Lebenswichtige Medikamente: Die Macht der Pharmakonzerne

Der Gang in die Apotheke ist ja meistens ziemlich einfach. Ich leg mein Rezept oder meine Gesundheitskarte vor und bekomme genau das Medikament, das ich brauche. Meistens ganz ohne was zu bezahlen oder mal mit einer Aufwandpauschale. Und für uns in Deutschland ist es ja meistens auch bei schweren Erkrankungen so, dass wir alle Medikamente, die wir benötigen, auch die neuesten, schnell und ohne großen Aufpreis bekommen. Sie werden angeboten, das ist der erste wichtige Schritt, sie werden andererseits aber auch meist sehr unkompliziert von Krankenkassen bezahlt. Das ist natürlich ein großes Glück für alle, die hier leben. Aber wie Recherchen eines Verbunds von SZ, NDR, VDR und Investigate Europe zeigen, wer in einem anderen EU-Start lebt, kann auch ziemlich Pech haben. Obwohl wir in der EU ja so einiges teilen wollen und gleiche Lebensverhältnisse für alle haben sollten. Manche Medikamente sind aber so teuer, dass Gesundheitsbehörden in einigen europäischen Staaten, sie nicht bezahlen oder nicht bezahlen können. Manche Medikamente werden in manchen Staaten gar nicht erst angeboten. Dahinter steckt ein komplexes System, das Medikamentenhandels in Europa, an dem nationale Regierungen und Farmeunternehmen beteiligt sind und indem sie harte Preisverhandlungen um Millionenbeträge führen. Entschieden wird dabei, welche Patientinnen und Patienten mit Medikamenten versorgt werden können und welche nicht. Zahl oder Stirb? So lautet auch der Titel der SZ-Rescherche an der Christina Bernd und Leonhard Schafenberg für die SZ beteiligt waren. Mit ihnen habe ich darüber gesprochen, woher die hohen Preise für die wichtigen Medikamente kommen und warum die Farmeindustrie scheinbar reiche gegen Arme-Lenbe ausspielen kann. Sie hören das Thema den Rescherche Podcast der SZ, ich bin Vincent Vitos Leidgeb. Werbung. Wie viel Technik darf uns essen? Wie verändert KI unser Sexleben? Erkennen wir Rassismus. Mein Paar, das neue Festival für Klubelgedanken von der süddeutschen Zeitung, verbindet wissen und kreative Köpfe. Lass dich inspirieren und nehm Ideen mit die bleiben. Zwei Tage, drei Bühnen, Zick im Pulse. Am 8. 9. Mai, live in München. Tickets auf das ZDE/Mindpop. Christina, Leonhard, ihr habt zusammen in einem Rescherche-Team über den Medikamentemarkt in Europa recherchiert und ums mal direkt konkret zu machen, ihr habt auch zum Fall von Milder und ihrer Familie recherchiert, der einige Grundfragen in dem Bereich verdeutlicht. Christina, die Familie in Littauen besucht, Milder ist ein Mädchen, das Mokowistidose hat und kannst du das erstes beschreiben, was ist das für eine Erkrankung? Ja, das ist eine Erkrankung, wo man so zählen Schleim in der Lunge hat. Daher kommt dieser schwer auszusprechende Name, weil eben so gewisse Transportsysteme im Körper nicht funktionieren. Das heißt, die Lunge verschleimt, was sie dann wieder sehr anfällig für Infektionen macht. Die Betroffenen haben sehr häufig Infekte, die dann wieder die Lunge angreifen und über die Jahre vernarrt das Lungengewebe, so dass sie, wenn sie nicht behandelt werden, daran auch sehr jung verstärben. Was bedeutet das dann im Alltag für Milder, wenn du sie jetzt trefst? Im Alltag heißt es eigentlich, die Eltern müssen versuchen von diesem Kind, die ist sehr erst drei Jahre alt, müssen versuchen, dass sie möglichst wenig Infekte kriegt, weil sie eben nicht die guten Medikamente bekommt, die es schon gibt gegen diese Krankheit ist sehr einzige Weg sozusagen, die Zahl der Infekte klein zu halten, damit es möglichst lange die Lunge noch funktioniert und gut arbeitet. So das ist also die eine Sorge, natürlich, die die ständig mit sich rum schleppen. Das heißt, wenn man da, und deren kleines Reihenhaus reinkommt, dann zieht man sofort Schuhe ja auch aus, wäscht seine Hände mit so einem Desinfektionsmeld, dass da an der Wand hängt, so einem Spender, wie wir das alle seit Corona kennen. Und Milder bekommt darüber hinaus so täglich so eine Schütteltherapie, die hat so eine Weste, also sieht wirklich aus wie so eine Rettungswester auf dem Segelboot, die wird aber von einem Generator immer mit Luft gefüllt, so, da wird so Luft reingepumpt, hat so kann man und dann schüttelt, dass die kleine so durch, dass sie, ja, sie sieht wirklich aus als sehr, auf dem Presslufthammer, die Beine wackeln, die Wangen wackeln, und Ziel der Angelegenheit ist eben, dass der Schleim sich löst. Und das funktioniert offenbar, auch, also man muss sagen, diese Therapie ist jetzt nicht irgendwie evidenzbasiert in Studien untersucht, aber es ist so eine Krücke sozusagen, was man schon merkt, danach hustet sie. Also das Ziel ist erreicht, der Schleim wird erst mal abgehustet und das senkt hoffentlich das Infektionsrisiko. Also das macht die zweimal am Tag jeweils fast eine halbe Stunde, ja, und macht das auch ganz tapfer mit. Und ansonsten haben sie nicht