O debate sobre morte digna no Brasil

O debate sobre morte digna: histórias pessoais e a Associação Eu Decido Era junho de 2022 quando Patrícia kisser, de 52 anos, começou a receber os chamados cuidados paliativos. Ela tratava um câncer de cólon. Tinha um ano e os cuidados paliativos foram indicados para que ela tivesse mais bem-estar. Pessoa 2 Era uma situação irreversível, né? Ela estava consciente, estava consciente do que estava acontecendo. E nada mais funcionava. Ela só estava ali apertando a maquininha da da morfina para controlar uma dor. Sabe se lá qual suportável. Só ela sabia disso. Pessoa 3 Esse é o André esquisser, marido da Patrícia, e também o líder e guitarrista da banda sepultura. Não é a primeira, nem a segunda, nem a 20ª. Vez que ele fala publicamente sobre o momento dos cuidados paliativos. Pessoa 2 Não, aquilo aconteceu acontecendo, não foi nada planejado. Eu assim entrou a equipe do cuidado paliativo e a e a médica chefe lá foi a pessoa que eu comecei a questionar o. Pessoa 1 Músico disse que estava se sentindo mal, preparado para lidar com o hospital, com o médico, com tudo aquilo que estava acontecendo e ele estava cheio de perguntas para fazer. Pessoa 2 Por que que eu não tenho essa opção da eutanásia? Por que que ninguém fala disso? Por que que ninguém fala de morte? É de cuidado paliativo, né? De morte assistida. Por que que um brasileiro como Antônio Cícero tem que sair do país para fazer isso em outro país? Pessoa 3 Ele cita o escritor Antônio Cícero porque em outubro de 2024, o poeta acabou levantando um debate sobre morte assistida no Brasil com a própria morte. Ele tinha sido diagnosticado com Alzheimer anos antes e foi para a Suíça fazer a morte assistida, que é legal no país europeu. Pessoa 1 O Cícero deixou uma carta dizendo que não conseguia mais escrever bons poemas, nem se concentrar para ler, que era a coisa que ele mais gostava de fazer no mundo, nem reconhecer os amigos que encontrava na rua. Pessoa 3 Essa carta virou um exemplo do que os especialistas chamam de vida biográfica e não biológica. É a ideia de que a vida não depende só de ter um coração batendo ou um cérebro funcionando, mas de seguir criando uma história. Esses conceitos de vida biográfica e biológica são um ponto importante na discussão sobre morte assistida. Pessoa 4 É a morte dele, faz parte da obra dele. Isso realmente é incrível. Assim, tem um orgulho danado disso, porque o Cícero não deixou barato em nenhum momento. Ele não traiu as confecções dele em nenhum momento. Pessoa 1 Essa é a cantora Marina Lima, irmã e grande parceira artística do Antônio Cícero. Isso que você ouviu, ela disse no programa conversa com Bial, da Globo. Pessoa 4 Mas todo mundo tem que pensar de novo sobre isso, sobre eutanásia, sobre permissão. Pessoa 3 É para que um dia no Brasil se possa fazer isso. Como a Marina diz que o Andrés tem falado sobre o tema, é também o motivo dele ter criado 2 iniciativas, o movimento mãe tricia, que espalha informações que ele gostaria de ter tido com a mulher ainda viva. E o pat Fest, um festival de música que arrecada fundos pré iniciativas de cuidados paliativos, como favela compassiva, que atua na Rocinha e no Vidigal, no Rio de Janeiro. Pessoa 2 É Ela. Ela sempre falou assim, da morte. Ah, quando eu morrer desde que a gente namorava, né? Quando eu morrer, por favor, não vai esquecer minha meinha meu pijama e coloca um Travesseiro bem confortável que eu não quero ficar desconfortável e passar frio. E todo mundo dava risada, né? Mas, cara, na hora que aconteceu. Quando ela morreu, todo mundo sabia o que ela queria. Isso não tem preço, Mano, de você fazer o desejo daquela pessoa que você mais ama, que está ali. Pessoa 1 Mais recentemente, ele se uniu a outros artistas, pesquisadores, advogados e profissionais da saúde para fundar a primeira associação brasileira em prol do direito à morte assistida. A eu decido. Pessoa 2 E ali eu percebi que a gente precisa falar de morte e quanto mais você fala sobre o assunto, mais você vai ter paz nesse momento. Não é uma perda, não é uma Batalha, não é uma luta, não é um fracasso. Morte não é fracasso, morte é vida, né? Por mais paradoxal que isso possa, é ser a morte dá todo sentido à vida, o fim dá um sentido ao filme. A última página de um livro dá sentido à história, né? Isso é educação. Pessoa 3 O café de hoje fala do direito a uma morte digna. Primeiro, a advogada especialista em bioética e direito médico Luciana dadauto, presidente da associação eudecido, explica o que é a morte assistida, trata dos entraves para que uma legislação sobre o tema avance no Brasil e discute o que a autonomia de viver e morrer tem a ver com dignidade. Pessoa 1 Depois, a psicóloga Silvana Aquino, especializada em oncologia e cuidados paliativos, conta o que já existe de opções no Brasil para uma morte mais digna, explica o que são os cuidados paliativos e sugere caminhos para falarmos de mortes sem tabu. Pessoa 3 A gente já volta com as entrevistas. Luciana Dadalto: Eutanásia, suicídio assistido e testamento vital no Brasil Luciana, você atuando direito com temas ligados à morte e ao luto e agora coordena uma