O episódio discute a importância da literacia genómica, definida como a capacidade de compreender e utilizar informações genéticas para decisões de saúde. Destaca-se o seu papel crucial na prevenção e tratamento de doenças hereditárias, como o cancro, onde o conhecimento de predisposições genéticas permite medidas preventivas personalizadas (ex.: rastreios regulares e mudanças no estilo de vida). Especialistas como Carla Oliveira, Marta Marques e Tamara Milagre abordam os desafios, incluindo a complexidade da informação genética, a necessidade de formação contínua para profissionais de saúde e a população, e a dificuldade em traduzir conhecimento em ação. Salienta-se que a baixa literacia genómica pode resultar em oportunidades perdidas para prevenção, diagnósticos precoces e tratamentos direcionados, impactando negativamente a saúde pública e a eficiência do sistema de saúde. A conversa enfatiza a necessidade de iniciativas educativas, diretrizes clínicas claras e uma comunicação eficaz para capacitar cidadãos e profissionais, promovendo uma medicina mais personalizada e preventiva.
[Música] Sejam bem-vindos a mais um episódio do lado de B da Literacia. Hoje, iremos falar sobre literacias genómica e o seu impacto para a prevenção e estão doenças heredárias. Podrá a compreensão do nosso código para a vida transformar a prevenção e o tratamento das doenças hereditárias. A literacias genómica refeça a capacidade de compreender e utilizar a informação sobre questões genéticas para tomar decisões informadas sobre saúde. No mundo onde a genética está a tornar-se cada vez mais relevante, é essencial que todos nós tenhamos o entendimento básico sobre como os nossos genes erfenciam a nossa saúde e bem-estar. Mas o que torna esta automática assim tão importantes, esteema que cerca de 5% de aplação europeia seja afetada por uma doença genética. O que em Portugal significa mais de 500 mil pessoas. Literacia genómica permite nos compreender melhor as nossas platos posições genéticas para certas doenças. Saber se temos uma mutação genética que aumenta o risco de que a encrope pode levar-nos a tomar medidas preventivas como isamos regulares e mudanças noscios de vida. Esta informação pode ser crucial para detecção porcoces e para implementação de estratégias de prevenção que podem salvar vidas. Para além disso, a literacias genómica ajuda a desinterpretar os resultados justestes genéticos que estão a tornar-se cada vez mais acessíveis. Comprender estes resultados pode ser a chave para prevenir doenças antes que as mesmas manifestem, permitindo intervenções por cos e tratamentos mais eficazes. Um teste genético pode identificar uma preta de posição para doenças que há de evasculais, permitindo que uma pessoa adota um estilo de vida mais solável e vigia sua saúde forma mais rigorosa. Com uma população de percebcada e um sistema de saúde repoloriza a prevenção, a capacidade de entender e utilizar informações genéticas pode melhorar significativamente a saúde da população. Para além disso, a integração da genética na prática clínica pode ajudar os profissionais de saúde a oferecer cuidados mais personalizados e eficazes. Ao longo episódio de hoje, através da voz dos nossos convidados, vamos explorar como todos podemos melhorar a nossa literacias genómica e qual o impacto que esta questão poderá ter para a saúde. Fiquem conosco e descobriram como a literacias genómica pode ser muito poderosa na prevenção de doenças e na promoção de uma vida mais saudável. Preparem-se para uma conversa informativa e ricocedora. O lado-b da literacia começa agora. Olá, sejam muito bem-vindos a mais um episódio do lado-b da literacia. Hoje iremos falar sobre literacias genómica e o seu impacto para a prevenção estão doenças irritárias com especial atenção às doenças oncológicas. Conozquem estúdio, temos a Caral Oliveira, professor a investigadora no Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, da Universidade do Porto, Marta Marques, professor a na Escola Nacional de Souto Pública, da Universidade Nova de Lisboa, e Tamara Milagre, fundadora e presidenta à associação evita Cancro-Iditário. O meronhê na Rita Pedro e é um prazer estar convosco para uma conversa que traga tanto de reflador como de pertinente. Sejam muito bem-vindas, mais uma vez, aqui ao lado-b da literacia, e eu queria começar aqui esta conversa por perceber do que estamos a falar. O que é isto da literacias genómica? Por que estamos a falar isto? Por que tem ganho, tanto de está aqui, tanto relevo, ao longo dos últimos anos, quando estamos a falar das coções de literacias à saúde, de participação do cidadão, e se queria começar aqui pela Carla, Carla, o que é isto da literacias genómica? E por que é tão importante nos dias dois falarmos de literacias genómica? A literacias genómica é necessária, porque nós somos confrontados na nossa cidadia com a informação, temos que entender de forma relativamente simples, e muita dessa informação é passar a genómica, são resultados de estudos nómicos. Porque é importante, porque a tecnologia estava a pensar um ponto, em que nós conseguimos sequenciar os nossos james e sequenciar os james dos nossos, todas as nossas doenças, no caso dos tomós, por exemplo, temos uma outra coisa que é a vontade de cada dos cidadãos conheceram seus nomas e há muitas pessoas, principalmente nos Estados Unidos, que encomendam a sanção dos seus nomas, e que estão confrontados com uma série de resultados também não sabem entender. Na clínica, a seleção de tratamentos para múltiplas doenças do diagnóstico a resposta ao metabolismo determinadas drogas, que depois condicionam a prática clínica, também estão dependentes de descobertas genómicas, são feitas através de estratégias genómicas, e mesmo o tratamento dos tratamentos mais