viel, was sie ihr geben können, sie bekommt dann noch so ein bisschen nicht, wie Termine und eine spezielle Ernährung, aber ansonsten gibt es eigentlich nichts für sie. Und weil du Corona angesprochen hast, jetzt im Rahmen von Deswikzionsmaßnahmen, aber Corona stand ja auch irgendwo am Anfang der Krankheitsgeschichte von milder. Genau als das Mädchen geboren wurde, dachten sie je pie, wir haben ein gesundes Kind, da sie haben auch jahrelang versucht, ein Kind zu bekommen, es hat nicht geklappt, dann haben sie endlich dieses kleine Mädchen bekommen und das Schien gesund. Und dann kriegte in der Pandemie halt irgendwann die ganze Familie Corona, die Eltern, die kleine Tochter und alle wurden eine relativ fix wieder gesund, nur milder nicht. Die hustete und hustete und erholtet sich irgendwie von diesem Infekt gar nicht. Und dadurch kam raus, da scheint irgendwas nicht zu stimmen, dann wurden Gehntests gemacht und so weiter und irgendwann stand dann diese Diagnose fest. Und haben die Dimension jetzt nochmal zu verstehen, wenn man diese Erkrankung hat, wie lange kann man ungefähr leben, was sind sie durchschnittlichen Erwartungen? In Deutschland ist das tatsächlich ganz gut inzwischen. Also da, wenn Kinder hier mit diesem Defekt geboren werden, die werden lässig, bis sie können ins Rentenalter kommen. Ja, also das ist heute gar kein Problem mehr, allerdings auch vor ein paar Jahrzehnten und Jahren noch anders. Bei milder Hiesestern als die Diagnose feststand, die wird nur 18 Jahre alt. Also das ist die durchschnittliche Lebenserwartung in Litauen. Genau, weil im Kern jetzt ja darum auch bei eure Schärsche, dass es in Litauen ein bestimmtes Medikament nicht gibt gegen Mokovis Zidose, dass es in Deutschland aber schon gibt, dass hier verfügbar ist, was kann in der helfen Leonat? Also was ist das für ein Medikament, zu dem ihr recherchiert habt? Genau, es gibt quasi seit den 90ern neue Forschungen an sogenannten CFTR-Modulatoren. Das sind so neue Medikamente, die gegen diese verschiedenen Ausprägungen von Mokovis Zidose ganz gut helfen können. Als erstes ist das so in den zehn oder jahren Caledico auf den Markt gekommen, dass es ein Medikament, was ganz gut helfen kann. Und daraus, das hat so einen Wirkschaften, da heißt die Eberkraftor. Es gibt aber jetzt noch drei weitere Wirkschaften und die sind in diesem Kafftrio. Deswegen heißt es auch so zusammengefasst worden, dass es 2020 in der EU zugelassen worden und dass es jetzt tatsächlich ein Medikament, was die Lebenserwartung sehr, sehr verlängert. Wir haben mit allem Experten gesprochen, der sagt, also ohne Kafftrio ist die Lebenserwartung wirklich mindestens 20 Jahre geringer. Das ist also wirklich ein Riesenschritt. Wir haben für diese Schärsche auch Patientinnen in Deutschland besucht, bzw. die Familie von dem Leiter der Klinik Apotheke in Freiburg. Der zwei Teuchter hat die beide so um die 30 sind und dann Mokovis Zidose erkrankt sind. Und die quasi so diese Entwicklung mitgemacht haben. Also die sind auch auf die Welt gekommen. Da war die Lebenserwartung hier in Deutschland noch bei 18 Jahren. Und mittlerweile liegt sie bei 60 Jahren und sie haben quasi diese Entwicklung mitgemacht. Und das ist auch total interessant, den zuzuhören, weil sie immer so ein bisschen nicht langfristig planen konnten, sondern immer gedacht haben. So alt werde ich ja nicht. Und jetzt auf einmal ist das möglich und stellt die auch Herausforderung beziehungsweise, man merkt einfach, dass es einen Riesenunterschied macht. Und die ältere der beiden Schwestern hat jetzt auch Kinder bekommen, was sehr, sehr ungewöhnlich war, lange für Mokovis Zidose Patienten der Klinik Apotheke, also der Opal in dem Fall nennt das auch ein Kafftrio Baby. Also man sieht wirklich, dass das hat einen wahnsinnigen Impact auf das Leben von solchen Patienten. Und wie kommt jetzt dazu, euren Recherchen nach, dass es dieses Medikament, Kafftrio, wenn das so wirkungsvoll ist, unzugar, wenn es in der ganzen EU zugelassen ist, dass es das in Deutschland gibt, in Litauen, bei Miltern und ihrer Familie einfach nicht. Ja, es verrückt, wenn man sich das vorstellen, ja, wir sind europäische Union, auch Litauen gehört dazu schon seit 20 Jahren. Und wir haben eigentlich eine gemeinsame Aznaiz-Zulassungsbehörde, ja auch die EMA, also alle Medikamente für ganz Europa werden dort zentral zugelassen. Da sind wir Europa und wenn es dann aber plötzlich um die Versorgung der Patientinnen geht, dann sind wir es nicht mehr. Dann sind wir aufgesplittert in die ganzen Einzelstaaten und jeder Staat verhandelt selber mit der Farmeindustrie um Preise. Und das macht es zum einen schwierig für kleinere Ärmere Länder und das macht es auch zum Teil schwierig, weil die Farmeindustrie mit Untergang keinen Interesse hat ihre innovative Medikamente in manche Länder zu bringen, die sind denen dann quasi wurscht. Wir haben rausgefunden, dass die