Immunomodulerende behandeling van MS, met Zoé van Kempen en Eva Strijbis

Welkom bij Herse Spin Souls. De neurologische podcast voor Ayos, Nurelogen en andere interesseerde. Waarin ben je gesprek gaan met een vloge expert over ons mooie vak. Luk dat jullie weer luisteren naar een nieuwe aflevering van Herse Spin Souls. Mijn naam is Gideaad Santien, Ayos neurologie in het Hagoende Medicentrum. En ik ben Gineb Roerse, Ayos neurologie in het rap uit UMC. Vandaag zijn wij in het Amsterdam UMC op locatie de Boelenlaan. En hebben we niet één maar twee gasten, namelijk Zoë van Kempeln en Eva Strijbis. Bij de neurolog met wie wij het gaan hebben over Immune-modulereende behandeling van MS. Welkom Zoë en Eva. Dankjewel. Lekker om te zijn. Zoë van Kempeln, data opleiding tot neurolog in het Oervorggeen. En sinds 2019 is C-Workserm als neurolog in het Amsterdam UMC. In 2020 is er gepromoveerd opgepersonaliseerde behandelingen bij MS. Momenteel konweeert zij klinisch werk met wetenschappelijke onderzoek en doet ze met de studie NXMS en de bloemstudie onderzoek naar een opmatige dozerde behandeling van Natu Lee's Map en ook geliezen map bij MS-patienten. Eva Strijbis is opgeleid in het UMC, zowel als arts als neurolog en promoveerde in 2014 op het onderwerp endovene tepering bij MS. Sinds 2019 werkt Eva als neurolog in het Amsterdam UMC en ook Eva is zo wel betrokken in de kliniek als bij wetenschappelijke onderzoek. Zij onderzoekt met de dot MS-studie of patienten die minimaal 5 jaar vrij zijn van ontstekingsactiviteit veilig de afweer onder drukke ne terapie kunnen stoppen. Daarnaast onderzoek zij de veiligheid en effectiviteit van Ritux-Map zijn opzichte van ook religiezen map voor de behandeling van Redap Singh Remitting MS. Een hele introductie en het lijkt eigenlijk als of u in onze ogen een beetje vergleichbaar pad hebben bewandeld als het gaat om de weg naar MS-nuroloog. Hebben u die veel aan elkaar gehad en elkaar veel gezien? Dat is ongelofelijk veel. Ja, we moeten er altijd een beetje om lachen, want ik denk dat wij elkaar vaak kersien dan onze eigen partners en kinderen. We zitten al sinds 1 september 2019 op dezelfde kamer en dat is al die tijd zo gebleven. Ja, en dat maakt dat we denk ik ontzettend veel aan elkaar hebben, want je kan heel laag drenpelig alle vragen, alle zorgen, alle positieve dingen met elkaar bespreken. Als jongen klaren is het leven van een specialist natuurlijk lang niet dat het zo eenvoudig en een duidelig te komen best heel veel twijfels en nieuwe dingen om de hoek kijken. Dat is alleen maar ontzettend fijn om dat zo met elkaar te kunnen delen. Ik ben dat lachen aan jou, maar dat hoor je natuurlijk niet. Ik ben helemaal mee eens. Ja, en ik hoor ze eigenlijk zowel, als het gaat om medisch inhoudelijke zaken hebben jullie veel aan elkaar, maar ook eik op persoonlijk vlak en het elke z'n nieuwe rol die krijgt. Ja, het is ooit begonnen ook als we een soort van collegaale vriendschap tijdens mijn opleiding die ik deed met een periferistage in toenig het sindluk was aan Dreëlszieke huis. Ja, dat kan ook her eigenlijk ook. Daar kennen we elkaar van. En toen kwamen we eigenlijk ook al in een soort vanzelfde groepje. En jij was natuurlijk hier al een vuur en ik kwam toen vanuit het olvagee. En toen uiteindelijk gingen we echt van alles samen doen, maar alle ideeën die ik heb en andersom wordt eerder zet, maar dankz'n die ander gerund te kijken of dat nou wel of niet goed is. En dus ook wel moeten we zorg anders aanpakken en anders indelen. En dan zie je wel dat je denk ik met zijn twee, als jongen klaar er wel ook wel weer meer kan klaar spelen dan in je eentje. Hij is een mooi team. Ja, zeker een team. Heel af en toe wordt ook wel zo elkaar gehaald. Door het presenten, allebei blonden, allebei jongen. Toch, mocht, soms door collega's. Door soms door collega's. Maar goed, het is heerlijk om samen te doen. Ja, ik denk heel leuk om te horen. Soms kan er ook een concurrentie strijten zijn om plekken, maar jullie hebben elkaar eigenlijk heel goed gevonden en de krachten eigenlijk een beetje gebundeld als ik het hoor. Ja, we hebben eigenlijk van het begin gezegd dat het is een duo. Dus twee of geen hebben we gezegd en dat is gelukt. Dus dat is mooi. En jullie aandelsgebied is MS. Natuurlijk zijn jullie algemeen neurologen, zien jullie ook al leidtiepen patienten, maar MS daar ligt jullie hart. Steker. En wat maakt die populatie zo bijzonder voor jullie? Ja, het grappig is dat we denk ik allebei ook weer binnen de MS ook wel weer misschien een andere populatie tot, nou ja, favoriet, heb je niet, maar wel ook waar onderzoeken wat we doen. MMS is natuurlijk zo, je zou altijd jonge mensen dat ze al iedereen natuurlijk vertellen. Dus daarom, dat maakt het gewoon een hele leuke populatie, omdat de mensen heel erg meeden en ik stanneer echt midden in het leven. Dus het gaat er heel erg om van wat voor een leven wil iemand leiden. En hoe ga ik daar als doctor mee om en hoe gaan we dat samen zeg maar in juiste banen leiden? Dus dat maakt het hele bijzonder patientengroep. En het is zo'n snel bewegende wereld dat dat gewoon super interessant maakt. Maar jij hebt ook heel veel liefde voor de ouderen MS patient. Ja, dat klopt. Ja, ik heb vorige week nog verteld dat natuurlijk de MS diogenosis de gemiddelde leeftijd toenemd. Ja, dat het niet per se meer in ziekt is van hele jonge mensen. Maar goed, het is wel wat je zegt. Het zijn natuurlijk mensen met wie je heel erg opgaat in het diagnostische behandel traject. Mensen waarmee je ook aan identifiseren als het gaat om levensvraagstuken, het beginnen van een gezin, werk, de aanschaf van een huis. En dat in combinatie met het feit dat er dus zo veel behandel mogelijkheden zijn en dat je dat echt uitgebreid kan koudenselen dat heb ik altijd ontzettend interessant gevonden. Ja. Ja, voordat we diepen op de stoff in gaan willen willen toch nog een klein beetje een beter leren kennen. En dat doen we met Quick4. Quick4. Beoefen jullie een sport? Nou even begin jij maar. Is sportschool een sport? Oh, echt he? Dus nou, we zijn niet allebei echt supporters of zo. Als onze collega's van de winnende vakgoel wel zegt hij leuk sporten dan zeggen wij, "Oh, daarna ook bollen." Maar we gaan wel avontoon naar de sportchool. Dat is het eigenlijk. Ja. En als jullie nou geen neurolog waren geworden is dat dan een ander beru, wat jullie trekt en wat jullie hadden gekozen. Ik wilde vroeger graag politieagenten worden als kind, als kind. Ja. Ja, als kind wilde ik altijd als je techt worden. Ja, daar weet ik. Ik had ook wel graag iets in het milieu gedaan of zo iets, denk ik. Maar goed. Vroeger dus als kind, politieagenten. Of in het leger. Ik had enkeke kies met uniform of zo. Een heel stoere beru, maar in ieder geval het uniform hebben jullie nog aan. En zo hebben we begrepen dat jij wel hout van lekker eten? Zeker. Welke restaurant ga je nifs net toe? Ik heb net een nieuwe ontdekt. Ik woon namelijk aan het Oostenpark. En daar zit een hotel en hij hebt een nieuwe restaurant in Van Oost. En ja, ik vind ook dat ik dat onder de lokale Amsterdamers ook moet promoten. Er is een heerlijke restaurant en hele goede bediening. Neu dus, dus mogen ze in de buurt zijn, moet je zeker gaan eten. Dus mijn nieuwe favoriet. En wat kun je daar dan eten? Ja, het is eigenlijk het zo'n heerlijke soort van fusion, zo'n heel vaak zo'n. en vijf gangen die nees wordt van de verrassingsding. Ik denk dat ze richting en de ster gaan. Dus het is altijd goed om dan nu te gaan eten. Maar ik vind het echt heerlijk om uitgeprijd te eten. Wat heel goed kan als je een stad hout? Nou, mooie tip voor nietsvalde Amsterdamers. Ja, zeker. Ik ga hem wel onthouden. Ja, zeker. Maar je moet je doen. En Eva, hoe ziet jouw ideale vakantie eruit? Ja, we gaan altijd met de kinderen in de auto op weg naar Frankrijk. Maar we vinden het vooral heel fijn om dan een paar dagen in de stad bij volkere