ESPOIRS DE GUÉRISON #2 - Je dirai de mon mieux. Dr Emmanuel Gyan & Mélanie Courtier, Jeune & Rose

Et après, dans l'écoute de garder en tête est-ce que vous avez dit aussi que le patient est dans un environnement de vie, et même si on a la même pathologie que 15 autres patients, on n'a absolument pas les mêmes problématiques dans notre quotidien et donc pas les mêmes besoins immédiats, donc c'est-à-dire que prendre le patient dans son entier de détrumins n'est pas que dans sa pathologie, ça c'est indispensable évidemment. La question du projet de vie est de la décoation des choix médicaux, terapétiques, de soins de support au projet de vie, à mon avis c'est totalement central et pour y avoir accès, on ne peut pas faire l'économie d'écouter le patient, donc ça veut dire que dans une hyper-technicisation de nos métiers, ce qui va être important pour nos autres oncologues, c'est de pouvoir prendre le temps, d'écouter le patient sur son projet de vie. Bonjour, je suis Delphine Remy et je vous accueille sur le podcast "N'être princesse de venir derrière". J'ai l'immense joie de vous retrouver pour une série spéciale de 5 épisodes réalisée en partenariat avec AstraZeneca France autour du magnifique projet et sport de guérison. Et vous l'entendez, le jingle est un peu différent pour cette série spéciale. Grâce au progrès du dépistage de la recherche et des traitements, nous sommes entrés dans une nouvelle habre de l'oncologie. Certains cancers guérissent, d'autres se chronissent et de plus en plus de personnes vivent aujourd'hui avec la possibilité de se projeter à nouveau dans l'avenir. Face à ce changement de paradigme, le projet "espoir de guérison" rassemble depuis plusieurs années, patients, soignants, psychomologues et experts autour d'une question essentielle. Quelle place donné à l'espoir dans le parcours du cancer et comment passer d'un parcours de soin à un véritable parcours de vie? Au fil de ces 5 épisodes, nous parlons d'espoir de guérison, d'incertitudes, de communication, de relations soignants soignées et surtout d'humanité. Alors, installez-vous confortablement et bienvenu dans cette nouvelle aventure "espoir de guérison". Bienvenu dans ce deuxième épisode d'espoir de guérison, un projet porté par un comité de réflexion nationale et soutenu par AstraZeneca. Depuis 2021, ce mouvement collectif rassemble patient, soignants, psychomologues, associations de patients et experts autour d'une conviction forte. La qualité de l'arrelation entre le patient et l'équipe soignante fait pleinement partie du soin. Au fil des ateliers organisés partout en France, plus de 450 professionnels de santé ont déjà contribué à nourrir cette réflexion commune autour d'un enjeu fondamental, mieux accompagné, mieux communiqué et redonner toute sa place à l'espoir dans le parcours du cancer. Quand on parle de cancer, on parle souvent de traitement, de chirurgie, d'immunoterapie, de terapissiblé ou d'innovations terapetiques. Mais lorsqu'on demande au patient ce dont il se souvienne, parfois des années plus tard, il parle souvent d'autres choses. Il parle d'une phrase, d'un regard, d'une main posée sur l'aleur, d'un silence respectueux, d'un médecin qui a pris le temps ou parfois d'une parole, d'une attitude ou même d'un non-verbal qui les a profondément marqués. Parce qu'en oncologie, les mots ont un poids particulier et ne sont pas les seuls. L'écoute, la tension sincère portée à l'autre, une manière d'être pleinement là, tout cela compte aussi et contribue à la qualité de l'arrelation soignante soignée. Dans ces moments de grande vulnérabilité, le patient perçoit souvent bien plus que ce qu'est simplement dit. Les ateliers espoirs de guérison ont fait émerger une conviction forte. L'alliance terapétique ne repose pas uniquement sur la proposition d'un traitement et de son suivi. Elle se construit aussi dans la qualité de l'arrelation humaine entre le patient et l'équipe soignante. Comment dire les choses avec honnêteté sans être brutale? Peut-on parler d'espoir sans donner de fausse espoir? Qu'attendent les patients de leurs soignants au-delà des traitements? Qu'est-ce qui fait qu'un patient se sont réellement écoutés, compris et en sécurité? Comment faire en sorte qu'un patient se sent acteur de son parcours plutôt que simplement pris en charge? Pour explorer ces questions essentielles, j'ai le plaisir d'accueillir aujourd'hui le professeur émanuel-gienne, ématologues et membres du comité scientifique de espoir de guérison ainsi que Mélanie Courtier, fondatrice de Jaune et Rose. Mélanie est en réponse métabolique complète d'un concert du sein métastatique diagnostiqué en 2017. Il y a nous partagera ce qui, dans l'arrelation avec les soignants, est d'atteunir, à avancer, à continuer à se projeter et parfois simplement à traverser l'incertitude. Bienvenue dans ce deuxième épisode d'espoir de guérison. Bonjour Mélanie. Bonjour Delphine. Bonjour Delphine. Bonjour Delphine. Je suis absolument ravie de vous retrouver Emmanuel après les ateliers, la réunion nationale et Mélanie je vous suivais. Je suis trop content de vous rencontrer dans cet endroit absolument magnifique. Alors on va commencer par se présenter et vous pouvez me dire ce que vous voulez professionnel, personnelle, parcours de soin évidemment Mélanie. OK. Une heure aux femmes. Donc je me lance. Donc moi je suis Mélanie Courtier, j'ai 41 ans, j'ai deux enfants de 13 et 11 ans. J'ai été diagnostiqué d'un concert du sein