in manchen Ländern gar keinen Zulassungsantrag für ihre Medikamente stellen. Und eine Familie, wie die von Mildern müsste, dann obwohl das Medikament zugelassen ist, ins Ausland gehen und sich das Medikament selbst kaufen. Also das wäre theoretisch möglich. Absolut. Absolut. Genau. Also die könnten sich ein Rezept besorgen bei ihr Marz. dann könnten sie das über eine internationale Apotheke kaufen oder könnten ja auch theoretisch nach Deutschland fahren und hier kaufen sozusagen, aber niemand erstattet ist und diese Medikamente sind sehr sehr teuer, also für milder würde die Therapie im Monat 17.000 Euro kosten und die Eltern, ich meine der Vater ist hier rurg, die Mutter ist Marketing-Experten, die verdienen schon Geld, haben hübsches Reinhau, aber das ist natürlich jenseits, also dessen was man zahlen kann. Wie rechtfertigen die Farmerkonzerne dann so hohe Preise? Habt tatsächlich durch die Forschung, also tatsächlich durch die Entwicklung dieser Medikamente, die tatsächlich auch sehr aufwendig sein kann, viele Entwicklungen laufen auch ins nichts. Man Vorstand Medikamenten, die dann nie auf den Markt kommen, in dem Fall muss man dazu sagen, dass Kafftriro oder generell diese CFTR-Modulatoren auch entwickelt wurden durch die Mittel einer gemeinnützigen Stiftung, aber man muss schon auch hier sagen, dass da sehr viel Geld von Vertex, also von dem Hersteller reingewchlossen ist. Und das ist meistens die Linie über die Hersteller, diese Preise rechtfertigen, obwohl man natürlich sagen muss, jetzt Fall von Kafftriro, die Preinproduktionskosten sind ungefähr 4 Prozent des Verkaufspreises und der Rest bleibt quasi beim Unternehmen oder gehen auch noch andere Dinge ab, aber es bleibt eine riesen Profitmarge übrig, selbst wenn man die ganzen Forschungskosten dann vielleicht abrechnet und die Farmaindustrie ist einfach ein Wirtschaftszweig, verglichen mit anderen Wirtschaftszweigen, wo solche riesigen Profitmargen absolut üblich sind. Die begründen das ja auch öfter mit dem Problem, dass Patente einfach schnell auslaufen für Medikamente, könnt ihr kurz erklären, was da dahinter steckt. Also es ist schon so, dass die Patente mehrere Jahre halten. Also acht Jahre sind das im Durchschnitt für solche innovativen Medikamente. Es ist jetzt nicht so, dass die Schwups wieder weg sind, aber klar, nach den acht Jahren kann jede Firma diese neuen Medikamente nachbauen. Das ist schon so, und klar, ich finde auch, also was Leonhard auch gerade gesagt hat, natürlich manche Begründungen sind durchaus überzeugend, dass man halt sagt, das kostet wirklich viel Geld, ein neues Medikament zu entwickeln, dass sich so zwischen 150 Millionen und 4 Milliarden Euro tatsächlich je nach Medikament. Das ist eine riesen Summe, aber gleichzeitig ist es natürlich schon so, dass hinterher auch der Marktrisig ist in der Regel, je nach Krankheit natürlich, aber sieht die Dinge ja auch weltweit vermarkten können. Und von daher ist es schon die Gewinnmarge, der Farmerindustrie ist halt nach verschiedenen Studien auch von UI, zum Beispiel dieser Unternehmensberatung, 25 Prozent, also so hoch wie keine andere Branche überhaupt auf der Welt. Ja, diese UI-Zahl kommt aus, für das Jahr 2021, die gibt es ja auch in Eurer Recherche, also da stehen eben 25 Prozent durchschnittliche Umsatzrendite drin. Da habt ihr aber auch davon geschrieben, dass Preise für so Medikamente tendenziell gerade so ein wenig ansteigen, woher kommt das? Es gibt neue Entwicklungen, wo es schon so ist, dass das ganz moderne Therapien sind, ja, wo man gehen Therapien macht, also tatsächlich sehr spezifische Therapien auch anbietet, zum Teil geht es ja auch um Krebstherapien, wo man sehr genau auf Patienten individuell die Medikamente zuschneidet und diese Medikamente sind sicherlich auch zu recht sehr teuer, aber zum Teil sind es auch so Preise, da fällt man vom Stuhl, also mittlerweile gibt es Medikamente, die kosten 1, 2, 3 Millionen Euro pro Therapie. Klar, auf der anderen Seite kann man sagen, die muss man oft nur einmal geben, weil sie die Krankheit wirklich an der Wurzel pagen und wenn man jetzt sagt, so eine Mucovistzidose, wenn Menschen damit Jahrzehnte leben, am Ende eine Lungentransplantation brauchen, die kostet natürlich auch sehr, sehr viel Geld, also mit Unterkönnen dann fahren wir in Firmen auch sagen, hier seht ja, das ist ja sogar billiger, auch wenn es jetzt erst mal teuer klingt. Das staatliche Gesundheitssystem ist sogar Geld sparen, wenn sie bestimmte Medikamente einsetzen, also einer Moment, das häufig von Farmerkonzernen vorgebracht wird. Auf der anderen Seite können die, die Unternehmen, wenn sie ein neues Medikament, wie zum Beispiel Kraftrihoff den Markt gebracht haben, den Preis zunächst frei bestimmen, denn es gibt eben niemand anderes, der dieses Medikament anbieten kann. Sie haben einen Monopol. In Deutschland sind Medikamente dann oft schnell verfügbar und