Luisterverhaal op zondag: Met de kennis van nu zou Wouter zich niet met protonen laten bestralen

Er wordt flink bezuinigd. C&W slaat alarm. Uitke heringen korter en lager. AOW leeftijd richting 70+ pech zekerheid weg. Stop de afbraak. Lees meer over de gevolgen op cnv.nl. Van hakken, snijden en koken. Meten, passen en zagen. Tot inkopen, rekenen en targets. Pargewerkt wordt werkt exact. Zo geeft onze software je inzicht in je planning, projecten en personeel. Exact. Bedrijf software kiep altijd werkt. Dit is het luister voor haar op zondag van Energy van Dach. Mijn naam is Koeilijn Saris. Ik ben wetenschapredakteur bij NRC. In deze aflevering kan je luisteren naar mijn verhaal. Met de kennis van nu, zowel dus zich niet met protonen laten bestraalen. Voor dit verhaal heb ik samen gewerkt met Lucien Hordeijk van volle de Moni. Hij volgt het protonen door C al meer dan vier jaar. Het verhaal is zo'n vervolg op een verhaal dat we een paar maanden eerder hebben gemaakt. Toen krijg je een tip over dat protonen-terapie voor specifieke soorten hersttuurmoren niet zo goed zou uitvallen als altijd werd gedacht. Protonen-terapie is een nieuwe form van bestraalingen bij zich precies kunnen bestraalen dan bij gewone radiotherapie, waardoor alleen de tumor getraakt zou worden en het omliggende weefsel zou worden gespaard. En dat zorgt dus op de langere mijn voor minder bijwerkingen. Dat is de belofte altans. Dat hebben we des tijdens opgeschreven en een paar weken naal het wat verhaal maakt de klopter een persient bij ons aan, de wouder en die wilde graag zijn verhaal met ons delen. Leuze en ik zijn samen naar Gelderland vertrokken waar hij woont met zijn vrouw en kinderen. En daarbij met hem gesproken over hoe het is om te leven met een hersttuurmoren en te weten dat je over een paar jaar zal gaan sterven. Maar we voren met een geprat over hoe het is als je ineens een brief in de bus krijgt van het ziekenhuis. Waarin staat het behandeling die hij net hebben afgerond veel slechter uitpakkt dan wat je is beloofd. Op de dag dat waut er die brief kreeg van het Universitair Medicentrum in Groningen stond ook ons verhaal over protonatierapie in de krant. En toen begreep hij dat het ziekenhuis is eigenlijk informatie voor hem had achtergehouden al die tijd. Daar was hij zo boos en vondwaardigd over dat hij contact met ons heeft opgenomen, omdat hij heel graag wilde dat verhaal naar buiten komt van hoe het nou voor patiënten is. Als je een behandeling krijgt die minder goed lijkt uit te pakken dan je is beloofd en dat je ook nog is niks wordt verteld. Luister naar mijn verhaal met de kennis van nu zou wouden zich niet met protonen laten bestralen. Vorige lezen door Jan Paul de Wond. Met zijn schouder bodstij steeds tegen de staldeur achter zijn huis. Het zelfde gebeurt al een paar keer in zijn muziekstudio. Het zal wel vermoeidheid zijn, dacht de 42-jarige wouders slecht vier jaar geleden nog. Met drie kinderen en drie eigen bedrijven in de muziek en evenementensector werkte hij vaak het klokje rond. Dat kom eindelijk weer naar alle lockdowns van de pandemiejaar ervoor. Maar zijn vrouw, oetje, werkzaam op de klinische neurofysiroogiafteling in het ZGT-zica-huis in Hengelo, die vertrouwde het niet. Moet zwouden niet toch eens een m&r later maken. Gif hij scennmaar aan iemand die het harde nodig heeft dan niks had wouter gezegd. Verwijzend naar al die patiënten die nog steeds op door corona uitgestelde zorg wachten. Op de keukentafel van wouter en oetje in het Gelderse vorden staat ruim drie a later een drie-degen printmodel in vele kleurtjes en op waarde grote. Het is de herse tumor van wouter. In het bouwwerkje, dat iets weg heeft van een stuk koraal, is het in 2023 met m&r ondekte glijom goedzichtbaar. Een tumor te groter van een pingpongbal, die er waarschijnlijk al van af jongen leeftijd zit. Wouter was jong en vits toen die de diagnose kreeg. Met een operatie, bestraaling en chemoterapie had hij nog 10 misschien 15 jaar voor