rapiditos, porque si no es otro capítulo de mi vida. Este. Ahí yo sentí que integraré a Simón y que cuando yo me acuerdo de él, o sea que todos los días. Yo lo siento conmigo, eso es lo que me pasó. Yo siento que está claro acá. De hecho, este este lugar donde estamos grabando ahora es el rincón de Simón que le dijimos nosotros este ahí hay un llamador de Ángeles que me regaló mi amiga miri, hay un todo esto que armamos con Juana hace re poquito, hay plantas, hay plantitas que me regalaron ustedes que tengo por ahí, o sea como que lo voy Armando con. Participante 2 Con vida esa cosa. Participante 1 Y bueno nada eso yo siento que está, que está que no se fue entonces. Me acuerdo de él y me acuerdo bien. Obviamente empieza a recordar cosas de de su momento del momento YY ese rompecabezas que está hoy está armado, no deja de ser un rompecabezas que vos te acercas y sí ves todas las uniones y todo está. ¿Este claro, ha consolidado, entendés? Participante 2 Vos todos los días de tu vida, pensás en en esto en algún momento del sí en en lo que pasó en todo el. Participante 1 ¿No, no, no en lo que pasó no? No, no, no, no, por cierto no yo a Simón sí, todos los días lo tengo presente. Como mis 3 hijos no claro tino donato y Simón no hay un día de la vida que ellos no están en mis pensamientos, son mis sentimientos. ¿Pero no con angustia YY pensando, por qué me pasó esto? No esa etapa. Participante 2 No bien bueno, yo creo que quizás un poco es eso. Lo que queremos llamar duelo de alguna manera, quizás no es como empezar a. A incorporarlo. Bueno, todo esto que contaste justamente. Participante 1 Puede ser eso, puede ser eso. Participante 2 ¿Ah es que no duele, no es que no está, no es que se olvidó, solo que empieza a estar desde otro lugar? Desafíos de la internación domiciliaria y las expectativas frustradas Sí. Participante 1 Entonces podemos decir que hice el. Participante 2 Duelo podemos podemos decir bueno, hoy doni 9 años en todo este tiempo transitaron millones de situaciones de cosas. ¿Cómo manejaron? Las expectativas la ansiedad contra los diagnósticos contra las cosas que iban pasando cómo se maneja. Todo esto que genera, me imagino incertidumbre. Participante 1 Es tremendo, es tremendo porque cuando estás saliendo de la neo. Lo que te dicen es que es lo que sucede en general, no es que te lo dicen porque sí. Es que él va a ir madurando y va a ir logrando el desarrollo. Que tendría que haber tenido bueno cuando cumpla determinados meses, como que va a ir el tiempo va a ir, va a ir. Participante 2 El. Participante 1 Mando. Eh. Yo me acuerdo que. Había. Un médico. Que fue el que de a poquito me hizo entender que. La vida que yo iba a tener con donato iba a ir por otro carril. ¿Porque él? A donato le hicieron la traqueostomía en la neo cuando estaba internado. Sí, y él era el que por ahí venía y me mostraba una foto y me decía, mirá, tienen una vida feliz con la familia, con la traqueo, con los cuidados que hay que tener, pero digamos. ¿Los gatos ha tenido un atraso madurativo importante, había tenido un derrame, eh? Bueno, nos fuimos con la internación domiciliaria a casa YY venían todas las terapias a domicilio y todo en ese momento era bueno. Hoy está así, pero ya en un tiempo ya no va a necesitar el oxígeno. En un tiempo ya no va a necesitar le van poder cerrar acá. Pero bueno, el tiempo pasaba. Y pasaba y pasaban los meses y pasó 1 año, pasaron 2 años 3 y donando seguía con la oxígeno, dependencia con las saturaciones, con las intercurrencias, con con situaciones que. Que no terminaba de de superar y dejar atrás. Entonces fueron muchos años de mucho. Participante 2 ¿Sufrimiento? ¿No estabas tranquila? ¿No, no sentías que estabas fuera