günstig, aber in vielen anderen Ländern nicht. Milders Mutter in Littauen beschreibt es, als würden Farmer Unternehmen dadurch ein Preis schild an das Leben von Menschen hängen. Stattdessen sagt sie sollten die Konzerne eher den Menschen dienen. Das einzige, was sie ab aktuell tun würden, sei profite zu machen. Sie sei wütend, frustriert und traurig zugleich. Wütend, weil die Farmerkonzerne in ihrer Monopolposition so viel für die Medikamente verlangen. Frustriert, weil es deswegen so lange dauert, bis die Medikamente in Littauen ankommen und eben auch traurig, weil sie jeden Tag zählt, den ihre Tochter ohne diese wichtigen Medikamente auskommen muss. Doch die Wut helfe ihr, für diese Medikamente und damit eben auch für das Leben ihre Tochter zu kämpfen. Schauen wir deswegen also nochmal genauer hin, wie die Verhandlungen zwischen Staaten und Farmerunternehmen laufen. Und fangen wir so an, wie funktioniert dieser Medikamentehandel genau? Was macht ihn so besonders? Na ja, erst mal ist es nicht, wie der Handel von Lebensmitteln oder so, weil es einfach kein freier Markt ist, sondern die beteiligten Sintia-Staten oder Gesundheitssysteme in Deutschland sind die Krankenkassen quasi ansteilten öffentlichen Rechts, die da verhandeln und bei neuen Medikamente zumindest mit Zusatz nutzen. Die dann solche Panente haben, gibt es eigentlich praktisch im Monopol. Also du kannst eben als Hersteller einfach wirklich auch verlangen quasi, was du willst. Also zumindest beim Listenpreis und es dauert dann Jahre, bis das öffentlich zugänglich wird und quasi als generiker Vertrieben werden kann, also auch von anderen Hersteller einhergestellt werden kann. Und daher gibt es einfach wahnsinnig wohl Preise, also diese Art von Innovationen auf der einen Seite, aber auch von Monopolstellung, dadurch gibt es einfach, glaube ich, in anderen Branchen so kaum. Kannst du zusätzlich nutzen, nochmal ganz kurz erklären, weil das gerade gesagt hast, also Medikamente mit zusätzten Nutzen, das sind ja die, die neu auf den Markt kommen, einfach so oder? Es sind die, die neu auf den Markt kommen, aber es sind besonders, die die quasi nochmal einen zusätzlichen Nutzen haben, also mehr bewirken oder effektiver sind, als die Medikamente, die es für die jeweiligen Krankheiten schon gibt. In Deutschland gibt es da so ein Institut, das nennt sich ECWIC, genauer Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. Und das bewertet für die Krankenkassen in Deutschland ganz genau, welche der Medikamente die frisch auf den Markt kommen oder frisch zugelassen werden. Denn es ist tatsächlich, was Neues bringen und tatsächlich auch angeboten werden müssen. Denn es ist tatsächlich so, dass jedes Jahr viele neue Medikamente auf den Markt kommen, in den letzten fünf Jahren, waren das eben so 180 Medikamente, die neu sind. Aber es heißt ja nicht unbedingt, dass die besser sind als die alten, also häufig versuchen natürlich Pharma-Filmen, auch noch den nächsten Blutdruck senken kann. Also immer wieder Medikamente gegen die großen Folkkrankheiten, wo man besonders vielen Menschen behandelt und besonders viele Gewinne macht, dann verändern sie halt das molekühl ihres Konkurrenten so ein bisschen. Und haben dann neues Medikament und versuchen halt auch so einen Blockbuster damit auf den Markt zu werfen. Nur hat davon eigentlich die Bevölkerung nichts, weil das quasi das gleiche Medikament nochmal ein ganz bisschen abgewandelt ist. Und dann sieht man, ob schaut dieses EG-Weg auch immer ganz genau hin, welche Medikamente sind jetzt wirklich eine Innovation oder eben nur eine Schein-Enovation. Und um den Handel zu starten, das ist ja dann quasi so ein bisschen zwei Schritte, die nacheinander kommen, als im ersten Schritt. Jetzt war Europa gesprochen, gibt es mal die EMA, die ist zuständig für die Zulassung, also die Prüfdub alles richtig abgelaufen ist, ob das Medikament wirklich funktioniert. Sicher, dass die Risikofaktoren klar abgesteckt sind. Und dann gibt es den zweiten Schritt, der nicht mehr zentralisiert ist, wo plötzlich alle Staaten selbst verhandeln. Worum geht es dann in diesem zweiten Schritt genau, da was passiert da? Wenn überhaupt verhandelt wird, dafür müssen nämlich ja die Hersteller auch erst mal einen Antrag auf Erstaatungen in den jeweiligen Ländern stellen. Und das machen sie in vielen Ländern gar nicht, weil sie denken, es lohnt sich nicht, weil es zu wenige Patientinnen gibt. Also das läuft dann tatsächlich in allen Ländern ein bisschen unterschiedlich, also manchmal verhandeln das Gesundheitsministerium quasi direkt. In Deutschland ist es der Bunderkrankkassen, der verhandelt. In anderen Ländern, zum Beispiel in Luxemburg sind es sogar teilweise einzelne Krankenhäuser, die für die Rabatte verhandeln bei neuen Medikamenten. mit Zusatz nutzen. Deutschland hat aber auch so 'ne Sonderstellung dadurch, dass man einfach erstmal alle Medikamente ein Jahr