parijs te spenderen. Kinderen op een steppje wij wandelen en dan musea en vooral patisseries af. En dan daarna de natuur in. Ja, ja, eet taartjes op je vakantie. Ja, eet taartjes. Nou, dan gaan we nu verder naar het hoofd onderwerp. En ja, op het moment dat de diagnose cliniclyeizeladed syndrome of cis of MS is gesteld is de vervolg vraag hoe de innovële patiën de best behandeld kan worden. De behandeling van een patiën met MS is global interdelen in drie categorieën. Namelijk de ziekte moduleren de behandeling, symptomatische behandeling en behandeling van de relapse. En het aantal ziekte moduleren de behandelingen bij MS blijft toenemen. Maar daarmee wordt het voor de aios en deuroloog. Ja, ook een steeds grotige uitdaging. Welk medeld is bijvoorbeeld een beste voor deze patiën in op welk moment. En om artse handwater te bieden in de behandeling van MS, spreken we vandaag over de verschillende een behandelstrategie. En we zullen in deze afleveringen ons met namen richten op de immunomodelerde behandelingen. En als u hier dus een patiën in de sprekenhuis hebben, wat standmoemens dat u met die patiën gaat spreken over een behandeling? En dan vooral er een medicamenteuse behandeling? Ik merk dat heel veel patiënten eigenlijk heel snel naar de diagnose ook aan ons vragen van wat nu. En als dat niet komt, dan zoeken we zelf dat moment om een zamel basis eigenlijk van hoe belangrijk je het vind om snel te beginnen. Dus bij de ene wil je hem zin heel snel, heb je heel veel haast. En moet je nu dus ook snel aankarten met de patiën en de snel beslissingen maakt. Maar meestal hebben we wel wat meer tijd. Maar vooral kijkt de patiënt eigenlijk heel snel al en nu dan, behandeling. En dan gaan we toch eigenlijk heel vrij snel daarover spreken. Ik neem niet ofvallig. Ja, ja dat kan ik verleden. Dus die spek ontrens de diagnose en de diagnose stelling valt eigenlijk samen ook in u de ervaring met direct spreken over behandeling. Ja, ik probeer het nog wel eens op te splitsen, omdat ik helemaal de melk gewoon merk dat mensen het niet hadden verwacht. Die diagnose, om eerst eigenlijk die diagnose laten landen en wat is en metzien en hoe verwerkt je dat. En dat ik dan een tweede asprack maak voor bijvoorbeeld behandeling. Als het gewoon heel zwaar is voor de personen, wat anders wordt het heel veel in één gesprek. Maar ik merk ook dat veel mensen dan meteen eigenlijk ook graag die volgende stapel zetten. Ja, dan ook de keuze voor het medicijn. Maak je dat dan ook al gelijk in dat gesprek of zeg je dan toch vaak van nou, we planen geven een andere asprack in. Ja, dus we zitten allebei op jouw eerst een vraag neet, geen in de tweede vraag ja. Dus als mensen echt van wat nu dan, zoals van ik wil meteen een plan maken, dat zijn dus ook vaak die jonge mensen die dan meteen zeggen van, het geeft me, leiding om meteen te volgende stap, dan doe ik in ieder geval in zijn algemeenheden spreken. Waarbij ik ook mensen vertelden ze van mij kunnen verwachten, dus dat het mijn tak is om in te schatten met wat voor een MS we te maken hebben. En daarin leiding te geven wat voor een soort medicij ik ongeveer voor me zo zien. En daar misschien al verschillende opties in noemen, maar dan maak ik bijna nooit dan al een beslissing. Nee, wel herken, maar dat procent zich ja, ik heb geen minuten verliezen en laten we begiaan. Ja, sommigen zeggen echt zo snel mogelijk om maar als duur, maar naar mijn huis met de recept. Ja, dat kan. En uit welke facetten bestaatbehaleling van een procent met MS? Nou ja, meestal ga je als eerste toegen gesprekken over wat je er ontoemte immunmodelerende terapie. Ja, dat is in mijn ervaring. Ik ben aanvulledig wat je zegt zo weet dat dat eigenlijk de eerste vraag is, naar dat je de diagnose hebt uitgesproken. Dus dat is ook meestal het eerste wat je besprekbaar maakt met mensen. En ja, bij mij is dat ook altijd bijna een 3-stapzraket, dus je besprekt wat MS-eertje besprekt, wat de oorzaak is, je besprekt in hele grote lijnen wat je daar aan kan doen. Dan ga je eigenlijk op de verschillende mogelijkheden in en dan is het ook een kwestie van aftasten wat de wensen van de patiënt zijn en wat er bijvoorbeeld nodig is aan behandeling. De gelijkertijd is wat daar vaak al doorheen speelt, een beetje van oké, maar wat kan ik dan doen aan de klachten die ik nu heb. En dan kom je direct naast het besprekken van de immunmodelerende terapie, ook al een beetje aan de praten over symptom-terapie. Als patiënten bijvoorbeeld neuropatische pijn hebben, of bijvoorbeeld een verwijzing naar de deevilidatie geneestkunde als er lookproblemen zijn. En soms toch eigenlijk ook al wel leeftijd al advies, een ander belangrijk punt, wat mensen ook zelf in de hand hebben. Ja, je merkt dat laatste. Daar is ook wel een groeiende vraag naar in mijn idee. Dus naast wat kan ik doen, dat is deels wat kan ik doen in de zin van behandeling, maar ook wat kan ik zelf doen, dat kan ik zelf aanpassen en anders doen in mijn dagelijks leven om. Toe voorkomen dat het erger wordt of dat er nog een keer gebeurt. Ja, daarin zie je gewoon heel veel verschil en is het denk ik belangrijk dat wij de patiënten goed mogelijk leren kennen, want wat belangrijk is voor de een, geef me een heel zwaar medicij en ik wil dit nooit meer mee maken, is er helemaal niet voor de ander. Ik hou helemaal niet van medicijnen, ik wil een diet, ik wil het allemaal politici-zuwijzen. En weer iemand anders, ik wil eigenlijk niks met ziekenhuis te maken hebben, bijvoorbeeld of ik wil me alleen maar richt op de symptom die ik nu heb. Dus het is zo anders, denk ik, wat mensen willen en naast breven. Dus we moeten ook, als iemand is nog niet zo langkend, eigenlijk ook heel erg daarop focus van wie heb je voor je, hoe zie je je leven eruit, wat vind jij belangrijk? En daarin moeten wij natuurlijk ook begeleiden, want wij vinden ook dingen belangrijk als in die viek tussen zo goed mogelijk remmen, maar we dus wel al die overwegingen daarin mee nemen. En dat moeten wij dus snel mogelijk dan op zo, zo vriendelijk mogelijk, manier eigenlijk weten van de mensen van wie zit er tegenover je. Hebben jullie ook het idee dat je goed de persoon kan leren kennen in zo'n consul? Ja, zeker, maar ik denk ook dat dat tijd kost. Ja, hij doen hier vrij veel zelf, dat betekent en daarmee bedoel ik eigenlijk vrij veel zelf, is dat wij veranderen de counselling vrij veel zelf doen. Dus de medicatie gesprekken, de voorlichting, de uitleg, ja, dat doen wij als behandelaars eigenlijk zelf, dat gaat niet in handen van een MS-verpleegkundige. En ik ben eigenlijk heel gewoon om toch patiënt in korte tijd twee of drie keer terug te zien. Dus ik heb vorige week met iemand die diagnose besproken die daar ontzettend van ontdam was. En die spreek ik morgen weer om vragen te beantwoorden. En dan spreek ik haar over drie weken weer om dan een definitieve keuze te maken over de medicatie. Ja, en dat is natuurlijk best wel ingewikkeld, we werken natuurlijk in de akademie en in de periënveriezer natuurlijk minder tijd. Ja, jij je je zalt maar tien minuten hebben, he? Om dus alles wat we dus nu bespreken, om met een patient misschien aan te stippen, maar ook nog echt iemand te leren kennen, dat kost gewoon tijd. En dat is soms best wel heel moeilijk te organiseren. Voor ons is dat hier iets makkelijker. Ja, ja, en die persoonlijke kans speelt er net een hele belangrijke rol. En zowel als het gaat om medicamiteuse behandeling als ook wensselaar in maar ook dus hele andere. Heel belangrijk. Vragen, over bijvoorbeeld lifestyle. Als je kijkt naar persoonlijk aspecten die jullie echt mee moeten nemen, als het gaat om medicamiteuse behandeling of wij mee moeten nemen. Welke zijn dat dan? Of mensen een hele duidelijke voorkeur hebben van bijvoorbeeld prikken of te bletten slikken. Zijn er ook echt persoonl mensen die zeggen, oh prikken, dan kan ik helemaal niks meer ik vindsvreselijk. Wij moeten