métastatique d'emblée à l'âge de 31 ans. Suit à quoi? J'ai créé une association qui s'appelle Gené Rose avec une autre patiente et qui accompagne les jeunes femmes touchées par un concert du sein. Merci. Moi je m'appelle Emmanuel Gienne donc je suis papa de trois enfants, 18, 15 et 11 ans. Il y en a eu fait? Oui, en effet. Du coup je suis donc chef de peaule de cancerologie au CHU de tour. Je dirige aussi le service d'hématologie puisque l'hématologie c'est ma spécialité donc oncologique et j'ai aussi d'autres activités qui sont autour de l'accompagnement des enfants dont un parent a un cancer et je porte aussi un projet d'album de chanson des mathélogies et le titre de cet album c'est rouge et je crois qu'on peut r'en parler. On va en parler et on aura une petite surprise à la fin du podcast justement. Alors Mélanie est-ce que vous pouvez un petit peu expliquer votre parcours et aussi surtout est-ce qu'il y a des mots qui ont eu un effet bénéfique sur vous? Parce que aujourd'hui on va parler du nom verbal, des mots qui à pèse. Je pense que vous avez en plus une histoire très particulière à partager. Oui tout à fait. Donc moi quand on m'a annoncé ce diagnostic donc j'avais donné naissance à mon fils quelques mois avant, à six mois avant, j'étais vraiment dans une période de vie où on est loin de ces sujets-là. Donc je suis vraiment tombé de ma chesse bien sûr comme n'importe ce qui apprend qu'il a un cancer et sur le côté métastatique d'emblée aussi, ça a été le deuxième impact mais par contre dans tout ça ce qui m'a vraiment porté, c'est que mon oncologue quand elle m'a la première fois où je l'ai rencontré, tout première échange, c'est que le tiré par cette phrase où elle m'a dit "J'ai bon espoir de vous guérir un jour". Et ça avec le regard plus qu'on. Vous avez abordé le nom verbal donc avec le regard qui croyait fort, droit dans les yeux, le sourire et la petite main sur l'épaule. Et donc ça on en parle avant et c'est vrai que c'est l'ensemble qui a fait que je suis partie malgré la lourdeur de la situation, du diagnostic, de la situation, du contexte familiale etc. Des inquiétudes, je suis partie quand même avec une relative sérénité, on va dire dans mon parcours de soins et en me disant "OK, j'ai un cap, j'ai une direction, j'ai une lumière, j'ai quelqu'un avec moi, je suis pas toute seule, elle y croit, on est deux, ça va le faire". Donc c'était l'espoir de vous guérir, donc c'était une direction, pas une direction, non, ce n'était pas une promesse, je l'ai pas vécu comme une promesse mais je l'ai vécu comme "OK, elle y croit, c'est possible". Est-ce que vous s'impricivez cet ère quand c'est un métastatique ou alors pas trop? Oui, c'est pas de trop quand même. Mais limite la tout première fois que j'entendu le mot métastatique, par contre j'ai en. Enfin, métastatique généralisée dans ma tête, c'était pratiquement la même chose collective. Voilà, donc ça aussi, ça a été amené, expliqué, etc. Il y avait aussi le mot "attintoseuse", alors par moment j'entendais plus "attintoseuse" que métastatique. Donc voilà, il y a eu un peu de travail pour j'arrive à me repérer et il y a eu plusieurs moments d'annonce finalement pour que j'arrive à comprendre bien ce qui se passait. Mais en tout cas, il y a eu quand même cette perche dès le départ qui m'a tiré vers l'avant quoi. Donc ça, c'était vraiment les mots qui étaient "apaisants" et est-ce qu'à l'inverse il y a eu, parce que je me souviens qu'en préparation de l'interview, vous avez parlé des mots à «paisants » et puis des mots qui à l'inverse sont un peu plus compliqués mais même dans la même annonce, en fait. Oui, en fait, dans la même relation, en fait, dans la même relation coloque. Oui, on en parlait juste avant. Mais c'est plus une petite maladresse que vraiment des mots qui font mal, mais en tout cas, en fin de rendez-vous, souvent il y a cette habitude qu'elle a de me dire pourvu que ça dure le plus longtemps possible. Et ça, c'est hyper bienveillant à la base parce qu'on est toujours dans cette notion de "espoir de vous guérir". Voilà, on est toujours dans ce côté potentiel. Mais, moi, je le reçois un peu comme pourvu que ça dure le plus longtemps possible. Ça veut dire que peut-être ça ne va pas durer. -C'est ça qu'on peut interpréhénager. -Et alors que je sais, en plus intellectuellement, que ce n'est pas du tout ça, mais émotionnellement, c'est sûr que cette petite phrase, pour moi, elle est un peu bancale. -Oui. -Emmanuel, est-ce que vous pouvez rebondir justement sur cette annonce dans le cadre d'un concert métastatique et justement ces petites phrases qui ont un point énorme, en fait, finalement? -Oui. Ce qui me frappe dans ce que dit Melanie, c'est à la fois l'émot et la façon de dire l'émot. Parce que finalement, quand j'entends l'expression de l'oncologue, elle se voulait bien veillante. Et dans ma pratique, j'ai rencontré aussi, et j'ai tâché d'apprendre de mes erreurs, mais cette intention bien veillante avec des mots qui finalement font plus de mal que de bien. Je raconte une histoire. Je n'aime que j'avais reçu pour un lymphome diffus à grande cellule B, localisé cervical. Les spécialistes, ils sauront que c'est une maladie qui est plutôt facile à soigner avec un pronostique très bon. Et donc, fort de cette information pronostique, j'ai été assez encourageant. En tout cas, je me voulais encourageant, disant, monsieur, c'était un lymphome. C'est une maladie qui soigne très bien et qui est facile