de boeg, hadden ze arts en verteld. Hij kwam boven dienen in aanmerking voor iets nieuws, protonut-irapie. Een preciesere vorm van bestraaling, waar in groningen maastricht en delft, hypermoderne bestraalingsbunkers voor zijn gebouwd. Rotonen zijn kleine positief gelade deeltjes, die hun lading op één plek in het lichaam afgeven. Zo wordt het gezonde weessel in de buurt van de tumor veel minder geraakt dan bij konventionele bestraaling met fotonen. In de hersenen zou dat het risico op iets als geheugenvilies voorst verlagen. Voor patente als vouter die na verwacht in nog een lang leven voor zich hebben, is dat een uitkomst wordt hem verteld. Na lang wikken en wegen besluitwouters zich te laten doorverwijzen naar het UMCG in groningen. Daar wordt die in juni en jullie bestraald. Voor je gezin wil je blijven strijden en positief blijven, al dus te zelfstandig ondernemen. Je gaat naar een universitaire ziekenhuis, daar vertrouw je op. Wat woudt er niet weet, is dat de drie protonencentra in mij 2025, een maand voor de start van zijn bestraaling, veront rustende gegevens onder hoog hebben gekregen. Was centen met dezelfde tumor als hij, een glium-grat-drie, blijken na protonatierapie veel eerder te overleiden, dan begreine die met contentionele bestraalingsapparatuur zijn behandeld. Zo blijkt uit geanaliseerige gegevens van 117 patiënten, die tussen 2018 en 2022 bij de bestraald. Het risico op vroeg tijdig overlijden blijkt voor de protonen-pacente zelfs vijf keer hoger te liggen. De protonencentra, achter de resultaten dermaartensorg wekkend, dat ze in de eerste week van jullie besluiten voor de zekerheid, een bestraal stil te leggen van patiënten zoals water. Ze sturen bericht naar de doorverwijzen in ziekenhuizen, waarin ze uitleggen op inferiëuren uitkomsten te zijn gestuid. En tot nader-order geen patiënten met een glium-grat-drie meer te bestraalen. Van dit alles krijgt water niks te horen. Voor het begin van zijn bestraalingscessies niet, maar ook niet op zijn laatste behandeldag op 18 Juli 2025, zoals het bestraal van deze patiëntengroep in de rest van Nederland al twee weken stiligt. Die dag hangen er slingers voor hem. Dat hadden de lieve laboranten gedaan, om te vieren dat ik de bestraaling had afgerond. Niet alleen water wordt in het ongewisse gelaten, blijkt uit onderzoek van NRC een volgende mani. De afgelopen 7 jaar werden er in de drie centra in totaals onhonderd procenten met een glium-grat-drie bestraald. Geen van hen werd achteraf op de hoogte gesteld van de resultaten, bevestige de protonacentra. Ook het zorginstitut werd door de protonacentra niet ingelicht. Als toen er een half jaar later media aandacht derijkte, zijn patiënten haalsoverkopp geïnformeerd. Als verklaring daarvoor zeggen de protonacentra nog niet precies te weten wat de slechte overlevingscijfers verklart. Ze willen onnodige onrust voorkomen. Je wilt patiënten ook het te antwoord kunnen geven, regeert een betrokken radioterepuit. Sinds 2019 telt Nederland drie grote protonen bestraalingsbunkers, waar tot op heden of weer 7.000 patiënten met verschillende sortituomoren werden bestraald. Bij de overheid het zorginstitut en grote verzekeraars leeft een in aal op naar de bouw grote twijfels over de meerwaarde van protonacentra. Maar zekwaa maar er. Na een lobby van een groepje artsen dat al jaren overtuigd is van de meerwaarde van protonatirapie. Die lobby werd al eerder in 2021 blootgelegd. In een rekonstruccië in het Nederlandsteijsschrift voor geneest kunde. Deze groep artsen wist het zorginstitut dat beoordeeld of een behandeling vergoed wordt en voor wie ervan te overtuigen dat protonatirapie, terminste, even effectief is als konventioneler radiotirapie. Terwijl er destaids nog nauwelijks vergelijken de studies bestonden die dat aantonden. Ook dat blijkt uit diezelfde rekonstruccië in het Nederlandsteijsschrift voor geneest kunde. Maar toen de drie centra-emalhundeuren openen, bleef de toestrong van patiënten achter bij de