lang mit dem Listenpreis bezahlt werden. Also alle, die zugelassen werden, alle, die so 180 zwischen 2019 und 2030 werden quasi erst mal bezahlt. Und nach einem Jahr schaut dann eben das Eckeweg, was hat 'n Zusatz nutzen, was hat keinen Zusatz nutzen. Und dann wird verhandelt, bei denen mit medizinischen Zusatz nutzen. Das sind jetzt in der Zeit 32, die haben wir uns auch in der Recherche nochmal ein Jahr angeguckt. Und dann wird da verhandelt. In Deutschland ist es aber so, dass wir durch die Sozialgesetzgebung den Fall haben, dass alle Medikamente mit Zusatz nutzen, tatsächlich auch auf Rezept für die Patientinnen zugänglich sein müssen. Das heißt, der Staat kann sich so nicht richtig oder die Krankengassen in dem Fall, kann sich gar nicht so richtig leisten, groß zu verhandeln, weil am Ende muss es E-angeboten werden. Und das ist ein bisschen die Sonderposition. Das leisten sich andere Länder nicht. Und da ist es dann teilweise auch günstiger. Aber die Preise, die dann ausgehandelt werden, wenn wir jetzt mal auf ganz Europa schaut, die sind ja in der Regel trotzdem geheim. Deutschland hatte da jetzt länger eine Sonderstellung. Darauf kommen vielleicht später noch mal genauer. Aber die müssen auch nicht geteilt werden, dann diese Preise sondern ja, bleiben wirklich geheimnis zwischen den Staaten und dem Hersteller. So ist es. Warum ist das so? Die Hersteller finden das natürlich attraktiv. Also die verhandeln ja mit jedem Staat alleine und setzen dann irgendeinen Preis fest. Ist ja klar, das ist, wenn ich weiß, was der andere Zahl dann kann ich natürlich sagen, ich möchte genauso wenig zahlen. Insofern haben die Herstellern Interesse daran, dass sie in jede Verhandlung wieder frisch reingehen können und gucken, wie hoch sie ihre Produkte dort verkaufen können. Und die Regierungen glauben halt auch, sie haben was davon, weil gerade die großen Länder mit einem großen Markt, die kriegen eher günstigere Preise raus, weil sie ja sagen, wir nehmen euch so viel ab und denken dann ja, wir kriegen natürlich auch diese Rabatte vor allem dann, wenn dann nicht gleich bekannt wird, wie wenig wir zahlen. Insofern glauben so beide Seiten, dass sie mit dieser Sache gut fahren. Aber insgesamt würden wir sagen und das haben auch unsere Recherchen ergeben. Für die Patientinnen in ganz Europa ist es keine gute Lösung. Dann lass es uns doch mal konkret machen, tatsächlich an Kafftrieu, über das wir vorhin schon gesprochen haben, weil ihr das ja wirklich sehr aufwendig recherchiert habt. Also ich habe auf unterschiedlichsten Quellen versucht zu zu greifen, weil es eben in vielen Staaten in Europa geheim ist. Wie habt ihr es gemacht? Wie seid ihr, habt ihr euch dem angenehrt und herauszufinden, wie das dann in dem Fall gelaufen ist? Also du hast es gerade schon angesprochen, so hat tatsächlich eine relativ große Recherche auf unsere Verhältnisse. Wir haben mit Kolleginnen und aus ganz verschiedenen Ländern zusammengearbeitet, koordiniert wurde das Ganze so ein bisschen durch diese Journalistengenossenschaft in Weste-Guardio-App. Und wir haben uns neben Kafftrieu eben diese 32 Medikamente angeschaut und haben in jedem Land versucht, erst mal anzufragen, ist das verfügbar oder nicht, um dann am Ende sagen zu können, so in so viele Medikamente dieser 32 Medikamente mit Zusatz nutzen, sind jetzt in den jeweiligen Ländern verfügbar. Und dann haben wir uns natürlich noch die Preise angeschaut, insbesondere bei Kafftrieu. Das war manchmal gar nicht so einfach. Manchmal hat man die auch überanfragen bei den jeweiligen Behörden oder Krankengrassen rausbekommen. Manchmal aber auch nicht. Dann sind wir manchmal über die Geschäftsberichte von Wertheks gegangen, also vom Hersteller, der natürlich für die verschiedenen Länder auch Geschäftszahlen rausgibt. Und gar nicht so viele andere Medikamente herstellt. Das ist so ein bisschen der Glücksfall gewesen bei Kafftrieu, weil man dann ganz gut sehen konnte. So und so viel wurde hier verkauft. Und man weiß quasi auch dann teilweise wieder über die Krankengrassen, wie viele Behandlungen stattfinden. Und dann kann man ganz gut runterrechnen, wie viel das ungefähr kosten muss. Man muss allerdings an der Stelle dazu sagen, dass Wertheks die Preise, die wir rausgefunden haben, alle abstreitet. Das sind nicht die richtigen Erstaatungspreise, die wir da von denen schreiben. Aber sind denn auch nicht die aus ihrer Sicht richtigen? Also sie sind auch nicht transparenter mit umgegangen. Und ja, so wie es verstand, nicht sehr offen auf eure Anfragen reagiert. Was sind denn dann konkret Zahlen, die ihr rausgefunden habt für unterschiedliche Länder? Einfach mal ein paar Beispiele um das zu verstehen. Genau, bei den Preisen von Kafftrieu geht es wirklich sehr weit auseinander. Also ich glaube Frankreich war das Land, was den niedrigsten Erstaatungspreis gezahlt hat. Ich denke es waren 70.000 oder ein bisschen mehr