à guérir. -OK. Et donc, bien entendu, ça s'est pas passé comme prévu, et on a eu un échec du premier traitement. Un échec du deuxième traitement. On a dû aller à une troisième ligne qui était à l'époque une autographe. Donc, c'est un traitement vraiment très très lourd. Et alors qu'il était en pleine à plazie, il me regardait immédi d'octeurs. On ne m'avait pas dit que vous ayez bien guérir. Et là, je me suis dit plus jamais. Donc, du coup, le. -C'était quand? C'était enquête l'année, ça? -Là, on est en 2010. -Oui. -Et donc, du coup, en fait, c'était pas que le mot n'était pas bon, parce qu'il voudrait ne pas parler d'une guérison possible. C'est clair. Mais la façon de le dire était mal perçue parce que il n'y avait pas de place pour l'incertitude. Donc, la façon dont j'ai fait évoluer ma sémantique, c'est de dire, c'est une maladie qui se soit une très bien. On va vous donner le meilleur traitement disponible et on va vérifier que ça marche. Donc, là, j'ai utilisé que des formulations positives, mais j'ai laissé la place, j'ai laissé la place. Et donc, quand le patient va me dire "doctor", est-ce que vous allez me guérir? Je vais répondre "Oui, c'est là qu'on veut aller". -Guerrexion. -C'est une direction, c'est une intention, comme vous le disiez, à l'instant. Et puis, j'ai aussi constaté qu'il y a des mots qui, alors, pour le coup, font beaucoup, beaucoup de bien. Là aussi, 10 ans après, j'ai demandé à une patiente d'une maladie qu'on ne peut pas guérir, donc une maladie chronique pour lequel elle était en rémission et qui allait bien. De quoi vous vous rappelez 10 ans avant, puisque là, on est à 10 ans de suivi. Et là, elle me répond "Professeur, vous m'avez dit il y a 10 ans que j'allais vivre". Et ça, ça m'a beaucoup encouragé à utiliser ce type de phrase. Et j'ai envie de dire à mes interne "utiliser ce type de phrase de mots". Qui peut faire beaucoup de bien parce que ça permet justement à la personne, qui pourtant a reçu un diagnostic qui va modifier complètement l'idée qu'elle se fait de son avenir. Ça, elle permet quand même de se dire "il y a un avenir". Et ça, je pense que c'est important de pouvoir l'encarner dès les premières consultations. - Donc, vous allez vivre comme une promesse ou comme. - En fait, des fois, je développe ça, et c'est pour être très précis. C'est un lafume folliculaire à Forte-Mastie Morale. Donc là, on sait aujourd'hui que l'espérance de vie prévisible dépasse 20 ans. Donc ça, c'est en moyenne, puisque voilà. Et donc, du coup, quand on dit à une personne "vous allez vivre", je dis "vous allez vivre" et "vous allez pouvoir faire des projets sur des décennies". Et comme c'est des patients qui ont en médiane, entre 50 et 60 ans, ils disent "ah bah tiens, je vais voir Ma retraite, et puis peut-être mes petits enfants", etc. Alors, il y aura des passages par de la chimio, par des traitements, par des comprimés, par des immunotérapies. Peut-être, mais en tout cas, il y a un projet, il y a un avenir. Et rien que ça, ça change tout. Quand bien, même, il est possible que les choses s'arrêtent plutôt parce qu'on ne peut pas tout prédire. Mais on a prédit que après cette consultation difficile d'annonce, eh bien, il y a une vie après. Et est-ce que, Emmanuel, comment est-ce qu'on peut être honnête sans être brutale? Donc, c'est toujours inclure cette incertitude alors. Cette direction, cette incertitude. Je trouve que le fait de nommer l'incertitude ou de la sous-entendre, comme on vient de le dire ensemble, dès le départ, c'est un double effet positif le premier, c'est que le patient sent que on ne prend pas pour un investir. C'est-à-dire qu'on ne vend pas une certitude de l'avenir. Et comme pour tout humain, d'où est de raison l'avenir est incertain, si un humain s'achandit à un humain malade, l'avenir est incertain et on va avancer ensemble. En fait, il y a une alliance qui va venir du fait qu'on a dit une vérité pas brutale puisqu'on reconnaît tous les deux notre impuissance par rapport à prédire l'avenir. Mais ça a été dit d'une façon où, au contraire, comme on se comprend, on va pouvoir faire autant ensemble. Avec justice. Et j'entends, on va avancer ensemble. Et du coup, le fait de se dire, je n'y m'a pas pris pour un abruti, ça veut dire que je vais pouvoir faire confiance à ce gala où je vais pouvoir faire confiance à cette fille-là, parce qu'on s'est entendu sur le projet. Oui. Mélanie, quand on reçoit un diagnostic métastatique, qu'est-ce qu'on a vraiment besoin d'entendre? C'est ce que l'on a besoin de perspectives. On a besoin de perspectives. On a besoin de s'inscrire dans une nouvelle temporalité. On a besoin de voir qu'il y a des possibles. Et que tout ne s'arrête pas là. Donc, ça, c'est important. Et c'est vrai que la projection dans le temps, quand c'est possible de le faire qu'on tient une visibilité, je me souviens que mon oncologue m'avait aussi dit, j'ai une patiente qui est arrivée avec le même affin, qui avait un peu le même situation de santé que vous. Ça fait 10 ans. Ça fait du bien, toi-là. Ça, c'est un examen. Ça fait du bien, c'est quelque chose qu'on peut retrouver aussi dans les assauts de patients. C'est vrai que se projeter dans l'avenir des autres, des modèges dans le prévenir. Voilà. Et donc, ça, c'est vraiment quelque chose qu'on a besoin d'imaginer qu'il y a un avenir possible. Je pense que c'est la première chose. Et ensuite, de comprendre aussi qu'on va être ensemble dans le temps et que cette