¿Porque las condiciones metabólicas poco frecuente son importantes?- Prospectiva comunitaria

Tu radio, mi radio, no es tu radio. Somos, arendina radio. Bienvenidos a su programa Prospectiva Trategica Comunitaria, el programa radio al que te llega a explorar los caminos hacia un desarrollo territorial sostenible y las tendencias de un futuro. En cada misión nos umergiremos en los conceptos de prospectiva, analizando las posibles oportunidades y retos que el mañana nos separa. Compartiremos experiencias, ideas innovadoras y estrategias que nos ayuden a construir un futuro. Unite a nosotros donde exploraremos las voces de nuestra comunidad y debatiremos sobre cómo podemos impulsar un desarrollo sostenible en nuestra región. También podrás intonizarnos en Argentina radio, la misora que lleva el espíritu de la universidad, donde juntos descubriremos como cada uno de nosotros, como miembros de la comunidad. Argentina podemos contribuir a la transformación de nuestro entorno. Prospectiva Trategica Comunitaria está aquí para inspirarte, informarte y motivarte a construir un mejor mañana. Todos somos arendina. Saludos a todos los oyentes del programa radial de prospectiva estratégica comunitaria. Es un placer estar nuevamente en sus hogares acompañándolos en este espacio dedicado a la análisis. Y sobre todo a la reflexión sobre nuestros futuros de nuestras comunidades, de nuestros territorios. Y hoy traemos un tema súper especial, vamos a estar hablando de salud, temas que son complejos y que los tenemos que empezar a vivir. Cada misión nosotros siempre nos estamos esforzando por brindarles esa información relevante. También las herramientas que son las útiles para contribuir al desarrollo y al bienestar de nuestros entornos locales. Agradecemos sinceramente su cintonía y participación en esta conversación colectiva sobre ese rumbo que queremos construir juntos. Y hoy es súper importante agradecer a la vida por tantos procesos que nosotros vivimos y como nosotros empezamos a reconstruirnos. Así es que quiero enviarles un saludo súper especial a todos mis estudiantes, un saludo especial para nuestra comunidad de Neumokon, para nuestros profesores, a nuestros investigadores. A nuestro grupo de investigación, de gestión, del conocimiento y por supuesto a nuestra facultad de ciencias administrativas económicas y financieras a nuestro señor de Cano, el Dr. Diego y por supuesto a nuestra doctora Marcela Garzón y bueno, hoy en nuestra mesa de trabajo. Contamos con dos personas maravillosas a nuestro señor director Fabian, ¿cómo estás? ¿Qué rico el veraberte? Muy buenos días, tardes, son noches para toda la gente que escucha Ariandina Radio y este programa de prospectiva estratégica comunitaria, unas vacaciones que se disieron muy largas, en las cuales los extrañamos muchísimo, pero nos encanta ya retomar actividades, volver a tenerlos acá en cabina, como siempre con temas de interés y temas de los cuales aprenderemos muchísimo y recordándole también a la gente que este horario de este programa se ha movido en este año, en el 2016. Ahora vamos a transmitir y vamos a estar en directo los martes de cinco a seis de la tarde por Ariandina Radio, recordándoles que nos escuchan a través de triple o leú punto. Ariandina.edu.co, en la parte abajo el reproductor donde está nuestra señal en vivo, si quieren conocer un poco más de nuestra parrilla programación. Ariandina Radio.webradioside.com, también los invitamos para que nos sigan en redes sociales, Facebook, Instagram y X como Ariandina Radio, y si quieren revivir este o algún otro episodio, nos encuentran en Apple Podcast y en Spotify como prospectiva estratégica comunitaria. Ariandina Radio, así que, de una vez con un cafésito en la mano, pasando un poquito este frío y con la buena información que ustedes nos traen doctora Tania y profesor Gustavo. A muchas gracias de verdad yo y quiero saludar a mi profesor Gustavo, tiene nuevos retos, es el líder de un proyecto maravilloso del municipio de Susa con Dinamarca. Así es que un cordia saludo y muchos éxitos para todo lo que viene día que nada adelante. Muchas gracias doctora, muchas gracias a nuestro director de misora Fabian. Y sí, definitivamente nos vamos al municipio de Susa con Dinamarca, empezamos ahorita, finalizar septiembre con un proceso muy fuerte para la política pública de juventud. Entonces cordialmente también invitados a aquellos que quieran colaborar en gemejante proceso tan importante, donde ponemos una vez más a prueba el modelo de perspectiva estratégica comunitaria y desarrollar por la doctora Tania Zapullis. Entonces yo creo que es un reto muy interesante. Muchas gracias doctora, muchas gracias Fabian. No bueno aquí súper atentos, hoy que nos trae, profesor Gustavo, ¿qué tenemos? Bueno, una vez más bienvenidos a todos y todas, perspectiva comunitaria, el espacio donde conversamos sobre los desafíos, experiencias e investigaciones que diante mano y esperamos que transformen la vida de nuestras comunidades. En el episodio de hoy lo hemos titulado por perspectiva comunitaria, ¿por qué las condiciones metabólicas, poco frecuentes, son importantes? En este aspecto