als 70.000. Deutschland zahlt mit den höchsten mit 156.000. Also das sind wirklich riesige Majen. Und dazwischen sind dann so Länder, wie zum Erschipolen mit 110.000, da 12.000 sind es glaube ich. Und darüber kommen dann noch mal Länder, wo es quasi so Sondererstaatungsverfahren gibt, wie zum Beispiel in Züphan, wo du dann tatsächlich 200.000 Euro für einen Erstaatungspreis hast. Das sind natürlich einfach wahnsinnig große Unterschiede. Und die kleineren Länder, weil ich das auch aus eure Schärschütz mitgenommen habe, haben auch eher medikamente gar nicht im Angebot. Also von den 32, die ihr genau untersucht habt, gibt es ja Staaten, wo wirklich sehr viele davon fehlen der allergrößte Teil. In Litauen zum Beispiel, da sind wir ja über Bilder quasi gerade gewesen. Da sind 9 Medikamente von den 32, glaube ich, die nicht angeboten werden können. Ganz viele davon sind, das kann einfach nur nicht angeboten werden, weil die Ersteller nicht mal einen Antrag auf Erstaatung gestellt haben. Bei Grafrio gibt es Verhandlungen, also da ist die litolische Regierung quasi in Verhandlungen mit Werattags, was den Erstaatungspreis angeht. Aber bei anderen gibt es diese Verhandlungen gar nicht. Und dann gibt es natürlich noch Länder, bei denen noch viel mehr Medikamente fehlen. Also zum Beispiel in Maltafie in 19 von 32, in Zypern sind ungefähr die Hälfte und in Ungarn sind sogar 25. Da muss man dann wieder so eine kleine Fußnote. Das ist leider sehr oft in diesen Geschichten so dahinter setzen und sagen, ja, in Ungarn gibt es aber auch so eine Erstaatungsverfahren. Also man kann anpreagesstellen, dass ein wichtiger Medikamente erstattet werden. Davon werden aber auch wieder viele Anpreage abgelehnt. Also so einfach ist das alles nicht. Ich würde echt gerne noch mal den menschlichen Faktor reinbringen, sozusagen nicht. Also das sind ja so die zwei Ergebnisse, die wir hatten in unserer Recherche einerseits. Diese euren Preisunterschiede, die eben gerade zu Lasten der Ärmerenländer gehen und dann auch die Verfügbarkeit und was das halt auch heißt für die Menschen. Also wir reden hier wirklich von Medikamenten für schwere, schwere Erkrankungen. Mucovistidose haben wir jetzt schon genannt, aber es geht auch um Diabetes. Es geht um Migräne, es geht um Krebserkrankungen. Ja, zum Beispiel in Rumänien sind manche Krebsmedikamente nicht verfügbar. Das heißt, es geht wirklich um Leben und Tod zum Teil. Und das finde ich ja einfach tatsächlich erschreckend, dass das innerhalb unserer Europäischen Union, die doch eine Gemeinschaft ist so möglich ist. Ja, wo es immer heißt, Dienstleistungsfreiheit, Reisefreiheit. Also es wird sehr viel über die Vorteile gesprochen wie doch alles möglichst gleich sein sollte, dann funktioniert es in so einem wichtigen Bereich einfach nicht. Und aus sich der Patientin in natürlich auch total willkürlich. Also wenn ich in Polen oder in Litauen sitze und 500 Kilometer Luftlinie von Deutschland weg bin und da würde ich das alles erstattet kriegen. Und hier muss ich um ein Leben fürchten, wenn ich irgendene Schwere Krankheit habe. Das ist ja eine sehr schande Situation. Die lässt sich relativ schwer erklären, wenn wir es in anderen Gebieten wie zum Beispiel bei der Zulassung hinkriegen. Die Kooperation da auch durchzuführen. Die Eltern von Milder haben tatsächlich auch mal überlegt, ob sie in ein anderes Land ziehen sollen, wo sie dann das Medikament bekommen. Und wir haben auch einen Fall von einer Polen recherchiert, mit der auch ein Kollege gesprochen hat, Monika Lutti. Die hat es tatsächlich gemacht. Die hat auch Mokovistidose, sie eben schon eine erwachsene Frau. Und eine Zeit lang ist sie nach Deutschland gezogen, nach Frankfurt um hier dieses Medikament-Kaftrio zu bekommen. Aber dann mittlerweile ist auch Kaftrio in Polen verfügbar. Und sie ist jetzt wieder nach Hause gezogen. Werbung. Hallo, mein Name ist Benedikt Warbrun. Ich bin Gerichtsreporter des Süddeutschen Zeitung. Und ich habe sie bastient Tee getroffen, der 945 Tage zu Unrecht in Haftsaas. Und er jetzt erst wieder lernen muss, was das heißt, frei sein. Von seinem Fall, erzähl ich in der neuen Estet Podcast-Serie, Aschao, ein Dorf sucht einen Mörder. Jetzt hören unter SZDE Schrägstrich Aschao in der SZApp oder auf Spotify. Die Recherchen von Christina, Leonardo und dem restlichen Recherche-Team zeigen also, so wirklich gerecht ist das europäische Gesundheitssystem noch nicht. Und das obwohl die Gesundheitskommissarin der EU, Steller Küriakides erst letztes Jahr gesagt hat. Also wo man lebt, sollte nicht darüber entscheiden, ob man lebt oder stirbt. EU-Bürgerinnen und Bürger in Frankreich zum Beispiel haben aber deutlich bessere Chancen, Lebensverlängende Medikamente zu bekommen als andere, wie ein Liter. Das dieses System von unterschiedlichen und vor allem Geheimenpreisen in der EU völlig unsolidarisch sein kann. Das sieht auch Dr. Clemens Aueso, den