inschatten, zo snel mogelijk of iemand terapitrouw zal zijn of niet. Dat is ook wel iets wat wij, waar wij meteen een idee over maken. Ja, en toch ook echt wat mensen willen. Wij hebben echt heel veel te kiezen tegenwoordig. Dus als je een beetje richting krijgt van het patient van, ik zou het vreselijk weer om iedere dag iets te nemen. Ik wil veel die voor iets wat bijvoorbeeld in een keur en dan even niet. Dat zijn wel hele belangrijke dingen van ons. Ja, misschien is het iets. Nee, dat zijn ze welk. Ik ben natuurlijk ook vaak genijgd om te spreken over bijwerkingen in termen van bijwerkingen die ernstig zijn. Daar wordt je ook heel erg in opgeleid dat het belangrijk is om de meest ernstige scenario's en complicaties uit te drukken. Maar uit eindelijk waren mensen toch vaker tegenaanlopen in mijn ervaring zijn de bijwerkingen die je als mild eigenlijk terug ziet. Dat zijn ze in het eigenlijk sleut heel erg belemmerend kunnen zijn. Bij onze middelen bijvoorbeeld vluxing of maagproblemen. We hebben middelen waarbij mensen de medikatie in moeten nemen op het moment dat ze onbijten bijvoorbeeld. Nou, dat is voor sommige mensen die niet onbijten bijnen niet te doen. En als je hier dus dat mensen terap hier om trouw zijn, zelf de geld voor bijvoorbeeld een pediode van vaste tijdens de rammer dan ook dan spelen. Ja, dat soort overwegingen echt een belangrijke rol in medikatiekeuze. Dus dat zijn er ontzettend veel? Ja. Dus echt een opmaat gemaakte baneling voor elke procent als ik het hoor? Zeker. Ja, maar ik vind dat het wel heel belangrijk is dat wij leiding geven in wat ongeveer de keuzes dan zijn. Dus dat we niet, er zijn zoveel MS-medicijn om mensen naar huis te sturen met tien volders of ook zes volders. En dan te zeggen "kijk maar, dat vind ik zelf niet juist." Ja, het is echt een weg die je samen eigenlijk moet lopen en afwegingen die je moet maken, maar ook dat wij leiding geven in. Ja, als ik kijk naar jouw MS en alle informatie die we nu hebben, dan zou ik dit in dat en dat dan heel goed idee vinden. Ja, zoals ze zei ik al noem, zei het aantal medikemeteuse behandelingen voor MS is in de loop van de jaren gewoon echt enorm toegenomen. Ja. Het wordt ook de hoogeffectieve terapier worden steeds meer vorgeschreven. Maar ja, het blijft wel de vraag voor toch een heel deel van deur op de oogsnijns van wat schrijf ik nou voor. Misschien goed om ook op die terapier dieper in te gaan, want wat zijn als je de medicateer indeden wat zij volgens je de categorieën waar je een eerste stanchiouit gaat kiezen? Ja, best een uitgeprijd vraag, denk ik. Laat het dan een laat dan proberen te beantwoorden. Ik doe ergens een lijn en ik noem een deel eerst in te delijns. Dat vind ik eigenlijk al te moeilijk bij wat we hebben. Dus wat ik zelf vaak doe is, je hebt de echte ouderen medelen, dus de informatie aan de glatere meer als het taat. En zelf schrijf ik in de informatie eigenlijk nog maar heel weinig voor, omdat er best al veel bijwerkingen zijn. Dat zijn echt die typische day to day bijwerking waar even het over had. Waarvan ik denk, ja, weet je met een groepseffectiviteit die relatief lager is, ik als iemand graag wil tuurlijk, dan kunnen het over hebben. Maar dat zijn de ouderen prikers noem ik zeven. Dan hebben we de oralen medicijnen die daarna komen, bijvoorbeeld tirifluonomide en op groepsniveau het effectiever die metilfumerat of de S&P-modellatoren. Op een gegeven moment hebben we al zoveel medicijnen dat we gaan spreken in groepen en de S&P-modellatoren zijn aan Ozanimot, Ponezimot en Vigodimot. Nou, die zijn heels, we kijken naar die metilfumerat en de S&P-modellatoren die zijn groepsniveau dan alweer wat effectiever dan bijvoorbeeld tirifluonomide. Toch kan tirifluonomide toch nog steeds, hè, bij als ik het zou even mag noemen, milden en meis kan het soms een heel fijn middel zijn, hè, bijvoorbeeld een mannen die niet zwemmer over de woord zoals vrouwen. Dus je kijkt iedere keer van 'van past dit wel, of past dit niet'. Ook een beetje soort schaal. Het is echt een schaal, het is echt een geleidelijk iets. Dan heb je terapieën die in kure geeft, zoals klaar de ribine en alm toezimop, klaar de ribine, alweer best wel effectiever eigenlijk. Alm toezimop op groepsniveau nog effectiever, maar kan wel vervelende complicaties geven, dus veel mensen kiezen daar wat minder snel voor. En dan kom je daarna met de modellonale antilie gaan, dan heb je eigenlijk twee grote groepen, na te liejzimop. En je hebt dan anti-cd-twintig middelen. Dus het wordt steeds ingewikkelderbaar bij wij, waarbij wij nu zeggen anti-cd-twintig millen, zijn dan ook geleezimop, over tumimop, ublie-tuksimop komt er aan. En dan hebben we nog reentuximop of label. Dus dat wordt allemaal best wel ingewikkeld en die modellonale antilie gaan, die zijn echt heel effectief in het kader ook eigenlijk zelfs een lijn van alm toezimop. Dus om nou te zeggen, we doen een eerst of een tweedleinsmiddel, en dat geren dan dus allemaal over en kan, dat is gewoon ingewikkeld. Die brin hetilje dus eigenlijk ook niet in en kijk je zo erg van waarin het spectrum zit, nou de behandeling, kwijt activiteit, die ik zoek maar ook die aansluits bij de patiëns. Ja, in de behandeling gaat het uit eindelijk om, wat is je risk-benefit? Ratio eigenlijk, dus wat zijn de voordelen die je er mee kan halen en wat zijn de mogelijk naadelen voor deze betreffende patiënt? En in benenfit zit natuurlijk een deel van de effectiefiteit, en in risk zit een deel van de bijwerking en afhankelijk van de persoon die het enge over je hebt de komerbiediteit, andere medikatie, zwangschapwens, ja, valt dat anders uit. En we hebben natuurlijk en dat is niet alleen in de Nederlandse situatie zo, maar sowieso ook in andere Europese landen, de ingewikkelde situatie van de vergoedingsindikaties. Van waaruit ooit de, ja, een beetje de dichotomie eerste en tweede lijnstierpie is gegroeid. Ja. En dat maakt het lastig, omdat je de gekke situatie hebt dat de ene groep middelen zo wel een eerste lijnst middel kunnen zijn als een tweede lijnst middel, zoals bijvoorbeeld de Swinggoesie in de ene modellatoren. Maar goed, om het wat te ver gemakkelijk is dit eigenlijk de manier waarop wij denken, dus wat zo is gehetst, de lijn van de effectiefiteit en dan de groepen met daarbij eigenlijk de specifieke werkingsmegenies met een bijwerking. Ja, want dat is ook wel dan heel erg veranderd te afgelopen jaren, omdat ik nou zo oud ben, maar ik heb toch ook wel heel erg aangeleerd om een beetje in die hoekjes van eerste lijnst, wedelijn en je begint eerst maar met eerste lijn. En ja, niet die tweede lijn, ik heb echte idee de afgelopen en nou drie, vier jaar dat dat echt compleet voor jullie misschien al langer veranderd is. Ja, ja, komt ook voor het uit een situatie in andere landen bijvoorbeeld. Kijk eens, Kandina-fies, de situatie zo dat eigenlijk standaard met 22.000 begonnen wordt. Ja, dat is niet de situatie helemaal niet van eerste lijnstmiensten, niet op de manier zoals wij dat kennen. En ja, daaruit vloeit dan ook wel weer de kennis over de affectiviteit en de risico's van die behandelingen voort. En bovenin is het zo dat vergoedingsindicaties ook wel eens veranderen. Dus wat jij misschien hebt meegemaakt is dat de regels een paar jaar geleden nog weer anders zijn dan dat de regels nu zijn. Ja, maar ik denk een goede aantluiting, want wat jij voelde, als je dat het inderdaad steeds meer opschuift van hebt, dat we dus veel sneller eigenlijk naar. In de volksmond dan twee delijs middelen, dus de doge effectieve middelen grijpen, dat is zeker zo. Dat is echt een internationale trend en Nederland is misschien wel ietsje laat daarin met volgen. Maar wat ik altijd heel goed ook van even leer is dat er ook gewoon echt een categorie mensen met MS is die heel weinig invaliediteit krijgt of echt. Wat je dan noemt misschien meel de MS gewoon echt van van zichzelf heeft. En dan denk