innovadores, neste momento, usam os resultados derivados de estratégias genómicas para, para de haver novos tratamentos com base nessas alterações, portanto, o que vai acontecer é a população, que vai ao médico, neste exemplo, começa a encontrar termos circulatorios, uma série de siglas, de informações que retratam os resultados dos sessuados analises dos nomes genéticas genómicas, e tem que perceber o que é que quer dizer. Tem que entender quando é que é relevante quando é que não é, e isso não são só os doentes que fazem exames e cresceram relatórios, são os médicos que pedem relatórios de enteiros de relatórios certos, a comunidade geral tem que entender e ajudar as pessoas que ficam doentes, não é o percurso, não é o percurso de quênico, tanto, entender a genômica na área da saúde é cada vez mais importante, quando melhor for o entendimento das pessoas e a capacidade que as pessoas estão na clínica, a questão da investigação, a questão das asções doentes, tiverem de transmitir informação de forma relativamente simples para toda a população, mais facilmente nós lidaremos com problemas do dia a dia, particularmente aqueles agadas da saúde. Tamara, enquanto representante do nosso sessão de cidadãos, no momento também que se fala muito do envolvimento efetivo do Patient in Gageman, porque é tão importante falarmos de literacismo genômica? Para os doentes ou para as pessoas em risco de encontrar em uma doença, é fundamental ter o conhecimento da sua pré-disposição, se falamos, por exemplo, em canculeiro editario, e a litracia genômica genética é ainda muito baixa, mesmo na população no geral, como também na sociedade médica, ainda temos especialistas que desconhecem sintomas e padrões que possam indicar uma síndrome de canculeiro editario. Quando falamos no canculeiro editario, uma alteração genética, variante genética que preto expõe para desenvolver a cancro em idade por cos, em um grupo de órgãos, ou seja, é de facto uma situação que é importantíssima de conhecer, porque conseguimos prevenir vários cancules na própria pessoa e nos gastantes familiares. E depois, a genômica é muito complexa e, de facto, precisamos de conversar ainda muito sobre ela e também fazer entender o pagador e o decisor da extrema importância e relevância que tem a genômica para o melhor tratamento na maior altura ao doente certo. Portanto, essa é a base da medicina genômica. Marta, por que é tão importante falarmos de literacy genômica? Eu acho que aqui há alguns pontos que foram já referidos pela Carla e pela Tamara, que são muito importantes, que se prendem com esta questão de, neste momento, nós sabemos que é socuncimento e que está associado à maior avance da tecnologia e, portanto, falamos de um avance que é muito recente e muito rápido e que não é fácil, as pessoas conseguirem adquirindo esse conhecimento, à mesma velocidade que a tecnologia e os procedimentos vão evoluir e acho que estão a um aspecto importante que depois podemos voltar a ele. Mas o facto que nós temos agora é esta possibilidade de termos aqui na genômica, informações que podem ajudar a melhor tratamentos, mas também a melhor prevenção e a Tamara referiu esta questão da prevenção e a que de uma prevenção personalizada abra aqui um espaço para formas de comunicar e formas de deegir, que são cruciais do ponto de vista da saúde do tente da pessoa de forma geral e daquilo que é também a pós-que a pessoa pode ter sobre o conhecimento da sua saúde e daquilo que é o seu organismo e aquilo que está a acontecer. E que vai um bocado a par, também com o que nós assistimos do ponto de vista dos dados da saúde do conhecimento, que é o facto das pessoas cada vez mais crerem como para eender aquilo que é a sua saúde, adüem-se aos tratamentos que têm ao seu desporia e aquilo que podem fazer. E, portanto, eu acho que as duas coisas de um bocado a par, o que acontece é quando nós falamos da genômica, falamos de um conhecimento que é altamente complexo e que torna muito difícil as pessoas que compreenderam aquilo que dizem transmittivo, ao mesmo tempo que os próprios clínicos ainda estão a aprender também essa profe evolução. Tanto falamos aqui de duas limitações ou dois desafios que nós émos colocar assim, que as pessoas que compreenderam a informação que é altamente complexa, ao mesmo tempo que os clínicos e os profissionais também estão a aprender a ler, a compreender e utilizar essa informação. Sabendo a possibilidade que, atrás, na área do Câncrio, é crucial nós investimos nesta litracia específica e, muitas vezes, o que acontece é que nós investimos em litracia em seu de forma global e não nesta especificidade, como é o caso, a litracia genômica. Pagando aqui, no que estava a partilhar e o mencionou aqui que estão das oportunidades, estamos a falar, efetivamente, de limitações ao nível das oportunidades, ou seja, perda a oportunidade por questões relacionadas com o desconhecimento ou com a falta de litracia nesta área de Tamara de Cagliar. Está aqui a assinar, ou assim, se a assicumendo. Sem qualquer sombra de dúvida, nós neste momento estamos a praticar desperdício, porque não estamos a prevenir o prevenível com uma prevenção personalizada que seria possível com medicinas genômicas. Nós estamos a tratar a pessoa de forma correta, se não, tivemos o conhecimento das alterações genéticas do próprio tumor e vamos a essas álvos com medicamentos disponíveis que respondem a essas alterações. E depois, um terceiro ponto também de cina genômica é também a vigilância para perceber quando a pessoa tem uma recidiva, por exemplo, nós estamos a falhar nesses três pontos cruciais do percurso do ente, que pudimos prevenir imenso sofrimento e também já agora dinheiro ao sistema. Carla, não estamos a prevenir o prevenível? Não. Quero dizer, estamos até terminado