abordaremos pues básicamente una realidad poco visible, pero de gran impacto social y humano aquí en nuestro país. Hoy día lo veremos sobre la "trimetila minoria". Me lo he dicho, todavía tengo los dedos en redado, estoy echándome algo para desenredarlo. Pero ¿qué es? Es algo tan importante como es entenderlo como una enfermedad, una enfermedad huérfana, que históricamente ha sido estudiada desde perspectivas metabólicas y cosméticas. Pero que ahora revela nuevas dimensiones relacionadas con la salud mental y los procesos cognitivos. Gracias a ello, pues esperamos conocer el día de hoy, ¿qué motivó a una psicóloga a liderar este tipo de investigación? Los hallazgos que sobre esto encontró y lo llama neblinamental o se conoce como neblinamental y las alteraciones de la memoria. Así como el novedoso proceso que permitió reunir información de más de 300 pacientes. En todos estos aspectos, la idea es que reflexionaremos sobre las implicaciones clínicas sociales y comunitarias que estos descubrimientos y sobre la importancia de que investigadores colombianos están aportando. Pues ese escenario científico se supone que está la cansa internacional. Bueno, profe, son 300 pacientes a nivel global. Eso no es fácil. Eso estaba muy bueno. Es una guerrera, o sea, desde ya. Entonces, acompañe en esta conversación que nos invita a comprender por qué las enfermedades poco frecuentes no sólo afectan el cuerpo, sino también la calidad de vida, la inclusión social y el bienestar integral de las personas. Sobre todo, aquí hay que pensar también en las familias que tienen que a una persona como paciente. No se despeguen de este interesante tema apreciado, va bien con qué continuamos. Bueno, pues después de este trabajo, lenguas de la trimeti, la minuria. Y para que la gente vaya ensayando esa palabra, vamos nosotros con nuestra primera pausa musical y vamos a escuchar un éxito del rey del pop del señor Michael Jackson. Jackson con esta canción "Heel the World" para este momento de estos movimientos de tierra que estamos teniendo constantemente. Y ya olvemos con este programa de perspectiva estratégica comunitaria en Ariandina Radio. [Música] En Colombia, las enfermedades huérfanas han logrado importantes avances, normativos, gracias a la ley 392 de el 2010, que la recorrece como un asunto de especial interés en salud. Sin embargo, persisten estos desafíos significativos relacionados, sobre todo con el tema el diagnóstico, oportuno la disponibilidad de especialistas y las desigualdades territoriales en el acceso a la atención que inclusive nos vemos a veces enfrentados a temas simplemente normales. Según el Ministerio de Salud, una enfermedad huérfana es aquella que afecta a menos de una persona por cada cinco mil habitantes. Actualmente, Colombia reconoce oficialmente más de 2,247 enfermedades huérfanas en el Estado Nacional actualizado hasta el año 2023. Y bueno, aquí vamos a hablar de algo súper importante, aunque el sistema de salud ha fortalecido los procesos de vigilancia y registro. El Instituto Nacional de Salud reportó más de 2,7100 casos notificados de enfermedades huérfanas durante el 2025, concentrados principalmente en lo que tiene que ver con la sociedad de Bogotá capital, con Antioquia y Valle del Cauca, lo que evidencia unas brechas de diagnóstico y acceso entre las regiones urbanas y rurales. Como lo ven es un tema crítico con este proceso y quería decirles a ustedes, hoy tenemos a una invitada muy, muy especial que apareció en mi camino. Tuve la bendición de Dios más grande que pasara en temas educativos, fue raro encontrarla realizando estudios administrativos y con una psicóloga sí súper dispuesta a querer aprender. Siempre fue una persona que se notó en todo, entonces el proceso que llevamos a cabo y hoy, hoy de verdad puedo decir que esta persona superó al maestro y estoy orgullosa, ayer me daba unas resultados increíbles, esta mujer es digna de almirar y bueno sencillamente quisiera decirle a mi profesor Gustavo, cuéntanos quién es nuestra invitada porque es una persona que increíblemente viene a dar cosas maravillosas a nuestra universidad y pues que nos va a brindar cuál fue el proceso que ya desarrolló. Bueno doctora, para mí es un gusto después de esta apertura tan importante sobre nuestra invitada, esta conversación, hay que mencionarla sobre nuestra invitada luz aida gómez López. Psicóloga estudiante de maestría, enterápias de tercera generación, auciliar de enfermería, investigadora principal, registro, rise, team, M-A-U, curadoa de la Fundación Universitaria del Área andina, investigadora enfocada en el impacto neuropsychológico, cognitivo y psicosocial de las enfermedades raras y uérfanas, con énfasis en la trímetila minuria de M-A-U, espero estar diciéndolo muy bien. Lideró la concepción diseño y ejecución del estudio multinacional, Veyon Melodor, multinational patents, report, estudio de diagnóstico psicológico, a cognitivo y burlin, de trímetila minuria, en colaboración con redes internacionales de investigación. Bueno, me salió muy bien en inglés. Sí, su trabajo se destaca por integrar la evaluación de la neblina mental y los procesos cognitivos a la