alliance, donc vous parlez, elle va être solide et elle va être au long court et aussi qu'il y ait une équipe au-delà de notre oncologue. Il y a aussi tout une équipe et qu'au système va se construire autour de nous, que ça va être solide et qu'on va pouvoir s'appuyer dessus. Et après, on parlera du non-verbal, parce qu'il y a ce qu'on dit ou les comment on le dit. Mais j'ai d'abord une petite question pour vous, Emmanuel, puisque vous avez participé à la réunion nationale, à des ateliers en région. Et on va parler d'un cas dans tant de se souviens. Qu'est-ce que vous avez appris ces ateliers et est-ce que vous avez déjà mis des choses en place par rapport à avant? Oui, merci. Défine de donner l'opportunité de reparler de cette atelier qui restera gravé dans ma mémoire, où, en tant que participant, j'ai proposé au groupe et à Ibleyberg qui était présent, donc de relire un cas qui m'avait mis en grande difficulté personnellement. En fait, vous pouvez l'expliquer maintenant. Et en fait, l'atelier m'a permis de mieux comprendre ce qui s'était joué. Donc rapidement, il s'agit d'une personne qui était atteinte dans l'info, réfractaire. Donc, c'est-à-dire que plus on faisait du chimoté rapide pour s'attraiter son l'info, plus l'info me grossissait. Donc vraiment, une catastrophe qui est un cauchemar pour tout ton collogue qui est envie d'avoir du résultat. Et ce monsieur était jeune, une cinquantaine d'années avec une compagne et un enfant d'une dizaine d'années. Et j'ai essayé au fur et à mesure de lui faire comprendre que ça ne se passait pas comme on aurait aimé et que là, on était un peu à bout de ressources pour pouvoir prolonger sa vie. Et clairement, à chaque fois, il me renvoyait "non, mais vous trouverez bien une solution". Non, mais il y a de la recherche qui avance. Et d'ailleurs, la recherche avancée puisqu'on avait un médicament en ATU à l'époque, donc en autorisation de temporaire d'utilisation, que j'ai demandé à la pharmacie au ministère. C'est l'une exceptionnelle, ça en fait. Voilà, on peut appeler ça aussi du compassionnel. Et donc pendant le temps où on attendait straightement, en fait, un jour, il est hospitalisé et il ne va vraiment vraiment pas bien. Et donc je dis à l'époque à mon patron, écoute, je crois qu'il faut que tu lui parle. Parce que là, moi, j'arrive pas à dire que. Mais après, déjà plein de tentatives, en fait, d'avoir. C'est difficile parce que chaque fois, il me renvoyait. Non, mais je vous fais confiance. Vous allez trouver quelque chose, etc. C'était quelque chose qui ne peut pas réterme. On va dire positif narcissiquement pour le médecin, parce que ça veut dire que le patient il a entier confiance. Mais, en fait, il ne comprenait pas et moi, ça faisait monter mon stress. Parce que je me disais, mais en fait, il ne comprend pas que ce que je veux lui dire. Et en arrivant pas à lui dire, en fait, je lui m'en. Vous voyez, je me mettais cette question. - C'est un peu plus qu'à l'autre. Vous pensez que sa stratégie c'était du déni? C'est ça que m'est permis de découvrir l'atelier. C'est-à-dire qu'en fait, au départ, moi, je pensais que c'était du déni. Et en fait, on est allés plus loin. Je m'explique le patron donc vient à Mademois dans l'ordre de la visite et dit au monsieur quelque chose d'assez brutale. Et il me rappelle très bien ce qu'il a dit. Il a dit, bon, monsieur, un tel, la partie elle est terminée. Et là, j'ai dit, non, enfin, non, on ne peut pas dire ça comme ça. C'est pas possible un truc pareil. Et donc. Vous êtes-il là à côté? Oui, c'est à côté. Et donc là, je me suis senti pas trahi, mais elle ne peut pas. C'était pas du tout dans ma façon de communiquer. Et donc, du coup, la visite se termine et puis le patient me fait rappeler. Et je me dis, bon, je vais peut-être pouvoir rattraper les choses. Et là, oui, j'ai oublié de préciser ça, c'est très important, qu'au moment où le patron dit ça, le monsieur s'aumait arrière. Et il dit, "Ah bon! Ah, c'est comme ça! Ah, mais c'était donc ça!" Et donc là, je comprends pas ce qui se passe. Donc, il me rappelle et il me dit, "Ducteur, j'ai compris que je vais mourir. Je veux me marier là tout de suite maintenant." Avec la compagne qui n'était pas sa femme, mais qui avait. Ils avaient un dossier. Et donc, on a fait le mariage en 36 heures avec l' officier d'État civil qui est venu. Et juste pour terminer l'histoire, puisqu'elle est quand même assez dramatique, le monsieur est mort à 20 heures le jour de son mariage. Donc, et il avait demandé aux infirmières de nuit de lui tenir la main parce qu'il voulait être vivant jusqu'au mariage. Donc, promatiser le petit manuel, là il était les civets, et puis toute l'équipe avec les aides soignantes qui m'ont dit, est-ce qu'on peut quand même avoir un bouquet pour la mariage? Oui, mais quelque chose de sobre. Et donc, l'atelier, je raconte cette histoire. Et je veux même l'atelier prévoyé que je fasse le patient. Donc, tous les membres du groupe qui sont essayés, mais ils se sont cassés les dents. J'ai fait ce qu'il libère nous a expliqué. C'est pas exactement du déni. Lui, il a appelé ça de l'intolerance à l'insertitude. Et en fait, ça m'a beaucoup aidé parce que d'une part, ça m'a fait comprendre que c'était un mécanisme de défense que en fait, en allant pas trop loin, j'avais respecté. Et ce qui me posait problème, c'était l'attitude de mon patron qui était allé beaucoup plus loin que ce que moi j'avais été capable de faire. Et en