aantal die nodig zijn om de flinke investeringen bij elkaar opgeteld zonderd 30 miljoen euro te kunnen terugverdienen. Er zouden zo'n 1600 per jaar bestraalpont te worden. Dat aantal aantal jaren rond de 1000 per jaar. Met drie protonacentra kun je op wachten dat er verzoekend tot uitbreiding van indicaties gaan komen. Dat verzoegde een beoordeel haar van het zorginstitut in 2019 toen de protonacentra toestemming vroeger voor de bestaling van hersen toemoren. Dat blijkt uit interne gespreksverslagen bij het zorginstitut. Verkregen vier de wet openoverheid. We hebben een aanbod neergezet. En meestal is het dan wachten op de vraag. Het zorginstitut constaert aanvangelijk dat er voorheen. De hersetumoren, nauwelijks bewijsbestaat voor de meerwaarde van protonen, ten opzichte van fotonen. Gerandomiseren studiezen ontbreken, concludeert een beoordelend hoogleraar in 2019. Het is niet uitgesloten dat de uitkomsten voor protonen-terapie slechter kunnen zijn. Een andere beoordelar beaamt die onzekerheid. Straaling is niet zo maar straaling. Ook de beroepsvereniging van herses hierergen, uit in een brief naar het Zorginstitut, ingezind door NRC, de zorg dat het bestraal van patiënten met een hersetumoren, een opening is na het voor eeuwig vastleggen van deze indikatie voor protonen-terapie. Terwijl een meerwaarde niet aanwezig is, of nog niet bewese. De centraa moet de eerstgelegen onderzoek doen, adviseren het Zorginstitut in 2019. Bij vorkeur een gerandomiseren studie waarbij over een periode van jaren, glion-pacenten, met fotonen en protonen-terapie, met elkaar vergelijken worden. Daar zijn de protonencentra het niet meer eens. Vergelijkende studies die doorgaans meer aan tien jaar duren zijn peper duur. En zou de bovendien onnodig tijdsverlies opleveren, bepleiten zij. Natuurkundige wetten dicteren dat protonen te minsten even effectief moeten zijn als fotonen. Etes zou er daarom niet verantwoord zijn om glion-pacenten een effectief betere behandeling met protonen te onthouden. Een paar maanden later geeft het Zorginstitut toch groen licht. Protonen-terapie bij hersetumoren voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk. Oordeeld de toezichthouder, die daarmee de argumentatie van de protonencentra overnemen. De behandeling kan in het basispakket. Jaren later wordt wouter naar meerdere gesprekken, is met ze neurolog in Nijmegen. En daarna met de radiotyrapuit in het UMCG overtuigt van protonenbestraeling. Van enige terughouden tijd bij de behandelaars herinnerd hij zich niet. Er is meerdere keren benadrukt hoe bijzonder het was dat ik hiervoor in Amerika kwam. Dus vertrekte houten met zijn gezin in de Unie 2025 naar het UMCG in Groningen, waar hij in een Nijmegenlege vakantiehuysje verblijft. 33 dagen lang wordt hij liggend op zijn rug in een witte sylinder van zo'n 5 meter doorsneeg geschoveel met een star wars-achtig masker strak over zijn gezicht. Iedere dag wordt hij in zijn hoofd bestraald. Om goed in de gaten te houden met wautig gaat, moet hij voor en na de bestraalings geheugen en aandacht testen afleggen. Maar die tests worden op wautensversoek uitgesteld omdat hij zich te ziek voelt. Zijn epileptische aanvallen verergeren. Maar de artsen in de protonencentrum hebben hem verteld dat die waarschijnlijk tijdelijk zijn. Een gevolg van de radiatieschaden zoals dat heet. Belden jullie zelf maar terug als het wat beter gaat, krijg hij het UMCG te horen. In de weeken die volgen hebben wauter en oeidje het idee dat het alleen maar slechter met hem gaat in plaats van beter. Konwauter vlak na de bestraalings nog zelfstandig naar een viadig spese in de buurt wanderen. In de weeken die volgen gaat het lopen steeds verder achteruit. En heeft hij bijna dagelijks en epileptische aanvallen. Tot het punt dat ik hem niet meer alleen durfde te laten, zegt oetje. Wauter beland zelfs even in een hospice. Daar lach ik dan, terwijl omheen allemaal mensen dood gingen, zeg jij. Van de dexameta-son dat ik gebruikt ze voor