de peligro? ¿O k quién este retraso madurativo? Participante 1 No dormíamos los primeros días prácticamente no dormía ninguno de los dos. Después a los meses empezamos a hacer turnos, yo me quedaba despierta hasta las 4:00 h de la mañana y Juan se despertaba a las cuatro y yo me iba a dormir. A todo esto teníamos enfermeras en domicilio. Pero lamentablemente no tienen una formación. Como para poder. Muchas veces resolver situaciones a las que están expuestos a los niños con internación domiciliaria, otros tragos, todo mía, oxígeno, dependencia que son de cancelaciones, por ejemplo, o paros cardíacos o no sé hasta lo más simple que es que se le salga una sonda nasogástrica, que que es un tubito que metes por la nariz. Este que me dices antes de poner y dice yo las enfermeras de internación domiciliaria prácticamente no lo saben colocar en su mayoría hay algunas que sí. Pero son pocas las que sí. Tremendo, qué más que nada son por la experiencia que tuvimos enfermeras que han trabajado en clínicas, en hospitales, que han tenido mucha experiencia y que han decidido trabajar en domicilio de. Después, pero tienen una experiencia el el certificado de auxiliar de enfermería, que son las que van a domicilio, estudian 3 meses en su momento por ahí hoy es diferente, no lo sé, pero no tiene la experiencia para por eso los padres, en el mejor de los casos, también salimos de las clínicas. ¿Con apps? Con todo eso aprendido, no te dejan nada en tu casa. Si vos no sabés cambiar una sonda, cambiar un ataque en el mejor de los casos, no el nuestro de personas que tenemos recursos. Claro que no los tienen y se van a sus casas y los niños se canullán y tienen que salir corriendo a la clínica para que les vuelvan a poner la traqueo o porque hay padres que no lo pueden hacer realmente voz. Participante 2 No. Participante 1 Nada que ostomía, tienes que tener un pen en el cerebro y en el cuerpo que no ni está en un momento se la cambiaba yo sola. Donato, que era un Santo para cambiársela, para para para hacer esos cambios. Hay niños que empiezan los gritos que patean, que prácticamente tienes que agarrarlo entre cuatro para poder cambiarle la traqueostomía. Niña donato era. Tenía una paz que le ponía una musiquita, un videíto. Hay un video subido que guachalla me dicen guacha vos subiste ese video y te odiamos porque no es. Participante 2 Pero. Participante 1 Dale sí 123 Ah toso me cambiaron la atracción no es así. Participante 2 Pero bueno, eso es así. Bueno, bien bien. Bien que que lo los buques. Participante 1 Llevar así sí, la especial iba siempre era bueno este esto va a hacer que camine dale. ¿Entonces bueno, los ejercicios nosotros nos transformamos en kinesiólogos, todo el respeto que merecen, por supuesto, pero quiero decir, éramos enfermeros, eran éramos médicos, tomamos decisiones que decías por qué tengo que tomar yo la decisión? De ponerle más oxígeno o menos oxígeno a mi hijo. Si esto lo tiene que hacer un médico no está en tu casa y vos si no se te muere, fíjate lo que haces. O sea, son decisiones que tienes que tomar ya. O de naciones que tener que ir tomando en el día a día, pero vos por supuesto que teníamos la la pediatra que viene a domicilio, este que lo controla en su momento venía, no sé si no venía todos los días prácticamente al principio. Pero vos se va ella y vos te quedas solo total solos Juan y yo. Con. Participante 2 ¿Sí, sí, sí, la situando en la vida? Sí, sí. Participante 1 Extrema no relajábamos no relajábamos no relajábamos nunca y ese no relajarte queda en el cuerpo, te queda en la piel y hoy donato tiene 9 años y donato empieza a toser o empieza con mocos y el reflejo que tiene mi mi organismo es de peligro. Participante 2 