análisis clínico de las condiciones metabolicas poco fríjmentes. Momente, te damos un fraternán saludo y agradeciéndote tu tiempo para acompañarnos. Cuéntanos, cómo te sientes al ser invitada en este programa. Bueno, un saludo cordial para todos, a la mi profesora, Tania, gracias por esa apertura, tan bonita y tan maravillosa que es induda, yo creo que fue una de mis mentoras, fue yo creo que una nectota bonita siempre para mí, porque dentro del diplomado que iba a realizar para mi graduación, como psicóloga, no sé por qué, terminé eligiendo un diplomado en administración y cuando ingreso con mis compañeros, pues efectivamente no había ningún psicólogo, solamente estaba yo con psicóloga y mis compañeros administradores. Y yo profesora, creo que me equivoco, que estoy como en la casita equivocada, pero aquí me quedo. Entonces, yo creo que escuchará la profesora, Tania, la pasión, el amor, mi profesionalismo, me generó mucha admiración, yo creo que la profesora Tania, sin duda, se embrona salmilla grandísima para mí y para este proyecto que estoy desarrollando, porque nos hablaba mucho de la investigación científica de sus investigaciones en la ciencia y creo que eso fue vital para que yo pudiera hoy llegar hasta este estudio a la universidad de Argentina, porque sin duda la universidad me dio los aportes y herramientas más grandes para que se pudieran diseñar y los instrumentos son los reactivos de evaluación que se le realizaron a los pacientes con ética, con responsabilidad, con normas biodéticas, entonces siento que las herramientas básicas de que yo pudiera llegar con este estudio hoy, que es un estudio internacional, siento que fueron las bases de la universidad sin duda y la profesora Tania, que es una gran mentor. Mil gracias, mi querida luz, bienvenida al programa, por el mío es un honor que grato poder haber caminado un poco contigo, pero como tú siempre lo has a referencias, eres una pasionada increíble y desde eso quisiera preguntarte que la motivó como psicóloga a investigar una condición que tradicionalmente la medicina ha abordado únicamente desde el ámbito metabólico o cosmético. Bueno, pues yo creo que para abordar esa pregunta profesora que pues es tan importante, yo creo que es importante entrar un poquito en contexto de qué es la enfermedad, qué es la trimetilaminuria o la teme aún, que es la de perra deño más fácil, la teme aún. La trimetilaminuria es una condición o una discapacidad de que el cuerpo humano en pacientes con esta condición no logren, digamos que no logren oxidar, digamos que esta mina, que se llama trimetilamin, es una trimetilamina que se acumula en el cuerpo de los pacientes que no logra no oxidarla, se acumula dentro del organismo y digamos que esta trimetilamina que son como que se santen dentro del intestino, que son como actérias que se sobrepolan después de que los pacientes consumen alimentos ricos o altos en colina, entonces esa acumulación hace que el paciente excrete esa es su ensudoración, la acumulación de esa trimetilamina se puede excretar por los poros, por la saliva, por los suidos corporales, digamos que como en la literatura científica también relaciona la condición con un nombre que le han puesto como el síndrome de olor apescado, literalmente el paciente que sufre esta condición de su cuerpo, las personas pueden percibir un olor desagradable apescado, incluso hay otro tipo de olores también, no solamente es el olor apescado, otro tipo de olores, yo creería que es por eso que muchas veces yo creo que socialmente o en algún momento hemos sentido que personas que puedan verse totalmente impecables, pues al final puedan expedir como un olor diferente, que no es normal, entonces esta condición tiene ese síntoma principal que es la sudoración y ese olor característico, un olor que es un olor desagradable, entonces creo que lo que me motiva esto es poder acompañar al paciente, a poder romper décadas de silencio, lo que pasa es que es una condición, que al final genera mucho este es el paciente que hace con su condición, pues, siente el ostraxismo, es decir, el rechazo de la sociedad, obligando a que el paciente tenga una aislamiento, paciente si a isle tenga temor a convivir o a compartir en eventos públicos, en lugares públicos con la sociedad o con la familia, esto literalmente obliga al paciente a estar dentro de aislamiento, obligar al aislamiento y sin duda desde la psicología podemos ver cómo es tan difícil abordar el rechazo o el asesinato, yo le digo asesinato simbólico porque realmente es doloroso, es profundamente doloroso porque los pacientes que reportan estos síntomas de trimitilaminuria, pues han tenido rechazos palabras o eses de, digamos, que gente conocida, es y están en entornos escolares, bueno, entornos de trabajo se han visto vulnerados por el mismo sistema de salud, el mismo sistema de salud, el paciente consulta y como es una condición, digamos, que rara, una enfermedad rara en Colombia y en el mundo, yo creo que aún sigue, sigue o esa condición, sigue, digamos, que abandonar, yo digo que abandonaba por el sistema de salud, por los gobiernos, por, digamos, que por la misma ciencia médica, porque