het vocht dat in mijn hoofd was ontstaan, als reactie op de bestraalings werd ik heel echt depressief. Ligamelijk en geestelijk zat ik er helemaal doorheen. Maande later kregt wauter van het Radboud-UMC in Nijmegen te horen dat hij leidt aan persisterende radiatie neekkrozen. Gesond weefsel rondom zijn hersetumor is afgestorven door de beschadiging van bloedvaten. Het is een ernstige complicatie van radiotyrapie die met name voorkomt bij hersetumoren. Maar van het Protonocentrum in Groningen dat werdelijk verplicht is om de bijwerkingen van de bestraalingsfasten leggen, hoort wauter sinds de laatste bestraalingen jullie niet meer. Tot 14 november 2025, als een wit bestelbusje de oprit van zijn huis op draait. De spoed-curier overhandigt een envelope met daarop het logo van het UMCG. Geen naam alleen het adres van buitere en noetje. Inhoud een beknopt briefje, zoals wauter het noemt. Daarin leest hij het volgende. Uit een analyse van patiëntgegevers blijkt dat patiënten met dezelfde diagnose als hij minder goede behandel resultaten hebben dan verwacht. De overleving van de groep die met Protonocentrum is bestraad is lager dan bij patiënten die met reguliere radiotyrapie, dus fotonen behandeld zijn. De resultaten hebben ons verrast, schrijft radiotyrapuit-onkolog Hans Langerdijk, hoofd van de afdeling radiotyrapie van het UMCG. Die brief krijgen wauter en andere derde graadgliompercenten niet voor niets op die specifieke vrijdag meer af. Diezelfde dag publiceren vallende mannen en NRC over de tegenvallende resultaten, waar patiënten nog het zorginstituut op dat moment over zijn verwittigd. Twel deze kennis, al sinds het begin van de zomer, bekend is bij de Protonocentrum. We kunnen ons voorstellen dat deze artikelen vragen bij u zullen oproepen. Daarom willen we u graag afvast informeren. Ik vroeg me gelijk af, wat is dan mijn prognose, zeg het wauter. Hoeveel van deze mensen zijn er inmiddels overleden? Of die informatie rept de brief niet. Lange dijk schrijft alleen dat niet duidelijk is of de slechte resultaten door de Protonocentrum veroorzaakt zijn. Sinds die brief staat onze wereld op zijn kop, zeg het oetje. Zoals aan het werk in het ziekenhuis, doen waut er een foto van de brief doorsturen. Ik liet hem aan mijn collega zien en het werd doodstil op de afdeling. Iedereen was met stomheid geslagen. Enkele dagen later, in een interview in het Algemeen Dagblad, stelt het afdelingsoft radiotyrepie van het erasmusmedicentrum gedupeer repacente gerust. Iedereen die mogelijk risico loopt, wordt nou lettend gevolgd, zegt radiotyrepuit Remi-Nout. Alle behandelend artsen zouden in goed contact met de patiën staan, en houden hen zorgvuldig in de gaten. Nout sorteert zelfs al voor op voortzettiging van de behandeling. Met voldoende onderzoek kan Protonobestaling mogelijk ook weer worden ingezet bij graad 3 hersetumoren. Maar de brief van het UMCG en de calmeerende woorden van Nout kunnen niet verhinderen dat het nieuws in de dagen daarna internationaal voor commotie zorgt. In het buitenland lopen namelijk precies de lang lopenen vergelijkende studies waar de Protonocentra in Nederland van hebben beargimenteerd dat ze niet nodig zijn. Daar zorgden Nederlandse bevindingen voor hoofdbrekens. Protseling moet die onderzoekers zich nu al lastige vraagtellen, is doorgaan met hun studie nog wel verantwoord, als de bevindingen uit Nederland zo zorgrekkend zijn. Brissen onderzoekers van een grote gerandemiseerde studie kondigde na het nieuws uit Nederland op 19 november een urgent 17 measure af. Een zware maatregel die moet voorkomen dat proefpersonen in medisch onderzoek akeut gevaarlopen door een onvoorzien gevolg van de behandeling. Ocenten met een glieom graad 3 worden in hun studie tot na de order niet meer met Protonen bestaat. Ook iets kan in navier leiden de resultaten tot dilema's. Vertellen de noorste professor Peter Brandaal en zijn zwetse collega Malin Blomstrand. Zij leiden een 15 jaar durend gerandemiseerd onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van het bestraal van 2.30 graden gliomen met Protonautirapie. De studie loopt sinds 2022, dat is nog de kort onder resultaten uit Nederland te kunnen bevestigen of te ondkrachten. We kunnen patiënten niet in de studie inkluderen als we denken dat het niet veilig is, leg Brandaal uit. Andersijts, doorgaan, zal uiteindelijk definitief vaststellen of er in de datum problem is met Protonautirapie voor deze patiënten. Na een paar maanden wicken en wegen besloten onderzoekschroep in maart 26 toch om door te gaan, met een lageren straalingsdoses. Hebben de Scandinavies een potentielle verklaring voor de in Nederland gevonden resultaten? De noorste professore Brandaal ligt uit dat Protonautirapie zo nauwkeurig bestraal dat de behandeling misschien te precies is. Ken Merkent voor deze hersetumoren is namelijk dat er rond de op de emeries kennen zichbare tumor, nog meer onzichtbare tumorcelles werven. Bestraal je de tumor met Protonautirapie, dan raak je die wel eens waar heel precies maar miss je de omliggende tumorcellen misschien juist. Dat kan, nadrukkelijk in teorie, leiden tot een snellere terugkere van de kanker. Zo zouden zoektacht naar minder bijwerkingen, onbedoeld kunnen leiden tot een lageren overlevingskans voor de patiënt, schrijven hij en zijn onderzoekers. in protonen, zegbroomstrand. Maar ze benadrukt dat groot schalig onderzoek om dat geloofde bevestige noodzakelijk is. Er kan altijd iets gebeuren wat je niet hebt voorzien. Inzreden begonnen ze aanvangelijk ook met de straal van patiënten zonder geranden miserisch studies. Maar inmiddels zijn de artsen van die aanpak teruggekomen verteldse. Voor nieuwe medische technologie horen we hetzelfde bewijster verzamelen als we bij medicijnen doen. Bij een geneesmiddel is het moeilijk voor te stellen dat je op basis van proeven met muizen kunt zeggen dit werkt ook bij mensen. Er kan altijd iets gebeuren wat je niet voorzien hebt. Een hoop voor ons zijn protonen, believers besluit brandaal. Hij zelf ook. Maar we weten het niet zeker, zo lang wat niet uitzoeken. Je had gevraagd om eventjes te bellen, na aanleiding van het vervelende bericht dat we jullie hebben moeten sturen. Waarmee we jullie waarschijnlijk ontzettend hebben overvallen. Op 21 november 2025 hankt Wouter met zijn radio-tierapuit van het UMCG aan de lijn. Dat is dagens nadat hij de brief van het ziekenhuis ontving. Hij en Oetje willen van het ziekenhuis weten hoe het kan dat hij tot half een wegen jullie is bestaat terwijl bevronterust in de resultaten al in mij bekend waren. Waarom kreeg zij al die tijd niet te horen? Het protonencentrum besloten het nieuws niet met patiënten te delen, zegt de radio-tierapuit, om ongerustheid en zorger te voorkomen. Wat een vroeg tijdig gestuurd te precies veroorzaakt is namelijk nog niet ver klaar. We kunnen hier allemaal onze vraagtekens bij zetten, erken de arts of ik dit juist heb gedaan. Als Wouter vraagt waarom de arts nooit meer contact met hem heeft opgenomen, terwijl het voor slecht met hem ging, zegt de radio-tierapuit dat niet hebben geweten. De specialist heeft pas die dag in november zijn medistose geopend. Ik voel me nu echt in Guinea Pig, een proofconijn, zegt Wouter. Hij had het liefst zelfde keuze gehad om te starten met de behandeling op basis van volledige informatie. Met de kennis van nu zou hij zegt niet in de protonencentrum laten bestraenen. Zij hebben we gewoon een keihard door behandeld. Het UMCG zegt in een reactie geen uitspraken te doen over individuele patiënten zoals Wouter. Op de vragen van mogelijk meer patiënten bestraad zijn, terwijl de resultaten in turnal bekend zijn, geven de protonencentra geen antwoord. De centraën zegt alleen dat er geen patiënten meer begonnen zijn met de behandeling, nadat die landelijk, officieel werd stilgelegd. Je hoorde het luistervrouw op zondag van Energevendag. Vorige lees door Jan Padebond, die ook de montagedeeds. Redactie door een geer van teken.