ik dan dat het overnah dat het niet de bedoeling is dat we het het niet goed meer overnahdenken, dat we dus iedereen maar in gewoon een soort van strand die er gewoon stoppen en daar rolt dan iets uit. Dus er moet echt heel individueel gaan kijken naar wat voor een MS. Want sommige mensen hebben misschien helemaal geen handling nodig zelfs. En dan gaat het ook bij de meeste mensen een screening. Eigenveraf, hoe je noemen al veel persoonlijke omstandigheden, die rolspezels, zwangerschap wat je meeneemt in een screening. Hoe ziet de screening erover het algemeen uit als je de iemand op de podium zien? Ja, we doe je daarmee dan de screening in de zin van de kaanteling in hoe je tot het besluit komt om een bepaald middelvoor te schrijven of bedoel je de medische screening om een milde moe. Ja, te kunnen stachter in moet geen contraindications he? Ja, exact. Ja, dus als je helemaal een beslissing hebt genomen met elkaar wat de behandeling gaat worden, dan vindt er een beetje afhankelijk van het middel. Wordt er onderzoeken gedaan om te kijken of er ook geen andere contraindications zijn. Ja, voorbeeld is er bloepelde bepaalde, levertunctie, neer functies, om ze worden bepaalde chronische infektie zich te uitgesloten. Voor sommige middelom dat ze zo lang zo veilig zijn gebleken of je eigenlijk heel weinig te doen, en voor andere middelen waar toch een hoge risico en bijwerkingen vast zit, is dat allemaal veel uitgebreiden. Dat is echt heel erg middelafhankelijk. Ja, maar het nieuwe landelijke regeline helpt daar wel een beetje mee, want ik denk waar veel mensen op een gegeven moment wel meekamte dat je denkt je, je wat moet ik nou doen, voor welk middel en zelfs binnen dus een bepaalde groep, zoals de S&P-moeilatoren. Dat je denkt je, maar voor dat middel moet ik wel dit prikken en dat niet en zo moet die follow-up zijn en die zo. En ik vind dat de mensen hier landelijke richten, maar alleen nu hebben we erzien in en gemaakt, die hebben eigenlijk heel veel breder getrokken. Dus dat veel algemeen er gemaakt om te zeggen van, voor deze groep, doe we altijd stander dit, voor dat we altijd stander dat. Dus dat maakt het wel makkelijk. Dus hebben we er onze eigen werkers praak, zijn we er nu helemaal op aanpassen, zodat dat wat makkelijker is eigenlijk. Ja, we werken dus echt meer toen aan een soort van, ja, klustering op groepsniveau van middelen. Ja, en op werkniefsniveau, de zieest, wat je net noemde, zo weedig, CD20, T&P, en dat heb je de beste neel aantal van. Maar voor hen nog wel verschillen zaten in screeningsmodules en eigenlijk plaiten wij er heel erg voor om dat gelijk te trekken, zodat dat ook uniform wordt. En je daar dus ook dingen niet in kanmissen voor. Ja, en zo doet de landelijke regeline dat dus nu ook, dus dat is ook heel fijn. Ja, want er is veel te kiezen en als elk medicijn ook nog een heel ander pad heeft, dan wordt ik een niveau helemaal gek. Ja, nee, ja. Dus dat is een wij ook. Nou, we willen nu op wat verschillende uitingsformen in gaan en ook dan aan de hand daarvan toch wat vragen stellen over ja, waar je moet je nou een behandeling start in en welke behandeling. En dan wil ik eigenlijk beginnen met de ris of de radiologiek Lee Eizel-leded Syndrome. Ik denk dat het nu bijna heel lastig is, omdat als patient geen scan te krijgen als je bij de neurolog komt voor wat voor reden en dan vind je soms wat. Ja, en dan wat ik steeds meer ook wel in de sprekenaarmer heb is in de daad mensen met een ris. En hoe kijk je die daar tegen aan, wat zijn daar de ontwikkelingen van de afgelopen tijd? Dat is denk ik, een van de meest ingewikkelde vragen omdat daar op dit moment veel discussie overgaande is. We komen uit een situatie voor het waar een ris wel ja soms gekonstateerd werd, maar dan werd er eigenlijk gezegd dat er verder geen vervolge behoefte, omdat uiteindelijk het vijfjaarsde risico op MS, ja, wat is het 50 procent ongeveer is voor de gemiddelde groep. Wij hebben hier denk ik om de week wel een stevige discussie over bij onszekket op in je spreek, omdat de laatste jaren toch wat blijkt dat je wel wat onderscheid kan aanbrengen in dat risico. Er zijn een aantal prognostische factoren bekend, zoals leeftijd, mannelijk geslacht, ook uitgebreidheid, antalelesies en waar het zit, wat maakt dat dat risico hoger of lagen wordt. En ja, op dit moment, later landelijke richtlijnen het eigenlijk allemaal nog een beetje in het midden omdat die discussie op dit moment internationaal ook heel erg gaande is. En er nog niet hele duidelijke vastomschreven advies zijn, maar ik zelf denk persoonlijk. Misschien denk ik zo dat heel erg anders over is dat we er de komende tijd wel heel erg naartoe gaan om die risico-statifikaatsie te gaan maken. En dan zie je ook dat er wel trouil zijn die laten zien dat als je patiënten behandeld met ris en ziekte modelleren de terrepieden, je daarmee het uiteindelijke risico op het krijgen van MS verlacht. Nou, ik denk persoonlijk niet dat de situatie op korte termijn zo is dat we alle mensen met een ris gaan en ook moeten gaan behandelen, maar ik denk wel dat meer dan wat we nu doen, we een onderscheid kunnen maken in mensen die dat misschien toch wel nodig hebben, omdat ze gewoon een hele grote kans hebben op een volgende event met neurologisch uitvast verschijntselen. Ik ben het wel echt helemaal eens, dit is echt een. Ik denk dat we wat we nu zeggen dat ze misschien over twee jaar denken er al weer anders over en ik denk dat we nu zeggen al weer anders is dan wat de twee jaar geleden zijden. Dus dat is inderdaad wel wel boeien, er komt gewoon een steeds meer informatie. En bij sommigen procenten met een risfolie op je klompe aardig binnenkort misgaat. En dat wil je voorkomen. En dat hebben we het zelf soms met MS, waarbij we bij de ene procent zeggen, we kunnen echt nog wel even afwachten. En echt kijken van heel natuurlijk belopisch, denk je bij de ander "nee, nee, nee, nu, nu". En dat is met een ris heb je ook die hele categorie zeg maar. Dus ik denk ook dat je dat hele spectrum daarin moet houden, want ik vind ook echt niet dat je iedere patiënt met een ris per zee radiologisch moet vervolgen. Dus ook dat hele spectrum heb je hier en bij andere mensen denk ik dat je toegebandling moet overwege. Ja, hoeveel we. Nou ja, de vrijhard nog aan aan vasthielden. Hier een of twee jaar geleden dat je dat eigenlijk sowieso niet moet doen. En wat zijn dan bijvoorbeeld handvaten voor de neurologen in een ambassendscherm om zelf al enigszins gevoel te gaan krijgen voor zo'n risico stratificatie te mogelijk aankomt? Ja, dus wat even zegt dat het is liezenlood hoeveel lesies er zijn. Vaak wordt hem met contrast, gescend als je dan aan kleuren en lesie ziet dan weet je ook dat dat activ is op dat moment. Mielem lesies, hersens dan lesies. Als er een LP is gedaan, dan zijn de oliegoknale unieke oliegoknale banden zijn dan ook de hoogge kans op conversie naar MS. Dus dat zijn allemaal eigenlijk die factoren waarbij ja, dat zeg ik heel logisch, waarbij je aafwult dat het binnenkort misschien in keer mis zal gaan. Dan nog steeds behandel je iets, wat nog geen cliniqueis. En wat eigenlijk dus volgens de criteria nog geen MS is. Dat is natuurlijk ook best heel heftig voor de patiënt, dan gaan we het denk ik soms willen zijn voorbij, want het is dus een behandeling waarbij je iemand ook patiënt maakt. Dus dat is toch weer heel anders voor hoe de patiënt dat zelf ervaart. Dus ook daar in omense mee te nemen in je bewegenrenen is dat heel belangrijk om heel goed uit te leggen. Waarom je het een en ander welen niet heeft ziel zal doen. En ook dus wat de patiënt daar zelf in wil, dan denk ik heel belangrijk. En dan gaan we eigenlijk even over naar de cis of de cliniqueis alleen het syndrome. En de ene cis patiënt zal de andere ook niet zijn. Precies, en dan een beetje dezelfde overwegingen. Precies. Ja. Het is eigenlijk wat het denken steeds meer van, oké, is er