o ponto, estamos, mas, sendo ser litracia genômica, e, como um todo, já é um problema, o conhecimento específico é um problema ainda maior, porque entender a litracia genômica, ao fenômeno da genômica, nós conseguimos entender-lo de forma ampla, não é? Mas a questão é que, para cada doença, ou para cada predisposição, há características muito particulares, há características das doenças, dos doenças, dos tratamentos, das alterações neticas que condicionam o aparecimento a não de uma doença ou predisposição, e, portanto, esta educação continua, e há rapidéssico o conhecimento a evoluir, ela precisa mesmo de ser continuo e continuada, irreprerente, é essencial, por isso, acho que muitas vezes perdemos oportunidades por desconhecimento, felizmente há iniciativas que estão a melhorar isso, por exemplo, de um exemplo, a Red Zeruleleis de Referência, ou a Tamar estamos a evolvidas numa rede europeia de referência que tem a ver com os índermos irritados da educação de câncrio, e um dos principais objetivos dessa rede é, por um lado, criar condições para fazer formação, essencialmente, a profissionais, mas, por outro lado, para criar recomendações clínicas que transversais aos países europeus, para que todos os médicos consigam leos e entendê-los, e perceber que com a inconsistencia, as é que devem utilizar essas recomendações para identificar e diagnosticar pessoas em risco, tem que perceber que há características nas pessoas e nas famílias que fazem suspeitar de uma cinder mil deitaria, portanto, que há um teste de netica possível fazer e oferecer para perceber que a pessoas têm ou não há essa símbro, e depois desse teste de genético dá para um dos péssas, dá para diagnosticar a doença nas famílias numa pessoa que já está algo antes, mas depois dá para diagnosticar a presença da alteração, em pessoas que não estão doentes, e distinguir aqueles que têm alteração genética, que estão em risco, que não têm alteração genética e que não estão em risco. E, portanto, isso é um poder enorme, porque nós conseguimos tranquilizar uma parte das pessoas, ao mesmo tempo, podemos em vigilância, as pessoas que têm e que têm maior risco. E isso tem que, certamente, muitas vantagens, financeiras e humanas e de saúde, que nós não podemos perder, portanto, aquilo é o litracia e o proatrolado conhecimento específico, e as ações de formação e deducação específicas, há a melhoria dos cuidados de saúde, e portanto, nós temos neste momento condições, temos pessoas formadas e conhecadores, para que as oportunidades surgem cada vez mais, e portanto, nós porto que há menos vezes as oportunidades que temos a desforçar. Marda, estamos a perder oportunidades, porque, em última análise, nós estamos a fazer mudanças de comportamentos, não é? Sim. Eu gosto muito de sempre falar do tema de litracia e como a pessoa que saudaria da ciência comportamental, fique sempre com este bichinho que é, assim, se me ara, temos a falar de litracia que é fundamental do conhecimento, mas, em última análise, para que serve as pessoas tenham conhecimento. E esta é parte que a mim interessa particularmente, é o que as pessoas se pasem com esse conhecimento, e agora temos a fala da população geral, ou pessoas que estão em risco, em determinados contásticos, como é o caso do cancreditário, o que que elas fazem com o conhecimento que tem, e como é que nós podemos garantir que o conhecimento que elas adquirem é de facto útil para fazer algo alguma coisa com ele, que é um aspecto que também é muito importante, não é? Ou seja, não basta, nós dámos a informação, estamos aqui investindo do ponto de vista de litracia genômico, outros aspectos de litracia e saúde, se sabemos exatamente o que é que a pessoa depois tende essa informação, em sua pós-se pode fazer com essa informação, não é que a capacidade, a pessoa depois está em bem implementar essa informação na equilocção de cuidar de saúde que vai procurar, ou nas decisões de tratamento, ou nas decisões de prevenção, o que é o contexto, tem que se encerca, pode ajudar a facilitar isso, o que é que são outros fatores, mais individuais, emocionais, cognitivos que estão ali envolvidos. E esta espéta é muito importante, nós temos que olhar a palitracia, neste caso genômica, como quase que uma base, para depois as pessoas poderem fazer uma coisa com essa informação, mas temos que trabalhar o resto que eles permita depois passar do conhecimento à ação, que é aquilo que para nós é de facto relevante. Eu queria só referir aqui dois pontos, se for possível, que eu acho que são importantes em relação ao que foi falado. Querei eu, quero a Carlin e a Tamara, temos um projeto europeu, que é liderado pela Carlin, chamado Proventable, que tem a ver com a área dos tomores raros, irritários de câncrio, e não vou aqui explicar o projeto, porque quiser poderá fazer alguma dar mais informação sobre isso, mas queria especificamente dizer que uma das componentes que nós temos neste projeto, que é aquela que eu estou mais envolvida, tem a viver com a identificação de barreiras e facilitadores, quer das pessoas em geral que têm identificados este tomores, quer depois de os profissionais sobre a enração às recomendações que fazem do ponto de vista tratamento, nomeadamente da prevenção, que em alguns casos é crucial para conseguir impedir que haja depois procrição do doença, ao mesmo aparecimento do doença. E nós estamos agora na fase de inquérito, internacional, a recliar dados em relação às as barreiras e facilitadores, e estamos neste momento precisamente a analisar os dados, e uma das coisas que nós verificamos é que as pessoas referem como um dos principais barreiras a de facto tomar indecisões em relação às que são as melhores opções tratamento para elas ou de prevenção, tem a ver com a falta de conhecimento sobre