Obvio pues. Participante 1 Racionalizo relajo digo a Dani esta fuerte don y estamos en otro lugar pero se. Participante 2 Primero te lleva a un lugar de detención. Participante 1 De tensión, de inseguridad de todos lados puede haber peligro, pues hay que hacer un trabajo diario tremendo. YY la cantidad que le preguntaste recién ha vivimos muchos años con mucha expectativa y mucha frustración. Claro pones. Pones un mojón. Y no se llega y te frustrás y sufrís. Y después te rearmas y pero lo vuelves a poner. ¿Y luego les a poner porque vos quieres que coma quieres que hable, quieres que camine quieres que deje de usar pañales? ¿Quieres que conecte querés y querés y querés de tu hijo? Eh. Lo que por supuesto como papás pensamos que lo mejor obvio, obvio, es todo el tiempo una frustración porque. Él tiene otros tiempos y. Hace no mucho. Entendimos que poner mojones y expectativas. Es todo lo que está mal. Participante 2 Claro. Participante 1 Y que no significa que 1 está bajando los brazos. No, no, no ando de querer que tu hijo logre tal o cual cosa significa que vos estás en el presente en lo que tenés hoy, en lo que hoy donato hace y lo tenés que poder disfrutar con él, porque para él vos le estás transmitiendo de alguna manera también. Él no llega a no estás alcanzando, no es suficiente, no lo lograste de alguna manera. Yo siento que se lo estábamos transmitiendo, pero esto te lo puedo decir hoy. Con un recorrido de casi 10 años. Participante 2 Claro. Sí, sí, sí, tal cual. El impacto del entorno, el futuro y la culpa en la maternidad Se llama eh me acuerdo. ¿Una el de las tantas veces que no sé que pasaban cosas o que tenías consultas con el neurólogo YY te preguntaba y esto y qué te dice y cuándo? O sea también no la la ansiedad de la gente del resto y me acuerdo una vez que me dijiste algo que no sé si me lo vos me lo pusiste gráficamente para que yo lo entendiera o te lo había dicho el neurólogo o tu médico. Que me recordó que que me dijiste es como la cabeza de donnie es como que veas una ciudad desde arriba, donde ves como las lucecitas hay algunas que están prendidas, otras que están apagadas y como que él te dijo, bueno, las que están apagadas están apagadas. Trabas como trabajemos en las prendidas, como mirarlo desde otro lado. Participante 1 Eso fue su eso, fue clave para nosotros entender total de qué estábamos hablando. ¿O sea, qué es lo que estaba pasando? Después la neurociencia hoy dice que esas lucecitas apagadas sí se pueden. Participante 2 ¿Pueden volver a aprender? Participante 1 Volver a aprender con estímulos con bueno rehabilitación, claro, no con experiencias para que ellos vivan ciertas experiencias que hagan que aprenda, laromque, que tenga que saque otros recursos y no la cabeza es así. ¿Y no es que hoy la neurociencia te dice listo, haces esto? Y tu hijo. Participante 2 No paralysis cerebral. Participante 1 ¿Va a pasar como que nunca pasó, no? Participante 2 No no, no. Participante 1 No estás en un futuro lejanísimo. Hoy existen un montón de tratamientos alternativos. Participante 2 Pero o sea vos hoy en día porque era como medio. Una de las preguntas que te iba a hacer si pensabas si te daba miedo o si pensabas como en el futuro de donnie como como si lo visualizas y todo eso y un poco como lo que me estabas diciendo como. ¿Estás en el día a día en el en el presente, como dejando un poco de lado el pensar constantemente en el futuro, pero es es lo podés poner en práctica? ¿Entendés porque? Participante 1 Mira son etapas. Hay momentos que tienen que ver con cómo estoy yo, cómo estamos como familia. Hay momentos que estamos disfrutando mucho del presente sin sin estar. ¿Qué pasará el día de mañana? Hay otros momentos