nu actieve invlamatie gaande? Zijn we ervan overtuigd dat die ziekte actief is en hoe groot denk je dat de kans is dat dat vanzelf tot rust komt of dat er nog een volgend event komt. En bij M.S. daar zit natuurlijk per definitie zitten er in dat er een volgend event is geweest, want dat is de disseminatie in tijd. Zizt zit daar een stapje voor, maar ja, op basis van de prognostische kenmerken die we net bespreken. Ja, is de kans op een volgend event groot of kleine. Er komt even worden ook veel meer aandacht voor de invloed van bijvoorbeeld leeftijd, wat ik net zou is dat we ouderen mensen toch wat vaker en mes lijken te krijgen dan vroeger. Maar we weten bijvoorbeeld ook dat als je ouder bent en je hebt de mes, dan is de kans op actieve invlamatie dus actieve ontsteking is eigenlijk kleiner dan mensen die jonger zijn. Dus je kan twee precies dezelfde situatie hebben, twee precies dezelfde scans van die iemand die 20 is en iemand die 50 is. Ja, dan is de kans dat er een volgend event gebeurt bij iemand van 50, gewoon kleiner dan iemand van 20. Ja, dat moet uitgelegd. Ja, en dat maakt dan dus dat je in je achterhoofd houdt, oké. Vanaf dus daar is misschien de reden om er nu heel hard te in te gaan met behandelen of heel erg snel te starten of voorhoog effectief, versies de andere middelen te kiezen anders. Ja, altijd wel inzichtig. Zoals je het nu zo uitleegd, ik ben naam met ouderen procenten vindt dat zelf wel lastig die keuze. Als iemand 60 is dan op 1 voor de eerste keer komt jij wat ga je dan doen. Ja, maar ik denk dat je dat wel heel duidelijk zo uitleefd. Ja, ja, ja, en strict genomen, dat is natuurlijk ook nog een verschil tussen mensen die ouder zijn en al een tijd MS hebben. En mensen die ouder zijn en die nu MS krijgen. Want er weten ook dat mensen die ouder zijn MS nu krijgen. Die hebben een hoge risico op een volgend event, dan mensen die ouder zijn en al MS hebben. Maar eigenlijk zijn die mensen die ouderen mensen tussen aanhalingstekens, weet je afhankelijk van hoe oud je zelf bent. Die zijn allemaal geexcludeerd uit Troyels, want die Troyels gaat tot 55 jaar. Er is eigenlijk ook niet heel veel onderzoek gedaan naar hoe groot die kansen dan zijn op een volgende accessoratie. Dus dat is ook echt iets wat de volgende jaren zou moeten leren. Ja, ja. En ik denk om daarop voor te borduren he, bij de ouder-apparcient, ja, als je toch het gevoel hebt dat er actief inflamatie is in dat je wil behandelen, dan het mis daar ook zelf rekening mee. Ik kiezen dan graag voor een middel wat ik ook weer makkelijk kan stoppen. En daarmee bedoel ik eigenlijk dat bij sommige middelen dat als we die stoppen dan zijn we bang dat de ziekte extra opfland. En dat denken we wel eens bij S&P-moorlatoor of bijvoorbeeld naar Telizimaab. Waarbij dat bij andere middelen minder is. Dus daar hou ik zelf wel de rekening mee. Als we natuurlijk ouder-apparcienten krijgen, zie je me hier met best wel groot regelmaat ook op onze sectopinjes breken uur. En daar hou ik dan wel ook altijd weer rekening mee. Het zelfde geld eigenlijk voor vrouwen die misschien nu nog helemaal geen kinder wens hebben, maar wel zwanger zouden kunnen worden, dus een jongere categorie. Dan denk ik overuit. Dus ook over 5 of 10 jaar. Om eigenlijk toch te kijken of ik dan nu al ook voor over die tijd juist de middel kan kiezen. En dan een patient hebt met een sezijn, u bent gestart met medicatie en aan een aantal jaar geeft die patient geen klinische of rijloogse progesie. Besprek je dan ook het stoppen van het medicijn met zijn patient? Dat hangt voor ledigaf van de leeftijd. Ja, als mensen jong zijn zou ik dat niet doen. En onder jong verstaat ik toch 50 jaar op dit moment, maar waarschijnlijk is dat 55 jaar. Ja, we hebben natuurlijk de tot en messtuur die gehad waarbij we toch zagen dat bij mensen die jongeren zijn. En die stoppen toch weer ziekteaaktiviteit terugkeert. Dat was in die groep van ongeveer gemiddeld 53 jaar, 20 procent. Ja, dat kan je natuurlijk lang over het discussieën of je dat veel weinig vindt. En dat is natuurlijk ook heel individueel afhankelijk, maar dat kan je zeker met mensen bespreken. Waar dat ook mensen met tussen z'n sys of al die mensen de diagnose MS. Nou ja, dat is een moeilijke vraag, want we zijn in de tussen tijd natuurlijk van die agnosticiciteer ja ook gewijzig. Waarmee je eigenlijk de diagnose sys tegenwoordig veel minder vaak stelt, dan dat dat vroeger was. Bij hen was het wel de diagnose relapsingemittingen mis. Maar goed omdat dat iets je ouder was waardet dat misschien wel mensen met al iets je meer ziekteaaktiviteit dan een sys. Ja, ik vind zelf de jongerengroepen. En dan kijk ik nu over de microfoonen ik even naar zo'n e-fint ik een hele lastige kwestie. Gewoon omdat we daar weten ook al zijn het syspatienten maar als daar toch slechte prognostische factoren zijn dat de kans op een volgendinflammetwaar event toch groot is. Dus ik zou daar zelf de optie van stoppen niet aandragen. Tergelijkertijd heb ik wel mensen die dat heel graag willen. Ja, en dan heb je het daarover en dan ga je daar toch in mee, maar dan zorg ik er wel voor dat ik ze strikt en goed mogen niet hoor. Dat patienten vaak zelf wel daarover beginnen. Als je juist de buel zijn, moet ik niet te stoppen. En dan precies wat even zegt, dan voor die ene is het bijvoorbeeld een risico-inschatting van 20% en dat is natuurlijk op groepsniveau. Zegt van hoe dat vind ik echt heel veel en dan zegt 'oh maar 80% dus niet'. Dus dat is ook wel heel individueel, maar dan gaat het weer over kijk terug naar de MS. Naar hoe groot schad je dan dat risico voor die persooning. Hoeft algemeen als je eenmaal de indicatie hebt gesteld, dan leg je er niet zelf voor aan de patient over het algemeen om te stoppen, maar meer als de patient daarom vraagt met een cis en eerder een. Ja, met een nieuwe beweging om te staan. Ja, met een nieuwe data eigenlijk dus van een van de troil en de andere troil's kunnen we daar nu wat zeker er over zijn, want dat wist van paar jaar geleden nog niet. Hadden we eigenlijk bedden het gevoel dat je daar misschien over moet beginnen. En nu zijn we daar wat regal onderin. Ja, maar allemaal dus erger vankelijk van de leeftijd. Ja, duidelijk dat dat ook zo rol speelt. En als we verschuiven naar de mensen bij die orgnose relapsing remitting MS hebben gesteld, overweeg je daar altijd medicamiteuse behandeling of zijn ook specifiek gevalen waarin je afwachten pleit voorstelt. Ja hoor. Ja, helemaal als mensen in het begin van die diagnose zitten. En precies wat even, ze hebben kunnen eigenlijk nu die diagnosevrijsnel stellen. Dus als je nog geen disseminatie in tijd hebt, dan kan je dat criteria vervangen door middel van unieke oliegroek nale banden in elikor. En dan kan je dus eigenlijk vrij snel dat tot zo'n diagnose komen, terwijl je nog niet weet bij sommige mensen, welke kan het nou eigenlijk op naartoe gaat. Dus misschien hebben mensen dan geen milielemlesies, zorghersenstamlesies, ze zijn heel goed. En herstelt van een eerste excecipatie met alleen maar sensiebliffers geïnselen en dan denk je jij is het nou eigenlijk wel nodig. Dus je hebt die diagnosegesteld, maar is het eigenlijk wel nodig om te gaan behandelen. En dan kan het soms best wel fijn zijn om even af te wachten en de ene wil wel totaal niet geire ziekonemen en de andere wil dat juist wel. Omdat je dus niet weet van is het wel echt nodig. Dus je kan je zelf meteen met hoog evictief gaan behandelen en dan een schouderklopje geven naar een paar jaar. Maar gäh-ha, daar is niks bij, ik heb het geweldig gedaan, maar dat weet je dan eigenlijk niet, je weet niet of dat je behandeling is. Gelder als hoe eerder je stag met behandeling hoe beter dat is voor de uiteindelijke uitgangs voor de patiënt. Voorkomen is het beste. Ja, dus je moet zeker niet eeuwig afwachten. Dus nieuwe lees is de inflamatie voorkomen, is beter voor de toekomst, zeker weten. Maar