essas opções especificamente, ou pelo menos a falta de conhecimento adequado que lhes permite a tomar essa decisão, e dificulados naquilo que a informação que quiser passar é pelos profissionais, portanto na comunicação dos profissionais, que neste caso é uma comunicação que está muito associada a esta parte genômica, porque tem que se falar sobre esses conceitos durante a consulta. E também nos dá algumas pistas, estudos como estes, para se percebermos onde é que nós podemos intervir. Dizer uma outra nota em relação a ainda este estudo, que na parte do serve, após as basiquipas clínicas, um dos pontos essenciais apresentado com barreiras é a falta de guidelines. Em relação aos menores tratamentos, e depois há aqui uma questão de custos das opções que existem, acesse, que já são outros detalhes, mas esta questão de não existirem muitas vezes também guidelines para as equipas clínicas, de saber exatamente o que discutir com as pessoas, em determinado momento, e com o que é um objetivo. Também sabemos que as guidelines moram muito tempo a ter se implementada, que é outra dificuldade, mas quando nós falamos em personalizar a litracia, porque a litracia tem que ser personalizada para aquilo que é o contexto da pessoa, é crucial a Carla referar a esta questão de ser contínua, mas também tem que ser tailored, sem ser personalizada nós não chegamos lá, mas para isso as equipas clínicas estão a trabalhar com as pessoas também precisam de saber o que é que são as vantagens, desvantagens, o que é que são os pontos principais, o que está a acontecer do ponto vista da genômica que deve ser transmitida e como fazer, e nós estamos a fallar também, também isso. Já vamos regressar a questão de equipas clínicas e dos personagens de subúdico, porque é um tema que ainda vai ser foco aqui nessa nossa conversa, mas o nisto momento estou a sentir uma necessidade que é a concretização disto, ou seja, nós estamos aqui a esquatro a conversar sobre a importância e o papel de proponder aonde que tem a litracia e a litracia genômica na saúde e também no sistema de saúde, não só do ponto vista individual, mas também no ponto vista sistêmico, mas neste momento, para quem não está ouvir do outro lado, precisam aqui de um enquadramento, estamos a falar de quê, preciso de um exemplo prático, de uma coisa muito de uma referência que a pessoa que esteja lá em casa consiga transportar para a sua realidade do dia a dia. -E tem uma área de futeir? -Inmences. -Ensão posse-se. -Pois relativamente ao cancro-editário é lógico quando a pessoa, normalmente, a grande questão que nos chega, todos os dias, várias vezes, em vários canais, é como posso fazer o teste genético, porque as pessoas já ouviram alguma coisa a falar, às vezes são pessoas conhecidas, que quando estão à sua história, como foi o caso da Angelina Juli, depois da Angelina Juli, ouva uma onda doida de questões como posso fazer o teste genético, porque as pessoas não percebiam que era preciso indicação médica para fazer o teste genético, porque não faz sentido qual que a pessoa fazia o teste. Nós respondemos que é preciso de acreditarios que se baseiam na história pessoal e familiar de cancro, que tipo de cancro, em queidade e qual é o familiar. E depois, começa a perguntar, era muito frequente, e as pessoas não tinham minimamente a orientação, e os médicos de família, ela me dizia, mas tinham ainda menos informação, ou seja, a especialidade que está à frente da história familiar, e às vezes já trata a segunda-deceira geração da mesma família, tem a história familiar toda direitinha à frente, e não entende que um cancro de mama pode estar ligado a um cancro de estômago, por exemplo. E daí, como é muito complexo, resolvemos de forma digital de criar um questionário dentro da evita platform, que lançamos este ano, criamos um questionário de 10 perguntas baseado nas recomendações do programa Genética e Oncologia, da Sociedade Pestuguesa da Oncologia do Grupo de Trabalho Cancro era Detalho. Portanto, tornámos essas recomendações em questões para qual que a pessoa poderia ir lá, onde as perguntas e entender se ia ou não beneficiado um teste genético, porque se a minha bisavó teve uma unha engravada aos 92 anos, não é indicação para um teste genético. Agora, quando a minha mãe, a minha tia materna e a minha avó materna, todas elas tiveram cancro da mama aos 39 anos, e por aí, aí já é uma forte indicação de teste genético. No entanto, o nosso sistema, neste momento, está montado de forma que primeiro, alguém tem que ficar doente na família. Primeiro, alguém tem cancro em idade porco na família. A partir desse paciente índice, digamos, faz o teste genético e depois faz-se teste em cascata. Primeiro, percebe-se, vai enrolado materno ou paterno e depois para os lados e para baixo. E assim, só vamos a uma família inteira, basicamente, portanto, e eu acho que vale bastante a pena. Temos histórias familiares muito, muito fortes, com muitos toentas e doenças avançadas e mortes por cosos que eram perfeitamente preveníveis e ainda em 2024 vamos a fundar as jovens pais e estamos bastante desiludidos com a falta de resposta. Carla, porque precisamos falar do conhecimento, mas, efetivamente, também, após os conhecimentos, estamos a falar de decisão, não é de comportamento. Este conhecimento não vai ficar só, porque aquela pessoa dá-mos mais informação à pessoa, porque nós queremos motivar aqui, é mudanças de comportamentos e, efetivamente, decisões informadas. E isso para nós pão uma outra conceito que é o conceito de risco de doença. Portanto, a descrição que a Tamara estava a fazer era de famílias que se apresentam retroespetivamente quando o médico, olha para perguntar a pessoa, enquanto me lasse a história familiar e a pessoa começa a dizer, eu tenho um pai que teve um