cuando un paciente llega a solicitar una consulta con esa condición, por el síntoma, pues efectivamente el paciente remitido a un psicólogo o a un psiquiatra, digamos, que desde ahí empieza como esa reutilización del paciente, porque siente como que el médico dice, esa fervena no existe, esa condición no existe, tú no tienes un síntoma, no te pres, no siento, no lo tienes, entonces el paciente es tratado como un paciente psiquiátrico o un paciente que ve ir al psicólogo, pero se desconocen todos los síntomas implicaciones que traen el rechazo de que un paciente, pues, consulte y se ha derivado a un psicólogo o a un psiquiatra cuando hay realidad, hay una enfermedad que está causando sistémica, sistémicamente un síntoma grave para sus salud, o sea, no es solamente un honor cosmético, sino que también tiene implicaciones de salud en que el paciente reporte, se falea, migrañas, digamos, que mareos también tiene, pues, implicaciones sistémicas, entonces, creo yo que esa necesidad de que el paciente pudiera, de que pudiera presentarse los síntomas ya reales y puede le presentar a la ciencia, hay un síntoma que está afectando gravemente la salud del paciente y debe ser escuchada, entonces yo creo que desde ahí la necesidad de romper ese silencio de esta enfermedad que lleva de cada sin ser escuchada, yo creería que esa necesidad me llegó a poder estudiar y a poder liderar esta investigación. Empieza porque también atiendo, digamos, que empecé atendiendo pacientes desde hace, digamos, miraba, tenía un primer contacto con la comunidad, ellos están en comunidades de grupos de fe y bucerrados, logré ingresar a la comunidad, soy mamá de un niño con una enfermedad huérfana, un tumor cerebral, entonces ya había tenido como contacto con enfermedades raras, María Teresa Cataculli, que es, ya vos que referente en Colombia a enfermedad huérfanas, con ella hacemos el ingreso a esta condición a estos pacientes, eso fue hace cuatro años y efectivamente en enero, cuando yo ya había terminado mi carrera como psicóloga inicio a poder acompañarlos ya como una psicóloga profesional y en enero, el 5 enero pues tengo la idea de cómo hacerlo, que es mediante una encuesta, que ejecutó el día 11 de enero desde año buscando herramientas que fueran efectivas, que fueran series y que se pudieran, que pudieran, digamos, que tener datos anonymizados que los protegieran sus identidades y encuentro una herramienta que se llama co-tollbox, que es una herramienta diseñada en Harvard para estudios médicos y científicos, entonces digamos que ese en ese herramienta se diseña el instrumento de evaluación, digamos que tuvo que haber hecho como psicoducación en el paciente y explicarle el objetivo de porque les estaba haciendo una encuesta, hubieron tres encuestas, una primera que fue de síntomas sistémicos y psicológicos, o sea decir toda la parte de cargásico social, combinada con síntomas físicos como las migrañas y otros, luego viene la de la cargásico social y luego viene la última que es una encuesta, un instrumento de evaluación cortico de cinco preguntas pero que fueron claves para esta investigación, digamos que a ese proyecto se hace, digamos que la invitación a un profesor, que es el único profesor o el único, es la única persona en el mundo que pudiera tener un tratamiento para esa condición, es un científico microviólogo profesor de la Universidad de Johnson en la área medicina, es investigador reconocido, dueño del laboratorio biome, y este profesor es el único que tiene un tratamiento que está ahorita en este momento en ensayos, en ensayos clínicos en Estados Unidos, en la clínica mayo y Yale, me comunico con ellos, me comunico con su laboratorio, porque la necesidad era urgente de un tratamiento para los pacientes que no tienen medicamento, me comunico efectivamente profesor, le cuento de un acorte, en ese entonces tenía solamente 150 pacientes que ya habían respondido bien encuesta, una primera, primera encuesta, y efectivamente le presento esa acorte y le explico, tenemos una acorte de 150 pacientes con esta condición y usted tiene tratamiento, y empezamos comunicación, pues obviamente hay barreras que es el idioma, ellos allá también tienen como el segundo idioma que es el inglés, entonces pues en un principio fue un poco digamos que como lo vamos a hacer, entonces empezamos por correo electrónico, las comunicaciones presentándole la comunidad, logre, digamos organizarlos a un grupo de pacientes de 250 pacientes en un grupo cerrado de WhatsApp, exclusivo para ellos, donde llegaron pacientes de todo el mundo, entonces la TMAU es multinacional, hay pacientes de trinetilaminuria en todo el mundo, digamos que en este caso no hay raza, color, no es prevalente, en una cultura, no es prevalente, en una raza, es multinacional y digamos que no afecta a todo el mundo, en esa encuesta hay pacientes de, esa encuesta a la respondieron pacientes de Rusia, Alemania, Estados Unidos, Europa, Suiza, Romanía, Japón, China que para mí fue muy extraño, porque pues decía bueno son pacientes, digamos que esta condición la relacionan mucho con el color de pronto hay mucha estigma, si tú eres más muerenito entonces