associação que tem o propósito de discutir o direito à morte assistida, né? Eu queria entender de você, o que significa morrer dignamente hoje e como esse entendimento foi se consolidando. Pessoa 5 Quando a gente fala em morrer dignamente, né, o direito à morte? Com dignidade. Esse é um conceito que foi mudando ao longo do tempo e que hoje tem a ver com autonomia, né? Tem a ver com a possibilidade da pessoa que tá gravemente doente decidir sobre como ela quer encerrar a sua própria vida. Então, quando a gente fala do direito de morrer com dignidade, a gente tá falando de ter acesso a cuidados paliativos. Isso é o pressuposto dessa conversa. Porque os cuidados paliativos são uma abordagem da área da saúde que ajuda os pacientes gravemente doentes, controlam os sintomas e aliviam o sofrimento. Só que ao longo do tempo, com a hiperutilização de tecnologia na medicina, a gente foi percebendo que existem pacientes que, mesmo com os melhores cuidados paliativos disponíveis, continuam tendo um sofrimento que para eles é considerado insuportável e por isso, hoje o movimento mundial em prol da morte assistida entende que só é possível falar em morte com dignidade quando. A pessoa também tem o direito de escolher uma morte assistida quando ela entender que o sofrimento dela é intolerável. Então, para isso, é importante que a pessoa tenha acesso ao cuidado paliativo. É importante que ela viva num país que aceite que reconheça o direito à recusa terapêutica, o direito à suspensão de suporte artificial de vida e. O que falta no Brasil hoje? O direito à morte assistida. Pessoa 1 Quais são as diferenças? Luciana, inclusive, no âmbito jurídico, entre eutanásia e suicídio assistido. E te pergunto também quanto a ideia de morrer dignamente está ligado a uma dessas coisas. Pessoa 5 Vou começar da última pergunta hoje, quando a gente entende a ideia de morrer com dignidade, a gente tá entendendo a possibilidade de uma pessoa gravemente doente escolher, possibilidade dela decidir, então, decidir se a abordagem paliativa é suficiente para controlar os sintomas, para aliviar o sofrimento. E se a pessoa entender que naquela situação específica, essa abordagem não é suficiente ou que não faz sentido para ela ela ter o direito de escolher a morte assistida em uma das suas formas, a eutanásia ou o suicídio assistido, qual que é a diferença? A diferença é que na eutanásia, quem pratica o ato que causa a morte do paciente é uma terceira pessoa, normalmente um médico, que administra nesse paciente. Uma dose letal de um fármaco no suicídio assistido. A gente tá falando numa autoadministração, ou seja, eu vou ter um médico, uma terceira pessoa, que prescreve uma dose letal que vai ser autoadministrada pelo próprio paciente. Então, basicamente, essa é a diferença entre a eutanásia e o suicídio assistido. A gente na e o decido optou por não usar esses 2 termos porque a gente tem especialmente o termo suicídio assistido, carregam. Estigma? E hoje a gente usa, né? O decido morte administrada por terceiro e a morte auto administrada pelo próprio paciente. Pessoa 1 E aí quando você fala nesse direito de escolher, né, de tomar uma decisão, é esse direito pode ser terceirizado para familiares ou cuidadores, no caso de uma pessoa que, por exemplo, não está consciente, mas. Pessoa 5 Não o pressuposto da morte assistida. É sempre um pressuposto de autonomia decisória para o ato. Então, nós não estamos falando de pessoas menores de 18 anos. Nós não estamos falando de pessoas que estão em coma, que estão fora de possibilidades de contactuação. A gente está falando de pessoa maior de 18 anos, capaz, lúcida, consciente e orientada. Pessoa 3 No manifesto da eu decido, vocês falam que a associação não auxilia em suicídios assistidos nem faz pontes com organizações internacionais que fazem o procedimento. É como pode atuar hoje a sociedade civil, como podem ser feitos avanços? É pelo legislativo, executivo, conselho de medicina. Pessoa 5 O objetivo, né? Agora e a forma como a gente tem, é trazer esse assunto para pauta. A gente precisa conversar sobre isso socialmente, porque o que acontece hoje no Brasil é pessoas que têm uma situação de adoecimento grave e que desejam a morte assistida. Se essas pessoas têm condição socioeconômica, elas vão para uma organização Suíça. Pessoas que não têm essa condição socioeconômica, elas não têm. Essa opção. Então, o que a gente quer enquanto associação civil, é trazer esse tema para pauta. O que que é possível fazer pensando a longo prazo? Obviamente o existe um objetivo de enxergarmos num ponto de legalizar. A morte assistida no Brasil. Mas esse ponto é, digamos, um Ponto Final de uma longa jornada, que passa especialmente por uma discussão profunda com toda a sociedade. Então, sim, o decido. Ela está organizada em grupos temáticos, em pessoas que são responsáveis pela articulação com os diversos setores da sociedade. A gente também tem 11. Olhar para o poder judiciário. A gente tem aqui os nossos países vizinhos, Colômbia, Peru e Equador, em que não há lei, mas há permissão para morte assistida via decisão da Suprema corte. Aqui no Brasil a gente não tem esse