como estos últimos días que. Que yo estoy así como me está costando muchísimo. No es que pienso en el futuro cuando nosotros no estemos, obviamente se me ha pasado por la cabeza, pero. No es algo que. ¿Que me atormente en el día a día, no? Pero en doni en el futuro. En ditec. Me vuelve a pasar eso YY en doni en el presente me está pasando justo en esta etapa. De la vida. Que que nos tiene un poco preocupados porque está este muy ansioso, nervioso. Pega. Se se muerde las manos. Bueno para el que no conoce la historia, donato quedó con muchas escuela, quedó con discapacidad. Donato tiene 9 años y no tiene comunicación verbal. Usa pañales su alimentación fue por sonda muchos años y ahora come papilla. En la en la marcha en la caminata es independiente con su andador, pero es dependiente de de un apoyo. Avanzó muchísimo, no tiene mastracchio, tiene la tráquea cerrada, no tiene más oxígeno, dependencia hace muchos años. Va a un colegio común con un acompañante, con una integración. Y es un niño que vos lo ves feliz, pero bueno, está en una etapa ahora. Eh. Que está con con algo conductual que nos tiene preocupados, por eso estoy así bueno, pero también pienso bueno, son etapas, son etapas, como tiene cualquier criatura total y como yo digo, pero pero claro está tan desfasado, bueno, está bien. Es la etapa en las que están así en las que se enojan y él no puede putear o decirte qué es lo que lo está enojando entonces Vega ha. De unos gritos se muerde claro, nosotros le enseñamos que no está bueno pegarle al otro y se está como mordiendo a sí mismo, entonces ahora también te bueno el tema son etapas, rey difíciles, re difíciles y. Y que bueno sí te te te tienen angustiado porque estos momentos no te dejan pensar mucho en el futuro. ¿La realidad eso te quería decir, no hay tiempo, no hay tiempo para pensar qué va a pasar mañana porque el hoy es como pa es un sopapo permanente entonces? Participante 2 Claro. Participante 1 Este. Y hace un rato, decías algo del entorno que de de de la ansiedad y de. Participante 2 ¿Cómo cómo? ¿Cómo entra el entorno en toda esta situación? Participante 1 Yo creo que el entorno siempre es desde el amor. Siempre el entorno cercano, cualquier persona que te ve en esta situación está la lástima, por un lado que no la demonizo porque realmente es un sentimiento y es humano. Y bueno, si tienes lástima la tenés, te haces cargo y ya. Eh. Desde el amor muchas veces hay mucha presión en el afuera, cuando cuando tenemos, cuando tuvimos un montón de las situaciones que vivimos. El entorno. Bien. ¿Bueno y cuándo cuándo va a comer? ¿Ah y cuándo va a caminar? ¿Bueno, y qué te dicen los médicos? Ah, entonces ya ya está, ya está ya ya comí ya comes listo o lo peor que nos podría pasar a nosotros, será. ¿Bueno, ustedes deberían hacer esto esto y esto bueno, pero si ustedes hacen esto esto y esto va a funcionar porque a la amiga del amigo del primo de no sé quién le funcionó tal cosa, entonces por qué no prueban por ahí? Claro, siempre lo tomamos y yo fui la primera que me iba. ¿Quién me recomendó tal cosa, voy para allá, me Ah, voy para allá, no, pero a qué le funcionó y? Nuestra realidad se empieza a transformar padres. En padres que constantemente estamos corriendo atrás de lo que para algunos funcionó. Total porque no tenemos como la tranquilidad de poder contar lo que nos pasa. Sin que alguien desde el amor repito y. Lo valoro muchísimo, aunque duela porque no es que no hoja sino que duele. Eh nos traiga la solución mágica. Hoy la familia está mucho más calma, yo creo que hoy la familia. Entendió que la manera de acompañar es esa. Participante 2 Claro. Participante 1 Con. Participante 2 Pan bañado. Participante 1 Con silencio con