la sufre, no, resulta que esto es, no que me oereras, aquí esta condición afecta al mundo entero y yo tenía que demostrarle a la ciencia mediante un cuestionario mediante un instrumento de evaluación y en un reactivo que es una condición real y que necesitaba, que la ciencia mirara hacia acá, entonces este proyecto lo presenté a médicos genetistas acá en Colombia, el doctor Ignacio Sarante pues digamos que es un médico que me puede, que es que me reconoce que que me ha acompañado y sabe de este proyecto. No, lo que me comentas es impresionante, simplemente impresionante que garbo para poder enfrentar el tener que localizar estas personas, eso no es fácil, nosotros que estamos en investigación científica mi doctora, es fácil, yo por ahí tengo, tengo un ojo caído ojo, dicho, me falta un pulmón. No, lo trae al profe Gustavo para que no se desespere a veces, mira lo que ella hizo, y solita. No, no, yo definito. Profes mucho año, mira lo que hizo. No, no, no, no, definitivamente, esto me lleva a preguntarte una cosa, yo cuando estaba leyendo precisamente es lo que forma parte de tu estudio, hay algo que me pareció interesantísimo ya que pues por una u otra razón he escuchado sobre la nevelina mental, en que consiste la gestión sobre la nevelina mental, brainfone y las alteraciones de memoria y por qué representa un enfoque nodoso en las literaturas sobre trimeta y la minuria. Que después de este episodio me tienen que darme allí. Trimeta. Trimeta. Ay no. Trimeta la minuria. Trimeta yo me quedo con el tema, cuéntanos sobre eso, esa nevelina. Bueno, pues yo creo que quería que se encontró dentro de ese estudio, sin duda fue el poder encontrar esa relación que tenía la carga de trimetilamina en el paciente, digamos que esa carga que es sumamente exacerbada, que no se puede metabolizar y que el cuerpo es incapaz de metabolizar por esa deficiencia en un gen, que es el GNFMEO3, que está en pacientes contra metilaminuria, pues está defectuoso, entonces esa misma carga de metilaminuria hace que el paciente pues es la relación que el paciente tiene un paciente contra metilamina y la distunción cognitiva, como llegó como como esa primera hipótesis, porque digamos que yo ya venía haciendo atención a pacientes con esta condición y me reportaban mucho dificultades cognitivas, perdidas de memoria y eran pacientes jóvenes, entonces en pacientes que tienen 25, 30 años, pero hubo uno especial que me llamó más la atención y fue el caso de una paciente que tiene eseumento 65 años y esa paciente me reportaba que es de los 12 años empezó a tener dificultades cognitivas, perdidas de memoria, que olvidaba muchos episodios, muchos episodios de esta, de suir, entonces creo yo que fue uno de los hallazgos principales de poder entender y poder demostrar cómo es que la trimetilaminuria sí tiene un impacto neurológico en los pacientes grandes. Dentro de la respuesta que usted tenía nos daban algún momento, hablábamos de una herramienta digital, llama COBO Toolbox, como se logró precisamente consolidar esa muestra multinacional de esos 306 países mediante esta herramienta para una enfermedad huérfana. ¿Cómo llegué a ellos, cómo la diseñé cierto, cómo llegué a la herramienta? Sí, señora. Bueno, yo creo que la investigación, yo sabía que le dio a diseñarles porque ya les había hablado de los pacientes, de diseñarles una, les había hablado de un puesto de un cuestionario en un principio, eso ha hecho les va a hacer un cuestionario, una evaluación de manera que podamos demostrarle a los pacientes a la ciencia médica la realidad de esta condición. La búsqueda de cómo hacerlo bien, porque tenemos de la mano unas herramientas que digamos que son un poquito más básicas, como el Google Force, digamos que son muy efectivas y son muy buenas, pero sentía yo que era importante cuidar también estos datos que iba a recolectar, digamos, que los pacientes era importante tenerlos dentro de un sistema que pudiera mantener anonymizado, custodialos y que fuera la mejor herramienta. Dentro de esas búsquedas encuentro a cotolbús, se pronuncia a cotolbús, pero encuentro a la herramienta cotolbús, que es una herramienta que utilizan los médicos científicos e investigadores del mundo, para hacer sus muestras de cortes de pacientes decidido diseñar la G, es una herramienta que es un poco compleja, está en inglés, digamos, que maneja muchas funciones, tienen muchas funciones y digamos que después de que ya está ingresada el instrumento de evaluación, no hay vuelta atrás, ya de quedarse porque ya empieza a tomar los datos y ya digamos que es muy complejo poderle cambiar preguntas, por eso es que es como tan efectivo. Otro es que no necesita esa herramienta, no necesita internet, puede tomarme, digamos, que hacer trato de campo y el paciente puede responder la pregunta en cualquier parte del mundo, sin internet, entonces igual el paciente responde al cuestionario y inmediatamente llegan los datos a la plataforma, digamos que fue una herramienta muy efectiva y llegará la corte, en un principio, digamos que el primer instrumento de evaluación tuvo una corte de 350 pacientes del mundo y luego vi una segunda corte de pacientes que