tema, nunca chegou no Supremo Tribunal Federal. Então esse também é um braço da eudecido de levar isso. Pro judiciário brasileiro? Então a gente tem aí essas possibilidades de caminho. Mas o primeiro passo, né? O começo da conversa é realmente sensibilizar a população e contar pra população que, sim, essa é uma demanda e a gente tem percebido isso. Aí o decido, ela surgiu, né? Ela tá pública há pouco menos de 15 dias e a gente percebe claramente. Como que essa é uma demanda da população brasileira? O número de pessoas que já se associou, o número de pessoas que já procurou a gente dizendo eu tô nessa situação, eu gostaria de ter esse direito é enorme. E isso mostra que existe sim, uma vontade popular e uma demanda para falar sobre esse assunto no Brasil. Pessoa 1 Mas tem algo que você acha que trava a conversa, porque? É quando acontece em alguns casos, né? A gente teve alguns exemplos recentes, o do poeta Antônio Cícero, que foi para a Suíça em busca de suicídio assistido, da cantora Preta Gil, que esteve em cuidados paliativos por causa do câncer. Esses casos chamam atenção e aí o tema levanta, as pessoas, se sensibilizam, mas depois parece que a coisa. Arrefece, você acha que há Barreiras para que a conversa avance? E quais são, né? Essas Barreiras, se houver, sem. Pessoa 5 Dúvida, né? Acho que há Barreiras e são Barreiras comuns em todos os países, né? A gente tem agora o Uruguai, em dias de legalizar a Inglaterra, a França, enfim, em muitos países discutindo isso, as Barreiras são Barreiras valorativas e Morais. Muito ligadas a questões religiosas. Então essas são Barreiras importantes e que, na verdade, dizem respeito a forma como a sociedade lida com a autonomia individual. O que eu decido está propondo. E o que o movimento mundial de morte assistida propõe é uma discussão sobre poder decisório sobre autonomia. Sobre uma pessoa que está nesta condição é e numa condição de sofrimento, livrado de uma doença grave, incurável, poder decidir por si mesma. Isso é bom que a gente diga. A gente não tá falando de uma decisão sobre um direito de outra pessoa. A gente tá falando de uma decisão sobre um direito que é individual. E para as pessoas que não concordam e que não se filiam a essa demanda, basta que não escolham, né? A gente não tá falando em nada que é obrigatório para todo mundo. Existem muitos argumentos de agora vamos matar todas as pessoas que estão gravemente doentes. Não é sobre isso que a gente tá falando. A gente tá falando sobre dar o direito de escolha e por que discutir isso? Por que pensar numa lei sobre esse assunto? Lei sobre morte assistida garante segurança, protege a população vulnerável e cria processos que devem ser controlados por órgãos a serem definidos no processo legislativo. Então, não se trata de uma discussão sobre sou a favor ou sou contra? Porque as pessoas no Brasil hoje, que têm condições socioeconômicas, elas têm esse acesso? Trata se, portanto, de uma discussão sobre o reconhecimento de um direito individual e como um estado pode e deve proteger esse direito e regulamentar ele. Pessoa 3 Bom, com esse cenário todo que você descreveu, como é possível dialogar com os setores contrários à morte assistida? Que são numerosos, que tem diferentes argumentos, podem ser religiosos, políticos? É. Existe um meio termo para essa questão? Pessoa 5 Eu acho que a gente sempre tem um meio termo para as discussões complexas quando nós temos os 2 polos dispostos a dialogarem, e aí a gente tá falando de conseguir ouvir os argumentos um dos outros. Mas acho que é muito importante a gente pensar e lembrar que nessa discussão sobre morte assistida, nós estamos falando de escolha, né? Nós não estamos falando de obrigatoriedade, né? De obrigar uma pessoa a decidir a fazer determinada coisa. E é importante lembrar que a gente vive num país laico, num país em que a gente não tem uma religião. Que rege o nosso estado e que não traz, portanto, uma regra religiosa obrigatória para toda a população. Então a gente parte de um pressuposto de que cada pessoa, cada cidadão brasileiro, tem o direito de tomar suas próprias decisões sobre sua própria vida, desde que não viole o direito de outras pessoas. E quando a gente está falando de Monte assistida, a gente está falando essencialmente de um direito individual. Pessoa 1 Olhando especificamente para área médica, já que são profissionais muito envolvidos nesse tema, né? Uma parte fundamental aí dessa discussão, como é a conversa com as entidades do setor, com os profissionais do setor, é, existem médicos que manifestam ou poderiam manifestar objeção ao ao procedimento, à morte assistida? Pessoa 5 Com certeza, né? E isso quando eu digo da importância, né? Da gente pensar em regulamentar, é exatamente pra que isso fique claro. No mundo inteiro, todos os países em que tem legislação sobre morte assistida, a lei deixa muito claro o direito à objeção de consciência do profissional de saúde. Então, de novo também, quando a gente pensa sobre o ponto de vista do médico, a gente também tá falando de uma discussão. Sobre autonomia, sobre o médico se sentir ou não confortável para fazer aquele procedimento. Nenhum