hat das Recherche-Team getroffen. Er hat lange für das österreichische Gesundheitsministerium gearbeitet und über den aktuellen Medikamentehandel in der EU sagt er. Die Sichtweise ist überhaupt nicht europäisch, weil wir einen künstlichen Markt haben, der in Wahrheit ja nicht funktioniert. Und wir prolongieren, wir verlängern das Problem, dann nicht verfügbarkeit von essentiellen innovativen Produkten, wichtigen Produkten, neuen Produkten, die für die Patientin und Patientin ein wichtig sind. Denn Vorteil hat nur die Industrie und einige Wände. einige Länder, die starke Farmer standorte haben und wo genug Geld im Gesundheitssystem ist, die hohen Preise auch bezahlen zu können. Wie könnte dieses System in Zukunft also besser, solidarischer funktionieren? Und welche Rolle könnte Transparenz in der Preispolitik dabei spielen? Tatsächlich war das eine Idee unserer Bundesregierung vornehmlich das Gesundheitsminister nach außen hin. Also Carl Lauterbach hat ein Medizinforschungsgesetz erlassen, in dem in irgendeinem Passos auch drin stand, dass die Preise offen gelegt werden sollen. Also nach unseren Rischärchen kam der Druck wohl vor allem aus dem Kanzleramt. Klar, was steckt hinter all dem? Wir haben gemerkt in den letzten Jahren, dass die Versorgung mit Arzneimilden nicht immer so einfach ist, wie sie früher war, selbst in unserem reichen Land. Wir wissen das vom Fiebersafd bis zum Parken von Medikament, dass man nicht mal Sachen nicht verfügbar sind, weil die alle aus Indien und China und sonst wo kommen. Und deshalb hat natürlich die Politik ein großes Interesse daran, anreize, auch für Farmerfirmen zu schaffen, den Forschungsstandort hier zu stärken und auch Produktion hier in Deutschland, in Europa zu stärken, um sowas zu verhindern. Da hat man offenbar der Farmerindustrie eben dieses Geschenk machen wollen. Wir machen jetzt auch Geheimpreise. Wir ermöglichen euch das jetzt. Aber wir würden sagen, Gott sei Dank, also durchaus auch wahrscheinlich mit durch unsere Rischärsche, die wir veröffentlich haben, gab es dann auch sehr viel Widerstand gegen dieses Gesetz, gegen diese Gesetzesänderung, gerade auch aus den anderen Ampelfraktionen. Also die Grünen haben sich da auch sehr auf die Hinterbeine gestellt und gesagt, nicht mit uns, so dass das jetzt sehr entschärft wurde. Also grundsätzlich besteht jetzt die Möglichkeit zur Geheimhaltung der Preise, aber dafür müssen die Farmerfirmen so viele Voraussetzungen erfüllen, dass das wahrscheinlich meistens gar nicht passieren wird. Insofern kann man jetzt hoffen, dass weiterhin die deutschen Preise transparent sind. Und wenn ich es richtig verstanden habe, ist der Gesundheitsminister Lauterbach vermutlich nicht ganz unglücklich darüber. Der hat sich ja zumindest früher auch schon für diese Transparenz eingesetzt. Wir nehmen das tatsächlich an, dass es genau so ist, wie du sagst, dass der Druck irgendwie mehr aus dem Kanzleramt und vom Herrn Scholz kam und der Lauterbach das gar nicht so gerne wollte. Allenseits muss man aber auch sagen, er hat im Gesprächen mit uns nach außen hin schon sehr deutlich das auch verteidigt. Er hat halt gesagt, ja, ich war früher für Transparenz, weil ich dachte, die anderen Länder ziehen auch mit dann. Das ist aber nicht passiert. Also da hat da natürlich auch recht, wir sind ja das einzige Land mit Transparenten preisen. Von daher könnte man auch verstehen, dass man sagt, wir versuchen es jetzt mal auf dem anderen Weg, aber wir denken es wäre wirklich der falsche Weg. Also es sollten jetzt nicht auch noch Deutschlandgeheimpreise machen, sondern wir brauchen eine Transparenz damit wir als gemeinsamer Markt, als Europäer, innen, gemeinsam für ordentliche Preise und eine gute Versorgung kämpfen können. Ich sage mal, es gäbe ja so zwei Möglichkeiten jetzt zu gehen. Der erste wäre mehrere europäische Länder würden ihre Preise transparent machen und nicht nur Deutschland. Was würde das vielleicht auf der einen Seite verändern? Das würde natürlich einfach die Wahrhänderungen einfacher machen für alle Länder. Es würde es einfacher machen, sich umzuschauen und quasi sich ein Eindruck zu verschaffen, was andere Länder zahlen. Es würde es der Farmerindustrie sehr, sehr viel schwerer machen. Manche, ich sage mal, Fantasiepreise zu verlangen. Ich glaube, dass es einfach für niedrigere Preise sorgen würde in Europa. Die andere Option wäre ja einfach direkt zu sagen, wir nehmen dieses Recht den Einzelstaaten weg und verhandeln zentral auf europäischer Ebene. Was spricht da dafür? Ja, es wäre so vernünftig, weil wir sind ja nun mal hier eine Bevölkerung von 450 Millionen Menschen in der EU. Wir hängen dann so eine Marktmacht, wenn wir gemeinsam sagen würden. Wir verhandeln, dass es der Preis, den wir zu zahlen, bereit sind, denn die Farmerindustrie momentan macht sie es ja so, dass sie bei manchen Ländern halt sagt, uns doch egal, der Markt liegt auch