también tuvo, digamos, que esa misma cantidad de corte y luego vi nuestra tercera, que creo que fue muy clave en esta investigación, que fue de 306 pacientes. ¿Cómo se logra esto? Porque al final es algo, digamos que es unito metodológico poder llegar a los pacientes, hay que hacer sí educación, explicarles el objetivo de por qué se les está diseñando y por qué es importante que ellos puedan participar en esa encuesta. También es importante, yo creo que es de todo lo que yo podría decirle a los investigadores en este punto que es importante es, por favor, fijarse muy bien en el consentimiento informado. Después de que esté diseñado, ya ese pues queda custodiado y no se debe tocar. Entonces, digamos que explicarles a mirar los pacientes que sus datos eran totalmente anonymizados. Esa herramienta, como torbos, le demuestra la ciencia que son pacientes reales cómo, porque, digamos que hay un espacio del excel, de cuando se descargan los datos crudos, muestra, le da a cada paciente unidad, es decir, que cada paciente tiene unidad de su, desde su computador o desde su teléfono, de donde se realiza. Entonces, es imposible que, digamos que se han alterado los datos, no se pueden alterar. Ellas vienen con una idea. Entonces, digamos que fue una herramienta para mí, en un principio fue la sentí como muy fácil, pero cuando diseñé la segunda, ¿qué sabía que iba a ser muy importante? Porque ya en la segunda, en el segundo cuestionario, empecé a trabajar directamente con el profesor, ese llama el profesor Sanson Jun, que es el microviólogo investigador científico, que tiene, digamos, que les comentaba que es el único que tiene ahorita un tratamiento a puertas de salir al mercado, que lo tienen investigación. Es un tratamiento biotecnológico, es una cepa, es una cepa que se llama cepa para cocos no modificada. Estoy de siento que el trabajar de la mano de este profesor para mí fue unito y poder explicarle a los pacientes que venía, venía para ellos, sin duda el tratamiento que estaba casi a puertas de salir al mercado, porque durante de cada los pacientes han estado con la condición en silencio, desde su casa, escondidos, se ha atendido pacientes porque y que escuché casos de pacientes que se suicidaron, también atendí casos de pacientes que, digamos que tuvieron antecedentes de auto lesiones que fueron muy con secuelas, muy complejas. Entonces yo creía que el acercamiento con esa comunidad para mí ha sido más que yo creo que profesional también está el ser humano, el poder entender el sufrimiento del otro y poder los acompañar desde el dolor, porque realmente es una comunidad que ha sufrido consecuencias sociales devastadoras físicas, sistémicas sociales y neurologicas devastadoras. Yo creo que importantísimo la psicodocación para poder lograr, porque es unito, de verdad que las enfermedad huérfanas realizar las investigaciones, pues casi siempre son cortes muy pequeñas, se consigue cortes muy pequeñas, pero realmente este fue unito para esa comunidad. Mi doctora Luisa Hida, definitivamente lo que nos comentas nos lleva a pensar cómo estarán nuestros territorios, con esa idea de cómo estarán nuestros territorios apreciados bien con que continuamos. Bueno pues vamos a nuestra segunda pausa musical y ahora vamos a escuchar a la señorita Miley Cyrus con esta canción de Clim, y ya lo vemos en este programa de esta prospectiva estratégica comunitaria en Ariandina Radio. Bueno, mi doctora Luisa Hida, aquí llega una parte donde tenemos que hablar del territorio y el desarrollo del territorio. Resulta que tu el tema que tu no se está estrayendo el día de hoy, nos ya va a preguntarnos qué tanto tu insides en todo esto, y la pregunta es esta, ¿qué representa para usted como egresada de la Fundación Universitaria de la Ariandina liderar esta investigación y someterla a una revista de alcance internacional como la BMC Public Health? Sin duda para mí es es un honor poder honrar esta profesión, poder honrar mi alma mater a quien yo creo que leo esa metodología de poder haber diseñado estos instrumentos de evaluación con tanto rigor, con este rigor biotico, yo creo que les he aprendizaje, me siento muy orgullosa y me alegra enormemente poder honrarlos desde mi profesión, poderles ir a mis colegas que vienen en ese proceso de psicología que pronto pues o los que ya vienen hacerte antes. terminar su carrera. Yo creo que cuando uno entra a hacer esta profesión, yo creo que si hay algo que tenemos que tener en cuenta es que vamos a tratar con seres humanos. Que más allá de aprender un conocimiento de más allá de las rigidez, pues yo creo que debe haber un poquito de flexibilidad humana también ante el otro. Yo creo que es poderles decir los proyectos todas las ideas que tengan en su cabeza. Utilicen laía, la inteligencia artificial siento que bien utilizadas una herramienta maravillosa. Entonces, creo yo que es importante darle ahorita esa visibilidad que usen las herramientas tecnológicas, pero usen las para transformar, para transformar su comunidad, su territorio, para hacer generar cambios. Yo creo que nada más como de or para mí, nada más me hace sentir. Yo creo que tan orgullosa como poder