escucha. Con juegos con jugar, con visitar, con charlas, con comer un asado y estar. No, no porque sino todos todo el tiempo estamos poniendo expectativas en donato que. Participante 2 Total no digital y aparte te carga, me imagino sea de. Todo lo que ustedes ya tienen encima tener que cargar con todo eso, no, sí. Participante 1 Y vale, por ejemplo, Valentino es. Es un ejemplo de esa cosa que tiene el en la adolescente, porque. Los niños, los adolescentes. ¿Tienen esa cosa esa frescura de acompañar sin estar? Preocupa dándose por. No, entonces valen bien y juega con su hermano y lo haz lo lo hizo desde los 131415. ¿Valentino creció con un hermano conectado a aparatos y él nunca me vino a preguntar, che y cuándo va a dejar eso che y cuándo va a caminar che y los pañales que los va a usar toda la vida? ¿No? ¿Valentino disfrutó, jugó YY, peleó a su hermano, cómo es? Y. Participante 2 Qué lindo. Participante 1 Nosotros los adultos tenemos esa cosa. Participante 2 Total. Participante 1 Que bueno, nada está bueno aprender de los de los hijos. Participante 2 De los red re re. Participante 1 Re otra es así y donato, siempre digo donato y Simón. Y me todos los hijos nos enseñan, pero sí como dijo mi amiga Vicky y. Ellos te enseñan con la realidad. En la geta muy rápido como donde no te dan mucho tiempo. Y. Pero nada, no quiero dejar de rescatar que al mismo tiempo toda esa familia que muchas veces 1 siente la presión, es la familia que te sostiene. Participante 2 Sí, sí, sí. Participante 1 Seguro son los amigos que te sostienen, es la familia que te sostiene, son los vínculos que que están, que están cerca, que siempre están ahí. ¿Define el círculo hermoso de personas que tenemos, no? No, no hubiese sido imposible. Participante 2 No no segura segura pero bueno eh nada es es un tema manejar todo eso y está bueno que yo creo que el tiempo va acomodando esas cosas porque es lo que decís es acompañar. Empieza a hacer tu vida, tu vida es esta. Doniez es quien es YY es como acompañar esa situación que De hecho bueno lo venimos hablando en nuestras reuniones recurrente, es eso, acompañar es acompañar a los hijos. En la en la que hiciste con Lucía, es espectacular todo lo que hablan. Eh y es eso es acompañarlos cada 1 con el hijo que tiene es sí y también. Participante 1 Siento que. Nosotros como familia tenemos la posibilidad de hoy poder estar. Procesando esto desde este lugar porque tenemos recursos porque tenemos sostén porque tenemos un lugar donde él hace sus terapias, una escuela donde el está cuidado, un acompañante. Hay familias y hay realidades que no tienen esto y es muy duro porque no tienen. Muchas veces la posibilidad de decir che bueno. Si todo eso no está cubierto, no te da tiempo a pensar como hoy. Nosotros, gracias al universo y a los recursos de las familias que apoyan YY el nuestro y nada la vida que nos tocó. Sí, a veces no se puede, no como que si vos no tenés donde un chico con discapacidad haga su rehabilitación, hubo un una clínica donde tengas los recursos básicos. ¿Si vos no tenés esa pata? Firme o por lo menos 1 poco firme. Se te cae son son patas de esa mesa que si hay una que no está. Por más que vos tengas todo, todo, todo las ganas de salir adelante. Te juro que no, no se puede. Participante 2 No no tal cual tengo k medio como para ir cerrando 3 cositas más. Te quiero preguntar que. ¿Te culpaste alguna vez sentiste culpa? Participante 1 Idiota tanto. Te. Participante 2 Culpaste siempre siempre pero te culpas te culpaste, pero en los momentos oscuros, pero podéis ver la claridad luego. Participante 1 ¿Sí, a veces sí, y a veces vuelvo ahí, eh? Participante 2 La culpa de un lugar que va y viene. Participante 1 Cuerpo no fue