canto, este tipo de canto, eu tenho um avó que tinha que ter aquele tipo de canto, portanto, o retroespetivamente, o médico, o colho de histórias familiares e olha para elas e se tiver conhecimento para avaliar a situação e perceber que há um teste senético a oferecer, explica a pessoa essa circunstância. A questão é como explica, e isto toca um pouco no que a Marta estava a dizer a pouco, é que as estimativas de risco para tantos idiotários têm sido feitas por só poucas famílias, famílias pequenas e pouca informação clínica. E o que leva que o risco estimado seja sempre muito alto, então nós dizemos às pessoas, olha, o senhor tem este, e o princípio vai ter esta doença, vai fazer um teste senético, se fizer o teste senético teste é positivo, quando o teste é positivo, o médico explica as famílias ou as danças famílias, que há um risco de mais de 50% devia desenvolver, um canto a ou um canto a. E nós sabemos que este risco, diz isto, conhecemos as famílias, o que nós não sabemos é se daquelas pessoas são portadoras daquela variante, se todas ou uma tena de uma parte delas vão desenvolver que ainda não tem mais marcador para isto, isto é que o que nós estamos investigando agora e que muitos laboratórios estão tão interessados em compreender, para melhorar para tornar a saúde ou oferta da prevenção mais personalizada. E isto tem a ver com este risco cálculo de risco, a comunicação que nós fazemos ajudantes é sempre com base no risco de doença, nunca é feita, com base, no não risco de doença, quer dizer, se eu tenho 50% devolver doença, eu tenho 50% de probabilidade de não devolver doença, mas nós queremos proteger e queremos da alguma maneira pervenir e fejar da alguma de certa forma, e de ajudadamente, acabamos sempre transmitir risco de sessão altos e que, de alguma maneira, condicionam muito provavelmente a Marta no âmbito do Prédio Preventa, bom, certamente terá mais coisas para nos contar, quando no médico tem em frente a sua frente, uma pessoa que teve um teste de política com uma terminada de doença, tem que transmitir o risco já em si é um contexto, é um conceito difícil de transmitir, mas pode dizer a pessoa, a probabilidade de vir a ter um canto numa terminada idade é 50%, e uma pessoa consegue perceber mais ou menos 50%. E o médico, quando disse, quando transmite esta informação e não aposta, a aposta não é complementar, que é o senhor tem 50% de pera, e não ouvir a desenvolver esta doença a uma idade X. Um médico, porque quer proteger a nossa ideia, sempre proteger as pessoas e usar a decinas nómica para no intuito com intuito de proteger doença e proteger as pessoas de ficar em doença e de precisar entretenentes muito expandiosos e devirem a ter risco de morrer, o médico quase sempre transmite o senhor, tem 50% de vir a desenvolver a cálculo. Quando o o visto fica achar que vai ter cair, e portanto a Marta tem tentado fazer este trabalho no âmbito do projeto pré-eventable, e eu estou muito curiosa para ver resultados, porque a transmissão da informação desta maneira, certamente condiciona a decisão do do doente, que está a receber, porque esse doente não vai pensar que não tem risco, vai pensar sempre que tem risco, eu pode ser 50%, 60, 30, vai sempre fixar-se na probabilidade de devire a ter doença. E portanto, estamos todos a aprender a relação a risco e a transmissão de informação sobre risco, mas no limite, o que a comunidade quer e pretende, talvez atuar por exagero no sentido de prevenir os cancos que serão uma fração da população desitiva para uma determinada alteração, nosso nos nome, mas que, mas se não deixa de ser relevante e de ser, provavelmente, poupar dinheiro, contratamentos muito espelhosos, fazendo estratégias de vigilância e profilácia, que são mais baratas. A Tamara refriu numa entrevista muito recente e vou citar o que ele diz. Precisamos aumentar a litracia genética, tanto na sociedade civil como nos profissionais de saúde, tem sido também aqui muito mencionada ao longo da nossa conversa. E me pergunta, não pode deixar de ser como? Como é que nós vamos conseguir aumentar ou melhorar as competências comunicacionais, também pegando aqui no que a Carla estava a dizer e na forma como comunicamos o risco? E para além disso, aumentar a litracia genómica de racia em genética também nos nossos profissionais de saúde e das equipas clínicas. Concretamente, nas cindramos de cancro-hereditario, nós temos a nossa própria ideia estratégia pensada. Eu acho que devemos envolver as sociedades profissionais comunicados de como as cindramos funcionam. Porque um dermatologista, por exemplo, é uma especialidade que está envolvido em várias cindramos de cancro-hereditario. E desconfio que, grande aparto dos dermatologistas, não faz a mínima ideia disso. Não sabe que esse melanoma pode estar relacionado com o cancro-hereditario. E, portanto, se nós juntamos as especialidades envolvidas e fazemos comunicado, estruturado e especificamente direcionado para cada especialidade, não é? Por exemplo, manda-se para a Sociedade Pertegueza de Termatologia. Não sei se existe, mas se calcula que sim, manda-se um comunicado das cindramos todas que envolvem a termatologia. Não são só manifestações malignas, também há muitas manifestações benignas que estão envolvidas em cindramos de cancro-hereditario. Acho que isso seria uma boa forma dos especialistas receberem no seu e-mail este comunicado para aumentar rapidamente e, suscintamente, a sua litracia genética em uma leitura de 20-30 minutos e já estão mais atentos. Mardo, a academia aqui também pode ter um papel muito relevante. Fosso, claro. Estava aqui a pensar no catamara, estava a dizer, e estava a pensar que, obviamente, não só a academia pode estar muito envolvida naquilo que também é a forma de treinar e formar os profissionais