ser Nareandina y poder estar aportando hoy a una comunidad de pacientes, a una comunidad científica también, conocimiento real y sin duda estoy segura que va a generar cambios y un impacto gigante que estos pacientes nunca habían tenido. Entonces, creo que ese aporte va a ser sin duda muy importante para esa comunidad. Y pues yo creo que poder agradecer a esta universidad, mi universidad es y a mi profesora, tan y yo creo que es sin duda algo que me va a llenar siempre y orgullosa y satisfacción. Mi doctora, los hay de antivano de partemía, acá de colocar una vara, una vara científica para todos tus colegas que vienen ahí atrás a aquellos estudiantes de perspectiva que nos están escuchando para que puedan sobrepasarla excelente. Bueno, definitivamente vuelve lo digo, este proceso que desarrolló nuestra doctora es increíble, me es muy familiarizada por temas que se aplican en todo lo que tiene que ver con el territorio y quería conectarlos, porque es tan importante haber escuchado a lo saída y es que en el territorio de Neemokon, en territorio de Susa, con Dinamarca, estamos abordando el tema de la salud integral, pero esa salud integral fundamentado en el enfoque crítico social. Eso significa que nosotros trabajamos, lo que tiene que ver con las determinaciones sociales de la salud y es entender que el individuo se enferma cuando sostiene que las asimetrías de poder la pobreza, el género, la clase social y la innea determina quién enferma y quién muere. Entonces, a veces miramos la salud como si fuera un apartado, pero la salud es un todo, si yo no estoy bien económicamente, me voy a enfermar, si yo estoy teniendo esas dificultades a veces que nos encontramos en los territorios con las partes básicas que se deben nutrir, bueno, enfermamos, así es que esto va conectado con esas políticas que nosotros desarrollamos. La verdad es que a mi meja sorprendida, lo saída porque es una mujer, guerrera de Dios, primero que todo, dos, una mujer apasionada, empática, es un amor, es una dulzura, es del primer día uno queda encantado en la forma, es una persona, no sé, me profe gustado, como transparente motivador, ya te van a motivador, porque tus palabras creo que motivan a la investigación, eso es excedente. Que no se le da nada decirle a uno, profe no entendí nada a lo que usted dijo, será que volvemos volver a retomar, no entiendo, me perdí, es una persona que pregunta, que cuestiona, que estáis siempre en ese amor por el aprendizaje, y yo creo que es una base fundamental dentro de nuestro proceso que debemos desarrollar de autoestima, el poder, nos ver cual son nuestras vulnerabilidades, el entender muchas cosas, Dios te bendiga siempre porque eres grande y viene enormemente a abrir unas puertas que a todos nos han dejado, que voltea a mirar a mi profesor gustado, tiene un reto grande, mi profe y se lo colocó, ahí está, lo sai da en el tema de investigación, ¿cómo lo es? Bueno, Luis Alleda, tú que nos aconsegarías a esta audiencia para abordar temas tan importantes que igual, falsedir el consejo concreto, que tú nos das a todos nuestros escuchas a nosotros desde la posición del investigador. Voy a yo creo que desde esa posición para para los que nos escuchan ahora, si son estudiantes y están en este camino de la investigación, yo creo que ante todo saber que antes que pensar en una corte de un paciente, hay que pensar en que tras ahí se les humanos, que necesitan empatía, que ya yo creo que es complejo, que estén sometidos a situaciones dolorosas de salud o situaciones precarias. De pronto, como mencionaba la profesora ahora, de discriminación, de pobreza, de pobreza social, de carencias vitales en salud, en temas prioritarios. Entonces, yo creo que es pensar siempre que vamos a trabajar desde los que trabajan con personas, con pacientes. Yo creo que es la empatía, la empatía siempre, la flexibilidad hacia el dolor, el projundo del otro. Yo creo que es de que trabajemos con esa fibra de ética rigor científico, pero también con empatía yo creo que es parte fundamental para un investigador. En todo, yo creo que en todo el saber y conocimiento de investigación, yo creo que va siempre la empatía y el amor y la pasión por lo que está desarrollando lo que está investigando. Obviamente se presentan muchos retos, claro que se presentan muchos retos, nunca es tan fácil. Yo creo que hay muchas cosas, no todo tiene que ser tan perfecto. No sale tan perfecto, muchas veces sí, me vas a encontrar con muchas arreglas, con dificultades dentro de lo que se está desarrollando. Como efectivamente, digamos que tener esa corte tan grande sí, claro que tiene errores también, pero yo creo que es ser apasionado la curiosidad por ir más allá de lo que ya conocemos. Yo creo que es la curiosidad, que creo que desde niña sentí curiosidad siempre por ciertos temas y que siempre los guardaba en mi memoria, había una negra de eso y creo que fue importante y siempre me quedó calando y fue el ver a mi abuela, a sus tres hijitos dentro de ellos pues perdió a su hijo menor, que era como el niño de ella, que la sostenía el amor de su vida. Siento que ese hijo para mi abuela era todo y ella pierde sus tres