fait, il libère quelque part, il m'a rassuré parce qu'il m'a dit, en fait, votre patron a eu beaucoup de chance. Parce que c'était pour ce patient-là ce qu'il fallait dire à ce moment-là. Et la chance était liée au fait que vous vous aviez déjà préparé le terrain en étant au bout de ce qu'on pouvait faire avec une communication respectueuse des mécanismes de défense, etc. Donc, ça m'a quelque part consolé de cette histoire, qui était dramatique, mais ça m'a permis de comprendre aussi que ce n'était finalement pas un échec et qu'on peut, des fois aussi, peut-être se permettre en dernier recours d'utiliser une communication peut-être un peu brutale, mais en ayant pris beaucoup de précautions et en étant bien conscient que si on va vers ça, on prend des risques. Un peu brutale, finalement, ça correspondait à ce que ce monsieur voulait savoir. Là où je vois que c'était positivement brutale, c'est que ça a permis de déclencher un projet de vie ultime qui, pour moi, symboliquement est extrêmement fort et que j'aurais probablement été pas capable de provoquer en restant dans une communication très, très respectueuse, etc. Donc, cette histoire n'a même pas beaucoup à placer. Et de répondre sur le message, je remercie AstraZeneca et Sward de Guérison parce que ça m'a permis, comme ça, dix ans après, de relire une situation que finalement pendant cette période-là, j'avais peut-être pas compris la profondeur. Alors, Melanie, je vais parler d'une non-verbal. Alors, il y a, on peut dire les choses, mais comment on les dit? Est-ce que vous avez déjà senti qu'un médecin a été présent avant même qu'il parle? Est-ce que vous pouvez parler du non-verbal en général? Oui, on l'a un petit peu évoqué tout à l'heure, mais c'est vrai que le regard compte quand même beaucoup. C'est vrai que quand on est en consultation, on va défaut, il y a des moments où forcément on est médecin sur l'ordinateur pour, parce que c'est nécessaire. Mais c'est vrai que sur les moments importants de communication où il y a des annonces difficiles ou bien des questionnements, c'est vrai que c'est important de tout couper et de planter les yeux dans les yeux et d'avoir ce regard qui s'accroche. Ça compte beaucoup, c'est un regard qui peut autoriser aussi, à poser certaines questions, ce qu'on en parlait tout à l'heure, des fois du côté des patients, on ne se pas, on ne veut pas déranger, on sait que voilà, ils sont très occupés, les équipes médicales, et puis on dit, il y a peut-être des capteux graves que moi, etc. Si on a un regard qui se pose et qu'on a une attitude qui se pose aussi, on sait qu'on a l'espace de communiquer. Je pense que ça peut vraiment être hyper porteur et ouvrir des portes de se sentir autorisé, en fait, à prendre le temps, d'exprimer ces questionnements, ces inquiétudes, etc. Et ça, ça va vraiment jouer sur le regard, le sourire aussi, en toute circonstance, ça peut que faire du bien, et puis le toucher, oui, c'est sûr que. Oui, ça s'aime, voilà. Et les moments de silence aussi, les moments de pose. Les moments de pose. Emmanuel, avant l'enregistrement, vous avez parlé d'un cas où le nom verbal était vraiment tellement important et c'est finalement ce que les patients retiennent souvent. Oui, j'ai me rappelle de l'histoire d'une patiente que j'ai vu en fait cette semaine. On est sommes à 6 ans de suivi pour un l'info misifu à grande Sylvée, un peu complexe, bon, toi, importe le diagnostic, mais elle est en remission depuis cette période et c'est le moment où je lui avais dit l'allié d'avant que, après, si tout se passe bien, elle serait revue par son médecin traitant. Et donc, il me est venu à ce moment-là, l'envie de peut-être de relire un peu l'histoire et je vais poser la question suivante. Donc, qu'est-ce qui vous a marqué sur les 6 dernières années? J'ai apporté de cette question. Alors, très honnêtement, c'est aussi parce que je savais que j'avais des interviews comme celle-ci et des conférences à donner sur la question de la relation. Et je trouve que c'est intéressant de se nourrir de l'expérience des patients et donc de façon très. Voilà, je pose une question très ouverte pour comme ça avoir de la matière sur leur véhicule. Et donc, en fait, quand on regarde. donc, la patiente m'a répondu et elle m'a dit "Je me rappelle de plusieurs choses, en particulier de la brutalité des circonstances dans laquelle on a fait le diagnostic, elle avait sa deuxième enfant, elle avait deux mois au moment où on a découvert son. son l'info et une hospitalisation en urgence qui avait une nécessité, une biopcée en urgence, une hospitalisation insecteur protégée parce que c'est à ce moment-là qu'on avait de la place, c'était pendant le COVID, donc on voulait prendre le moindre risque possible. Donc, quelque chose de très violent, de très brutal. Donc, ça, elle le dit très très bien. Et puis, elle me dit, mais je me rappelle aussi d'autres choses très positives sur la façon dont j'étais accompagnée. Vous, docteur, vous m'avez annoncé le diagnostic. Ah bon, je ne rappelais plus. Voilà, je ne rappelais plus que c'était moi qui lui avait annoncé. Oui, en effet, j'avais, à ce moment-là, demandé à la chirurgie thoracique de la biopcée immédiatement et je l'avais reçu en réanimation juste après le bloc pour pouvoir l'expliquer que le soir, on lui faisait de la chimieau. Donc, ça allait très très vite. Et elle me dit, "Vous êtes venu avec le docteur Intel, qui était interne à l'époque, et vous lui avez