capaz. De mantener a mis bebés adentro hasta el momento del nacimiento y que nacieran bien. No fui capaz de hacerlo, no fui suficiente. Ese sentimiento es una patada en el estómago, es un piedrazo en la cabeza permanente. Cuando vos tenés esa culpa. Esa fue la primer culpa decir no fue capaz. Y después el no estoy haciendo lo suficiente en relación a donato. Eh. No estoy, no estoy haciendo lo suficiente, por eso él no deja la la la sonda, por eso él no deja el oxígeno, por eso él porque soy muy miedosa, pues yo siempre fui por ahí. Yo veía otras mamás con niños con situaciones parecidas a doni mucho más relajadas los pibes, viste más de. Más andados no como bueno, el frío que se te cae el otro que como más criados. Como en el campo bonelli, yo lo tengo más criado entre algodoncitos São nato. En y con valen fue igual como mi forma de de criar, internar ni hablar. Y no está ni bien ni mal la verdad, porque cada forma de maternar es única nadie. Participante 2 ¿Puede decir a vos? Participante 1 ¿Cómo tenés que hacer madre? Todo bien que esté de moda hacerlo de tal o cual manera, pero si vos no sos auténtica con. Tu sentir no aprendes nada porque vos estás fingiendo algo que no sos totalmente, entonces nada. También me he sentido muy culpable. Por los no logros en su momento de de donato. En. Pero bueno. Entiendo. Participante 2 Que que. Participante 1 Voy con eso por la vida cada vez. Participante 2 ¿Cómo te va y viene como que según no? Participante 1 Los montes están culposas como ser humano. Participante 2 Claro. Participante 1 ¿Es como? Claro, claro, no hay una sola mamá que yo haya entrevistado que no me hayan nombrado la culpa de lo que le pasó a sus hijos. Sino nacieron porque no nacieron si nacieron y se murieron la nariz al año porque algo hicieron mal, si lo que sea siempre está la culpa en la madre. De que algo hizo mal. Participante 2 Sí. En igual. Yo creo que es un poco general. No como que cada 1 desde su maternidad en algún momento lo lo siente. Ustedes tienen casos más extremos claramente y bueno, y que lleva quizás a lugares un poco más oscuros, por así decirlo. La búsqueda de la alegría y el valor de contar la propia historia Pero bueno. Bueno. ¿Qué momento si te acordás? Que. No sé, te volviste como a reír a estar contenta, sentirte plena como quién, si no sé si quizás no lo tenés registrado, pero en sentís lo recordás. Sucedió. Participante 1 No tengo en mente un momento que vos digas listo acá volví a no, no lo tengo registrado solo sí. Sé que hay momentos en los que yo me siento. Plena feliz no hay existen y. Participante 2 Hay vuelven. Participante 1 Son momentos son momentos con mis hijos, son momentos con valen con Juan son momentos con ustedes, son momentos. Con con amigas con con baile cuando bailo porque bueno, 1 está en otro, en otra, en otra sintonía, en otra situación. Eh cuando veo reírse, cuando lo veo reírse a doni esa risa de donato es. Todo lo que está bien digo, él está feliz. Claro, hija de preocuparte tanto eres tan feliz. Es genuinamente feliz. Total mira o sea ves yo lo pienso y me llena de alegría y al mismo tiempo es como. Todo esto. Participante 2 Sí, sí, sí. Participante 1 No vuelves a ser la misma persona nunca más. No. No la risa me salvó mucho, Juan era de reírse mucho, siempre vivía haciendo chistes en la neo la vez que apareció con un cipap y lo lo estaban bañando. Me dijo, ay llegó a las nuevas y se. Participante 2 Tocó día de snorkel, claro claro. Y con las chicas con. Es usarlas de con tus amigas de enero también encontraste momentos de mis arroz, de de encontrarle un poco de humor a a la situación. Participante 1 A mis amigas de neo HUG link yo las conocí después porque no no nos conocimos en