médico é obrigado ou deve ser obrigado a praticar uma das formas de morte assistida. Esse é um pressuposto. O pressuposto da discussão de morte assistida é um pressuposto de autonomia de todos os. Pessoa 1 Atores e há diálogo hoje com as entidades médicas? Pessoa 5 No Brasil, a gente está começando essa conversa, né? Nós temos menos de 15 dias que a associação foi lançada, então nós vamos começar essa conversa com os diferentes setores. Pessoa 1 Há médicos na associação? Pessoa 5 A assim. Pessoa 3 Um pouco se discute entre pacientes com doenças degenerativas e terminais a possibilidade deles deixarem um testamento vital, né? Um documento que registra com antecedência as decisões é sobre tratamentos que o paciente deseja ou não receber, caso não possa se expressar no futuro, e que tem ali certa interface com a morte assistida e com a eutanásia. Você foi uma das primeiras pessoas a fazer esse tipo de documento no Brasil, né? Qual o caminho que uma pessoa tem para ele hoje? Que profissionais ela deve buscar? Isso precisa ser registrado como um testamento comum. Pessoa 5 Qualquer pessoa então maior de 18 anos, a paz tem o direito de manifestar previamente sua vontade sobre o fim de vida. No Brasil hoje, o conteúdo do testamento vital é, ele precisa ser necessariamente um conteúdo lícito, né? Permitido pela legislação. Pessoa 1 Não posso optar pela morte assistida se a lei não prevê ainda, né? Pessoa 5 Não. Então, no Brasil, o testamento vital hoje é um documento em que a pessoa não pode, por meio dele, optar pela morte assistida. A gente tem países, por exemplo, na Espanha, em que isso é possível. Mas no Brasil hoje isso não é. Então, as pessoas vão tomar decisões hoje no testamento vital no Brasil sobre cuidados, tratamentos e procedimentos que elas querem ou não querem receber nesse momento de fim de vida. Pessoa 1 Ela pode escrever, por exemplo, Ah, se eu não estiver consciente, eu não quero receber tratamentos invasivos ou procedimentos invasivos, eu quero que administre remédio para dor, esse tipo de coisa. Pessoa 5 Sim, quando a gente fala na discussão de morte digna, a gente fala num direito que engloba acesso ao cuidado paliativo. Direito à recusa terapêutica e direito à limitação e a suspensão de suporte. Recusa terapêutica eu digo, eu não quero receber tal tratamento. Limitação e suspensão de suporte. Eu não quero ser traqueostomizado. Se eu tiver numa fase avançada de demência, eu não quero receber uma sonda de hidratação e nutrição artificial. Então, essas 3 possibilidades é o conteúdo. Válido do testamento vital no Brasil o que falta no Brasil é a quarta possibilidade de morte digna, que é a morte assistida. Isso não é permitido no Brasil hoje? Acho que é importante deixar isso claro, nós estamos falando de crime, seja sobre a eutanásia ou sobre suicídio assistido e, portanto, uma disposição no testamento vital não seria possível. O que que eu posso deixar escrito no meu testamento vital hoje? Dizer que eu quero acesso ao cuidado paliativo, cuidado paliativo, ainda é uma coisa que não é comum no Brasil. A gente não tem, inclusive. Nem número de equipes suficientes para toda a demanda de pacientes que precisam de cuidados paliativos no Brasil eu posso deixar escrito vontades afetas a recusa terapêutica. Quais tratamentos eu não quero? Perceber e quais tratamentos, quais situações eu gostaria que fossem retiradas se tiverem sido iniciadas. Vou te dar um exemplo, que acho que é o exemplo mais fácil, o estado vegetativo persistente. Para fechar o diagnóstico de estado vegetativo persistente é preciso esse tempo e, portanto, essas pessoas em geral estão usando, né? Estão com máquinas artificiais. Pessoa 3 Elas teriam que deixar de ter a máquina, né? Pessoa 5 Exato, e aí, num testamento vital, eu poderia dizer. Se eu tiver em estado vegetativo persistente, eu gostaria que fosse retirada a sonda, por exemplo, de nutrição e hidratação. Aí você vai falar, Luciana, por que que colocou nesse caso específico que eu estou contando para vocês? Colocou porque a gente ainda não tinha fechado o diagnóstico. Mas eu poderia escrever que, se eu tivesse uma demência avançada, eu não gostaria que começassem o uso da sonda, por exemplo. Nós estamos falando de um documento, né, de um conteúdo que é muito técnico. Pessoa 3 Uhum, era isso que eu IA falar. Precisa ter muita informação para conseguir, precisa de um documento desse, né? Pessoa 5 Na minha opinião, não é possível fazer um testamento vital sem um apoio de um médico que entenda e que reconheça a importância. Da autonomia do paciente, então não acho possível que uma pessoa sozinha em casa consiga escrever um testamento vital, nem usando ajuda da inteligência artificial. Pessoa 3 A gente, eu já. Pessoa 1 Estava não vale jogar no chat GP? Pessoa 3 T, eu já estava. Faço ideia, eu vou ver o que o ChatGPT fala aqui sobre não. Pessoa 5 Não. E você pode assim, eu já, eu já fiz esse teste. Você consegue construir um testamento vital no ChatGPT. Só que o testamento vital ele pressupõe. Informação. Pessoa 1 Consciência sobre os cenários possíveis, né? Pessoa 5 É que a gente não consegue no ChatGPT, né? Ele é uma