dit, prendre une chaise, on va tous sa soir comme ça, on est au même niveau." Et à ce moment-là, elle me dit, je cite sa phrase, "Je me suis senti considéré comme une personne." Et ça m'a beaucoup touché, parce que, alors que je faisais le pédagogues de communication, en fait, elle a compris l'intention et elle le reformule avec des mots, qui sont les siens et qui sont authentiques et qui m'ont vraiment encouragé à garder cette rigueur, en fait, de s'imposer la procédure de sa soeur pour annoncer, qui pourtant fait partie des référentiels, que ce soit dans la HS, ou dans ce qu'on en saigne aux internes, et qui sont remarquablement efficaces, parce qu'en fait, ça dit quelque chose d'important, au-delà du regard qui est au même niveau, comme disait Mélanie, ça dit aussi la disponibilité. C'est-à-dire qu'en fait, quand on est assis, ça veut dire qu'on n'a pas la main sur la porte pour partir. Et quand on est assis, on est tournés vers la personne. Donc corporellement, ça veut dire qu'on s'intéresse à elle et on n'est pas en train de fuir la situation. Et donc ça, c'était la première chose dont positive qu'elle m'a dit, et puis elle m'a dit aussi quelque chose sur un de mes collègues. Et je me rappelle, c'est elle qui te dit, comme ma petite avait 2 mois et demi et mon grand avait 5 ans, et qu'on était en période de Covid sans visite, le docteur Vylatt a fait en sorte que je puisse voir mes enfants et il nous a même organisé un goûté dans une salle à côté de façon à ce qu'on puisse être ensemble. Et même il est venu et il a parlé à mon grand en lui disant, tu sais ta maman elle va bientôt pouvoir rentrer à la maison et elle va être fatiguée, donc ça va être important que tu puisses l'aider. D'ailleurs, mon grand Maïdé, parce que quand j'étais fatiguée que j'avais besoin de dormir, lui jouait avec sa soeur. J'étais bouleversé par cette. C'est extraordinaire. Il y avait à la fois envoyé la spée non verbale, donc de la communication, mais aussi la tension ou des besoins fondamentaux de l'entourage, un gamin de 2 mois et demi, c'est important qu'il puisse voir son parents, même si le hospitalisé. Et donc aujourd'hui, on a des procédures pour pouvoir accueillir même des nourrissons, donc dans les secteurs protégés, le lien puisse perdurer et être aussi source, je pense, d'un réconfort et d'un bien-être pour le paramalade. J'ai envie de vous poser une petite question, une petite colle, mais comment rester profondément humain sans s'effondrer et parfois dans des cas qui sont vraiment compliqués? Parce que j'imagine que ça vous touche profondément quand on lâche des enfants elles-mêmes ou. Alors, il y a de la littérature là-dessus, sur le fait qu'on a un risque qui s'appelle l'identification. Donc je sais que moi j'ai toujours une petite extra-sistole quand je vois la même date de naissance que la mienne sur un dossier, parce que. - Oui, oui, oui, oui, oui. Quand ils ont le même nombre d'enfants que moi, et c'est décrit, et donc, notamment, quand on fait venir des enfants dans les services, les infirmières vont s'identifier aussi à leurs propres enfants, etc. Alors, je pense qu'il y a plusieurs clés par rapport à ça. La première, c'est de pouvoir un en avoir conscience. C'est-à-dire, si je suis conscient, "Ah, tu bugs sur 1972 parce que c'est de naissance?" Ben, je respire, oui, je bug, voilà. Et donc, rien que ça, d'être conscient de ce qui se passe à ce moment-là, en fait, ça me préserve de ce qu'on appelle la confusion, c'est-à-dire que je me sens mal, mais je sais pas pourquoi, et ça peut même détendre sur la relation professionnelle que je vais avoir avec le patient. Donc ça, c'est le premier. Le deuxième, c'est que si on peut nommer l'émotion qui nous traverse, en fait, c'est à la méadistance. C'est-à-dire, si je peux nommer l'émotion qui ne traverse pas. Et même si je peux nommer l'émotion qui traverse la personne en face de moi, par exemple, j'ai l'impression que cet anon, c'est difficile pour vous. Vous voyez, difficile, c'est pas partout. Il n'y a pas besoin d'aller chercher de la colère, de la frustration, etc. Et bien, ça me met à distance l'émotion. Donc, je pense aujourd'hui que être conscient de l'émotion qui nous traverse ou qui traverse l'autre, c'est une arme. Donc vous dites, alors, au patient, j'ai l'impression que cet anon, c'est difficile. Donc le patient peut peut-être nommer, en fait, non, ça me provoque de la colère ou ça me provoque de la tristesse. Par exemple, c'est-à-dire qu'en fait, on ne va pas sauter une information à ce qu'on doit faire de façon technique. On va s'imposer de passer, en tout cas, je recommande de passer par l'étape émotionnelle, pourquoi? Parce que c'est quelque chose sur lequel on peut se mettre d'accord. Et une fois qu'on s'est mis d'accord sur le fait que c'est difficile, c'est de la colère de la frustration. En fait, si on cite Marchal Rosenberg qui a écrit les mots sont des fenêtres ou bien ce sont des murs, c'est les bases de la communication d'environlandes. Et bien, la personne se tait, ou bien elle pleure. Et dans les deux cas, on est connecté émotionnellement. Et ça, ce moment-là où je suis connecté émotionnellement avec mon patient, mais en fait, ça me fatigue pas. C'est une nourriture existentielle. Parce que à ce moment-là, on est deux humains qui vivent un moment de vérité. Et quand je rentre le soir, je suis peut-être un peu fatigué. Mais je suis content d'avoir fait du bon boulot. Et donc. Ça, c'est les coeurs qui