und interessiert uns überhaupt nicht. Wir gehen gar nicht hin, wollen wir auch gar nicht verhandeln. Das werden sie aber natürlich nicht mit einer EU, mit 450 Millionen Menschen machen. Und das würde doch unsere Position so stärken. Es ist wirklich nicht verständlich, warum die Gesundheitsminister*innen der EU-Länder das nicht hinkriegen. Gut, wenn so wie das vorhin vielleicht wiedergegeben hast, mit dem Bedenken aus dem Kanzleramt könnte man meinen, es geht vielleicht um Sicherheitspolitik der Einzelstaaten auch oder Absicherung von kritischer Versorgung für die einzelnen Bürgerinnen-Bürgerinnen und Bürger, die bei uns. Und einfach egoismus. Also ich mein eigentlich und uns wird sehr genauso gut tun, wenn in Portugal eine Fabrik steht, die Farmer-Zäutiger herstellt, dass wäre ja auch eine Sicherheit. Also ich glaube, wir brauchen es ja nichts winging in Deutschland. Man muss natürlich auch sagen, dass es einfach einige europäische Länder gibt, in denen auch große Farmer konnte, eine sitzen. Und das ist sich dann natürlich die Regierung und auch Tennis-Helferie ihre Industrie einsetzen. Wir waren jetzt viel auf dieser obersten Ebene, wir waren auf der politischen, auf der Ebene der Staaten der Unternehmen selbst. Wir haben aber ja auch begonnen mit der Geschichte von milder. Ich habe doch andere Patientinnen angesprochen, die Teil eurer Scherche waren. Gibt es dann überhaupt irgendwas, was ich jetzt so als Einzelperson tun kann, wenn ein Milkament nicht in meinem Staat gerade angeboten wird. Also wegziehen in anderen. Das ist natürlich die radikalste Lösung, aber kann ich meine Regierung irgendwie Druck machen? Man kann vor allem über den juristischen Weg. Also wir haben zum Beispiel mit einem romänischen Mann gesprochen, der ist 39 Jahre alt, wir mit seinem Namen nicht genannt werden und wurde mit Dick-Darmkrebs, sie hat noch Sitzier 2019. Die Medikament, es gibt ein neues Medikament dafür, das heißt K-Truder, das ist auch auf unserer Liste und würde ihnen aber quasi alle drei Wochen 2300 Euro kosten. Das ist obwohl auch eher, denn er ist ja besser gestellt, dass in der romänischen Gesellschaft einfach nicht zu leisten für ihn und das hat sich dann so gezogen, dass er 2023 also wirklich sich seine gesundheitliche Situation sehr verschlechtert hatte. Der Krebs hat mitastasiert und er stand quasi auch so ein bisschen vor dem Ausblick, dass das jetzt wirklich lebensgefährlich sein könnte, hat zwei Kinder und dann hat er die Entscheidung getroffen quasi den romänischen Staat darauf zu verklagen und er hat gewonnen und es gibt einige solcher Prozesse auf quasi lebensnotwendige Medikamente und die werden auch teilweise gewonnen, aber es ist natürlich die Möglichkeit von der Fiele nicht wissen. Es ist auch eine, wo man, ich sage mal, einiges ein Mittel und vielleicht auch ein Selbstvertrauen braucht. Also das ist nichts, was jedem so direkt einfällt und vielleicht auch offen steht, aber es ist ein Weg, der in manchen Fällen auf jeden Fall auch dazu führen kann, dass der Staat dann gezogen ist, diese Medikamente für Fügbar zu machen. Und abgesehen von dieser Ungerechtigkeit, dass natürlich nicht jeder das schafft und diesen Weg gehen kann, schon weil er auch gar nicht informiert ist gut genug, ist es natürlich auch eine Zeitverzögerung, ja, wenn ich zum Arzt zu Ärztin gehe und die sagen, sie haben das und das, ich würde ihnen das jetzt gerne verschreiben, bekomme ich es, welches erst mal klagen muss, krieg ich es Wochen später, Monate später vielleicht und bei so Erkrankungen wie Krebserkrankungen können diese Wochen und Monate entscheiden sein. Und habt ihr milder, also wisst ihr nach der Schärschere jetzt, wie es ihr gebt, wie es weitergeht? Ihr geht es nach wie vor ganz gut, die ist auch wirklich hinreißend, die kleinere, die ist auch so lebendig und die ist auch so ein Wirbel, wenn man würde, diesen Kind jetzt erst mal gar nicht anmerken, wie krank es ist, das Schlimme ist eben bei ihr, das wird sich entwickeln. Wir wissen auch, dass in Litauen die Gesundheitsbehörden verhandeln mit dem Hersteller Vertex, aber die haben sich jetzt immer noch nicht geeinigt von daher kann man jetzt nur hoffen, dass das Medikament bald kommt. Für milder kommt es jetzt noch nicht auf den Tag an, ne? Aber für ältere Patienten schon. Das Land Christina Berndt und Leonhard Schafenberg zum europäischen Medikamentehandel. Die ganze Schärsche, ihres Schärsche Teams können sie auf das ZDE oder unter dem Link in den Show-Nutz noch einmal nachlesen. Das kann ich wirklich nochmal empfehlen, das sind weitere Details, Zahlen und Geschichten drin. Diese Folge von das Thema haben Caroline Lenk, das Bewestermann und ich bin zu entwietesleit geproduziert. Wenn Sie Feedback haben Anregungen, Kritik oder auch Ideen für weitere Folgen, schreiben Sie uns doch gerne eine Mail an [email protected]. Vielen Dank fürs Zuhören und bis zum nächsten Mal. [Musik]