máquina, então a gente precisa de um profissional explicando isso. Então pra mim é isso. É impossível fazer um testamento vital, válido, eficaz, sem o auxílio de um profissional de medicina ou de um profissional de saúde em geral, mas um profissional de saúde que compreenda sobre cuidados paliativos, que compreenda sobre as discussões de fim de vida e que reconheça a importância. Né? De dar voz ao paciente que na verdade, eu gosto sempre de dizer que o testamento vital é a nossa voz para quando a gente perder a voz, é a nossa forma de comunicar, quando a gente não tiver mais consciência para fazer essa comunicação. Pessoa 3 Na sua visão, todo mundo que tem uma voz hoje deveria pensar na sua falta de voz no futuro. Esse é um documento para todo mundo fazer um dia. Pessoa 5 Porque a gente só. A gente pensa assim, Ah, mas hoje eu estou. Estou lúcido, estou saudável, não preciso pensar nisso. E a gente pensa em doenças que nos dão tempo de decidir, mas a gente existem inúmeras situações agudas, como, por exemplo, o acidente vascular cerebral, que pode acontecer com qualquer um de nós a qualquer momento, né? A gente tem faixas etárias que tem mais risco, a gente tem estilo de vida que tem mais riscos. E a gente pode ter acidentes, acidente doméstico, acidente de carro, enfim, situações agudas que fazem a gente precisar desse documento. Então, o momento de fazer um testamento digital é agora. Silvana Aquino: Desmistificando cuidados paliativos e o tabu da morte Agora a gente conversa com a psicóloga Silvana Aquino. Pessoa 1 Silvana a gente falava há pouco aqui no episódio sobre a falta de escolha em relação a própria morte no Brasil. Mas eu queria tratar com você das possibilidades que existem, o que que é acessível hoje para quem procura uma morte digna. Até onde já se tem autonomia? Eu? Pessoa 6 Acho que existe uma mentalidade que ainda está sendo desconstruída, né? Sobre falar a respeito da morte de maneira honesta, direta, humana? E nessa perspectiva, pensar também no final, que seja digno. Nessa perspectiva, a gente já tem 11 especialidade. Na verdade, no campo da saúde, é uma prática médica, uma prática clínica que abrange uma interprofissionalidade, que são os cuidados paliativos. Então, eles, de certa forma, vem como uma saída para uma formação que foi muito, durante muitos anos, historicamente baseada numa perspectiva curativa. Então, se eu tenho uma doença, eu preciso fazer de tudo para curar essa doença, para eliminar essa doença, como se fosse algo possível de ser definitivo. A gente sabe que em algum momento a gente pode tratar doenças com intuito curativa, mas que num dado momento da vida a gente vai lidar com situações que são irreversíveis e que merecem uma atenção especial. Acho que o cuidado ele só teria de fato, uma amplitude significativa se isso pudesse também ser contemplado. Então, nessa lógica da dignidade, o cuidado paliativo seria uma possibilidade de se associar as especialidades em saúde e agregar então essa possibilidade de cuidar da pessoa na trajetória da doença enquanto possível, né, estando com ela até o final. Pessoa 3 Bom, as pessoas com frequência associam os cuidados paliativos a uma espécie de desistência, né? E não à dignidade. Você pode explicar o que são esses cuidados e em que casos eles fazem sentido? Pessoa 6 Imagina que você está numa grande tempestade. Então, de certa maneira, a má notícia é que você está ali sem nenhum tipo de proteção, né? Sem nenhuma forma de se amparar dessa chuva, né? Isso é uma metáfora que foi cunhada por um autor que agora me me me fugiu, o nome dele, mas foi de um artigo publicado que foi muito interessante. Acho que isso explica bem concretamente porque são os cuidados paliativos. Então você está numa tempestade e é algo inevitável, você não controla a tempestade, mas você pode de repente sair munido, né, na chuva. Com guarda chuva, com capa, com botas, né? O cuidado operativo são os acessórios que vão ajudar você a atravessar a tempestade, então quando a gente faz uma associação ao cuidado operativo com uma coisa ruim, negativa, evitável, a gente está abrindo mão de mecanismos e estratégias e ferramentas que poderiam tornar a tempestade muito mais passível de ser atravessada, né? Então, dentro de uma lógica clínica, seria então a gente poder identificar uma doença grave. Né? Que potencialmente poderia levar o paciente a morte e fazer uma travessia em conjunto com as especialidades curativas, né? Então, se eu tenho uma cardiopatia, a cardiologia tá junto e a gente vai pensar, como é que a gente pode ajudar no controle de sintomas, na melhoria da qualidade de vida dessa pessoa, tanto do ponto de vista físico quanto do ponto de vista psicossocial, espiritual? Então é uma abordagem que tem por intenção cuidar para que a vida seja boa. A morte vai chegar e ela não vai conseguir evitar nem a cardiologia, nem a oncologia, nem a Pneumologia e nem o cuidado parativo. A gente não vai fazer nenhum movimento para que a morte chegue rápido, pelo contrário. O que a gente quer é que essa pessoa possa viver durante um bom tempo, da melhor maneira possível, com qualidade e com dignidade. Então, não