se parlent, en fait. Et donc, du coup, je ne me fondre pas. Par contre, si vous enchaînez de la technique, de l'annonce, de l'annonce, de l'annonce. Vous êtes fatigué, mais tant pis, il faut avancer, ma chaine, parce qu'on est des surhommes. Là, c'est le mur. Et bien pour le patient, en fait, c'est pour les deux. Et c'est ce qu'on voit en pratique. Donc, puis le dernier clip, bien sûr, c'est de se ressourcer. Donc, si vous aimez chanter, si vous aimez de danser, si vous aimez faire d'espoir, etc. Mais surtout, faites-le parce que ça permet d'être encore plus dans de meilleures dispositions le lendemain matin et capable justement de se connecter aux gens qu'on rencontre que ce soit dans la relation de soins. Mais je prétends aussi en tant que chef de service que ça marche dans la relation professionnelle. Bon, on va rebondir sur la Lyance Thérapeutique parce qu'on parle de ça. Mais l'année, comment est-ce que vous avez envie de rebondir sur tout ce que Emmanuel dit? Et puis, c'est de quoi pour vous un bon soignant? Ah bah, si c'est là. Si c'est là, voilà, il est là. Non, mais oui, c'est ça, c'est un bon soignant. On prend des exemples. Oui, pour le soin qui vous ont marqué. Effectivement, ce qui marque, c'est déjà de se mettre à la hauteur. Effectivement, d'être dans cette horizontalité, de se sentir d'humains à humains. Et c'est clair qu'avant d'être impatient, avant d'être un oncologue, avant d'être une infirmière. On est des êtres humains. Donc ça, c'est déjà le commun, avant de le reste. Ça, je pense, c'est ce qui aide. Ensuite, il y a vraiment cette notion de laisser l'espace, aussi, que je trouve super intéressante. Et c'est très intéressant ce que vous avez dit, sur le fait de s'asseoir, etc. Je ne savais pas que c'était, je le découvre, que c'était une recommandation, etc. Mais je crois l'avoir pas tellement vu, en hospitalisation. Je ne pense pas avoir. J'ai pas d'image, en fait, d'un moment où. Pourquoi c'est plutôt des chirurgiens? J'ai vu en hospitalisation. Mais qu'ils sont de bours à côté du lit. Oui, c'est ça. Ils sont de bois à côté du lit. J'ai pas d'image, ou quelqu'un après une chaise, à côté du lit, et m'expliquer ce qui se passait. Ça veut pas dire que c'est des mauvais soignants, mais en tout cas, peut-être qu'ils aient pas cette information. Et oui, je trouve ça extrêmement juste, en tout cas, le fait de pouvoir se regarder physiquement à hauteur, ça me paraît extrêmement important. Et après, dans l'écoute, de garder en tête, et c'est ce que vous avez dit aussi, que le patient est dans un environnement de vie. Et même si on a la même pathologie que 15 autres patients, on n'a absolument pas les mêmes problématiques dans notre quotidien, et donc pas les mêmes besoins immédiats. Donc c'est-à-dire que prendre le patient dans son entier, peut être des trhumains et pas que dans sa pathologie, ça c'est indispensable évidemment, parce que là, comme ce que vous avez expliqué avec cette maman, avec ses enfants en basage, je pense que pour elle, l'une des priorités, c'était les traitements, mais c'était de voir ces gosses. C'est bien clair. Vous aussi, parce qu'il y a été tout produit. Oui, en fait, les vôtres. Je me reconnais complètement dans cette histoire. Je comprends tout à fait. Effectivement, c'est sûr que. Il y a des moments où même notre maladie, et presque au second plan pendant des instants, parce que notre priorité, ça va être de garder notre place en train de maman, de s'assurer que le lien avec nos enfants ne va pas en pâtir de tout ce qui se passe. Et ça, pour moi, les soignants que j'ai eu la chance de rencontrer, pour le coup, ont toujours pris ça en considération. Mais je sais que ce n'est pas toujours le cas parce qu'on a des remontés de patientes. Et c'est assis dans l'association. Et c'est pour ça qu'on a. On minite quand même beaucoup pour cette prise en considération de la parentalité dans le cancer. Parce que des fois, il y a des doublanons aussi, vous avez un cancer, et puis aussi, vous ne pourrez pas avoir d'enfants. Et ça aussi s'arrête beaucoup, évidemment. Je sais pas, on rentre son très normément. Et des fois, c'est quelque chose qui est un peu balé, un peu trop rapidement. Et en fait, ça peut vraiment mettre en difficulté de parcours de soins parce que ça va carrément avoir un impact sur la désion, au traitement, qui vont être proposés. Et même sur l'alliance thérapeutique et la confiance qu'on peut avoir. Exactement. Oui, si on rejette en bloc. Oui. On va plus facilement faire confiance à quelqu'un qui va nous considérer dans notre être complet, que quelqu'un qui va être trop technique, vous troucent très sur la maladie, et puis un petit peu trop balayer. Et souvent, la confiance, elle est un petit peu. spontané. Je pense des patients envers leurs soignants de sauvler la vie. Après, yori, on croit en eux. Je pense que la confiance, elle vient assez spontanément par contre elle peut se perdre rapidement aussi. Si il y a des choses qui sont balillées, un petit peu trop vite qu'on se sent pas entendu, on va vite se refermer. Déjà, émotionnellement, on est fragile. Donc en fait, aussi, je pense que peut-être à un autre moment de vie, il y aurait peut-être plus d'étapes. Mais à un moment donné où on est vraiment. vraiment, bien, flore de peau, et puis très fragilisé, très vulnérables, là, c'est vrai que la confiance. On peut l'adonner facilement, ce qu'on en a besoin. On a besoin de faire confiance à nos équipes soignantes. Mais