em termos do cindrcimento de litracia, mas também na forma de comunicar com os utentes e com as pessoas em geral, como estava a Carla referir, como é que comunicamos risco, como é que comunicamos as informações, mas também como é que nos profissionais aprendem aquilo que é o conhecimento sobre os diferentes tipos de cancro e a genômica, etc. E eu acho que a academia tem um papel fundamental em diferentes contas, são de eles obviamente garantir que aquilo que eles não aprenderia baseado na evidência. É em tempo rápido e não o tempo que nós temos neste momento, que é a tradução do conhecimento, a evidência e a diferença de gaitelines, de gaitelines. Pemplementação, falamos de anos, é tritoma de 10. É, é muito bom, mas é possível. Neste momento, estamos a ajudar também na rapidez de processo, mas também na própria formação de profissionais e em gaitelines. Eu acho que essa espeta é crucial. Mas eu acho também que nós temos que pensar aqui em um catamara quando pensamos naquilo que a formação dos profissionais, das equipas clínicas que estão a trabalhar no contexto, também estamos a brincadean que são as necessidades que estas equipas têm, não é? E portanto, há uma necessidade de ter a maior conhecimento sobre a ligação entre diferentes cancro e genômica e compreensão de isamos, compreensão de diferentes tipos de tratamentos. Há necessidade de treino de como comunicar, que sabemos que não é só na esta área altamente problemático, mas também de perceber como é que esta informação nos pode chegar de uma forma que também seja mais útil para eles. E nós hoje em dia, felizmente, com todas as tecnologias que também temos a operar nos sistemas de saúde, podemos muitas vezes utilizar aquilo que são os próprios sistemas informados que se usam para tomar a decisão durante a consulta para ter informação rápida em tempo real, que consiga alertar para eles falarem sobre "ah, oubê, ou sei, na que elemento da consulta, na que elemento da conversa e com informação também visual e simples para os próprios profissionais para interportar e utilizar na que elemento. Tivemos só estamos aqui em mensas possibilidades todas elas criativas para trabalharmos sobre isso. Só que eu ia acrescentar mais um ponto para que não seja se fazer a oportunidade de falar sobre isso, mas que tem a ver com que a Carla estava refri na relação a questão de como que unicamos o risco. Eu acho que aqui que estão as mais uma vez falamos da questão da personalização da litracia, a quem é que unicamos risco positivo, risco negativo e o que faz mais sentido em terminar dos contastos, mas também aqui uma questão que eu acho que é um bloqueio para algumas equipas clínicas, ou poderá ser, que é o facto de nós estamos a pedir a clínicos para comunicar em certeza, em risco para antem certeza. E este algo que é muito difícil para toda a gente fazer, porque obviamente vai aqui mexer com as petes emocionais e quando ficou lá, tentamos a falar de assuntos em relações quais existe o nível de inserteza elevado. E isto para mim é altamente problemático, nestes contastos, porque nós estamos a comunicar em certeza, ao mesmo tempo sabemos que está a avançar o conhecimento na medicina, em temos da genômica, mas nem tudo está a acompanhar aquilo que é inserteza que existe. Então, é muito difícil, quase equipas clínicas, fazer este tipo de comunicação. E eu acho que também temos que compreender melhor e atuar melhor. Se pode adicionar a esse ponto de amarte, que acho muito pertinente, o não saber é tramado, não é? Nós temos decisões muito importantes para tomar, inclusivemente, a empotação de órgãos saudáveis para pervenir a doenção ecológica. Se nós temos não um risco a 100%, é uma decisão bastante complexa e a moda de circunstâncias já considerar, mas para os portadores com alto risco, seria extremamente importante a perceber o diagnóstico porco-se possível, ou seja, o que quero dizer é que na comunicação do risco, acho extremamente importante comunicar também ao portador, que hoje em dia já existem formas através do diagnóstico porco-se, ou a própria genômica, pode nos ajudar futuramente a entender quando se inicia a doenção ecológica no estado muito porco-se. Evita também participa no outro projeto europeu chamado mamoscreen.eu, que trabalha com um novo dispositivo médico, a base de radioficúências, sem adoras, sem agrariação, funciona muito bem em decidimento de mamar e o denso, que é o caso de todas as portadoras jovens, todas as mulheres jovens têm decidimento de mamar e o denso, e já agora ainda 40 e tal por cento da senhora de comatidade também têm mamas denças, que processam também ao mental risco para a gangre de mamar. Estanto também há novos métodos de diagnóstico muito porco-se que podem ajudar a adrasar o mais possível, ou, inclusivamente, prevenir as cirurgias profiláticas, porque, mais uma vez, nem toda a gente chega a desenvolver a doença e é o que eu comunico as minhas filhas, se eu ver outra ação genética, no voce caso, nós se preocupem, porque o futuro traz melhores tempos e mais acontecimentos, vai se lidar cada vez me oar com essa pré-disposição genética. É uma coisa boa saber, porque agora podemos estar atentos, fazer uma vigilância porco-se, porque o restraio populacional já vai entrar para essa população, mas nós conseguimos pelo menos, para venha muito porco-semente, é ótimo, é uma boa notícia. Nós estamos aqui na reta final da nossa conversa, mas eu não resisto em perguntar a Carla, e porquisto, é um processo e estamos a ver aqui que o caminho ainda, existe um longo caminho a percorrer na esta área, mas tivesse que apostar as suas fichas todas numa intervenção ou numa estratégia ou numa iniciativa neste momento para promover a litracia genética ou a litracia genômica em Portugal, e o que apostava às suas fichas todas? Estava