são uma tentativa de apressar o processo, mas também são o reconhecimento dos limites para que esse processo não seja prolongado. Para que esse sofrimento não seja um sofrimento que poderia ser evitado, né? E que muitas vezes com medidas muito invasivas que não vão surtir o efeito, né? Da recuperação, podem produzir ainda mais sofrimento para quem vivencia tanto para o paciente quanto pra família. Então os cuidativos são abordagem que tem por objetivo melhorar a qualidade de vida no trajeto da doença, né? De pacientes e familiares, associando a isso mecanismos de controle de sintomas multidimensionais. E essa é a nossa intenção. Pessoa 1 Eu queria falar rapidamente de acesso, Silvana. A associação europeia de cuidados paliativos recomenda 2 serviços especializados a cada 100000 habitantes. Como é que está esse cenário no Brasil? Os profissionais de saúde, de maneira geral ou de vários? Vários Campos, como você mencionou, né, estão sendo formados para isso. E quem tem acesso aos cuidados paliativos no SUS, por exemplo, tem cuidados paliativos. Pessoa 6 Então a gente tem pouquíssimos serviços, né? Na ação de pública e na ação de privada, estruturados com essa abordagem, com essa especialidade para o sistema nação, a gente tem cerca de 625000 pessoas pensando em termos de Brasil, que deveriam estar recebendo cuidados paliativos. Percentual não chega nem a 1% da população que recebe de fato. Então a gente tem uma política recentemente. Implementada pelo SUS, né, que é a política nacional de comunidades paliativos. Pessoa 7 Esta será a primeira vez que o governo federal financiará esse tipo de serviço, antes desenvolvido majoritariamente por estados e municípios. A ideia é formar e habilitar ao −1300 equipes especializadas na área ao longo dos próximos 5 anos. Pouco mais de 850000000 de reais devem ser investidos no programa nesse período. Pessoa 6 Mas a gente não tem uma estrutura organizada. Para acolher, né? Para que esse acesso que a gente espera que seja universal, permita de fato uma Acessibilidade. Então, a gente tem serviços concentrados no sudeste do país, né? E é onde um número maior de serviços, né, de especialidades de equipes de saúde especializadas nesse campo, né? Muito no Rio, São Paulo, Minas Gerais, mas nos estados do norte, do nordeste, a gente tem um número muito menor, né? Então, a gente ainda tem uma defasagem muito grande, mas a gente espera que a política. Ser implementada, ela possa de alguma forma, apressar AO processo de estruturação dos serviços, mas passando principalmente pela formação de profissionais, porque é isso que a gente necessita. Essa é a maior fragilidade que a gente tem. É como se se a gente tivesse falando de um tripé. A gente tem uma Barreira social, cultural e histórica de falar sobre a morte, morrer, a fragilidade, vulnerabilidade, embora o cuidado não se reduza a isso, mas ainda assim o vínculo que se faz exatamente esse. Então, a gente precisa ultrapassar a Barreira desse tabu, que é falar sobre a nossa vulnerabilidade existencial humana, para que a gente entenda que as instituições precisam formar profissionais e o sistema de saúde precisa se estruturar para organizar esses profissionais formados nessa área, para então oferecer os cuidados paliativos das pessoas. Então, a gente está aí diante de um grande desafio. A política foi implementada um ano atrás. A gente está começando a ver o movimento das equipes que foram destinadas a fazer o matriciamento, ou seja, organizar e otimizar os espaços de atenção. Básica, especialmente na atenção primária, né? Que é onde a gente quer que comece a acontecer isso para justamente desmistificar a ideia de que é só quando o paciente está lá morrendo, que a gente vai entrar em cena. Mas eu começo precocemente, tem um diagnóstico de câncer aqui. Ainda que ele seja curativo curável, essa pessoa vai passar por um tratamento extremamente doloroso. Ela vai ter sintomas, efeitos adversos do tratamento, ela vai sofrer. Então, se a gente puder trabalhar em conjunto com oncologista. Para reduzir o sofrimento, para melhorar a qualidade de vida, para otimizar o potencial residual dessa pessoa, para família, ter o apoio e orientação necessária. A gente tá fazendo o cuidado coletivo. Então, pensando ainda na metáfora do guarda chuva, imagina que ele também tenha uma variedade de leques muito grande, né? A gente tem um cuidado coletivo precoce para pessoas que estão com diagnóstico recente e que vão se beneficiar do tratamento curativo e também do controle de sintomas associado a doença. E isso de certa maneira vai melhorar muito a qualidade da pessoa. A gente tem o cuidado paliativo. Intermediário, onde pessoas que estão com doença avançada e que vão precisar de uma equipe mais próxima. E a gente tem um cuidado paliativo visando de vida, que é quando a gente vai identificar limites de potencialidade daquela daquele tratamento e reconhecer que ele tem que ser proporcional a expectativa e ao prognóstico daquela doença. Se eu tenho uma doença incurável, grave, é que está me levando a morte. Eu preciso reconhecer quais são os mecanismos de controle para Alívio de sofrimento e não para o