je weet gewoon niet, het beloop is gewoon heel individueel. Dus de ene personen zal misschien heel weinig inflamatie nog maken. Je zei dus van eerder starten, je wilt wel starten, maar het is niet per se dat het nou akut moeten, je hebt gewoon een langer de tijd. Je noemt al net al wat prognostische, gunstige en ongunstige factoren, dus een hoge lesion lood, of iets aanklute, ja of te neen. Misschien leeft hij dat dat ook eenig sinds meeweegd. En zijn er nog andere factoren die dan wel ongunstig dan wel gunstig zijn? Ja, je hebt ook nog de locatie, dus en herstel van relapse, dus mensen met de mielem zien erom. En er is de geuitvast verschijntseler daarbij en er niet volledig herstel. Dat maakt uiteindelijk op de lange termijn voor de prognose ook na delen gehuid en dat is ook een van de meeweegende factoren. En man, vrouw, is dat nog een issue? Mannen hebben we over het ogenmijn ook een slechtere prognose op de lange termijn. Ja, dus wij zijn nu in dat opzicht in ons voordeel waar. Ja, voor het krijgen van MS niet, maar voor de prognose op de lange termijn waar ze eigenlijk wel heeft. Ja, heeft er wel een beetje mee te maken dat mannen vaker progresieve MS hebben. En dat nou net niet is wat je goed kan behandelen met u in m'n modelleren de terapie. Dus dat is altijd wel iets om in je achterhoof te houden, ook als het om de prognose discussies gaat. Maar het valt daar wel onder de prognostische factoren. Ja. En de keuze voor een middel zal weer net zo zijn denk, de overwegingen die u die ook al net bespraakken bij de cis. Ja, dat het weer in die videoeel bepaald is welk middelje op dat moment kieist en hoe gunstig of ongunstig de factoren zijn en die die procent heeft. Ja, kies je wel een bepaald aantal middelen wat je aan een patiënt wil voorlecht of is het vaak zo dat er twee of drie zijn die in jullie oog het meest geschikt zijn. Of of geef je de patiënten minder of meer keuze. Ik deel de mening van zo weevoleder dat je eigenlijk wel met een advies moet komen. En dat betekent voor mij dat ik altijd nou een stuk of twee mogelijkheden benoen. En daar dan ook bijzegd van dat ik denk dat dat alles in achtergenomen van wat we hebben besproken aan persoonlijke voorkeuren, dat dat een geschikte optie lijkt. Ja, ik denk voor ons in ons hoogde ze heel belangrijk van waar moeten we ongeveer gaan zitten, ik waar evictiviteit. Dan moeten we heel goed, dus heelder krijgen wat is belangrijk voor die procent. Wat wilde procent, wat zijn andere factoren die meespelen, hoe in het middel neemt, de bijwerking en zwangerschap dat soort dingen. En dan daar is in herdaad daar een schiftig in maakt. En ik zeg wel tegen mensen van, als je wil inlezen, dan kan dat bijvoorbeeld op onze site waar alle middelen staan. Mensen vinden dat heel fijn om alles te lezen, maar ik geef daar een inerdatande richting. Dus het is niet dat ze perde daar uit moedekiezen, maar daar ben ik begeleid daar wel inerdat in. Ja, dus is wat je zeg. Nou ja, nou geen koi het misschien wel schematisch samenvallen, ik denk net dat je ziet van, ok, wat zijn die initiele uitfalls verschijnselijk geweest, hoe ernstige waarde ze en zijn ze inmiddels hersteld. Waar zie je afwijkingen zitten, dus is dat infantentoreal, is dat spinaal of is dat met name superentoreal en verder wat minder uitgebreid, hoeveel zijn het er dan? En is het ook actief? En hoe oud is de procent? Dat zijn denk ik de factoren op basis waarvan wij dan intern een beetje een risico bepaalding doen. Dan heb je ernaast natuurlijk nog comorbiditeit en ander medicatie gebruik, wat maakt dat mensen wel of geen medicatie kunnen gebruiken. En de persoonlijke voorkeuren, zoals bijvoorbeeld de zamangerschap in een daarbij je toekomst. En die drie dingen gaan dan mee intern om uiteindelijk tot een eerste keus, ja of eigenlijk een eerste, ik zeg een keus, maar ik bedoel eigenlijk iets advies te komen. Ja, mooie structuur om toetepassen. En wanneer ga je bij een patiëntie gestart met medicatie overweeg om te switchen? Ja, dus ik geloof zelf echt best wel in meten is weten. Zeg er ook wel vaak tegen de patiënten, meten is weten. Want we weten dat niet alle activiteiten zich uit tot voor op een klinisch relapse. Dus ja, je zit ook vast aan emeringskens maken. En dan vind ik dus meten is weten, hè, je bent je start en medicijn, dat heeft een aantal maanden nodig om volledig effectief te zijn. Dus een rebase lines scan om een nieuwe uitgangskent te hebben, naar 3 tot 6 maanden vind ik zelf een enorm goed idee. Dus, hè, en als je die met contrast maakt omdat je denkt je die patiënt was eerder echt best wel actief, dan is dat het moment om nog met contrast te scannen. Want als je dan nog aanklurende leesie ziet, dan ben je eigenlijk al niet te verreden. En dan moet je al nadenken van switchen om hem te breft. Volksel is dat een rebase lines scan. Ja, kijk als je die rebase aan naar 4 tot 5 maanden maakt. En je ziet daar nog aanklurende leesie, dan verwacht je eigenlijk al dat je medicatie effectief is. Snap je, dus hè, bijvoorbeeld 3 maanden om effectief te worden daarna dus gaan scannen. Ja, je gaat dus niet al naar 3 maanden scannen, maar net wat laten. Nou, ik wil. Ja, zo doe ik dat. En zo hebben we dat eigenlijk net ook binnen ons groep ook afgesproken. Nou, wel enige discussie, dat moet ik erbij zeggen, disclaimer. Maar dat is dus voor mij een eerste moment, hè, om te kijken van hoe dat gaat. Dat ligt ook weer heel erg aan hoe actief de MS eerder was. Als ik daar helemaal niks van verwacht, dan kan je wel eens kies om dan geen contrast meer te scannen. We gaan steeds minder met contrast scannen. En daarna ligt het ook weer aan van hoe verwacht ik dat het verder gaat zijn. Als je dan zegt, 'Vanaar alles is goed, dus we hebben helemaal niks geweest.' En die rebaseleinscendi was als stabil, dan kan je er misschien voor kiezen om een jaar later pas weer te scannen. Maar als je denkt, nou, ik ben nog niet helemaal zeker, dan plen ik zelf al weer naar 6 maanden en moment in. En als je op de eerste volgende scenn of misschien juist een scenn die bij zo'n jaar later is, een of twee of drie nieuwe lezen ziet, overweet je dan ook de switch of wat afkapunt neem je daarvoor? Ja, kijk, één nieuwe lezen is dan best wel moeilijk. Ik zeg wel dat tegen patiënten moeten niet gaan tellen, want een nieuwe grote lezen in de hersenstam is heel iets anders dan een heel klein puntje ergens hervrontaal. Dus ook daarin zit weer zoveel nuance, hè, eigenlijk. Als de percenten ook activieer bij is geweest, waar ik waaklienische klachten, dan is het ook al weer anders. Dus we moeten dit iedere keer kijken, vanaf dat de meenlezen is, is het echt weer heel anders vind ik zelf. Dan een klein plekje ergens, waar de percenten er geen last van heeft gehad. En is toch weer heel anders dan drie. Ik denk dat het wel goed is bij iedere activiteit die we zien onder therapy om zelf die afweging te maken. Dus ik maak zelf altijd de afweging van 'Gool, er is nu een nieuwe lezen bijgekomen, is dit wel het goede middel? Wat verwacht ik voor de toekomst? Want ben ik nou tevreden als er ieder jaar een klein nieuwe lezen bij komt? Ja, eigenlijk niet, we hebben zoveel goed zo te plankligen. Dus zo maak ik er iedere keer de afweging, het wordt wel heel erg een verhaal van nu ans, misschien. Ik snap dat meis misschien een hardere regels willen, maar dat is moeilijk. Het is goed om jullie overweging juist te horen en op de voorbeelden die je daarbij noeend. Ja, ik denk ook juist dat er nu gewoon veel meer mogelijk is. En ja, dat je heel goed aangeeft van ja, wat eigenlijk voor jullie een rol speelt om een bepaald iets te kiezen voor een patient. En ik denk dat dat ook wel heel goed is dat wij daar in de reologis Nederland meer van bewust zijn, ja, hoe die schaal eigenlijk is. En dat het niet allemaal zo zwart, de wit is wat we natuurlijk graag altijd wensen. Maar dat we veel meer toe moeten naar echt naar die patient