em três quilatos, o primeiro, transmitir exatamente a mesma informação, mas depurada de diferentes formas e trabalhada para chegar a população em geral, e o que chegava à população em geral através da educação desde a idade de percorso, portanto, o ensino nas escolas, o ensino da viologia, o ensino das ciências de passar, por explicar como é que a ensina genômica transformou o conhecimento em saúde, e portanto, isso a útil não só, na agricultura numa série de aspetos, fazer o tárgata indireto da população em geral através da educação nas escolas, fazer educação, criar, usar a mesma informação e transmitir-la a médicos de família, sendo que aqui nós nós estamos a esperar a promédicos de família, tome-o, recebo um conhecimento da mesma maneira que a população em geral, nós temos de membro de família, aprendam a reconhecer padrões nas pessoas e nas famílias que veem, sem terem que ter um conhecimento muito específico sobre o que acontece, se as pessoas tiverem um teste de produtivo, porque a gente quer mesmo que os médicos de família consigam olhar para um doente e conseguiram entender o que é o doente e a sua família representam, entermos do risco de doenças que nós chamamos acionáveis para um teste de genético, prea-la, os pais identificados, e um terceiro que teria o contexto seria criar, transmitir o mesmo conhecimento agora de forma altamente específica para as equipas multidisciplinares que tratam, sendo uma sinda, uma doença ou a doença, porque aí nós estes são os profissionais, tem que saber o que vai acontecer e se que ir ao teste de genético ser positivo como é que tratam, como é que previnem, como é que expliquem, etc. Portanto, eu se vejo que apostar o meu dinheiro todo apostava numa estratégia tripartida de educação dirigida a estas três populações e com a esperança de que quando falassem os cosotos, como eles estavam se estavam voando a mesma linha. E agora que em jeito de conclusão aqui do episódio, eu queria lançar o zoom de desafio e começar aqui pela Marta, e se tivesse de te explicar uma música ou um filme que representasse a litracia genômica em Portugal, qual escolheria? Estava perguntando de outra mala, porque realmente este é um mario muito específica para conseguir pensar numa música ou um filme. Eu acho que vou dizer uma coisa completamente parva, mas que é o que me vem logo a cabeça. E eu não sei se é só em Portugal, mas acho que é de forma geral, e vou dizer isto, porque, embora seja uma música que o Jaleta não é sobre isto, o título da música e o duplo significado que tem, eu acho que faz um todo sentido, que é o Dobinar Tei que era um monstro, que é a música do Zava. E que tem aqui o duplo significado que é, por um lado, nós estamos afora aqui de quase de malutaria, não é? Ou seja, o vencedor no sentido de quem tem sorte, quem tem azar, também leva com tudo, não é? Portanto, no boi, no mal sentido, é isto que nós falamos um mercado neste momento, porque o nosso conhecimento ainda não é assim tão avançado, mas também o outro lado que nós tendemos a pensar isto pelo nosso discrimicimento, ou seja, nós pensamos um mercado que esteja apenas de malutaria e uma fatalidade, e é o que é. E que eu acho que é exatamente o contrário, é que o que nós estamos aprendendo este momento com a avança da tecnologia, é que, sim, senhor, é que é uma questão de sorte, não é? Já temos aqui este primeiro passo do vencedor, tem quase tudo, não é? Pinha aqui o quase, porque isto conhecimento é esta avança, a nível da genómica também nos permite dar a voltar a isto, e permite nos mudar aquilo que quero contar esta até muito recentemente. E, portanto, eu acho que este título, desta música, espalha bem o caminho que vamos fazer na mudança do próprio título. Tamara, uma música, um filme. Eu, então, vou escolher um filme e uma música, um filme que tem um título que, acho que se adapta muito bem esta temática, que é "The Never Ending Story", ou seja, o conhecimento vai progredindo e nós estamos sempre atrás a tentar apañar na prática implementação. Portanto, é uma "The Never Ending Story", e nunca vamos parar de aprender. E quem deixa de aprender já foi para outra dimensão. Depois, a música é do Let's Appelian, que é da minha banda preferida, que é o Communication Breakdown, porque genómica é extremamente complexa, e temos muitas vezes um comunicante de breakdown, quando fazemos as nossas tentativas com campanhas ou qualquer tipo de podcast. Espero bem que esta ajuda a elevar, minimamente, a litracia genómica dos ouvintes, e pronto, era isso. Carla, vai apresentar os nossos ouvintes com uma música ou com um filme? Se eu pudesse ter dois, eu gostava de ter dois. Foto ter dois. Então, pronto, então, olha, tem dois. Tem a ver com uma música, tem a ver com um pouco da conversa que tivemos hoje, que é a música "Voar" do Chute-Cipontapés, que é uma música que me faz se basurar, mas que é uma música que demonstra que nós conseguimos sempre superarmos e que, apesar de termos problemas tremendos na nossa era nível pessoal, no país ou na família, há sempre proteção por um lado, há sempre esperança e não há nada mais democrático do que o ar. E quando nós voamos só termos a hora a volta, acho que é uma música que faz chorar, mas pela razão positiva. Depois, um filme que eu, acho muito fantástico, chama "Surrapaste de prender o vento" e é um filme sobre o Nino que vive no maldeia, no mal aoí, em que não há água e porcentas pessoas estão todas a passar fome, então do Nino, se a família já perdeu a casa, já perdeu tudo. E eu, como é um Nino extremamente inteligente, usado quando tem a sua disposição e ler revistas e caminha aquilo ao nos encontrar a informação, e é uma criança que consegue criar uma turbina de vento, consegue estreir água e criar comida para aquela passo à aldeia e criar um