la neo donde yo lo tuve a donato y a Simón. Y fue fue Salvador. Esos vínculos fueron. Salvadores cruelmente salvadores muchas veces porque eh era el el círculo donde nos decíamos. La posta cachetazo. Y al mismo tiempo sostenía para que la otra no se caiga, no como te tiro esta, pero acá estoy. Claro cáete tranqui que. Entonces nada, cuando estoy pasando por lo mismo, o sea. Participante 2 Tal es lo de eso. Participante 1 Viste. Participante 2 Total es una vivencia como una empatía desde la vivencia, porque todos podemos ser empáticos con con con la situación, digamos y porque 1 ama quiere, pero el que la vivencia seguramente lo empatiza y acompaña quizás de otro. Participante 1 ¿Lugar y también valoro mucho las amistades que que que? Que tratan de de meterse y meterse y meterse para poder entender, para poder abrazar. Son son muy importantes también. Participante 2 Y última pregunta que no sé, quizás a mí me pasa algo con. Pienso en la gente que se mi gente cercana, que se fue a un esfuerzo enorme por no perder el. No olvidarme del de. Del de su voz. Me pasa eso como que en ciertos momentos de los días que van pasando siempre hay un esfuerzo por recordar el el sonido de la voz de. ¿Accede mi nona de mi Nono lo preguntas a la gente que se le fue, vos qué pensás de tenés eh? Algo de de Simón que te den miedo como olvidarte lo o está todo más allá está como. Participante 1 No es que yo lo recuerdo de Simón, los tengo grabados en la piel. No hay chance juegos, no hay manera, hay chance, sí, cierro los ojos y veo su carita, su boquita, su naricita, sus ojitos, sus pestañitas. Todo frío. Ahí abrazaditos. El día que lo tuve en brazos ya fallecido y el día de neo. Tengo un video que bueno, eso hace también que lo lo tengo. Pero. Pero no, no, no, no, No tengo miedo olvidármelo nunca los sueño con él. Aparte todo. Participante 2 De niño sí, bueno. Bueno mamona bueno guau estuvo re lindo. Gracias para mí estuvo. Participante 1 Revisa voz amiga. Participante 2 Sí, sí sabes que siempre te intenté acompañar. Participante 1 Lo sé, lo sé con todas tus preguntas. ¿Yo me acuerdo un día que vos me dijiste qué hago, qué hago? ¿No quieres que no te pregunte más nada? Mal dije si no me preguntes. ¿Ah que no podía más, pero en realidad era todo lo que estaba bien que me preguntes, entendés? Era todo lo que yo necesitaba para poder hablar. Claro, es muy sanador hablar, es muy sanador para mí, esto para mí entrevistar y para mí ahora haber podido hablar te va transformando, te alivia te sacas cosas de encima y aparte sabes que alguien puede estar escuchando y puede ser como algo que esté bueno para para alguien que está atravesando esta situación, como digo siempre. Participante 2 Total el que está atravesando y el que no creo que te lo dije desde la primera entrevista que empecé a a escuchar las primeras que fueron saliendo. De todas. A mí me quedaba algo, una frase, algo de lo que decían las chicas que entrevistabas que. Me me apuñalaba de algún lado con algo con respecto a mí y a mi maternidad, a lo que espero a lo que no es en todas las entrevistas hubo algo que che entonces como que digo no es. No es solo el que el que lo está atravesando seguramente es de situaciones similares. Está es buenísimo porque te da nada el espacio, las ganas de hablar, pero es que no lo está atravesando, atraviesa otras y no deja de ser una vivencia. Con cosas que pasan YYYY que hay similitudes con la vida de otras personas. Participante 1 Claro, claro, claro, algo bueno en el punto toca algún punto. Participante 2 Toca total total. Participante 1 Ay gracias amiga. Gracias. Participante 2 Gracias te amo gracias a vos. Yo también estuvo relindo mua Chao mua. Participante 1 Puntos.