prolongamento dele. Então é nesse sentido que a gente se insere desde momentos distintos. E o apoio ao luto, né? Que é uma coisa que atravessa também toda a experiência do adoecimento, né? Das perdas que se acumulam, se sobrepõe, né? Perda da saúde, da perda de uma rotina, de da perda financeira, de uma série de outras perdas que se sobrepõem. Até a perda propriamente dita em função da morte. Então, a gente está atuando em todas as esferas e junto a uma equipe integrada, né? Porque um médico sozinho é uma faixa da paliativo. Um psicólogo sozinho é uma faixa da paliativo. A gente só consegue fazer um bom cuidado atrativo enquanto a gente atua em equipe de uma forma integrada. Pessoa 3 Silvana, de forma geral, como é a sua conversa hoje? É com pacientes e com profissionais da saúde sobre autonomia para viver e morrer, né? Que abertura você encontra e no que essa conversa costuma esbarrar? Pessoa 6 Então essa pergunta é muito boa, porque, de certa maneira, se a gente tá falando de uma sociedade que tem muitas dificuldades de lidar com temas como a morte morrer, isso vai ser refletido também na clínica. Então, essa conversa, normalmente ela custa um pouquinho para acontecer, porque primeiro a gente precisa estabelecer um vínculo que permita que a gente identifique qual é o perfil de pacientes que a gente tem, se é alguém que chega muito consciente da sua condição e, portanto, já coloca de antemão a sua disponibilidade para aprofundar nessa questão mais delicada e dolorosa. Porque ela é dolorosa, né? A gente. Pensar em não estar presente, pensar em romper vínculos ao que nos causador, né? E a gente não nega isso de forma alguma. Então, o vínculo é o primeiro passo para entender se eu estou diante de uma pessoa que está disponível para falar sobre isso de forma aprofundada. E isso vai sendo construído progressivamente, né, ao longo do acompanhamento. E eu diria para você que existe um percentual muito maior de pessoas que está disponível para falar sobre isso, do que de fato a gente pode imaginar. Mas a gente precisa lidar também com um outro lado de sofrimento, que é o sofrimento familiar. Muitas vezes é a própria família, quando é uma família próxima, afetiva, vinculada, que inviabiliza que essas conversas sinceras se dê. Então é uma construção muito delicada, muito sutil, porque a gente precisa privilegiar. A autonomia do paciente quando ele decide que ele quer falar sobre isso, Quando Ele Quer conversar sobre suas preferências em relação ao desfecho, né? Do final da vida, o que que ele gostaria que fosse respeitado? O que que ele gostaria de ser considerado na tomada de decisão para que a decisão seja compartilhada? E a gente precisa escutar a família, que também é parte do processo, porque está em sofrimento também, vivenciando toda aquela história, mas muitas vezes em função desse mesmo tabu. Tem uma postura mais paternalista? Subprotetora, né, que às vezes impede que essa conversa avance. Pessoa 1 E facilita se a se a família já tiver tido essa conversa antes, porque fico pensando que a gente né? Que não é profissional da saúde, talvez possa encontrar formas. Não sei se você tem uma sugestão de como. De falar sobre a morte de uma maneira menos, com menos tabu, né? Mais natural? Pessoa 6 Sim, pois é. O ideal seria que a morte fosse um assunto de educação básica, não só na formação e especialização, mas algo que pudesse ser dito e conversar na educação básica, no ensino escola é parte do processo a gente lidar com a morte. Crianças morrem, bebês morrem. Então a gente não fala sobre isso na infância porque a criança tem que ser protegida, porque é um assunto muito difícil, muito delicado, a gente pode falar e a gente cresce. A gente, essa criança que não recebeu educação sobre morte vai se tornar. Que nós somos com dificuldade de vida com a morte, né? Então mudaria muito se a gente pudesse ter uma sociedade muito consciente, né? Da finitude. E acho que é importante dizer que falar sobre morte não faz a morte acontecer, né? Então, não. Pessoa 1 Vai atrair, né? Pessoa 6 Tem uma coisa supersticiosa, né? Que fala sobre Ah, não é melhor falar não falar sobre esse assunto AI que assunto pesado. E tudo isso só nos distancia de algo que em algum momento a gente vai precisar se encontrar. Então o ideal é que a gente tivesse uma sociedade disposta. Já existem algumas iniciativas no mundo todo e aqui no Brasil tem um núcleo interessante. Aqui no Rio de Janeiro, por exemplo, que é um deve café, que é um café da morte, né? Que um grupo de pessoas senta, se reúne e conversa sobre isso e abertamente, sobre temas diversos, questões diversas, né? Mesmo que sejam disparados assim por acontecimentos como mais recentes, com a morte da Preta Gil, que foi um assunto que super foi comentado, então se dispara um espaço para poder falar sobre isso, a maneira como o próprio Gilberto Gil lidou com a experiência do adoecimento da filha, né? De entender o momento, de reconhecer o limite. A gente poder falar para ela, olha, se tiver difícil para você, então é isso que a gente gostaria, né? De poder ter de conversar com as pessoas de maneira aberta, sensível e reconhecendo que é doloroso