hijitos y ese hijo menor era el hijo que vivía con ella, que la acompañaba. El murio de 18 años por un infarto, entonces mi abuela se queda muy sola pues porque toda la familia está digamos en otras ciudades, ella se queda muy sola y ella toma la decisión de aislarse completamente. Se ya se aisla, no vuelve a salir a la calle, todos se lo llevan a la puerta, la casa, la comida, todas las cosas, entonces ella no ve la necesidad de volver a salir nunca más y toma la decisión de aislarse y al final ella sí generó ese aislamiento en ella, yo creería que algún tipo de trastorno, de trastorno mental porque ella ya tenía digamos que desorientación y ella al final muere, digamos que muy enferma porque pues obviamente la habitó de alimentación y todo lo demás cambia y efectivamente muere muy joven a los 60 y cuatro años. Mi doctora, perdónate, interrumpo, pero tocaste algo que está ocurriendo permanentemente y no solamente con los hermosis, con muchas enfermedades que está acabaste tocar toda una historia que está tocando en los municipios, que está pasando en los municipios con las personas adultas y acordemos los que vamos todos, esta es una población envejecida de las colombianas y que interesante. Mi doctora es como el tiempo en la radio es tan corto. Entonces agradecemos en temano la diferencia que tuvo para poder nos acompañar. Gracias, gracias, gracias, y espero tenerla nuevamente aquí en el programa. Me he apreciado Fabian. ¿Qué opinas para despedir este programa con mi doctora? Bueno, pues es una experiencia de mucha, digamos, que nos deja a los oyentes y a el equipo también de la amisora de Ariandina Radio, una invitación y como un modelo a seguir, a que realmente nos enfoquemos en esas situaciones, bueno, esos problemáticas de pronto, que vemos alrededor y que de pronto, como se le metió a ella en la cabeza, decir, no, aunque sacarlo adelante, las herramientas de la inteligencia artificial, lo que decía a ella de hacer una invitación a que podemos utilizarlas, a que debemos utilizarlas y a nos atanizarlas, y pues a todo lo que ha logrado ella como dice la doctora atania solita, y donde esto al final acabo es una red en cierto modo de apoyos, de generar esas iniciativas y de ser ese faro en cierto modo que alumbra hacia donde ir y que hayse desprenden estas grandes ideas, así que es un tema bastante interesante de mucha admiración y de nada, agradecimiento también, por todo esto que realiza la doctora luz aida con esas enfermedades huérfanas. Bueno, entonces mi doctora ya para despeírnos algo para mencionar una frase, una sola frase de mi doctora. De, yo creería, trabajen, hagan todo compasión, empatía siempre por el otro, siempre. Mi doctora atania ahora, que hay que elaborar para Dios, yo creo que ese es el mensaje. Que nos dejó a edalos y apreciado Fabian estamos en tus manos. Bueno, pues llegamos al final de este episodio y damos gracias a todas las personas que se han dado cita para estar al día con nosotros, recordándoles que este es un espacio de la prospectiva estratégica comunitaria que busca un escenario a futuro, donde revisamos los temas de impacto en nuestra sociedad desde un punto de vista aplicado a los municipios desde lo educativo y la intervención social comunitaria que impacta demostrando a nuestra comunidad Ariandina que podemos aportar desde nuestras profesiones con propósito en nuestro diario vivir, recordamos que en nuestro nuevo horario los martes a las siete de la noche en este Ariandina radio donde pueden escuchar este programa de prospectiva estratégica comunitaria a las cinco latas de aprendiz que las siete a las diecisiete, mejor dicho horario, milita recordándoles que este es un espacio de perspectiva estratégica comunitaria que nos pueden escuchar a través de www. Ariandina.de.co en la parte de abajo del reproductor donde está nuestra señal en vivo. Si quieren conocer un poco más de nuestra parrilla programación, AriandinaRadio.webRadioSide.com también los invitamos para que nos sigan en redes sociales, Facebook, Instagram y Xcom, AriandinaRadio y si quieren revivir este o alguno otro episodio, nos encuentran en Apple Podcasts en Spotify como prospectiva estratégica comunitaria, AriandinaRadio nos escuchamos en una próxima ocasión. Gracias para acompañarnos en este emocionante viaje hacia un futuro promisor. Así lo testigo en las poderosas ideas y reflexiones que hemos compartido en perspectiva estratégica comunitaria. En cada episodio hemos explorado los caminos de la perspectiva, el desarrollo territorial sostenible y las tendencias de un futuro, con el objetivo de construir una comunidad más fuerte y resiliente. Queremos agradecer a AriandinaRadio por ser nuestros aliados en ese proyecto. Su apoyo nos ha permitido llevar estas conversaciones y inspiradoras a cada uno de ustedes. Recuerda que el futuro está en nuestras manos y que cada acción cuenta. Sigamos trabajando juntos para forjar un mañana lleno de oportunidades y sustentabilidad. Nos despedimos con el compromiso de seguir fomentando la perspectiva estratégica y el desarrollo territorial sostenible. Hasta la próxima. Tú radio. Mi radio. Nuestro radio. Somos AriandinaRadio.