movimento que, eu acho que é uma história verídica, que é criar um movimento que permitiu que eu traz aldeia também, também estri sem água e conseguisse se reviver a fome. E portanto, eu acho que são duas, tanto a música como film são os tareios de superação e isso eu tive a pensar em Portugal, nós estamos sempre tão mal, nós temos pessoas extremamente inspiradas e inspiradoras a trabalhar com a nó, que é por a metrânsina genómica em prática, e eu supone que estas são os tareios de superação, porque eu acho que nós também vamos superar o desconhecimento e a falta de litracia da maneira. Ao longo deste episódio, exploramos como a compreensão do nosso código para a vida pode influenciar significativamente a prevenção e o tratamento de doenças, particularmente no contexto de doenças irritárias e oncológicas. É importante destacar que a litracia genómica desempenha um papel crucial na capacitação das pessoas, ajudando às otomar decisões informadas sobre a sua saúde. Desde a capacidade de identificar a risco genético senti-se patamente, até o planimento de intervenções personalizadas, e escoincimento em potencial salvar vidas e promover uma sociedade mais saudável. Termino, agradecendo às nossas convidadas por se encontrare em conosco e como sempre aos nossos subintes postarem a ido do outro lado. Até ao próximo episódio. No próximo episódio. E o que estava muito de começar este episódio final é que, como a pergunta muito focada nos novos desafios, que desafios é que nós vamos enfrentar no futuro. O que está ao é como conseguirmos pensar no futuro, como pessoas que estiram a compradão do mundo é que vivem? Como é que a litra ciência saúde e nesse sentido nós vamos conseguir que as próprias populações possam vir a ter e as próprias comunidades possam elas vir a ter um aliado nesta montaça. Isso é o pressionalização de estes conceitos e acho que a intersecurilidade de mar e da saúde é pacto um ponto tão identificil e que sabemos que é o caminho, mas que tem um ponto tão identificil, não tem sido muito fácil de operar. Se não só não tivermos um curso dispositivos, consigam gerir a sessplanos e mais uma rederação estratégica que consiga escolher selecionar a fazer a perciar, monitorizar, por gira, não é? Isto é uma superstultura que nada está atosfera e que não chegou a ter renda. Muitas vezes aqui um casouro, porque a fazer é apenas transmitir a realidade várias ferramentas às pessoas para elas poderem começar o seu risco. O quarto, o investimento, não desavobimento em uma capacitação mais ligada com as questões da litra de cima de saúde, de informação e do desenvolvimento das comunidades e dos cidadãos de participação de vários comportamentos mais saudáveis. Isto é um apelo no fundo, isto é em vez de que a perciagem é constante e devemos sempre protestar quando não temos oportunidade a aprender.
Podcast Summary
Key Points:
A literacia genómica é essencial para compreender e utilizar informações genéticas na tomada de decisões de saúde.
Permite a prevenção personalizada, especialmente em doenças hereditárias como o cancro, através da identificação de predisposições genéticas.
Existem desafios, como a complexidade da informação, a necessidade de formação contínua para profissionais e a população, e a translação do conhecimento para ações concretas.
A falta de literacia genómica pode levar ao desperdício de oportunidades de prevenção, diagnóstico precoce e tratamentos mais eficazes, impactando tanto a saúde individual como o sistema de saúde.
Summary:
O episódio discute a importância da literacia genómica, definida como a capacidade de compreender e utilizar informações genéticas para decisões de saúde. : rastreios regulares e mudanças no estilo de vida). Especialistas como Carla Oliveira, Marta Marques e Tamara Milagre abordam os desafios, incluindo a complexidade da informação genética, a necessidade de formação contínua para profissionais de saúde e a população, e a dificuldade em traduzir conhecimento em ação.
Salienta-se que a baixa literacia genómica pode resultar em oportunidades perdidas para prevenção, diagnósticos precoces e tratamentos direcionados, impactando negativamente a saúde pública e a eficiência do sistema de saúde. A conversa enfatiza a necessidade de iniciativas educativas, diretrizes clínicas claras e uma comunicação eficaz para capacitar cidadãos e profissionais, promovendo uma medicina mais personalizada e preventiva.
FAQs
A literacia genómica é a capacidade de compreender e utilizar informações sobre genética para tomar decisões informadas sobre a saúde. Isso inclui interpretar resultados de testes genéticos e entender como os genes influenciam o bem-estar.
Permite identificar predisposições genéticas para certas doenças, como o cancro hereditário, possibilitando medidas preventivas personalizadas. Isso pode levar a deteção precoce e estratégias que salvam vidas.
Ajuda a compreender resultados de testes genéticos, permitindo vigilância rigorosa e adoção de estilos de vida saudáveis para quem tem predisposição. Também facilita a partilha de informações cruciais entre familiares em risco.
A complexidade da informação genética dificulta a compreensão tanto por parte dos doentes como dos profissionais de saúde. A falta de diretrizes claras e formação contínua também são barreiras significativas.
Ao permitir prevenção personalizada e tratamentos mais eficazes, reduz o sofrimento e os custos para o sistema. A integração da genética na prática clínica promove cuidados de saúde mais direcionados e eficientes.
É necessária uma indicação médica baseada na história pessoal e familiar de cancro, incluindo tipos de cancro, idades de diagnóstico e grau de parentesco. Não é um teste que se deva fazer sem orientação profissional.
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