mesmo, né? Parte do processo. Mas se a gente pudesse se cuidar, olhar para isso de uma maneira mais cuidadosa e certamente diminuiria muito as dificuldades de abordar essa questão quando de fato se apresentasse. Então dizer, por exemplo, eu acabei de encontrar com um grupo de amigos agora. E eu pedi uma comida e depois pedi 11 pudim. E falei assim, olha, brinquei com isso, pudim é minha comida de conforto. Se eu não conseguir mais engolir, comer direito, mastigar, me oferecer um pudim brincando, né? Muito no sentido de trazer pra conversa, pra 11, encontro casual uma questão que fala sobre isso, né? Então. Isso devia ser 11, assunto que deveria fazer parte das nossas rodas de conversa, mas não é uma coisa muito comum na nossa cultura. Então a gente vai barrar na dificuldade disso quando a doença se apresenta. Pessoa 1 Amei, dá para falar de pudim e de morte ao mesmo tempo? Pessoa 6 Ah aí, uma delícia, delícia, super possível. Atualidades e o último som que você gostaria de ouvir Uma pesquisa do Datafolha divulgada ontem mostrou que 51% dos brasileiros concordam com a prisão domiciliar imposta ao ex presidente Jair Bolsonaro pelo ministro Alexandre de Moraes, do Supremo Tribunal Federal. 42% dizem discordar da prisão. Outros 4% não souberam opinar e 3% se mostraram indiferentes ao tema. A margem de erro do levantamento é de 2 pontos percentuais. A pesquisa ouviu 2002 pessoas com mais de 16 anos em 113 cidades nos dias 11 e 12 desse mês. O Datafolha também perguntou sobre a condução do julgamento de Bolsonaro por Moraes como um todo. A maioria, 53%, diz que o ministro está seguindo que determinam as leis e a Constituição. Outros 39% dizem que o ex presidente está sofrendo uma injustiça por motivos políticos e 7% dos entrevistados não souberam responder. Moraes determinou no dia 4 a prisão domiciliar de Bolsonaro por considerar que ele desrespeitou uma das medidas cautelares definidas pela justiça. A de não se pronunciar por redes sociais de terceiros. O político aguarda julgamento. Sob a acusação de tramar um golpe de estado em 2022, os advogados de Bolsonaro apresentaram na quarta-feira as alegações finais no processo. Eles afirmaram ao STF que a acusação da procuradoria geral da República a respeito da trama golpista é absurda e mistura eventos para conseguir uma condenação sem provas. Na versão da defesa, os documentos que tratavam da tentativa de golpe de estado só são. São relatados pelo delator Mauro cid, ex ajudante de ordens de Bolsonaro. O presidente dos Estados Unidos, Donald Trump, afirmou ontem na Casa Branca que o Brasil tenta promover uma execução política de Jair Bolsonaro. O republicano também disse que o país é um dos piores parceiros comerciais do mundo. Pessoa 1 Esse foi o café da manhã, podcast mais importante do seu dia, parceria entre a folha e o Spotify. Pessoa 3 Eu sou o majê flores. Pessoa 1 E eu, Gabriela Mayer? Pessoa 3 O roteiro foi escrito com Laura Lever e Lucas Monteiro. A produção é de Gustavo Luiz, Laura Lever, Lucas Monteiro e Rafael concli. A edição de som é de Tomé graneman. Pessoa 1 Esse episódio usa áudios de Globo e TV Cultura. Pessoa 3 Debate do fim de semana. Pessoa 1 O debate do fim de semana tem a ver com o tema do episódio. Pessoa 3 Mas calma, não vai embora. Pessoa 1 Porque eu lembrei de um episódio do podcast finitude, que falava que OA audição é o último sentido que a gente perde quando está perto de morrer. Antes de morrer, né? E eu me lembro que eles contavam uma história de pessoas que estavam ali escolhendo os sons que. Que queriam ouvir antes de morrer, projetos que faziam essa coleta de sons e tudo mais. E aí é essa pergunta que eu queria te fazer, qual é o último som que você gostaria de ouvir antes de morrer? Um som que te dê Alegria, conforto, que faça você pensar que a sua vida foi legal. Pessoa 3 Ah, é meio difícil não cair, talvez num clichê. Pessoa 1 É eu, talvez aí vá para lá também. Pessoa 3 Impossível não pensar na voz do meu filho assim porque não só porque é linda e mas porque ela simboliza um Monte de coisas, né? É claro. A minha relação com ele, a minha relação com o pai dele, a minha relação com os meus pais. Está tudo ali, né? Então. Acho que especificamente a risada dele, quando quando ele tem uma gargalhada assim, que parece que está até doendo um pouco de tanto rir. Eu acho que esse é o som que mais me traz Felicidade no mundo. Então é, acho que não tem como não ser esse assim. Pessoa 1 Nem é meu filho e eu apoio. Pessoa 3 E você, Gabi? Pessoa 1 Eu não tenho filhos, né? Mas eu fiquei pensando um pouco num clichê também. Mas é que de fato é um clichê real para mim, que é um conforto que me traz o som do mar, mas tem um outro som que também é de água na natureza, que me traz muito conforto, que é o som de Rio, que talvez seja mais que o do mar assim. Então eu acho que eu escolheria um desses 2 assim, um Riozinho. É, pode ser um Rio tranquilo, não precisa ser uma Cachoeira não. Pessoa 3 Adoro som de chuva também. Pessoa 1 É bom também, dá uma tranquilizada bom, é isso? Pessoa 3 Falamos junto, é isso? Bom fim de semana até segunda. Pessoa 1 Obrigada pela companhia. Bom fim de semana.