kijken. En ja, elke keer weer een eigenlijk een andere beslissing misschien nemen. Ja, het wil niet zo zeggen hoor dat ik nooit zeg maar als iemand op een bepaalde therapist daad en een keer een paar jaar heb, bijvoorbeeld dat die iets van activiteit ziet dat ik dan met de ene zal switchen. Maar we kunnen implementwaremets wel echt heel goed behandelen nu. Dus er is wat mij betreft geen reden om heel veel inflamatie of überhaupt, inflamatie veel inflamatie, zodat niet heel klein beetje maar erin om dat te accepteren. Ja, daar moet we wel naar toe. Ja, je kan het ook anders omstellen misschien dat in de data als de situatie zijn waarin je gewoon wel echt overtuigend inflammetwaarde ziekte activiteit ziet. Dus precies wat je zegt een duidelijke lezi op een prominenter locatie. Ja, dat we de tijd van lang afwachten en veel toestaan daarin wel een beetje voorbij zijn wat we betreven. Ja, en dat de situatie is waarin dat minder prominent is of minder duidelijk is, zoals de hele kleine dingetjes waar je toch een beetje overtuivelt, dat je misschien dan nog wel. Ja, dan wel argumenten hebt dan nog af te wachten. Ja, maar ook dan intensivier ik vaak wel mijn monitoring. En doe je dan altijd ook een. Ja, ik denk dat de stalmaar het is dat je een emerrie hersenen doet en dan wel met contrast te af te neen. Is dat dan ook een emerrie mielen? Nee, niet daar dan ook mee overweging of wat kies jij voor scam. Ja, kijk, voor follow-up onder het therapy doe ik eigenlijk weinig met contrast, want of iets dan aankluret of drie maanden daarvoor is ontstaan, dit is allebei activiteit onder die behandeling. En eigenlijk, maar dan ben ik dan nog niet eens al heel veel uit. En Mielum doe ik, is altijd moeilijker. Dus de uitslagen van de van de mediumskens zijn ingewikkelderd, dus een moeilijker, een kleinere structuur om te scannen. Dus je krijgt vaker dubio's neoelhesies of ouwe lesie niet meer zichtbaar. En het is natuurlijk vaker klinisch de emerrie mielen. Dus vandaar ook dat het in de internationale regelijnen niet staat dat we dat standaard doen. Ik weet dat soms wel gebeurt, maar dat is de internationale en internationale regelij. Bij mensen met heel veel meer de emerrie nemen, dat soms wel mee. Of mensen die toch wat achteruit gaan verder kwamen, waarvan ik denk hoe zou dat toch activiteit kunnen geweest zijn, dan neem ik het wel mee. En als je naar de bestissing hebt gemaakt van nou, we gaan een switchen. Kan dat zo op een ene andere moment van nou hier heeft u het andere medicijn of vraagt dat toch wat meer voorbereiding? Ja, zelfs een verhaal hier. We gaan met de procent in gesprek. En dan kijken we van wat wil het procent zelf. Dus de ene zegt van, "Oh nee, ik wil heel graag switchen." En dan zeg, "Nee, nee, ik ben nu ze heel erg gewend." En dat is ook best wel vaak. Dat we het adviseren, maar dat mensen toch nog heel graag willen afwachten. Dus we moeten daarin dan samen eigenlijk een beslissing maken. En dan ga je eigenlijk weer dat hele verhaal in van wat is zegt je hoofd. Waar moet je ongeveer zitten? Wat vindt het procent voor voorkeuren, waar staan we? Dus dan komen we weer terug bij even naar schema en de hoofd. Maar ook wel op medic-flak denk dat je ook wel soms lapcontrollen moet doen voor dat je het een en een medicijn startt. Dus je eek er weten? Dus weer opnieuw een screening. Ja, eigenlijk alles weer opnieuw. Ja, dat is het hè. Dus je doet eigenlijk de screening dan weer opnieuw afhankelijk van het middel wat je kieist. En dan ook afhankelijk van het middel wat je kieist kan je direct over of moet je inderdaad toch andere scenario's bedenken. Nou een heel mooi voorbeeld vind ik altijd de dimitilfumeraad, waarna je eigenlijk aan stoppen en direct door kan gaan. Dus dat kan van de ene op de andere dag heel envoudig. Maar wat complexer is als je behandeld met swing-gozine een modellatoren, waar je natuurlijk een linvoepenie bij krijgt. En je wil daarna zeer de 20-terde pie starten, die uiteindelijk een deel van die bezelen weer weg moet vangen. Nou, daar zit eigenlijk een heel switch schema in, afhankelijk van de dipten van die linvoepenie en de noodzaak tot opnieuw behandelen, ja, hoe je dat aanpakkt in de dagelijkspraktaik. En die schema's kunnen worden teruggevonden in de landelijke richtlijn om te switchen. Nou, dit landelijke richtlijn is natuurlijk vrij uitgebreid. Dus ik weet niet of dat er zo duidelijk in staat. We hebben in ieder geval hier binnen Amsterdam, Ume C zijn we net onze hele aspraken. We zijn we helemaal aan het revisieren. Dat wordt ook een heel groot document wel, maar daar komt ook weer het soort van switch schema in met overwegingen wel. En die willen we in ieder geval gaan delen, zodat iedereen erbij kan. Ja, dat is echt op de agenda. De grote wens is dat toegang klikt te maken. Ja, en dat is gekloten. Ja, en het wil niet zeggen dat dat nou de waarheid is, want dat is ook maar gewoon lokaal. Maar dat is denk ik wel goed om in ieder geval handvaartse video aan onze neurologen. Ja, precies. En het word ik even als zeggen, er is afgelopen tijd veel veranderd natuurlijk. In medicatie, maar ook keuzes van er iemand behandelen. En we spreken ook nog van de vorm naar primaire, progresieve MS, zeker naar progresieve MS, waarvoor we insverleden. Ja, eigenlijk die mensen naar mij weten vrij lieten in de zin van we vervolgden ze wel revertitatie met aangeboden, maar medicatie met teuse behandelen opzies waren er niet. Hoe is het nu als het gaat om ziekte modelleren de terapieën bij die vormen? Ja, nou, daar is eigenlijk heel laazig heel weinig nog voor. Er zijn twee middelen, die hebben er ook religieel op voor de primaire progresieve MS, en je hebt ciponimat voor secondaire progresieve MS. Dat zijn de twee middelen die getroylt zijn en die ook op een bepaalde manier ook bewezen effectief zijn gebleken in het remmen van de achteruitgang. Maar ja, daar kan je eigenlijk al best wel een nuance in aanbrengen dat er remming maar gedeeltelijk is. Dus dat het eigenlijk nooit volledig stopt. En het eigenlijk ook altijd wel doorgaat, misschien in wat minder en maat, maar nog belangrijker dat het die middelen vooral zijn werking lijken te hebben bij die subformen waar je wel langzaam een progresie ziet, maar waarbij je ook nog duidelijk actieve inflamatie hebt. En dat is dus bij secondaire progresieve MS is dat, nou, staat dat ook dat werkelijk in de indikaties. En bij primaire progresieve MS heb je daar ook nog een beetje de afweging van, ja, er moet een nieuwe lesie zijn, er moet actieve ziek te zijn en er wordt ook nog een beetje de leeftijdsindicatie weer gemaakt. Van dat jongere mensen die lijken er uiteindelijk net hooggenomen wat meer baadpijten hebben dan de oudeere mensen. Ook weer op basis van dat inflamatie ziekte activiteit toch bij oudeere mensen wat minder vaak voorkomt. Dus ja, wij doen dat wel. Zeker de behandeling voor primaire progresieve MS gewoon omdat dat eigenlijk de elast het enige is wat er beschikbaar is. Maar ik vind het in mijn eigen ervaring is het toch vaak wel een beetje te lorstellen. Dus ik zeg ook wel tegen patiënten van dat is eigenlijk de Holy Grill waar we met ze allemaal naar op zoek zijn, omdat nog beter te ontraafelen. En dus echt die zuivere progresie, dus misschien een primaire progresieve MS percent die duidelijk achteruit gaat zonder inflamatie, omdat beter te begrijpen en goed te kunnen gaan behandelen. Dus dat is waar we net toe moeten. Ja, ik dacht net nog omdat we even terug te gaan, maar dat is al een paar vragen terug. Dat ging ook over de behandelen van relapsing in die mitingen mens. Daar was nog wel één belangrijk ding op over te noemen. En dat is dat we soms wel zien dat hele jonge mensen zo ontzettend veel inflamatie waren ziekte, activiteit kunnen hebben dat ze progresief lijken te zijn. En dan heb je dus eigenlijk hele jonge patiënten met ontzettend veel ontstekingsactiviteit die als het ware opvlamming naar opvlamming naar opvlamming krijgen, daar niet meer van herstellen en dus ja, als het ware klinisch progresief achteruit gaan. Dat is dus zeker als de jongens zijn vaak geen primerprogresief MS, maar gewoon echt hele uitgesproken inflamatie. En dat is dus absoluut wel een indicatie om snel anti-inflammatwaar te behandelen. Ja, en bij die caterie, want nu dat zeg ik ook weer wat anders, wat ik net niet heb genoemd, we hebben natuurlijk toegeven heel kort de middelen aangestipt, maar we hebben natuurlijk nu ook stamsat-transplantatie in Nederland tot onze beschikking. En voor die mensen die door tweede lijnst-tyrapie heen breken, nu noem ik er even twee jaar in z'n therapy, maar hoog, effektieve medicatie zoals bijvoorbeeld de monokronale anteliggamen, bijvoorbeeld na het teleismap ook religie-map, daar kunnen we nu wel stamsat-transplantatie bij geven. Dat is een kleine groep mensen, maar dat is eigenlijk, ik moet er heel erg aan denken als je deze cat gien noemt. Dat zijn in fact van jonge mensen of soms zelfs diners die dus heel vroeg heel inflamatware MS krijgen, die we daar niet onder krijgen met onze huidige andere middelen, die we dan dus nu stamsat-transplantatie kunnen aand. En het klinkt wel lastig om het onderscheid goed te maken, of iemand dan toch gileppering-mitting MS heeft met heel snel, op eenvolgende activiteit of primaire progressieve MS of zeg je, nee als iemand jong is en je ziet ze achtereen volgend sneeuwe klachten onstaan met nieuwe lesies, dan spreken we eigenlijk gewoon niet van primaire progressieve MS-verspreken bij die jonge caterie van gileppering-mitting MS. Ja, eigenlijk wel, eigenlijk wel en ik denk dat we wel in de toekomst er ook steeds meer naar toegaan dat we echt die subtypus, dus dat strikte classificeren een beetje losgaan laten, en dat je meer gaat nadenken over het onderliggend pativisologisch proces, wat dus heel grof gezegd twee ledig is, inflamatie en langzamer de generatie. Dus als we inflamatie is, als er voorste inflamatie is, dan moet je behandelen. Ja, en dan hebben we nu steeds wel behandelen, maar wanneer stop je nou met behandelen, is dat weer zo'n individueel punt, dat je weer naar zo'n patient kijkt of wanneer trek je zelf eigenlijk de lijn, ik maak zelf wel in het centrum waar ik nu zit, dat je toch wel hoort, die heeft eigenlijk secondeer-progressieve MS, maar we hebben nog een medicijn, we behandelen even door, en ja, wanneer zeg je nou nou nu moeten we gewoon stoppen? Ja, soms zijn die gesprekken heel makkelijk, omdat mensen er zelf mee komen, soms zijn die gesprekken heel ingewikkeld, omdat je denkt van oeunu is, dus overkomen bij die tijd gaan, ik denk dat het een goed idee is om te stoppen, maar de patient denkt daar anders over. Dus ja, het is een beetje thema van de dag, maar dat is in principe dus ook weer heel erg individueel bepaald, maar ook daarvan kan je denk ik nu wel zeggen dat als je en dan kom je toch weer terug op de ouderen mensen, dus als je denkt dat iemand al heel lang stabiele MS heeft en ook een jaren of 55 is, dan zijn er echt ook wel, ze nu weten schappelijk bewijs dat de kans op een volgend informatware event gewoon lager is bij die groep. Ja, met stabiele MS bedoel je informatware stabiel, ja, sorry, ja, dus informatware stabiel, dus dat is wat anders dan die langzaamere achteruitgang bij de secondeere progresie. Ja, als het dan heel goed gaat met mensen, dan is het best wel lastig om dat besprekbaar te maken, maar zeker mensen die bijwerkingen ervaren en dat zijn er toch wel wat ook bij die groep, ja, ben ik dat zelf actief te verspraken, ja, en dan kan je dat ook afhankelijk van het middel, dat is echt wel belangrijk om utiliseren, kan je dat ook doen. Terzijn namelijk middelen die ja mogelijk wat heractivatie van informatie geven, dus dat kan je zeker niet somers stoppen. Dat zijn de natelismap en de schingosinee-modellatoren, dan moet je een andere strategie bedenken, dus nooit somers staken, maar de overige, dan kan je dat wel overwege en stikmoon niet worden. Ja, je zeiden zijn ook wel veel bijwerkingen, mensen hebben ook een hoog risico op infecties bijvoorbeeld, zien jullie dat vaak of is dat iets wat in praktijk toch niet zo vaak voor komt als we misschien bang voor zijn. Het ligt er weer aan het middel weer en ook de manier hoe het werkt, dus we hebben medicijnen die zijn gewoon echt meer immuun supressief dan andere medicijnen, dus de anti-cd20, mogelijk na de anti-liggamer die zijn natuurlijk een hele bekende. En over het algemeen zie je daar weinig problemen van bij de jongere populatie, maar als mensen ouder worden vooral een immuun systeem, dat weet even eigenlijk heel veel van. Maar dan zie je dus ook wel dat de risico's op roepsniveau gooter worden. Toch hebben we ook in een jongere groep, zien we bij mensen die langer op deze middelen staan, alvantoel, toch ernstige problemen. Dat is niet zo heel veel, dat is weinig, meest mensen hebben heel maailig last van, maar alvantoel zien we het wel. Dus het is goed om ons te bestefen dat deze middelen wel een risico geven. Op S&P-modellatoren zie je niet zo gek veel problemen, ik vind het eigenlijk minder dan anti-cd20. Maar goed, alles wat we doen hebben deze middelen heeft echt potentieel wel vervelende bijwerkingen. En nu zijn die anti-cd20-medicine, die zijn zo populair geworden, maar ik denk wel, dat het is hoe langer we er mee behandelen, hoe meer we dit soort dingen gaan tegenkomen. Dat denk ik wel. Ja, waar ik ook de laatste tijd ergens mee bezig pennen waar we het ook wel over het hebben, is dat we natuurlijk al die jaren zo gericht zijn op het succes van het kunnen behandelen. Ja. Maar ook wel een beetje op de angst van de ernstige complicaties, dat ik eigenlijk pas in scort wat gestructureerder bij patiënten navragen, ook of ze wel eens bij de huisarts komen voor andere wat milderen bijwerkingen. En dan hoor je toch best wel vaak terug dat mensen bijvoorbeeld schimmelinfecties hebben of u zien de weginfecties. We hadden het vandaag toevallig over tandvleesontstekingen, dat soort bijwerkingen die je mild vindt, waar mensen niet per zee bij je over beginnen als ze inkeper jaar bij je komen. En de messrelijk onder controle is, maar die toch een rol kunnen spelen. Eigenlijk zijn we daar denk ik om voldoende over geïnformeerd in alles wat om naar te vragen. Ja, klopt. We hebben heel benieuwd wat er in de toekomst al mag gaan komen voor messjes in alle ontwikkelingen die er zijn geweest. En er is waarschijnlijk ook nog weer verder gaan komen. We willen eit graag nog afsluiten met een aantal duivelse dilemmas aan jullie. Duivelse dilemmas. Fellowships is dat lauter om de tijd te overbruggen naar een vaste aanzetting of echt een toevoeging aan je karrieren. Toevoring aan je karrieren. Ik ook met volle overtuiging. Ja, u en iem over eens. En elke MS-Presente zou een second opinion in een expertise centrum moeten krijgen of alleen als er vraag naar is. Ik ze zeggen als er vandaag naar is. Daar kies ik ook voor. Ja, ik zei het wel de hezen, maar ik mag niet rijden, ik kies het ook voor. En zo weet ik nooit meer naar een festival of nooit meer een borrelhoosten bij jouw thuis. Ja, doet dan maar toch maar nooit meer de borrelhoosten. En even een uur later thuis, maar wel alle MS-registraties ingevuld hebben of niet alles op orde ben wel op tijd thuis met de kinderen op de bank. Uiteindelijk is per TV altijd het meest belangrijk. Oké, duidelijk. We zijn hiermee dan aan het einde van de podcastgegekomen. Zoë en Eva, een heel erg bedankt dat jullie onze gasten wilde zijn in ons alles over de inminemodelerende behandeling van MS hebben bijgebracht. Luisterhuis, bedankt voor het luisteren, volgens vooral in je favoriete podcast app en op blind in. En stuur ons een bericht bij vragen opmerkingen of sigesties tot de volgende keer. Dank je wel. -Hertje, leek dank. Dit was Hersspinsos. Dank voor het luisteren en graag tot de volgende aflevering.