c'est vrai qu'elle peut s'effriter et s'étuler vite. Si on n'est pas entendu, ou voilà. Et qu'est-ce que vous pensez de tous les deux? C'est Yves Libère, qui en parle beaucoup, c'est méta-communiquer sur l'arrelation. Donc par exemple, dans votre cas, émanuelle de dire, est-ce que vous vous sentez en temps du. est-ce que ma manière de communiquer, est-ce que vous convient ou par exemple, le patient qui pourrait dire. Mélanie, par exemple, écoutez, docteur, vous parlez trop de chiffre. Moi, c'est pas important pour moi. Qu'est-ce que vous pensez de ça? Parce que, finalement, l'arrelation avec son oncologue, c'est des très longues relations. Peut-être parfois plus long qu'à mariage, donc il faut quand même que ça soit une belle relation. Qu'est-ce que vous pensez de méta-communiquer sur ces relations? Je trouve ça très juste. C'est ce que vous avez fait avec votre patiente quand vous l'avez demandé comment à la ressenti quelque part. Et moi, oui, je trouve que c'est très important à un moment donné de voir dire les choses, de pouvoir dire les choses et de pouvoir les questionner. C'est quelque chose que j'ai pas toujours réussi à faire, en en parler tout à l'heure. Mais effectivement, je pense qu'en plus, en face, les professionnels de santé sont très ouvertes à ça. C'est-à-dire que je pense que si les patients s'autorisent, à dire qu'est-ce qui est ok pour moi, qu'est-ce qui est pas ok, je préfère que ça. Et pour eux, c'est gagnant gagnant parce que. Oui, bien sûr. C'est absolument passionnant. Cette question-là, en fait, il me semble que dans le flux de nos consultations, en pratique, on communique. Et déjà avoir conscience qu'on communique et que la communication est un outil de soi, je pense que ça simplifie la communication. Donc c'est à dire, en fait, ce que je disais tout à l'heure sur le fait de sa soir, le fait d'écouter, le fait de garder les silences Donc ça, on comprend que ça fait partie de la posture professionnelle que de communiquer. Maintenant, pour ce qui est de meta-communiquer sur la communication, donc en tout cas, de sortir juste de la conversation au sujet du cancer, et de se dire, est-ce que cette conversation vous convient? Le style de la conversation, en fait, il me semble qu'il y a deux éléments. En tout cas, deux éléments dans lesquels je les pratique systématiquement. La première, c'est quand ça va pas? On ne sent qu'il y a un truc qui ne va pas. J'ai l'impression que la façon de ce que tu as ne vous convient pas, où je me sens, voilà, il y a un truc, est-ce que vous voulez en parler? Mais c'est vous qui l'a adressé avant, même que patient? Et bien, justement, ça peut arriver aussi dans le sens inverse, et je pourrais vous raconter une petite anecdote. Et donc, l'idée, c'est que, juste, on fait un arrêt sur l'image, et on dit, bon bah là, il y a quelque chose qui bloque, il y a quelque chose. Et ça, ça peut permettre, justement, de réajuster, et de se dire, ben oui, moi, je suis venu avec ma liste de courses, vous n'avez pas écouté, ou voilà. Et justement, ça m'est déjà arrivé dans l'autre sens. J'ai l'habitude de recevoir le patient avec un étudiant, puisque je suis dans un CHU, et comme je pense que la consultation en émato, c'est un arre aussi qui doit se communiquer et pour évoquer la posture des chérurgiens, je crois qu'on apprend beaucoup par modèle de rôle en médecine. C'est-à-dire que si le chérurgien que nous a enseigné à ouvrir et à couturer, et tout ça, il parle au patient debout au pied du lit, l'étudiant de cette chirurgien parlera debout au pied du lit. Si, par contre, l'oncologue va dire à son interne, et ça m'est arrivé. Comment t'aimerais qu'on te parle si t'étais dans un plus marre et qu'on avait un truc un peu grave à t'annoncer? J'ai fait ça une fois sur une interne. Elle a rien dit. Elle est allée chercher la chaise, elle s'est assise, et elle a mentionné. Et là, elle me s'est dit, bon, ok. Donc, il y a un truc là qu'on peut pouvoir creuser, et parce qu'il y a probablement quelque chose de très humain dans ça. Pour revenir à la patiente, je reçois avec un étudiant, et l'étudiant doit se présenter et proposer sa présence comme une option, que le personne peut refuser. Donc je m'appelle Intel, je suis étudiant. Est-ce que je peux assister à la consultation que vous avez avec le professeur journal? Et donc, une fois, une patiente dit non. Ça m'est arrivé deux fois dans ma carrière. Une, c'était une patiente médecin. Et je pense que ça leur envoyait elle à son statut d'étudiant, et ça me paraissait très ajuster qu'en fait, elle ne demande pas d'étudiant. Et deux, je pense aussi qu'elle était précautionnose vis à vis de l'étudiant de ne pas lui imposer la difficulté de ce qu'on allait vivre ensemble. Et donc, là, cette patiente me dit, je préfère pas. Donc, le étudiant le sait, il reste dans la salle d'attente, la patiente rentre, elle s'assoit, M.D., professeur. En fait, j'ai des reproches à vous faire. Ben, je vous écoute. La dernière consultation, je vous ai dit ceci et cela. Et j'ai eu l'impression que vous l'avez pas pris en compte. Je me rappelais très très bien de cette consultation. En effet, j'étais pressée par le temps. Et j'ai dû effectivement négliger le fait qu'elle m'avait parlé d'un problème qui me paraissait secondaire et que, du coup, je n'ai pas traité. Mais au moment où elle me fait ce reproche, en fait, j'avais envie de l'embrasser, parce qu'un, elle était en train de dire que la qualité de notre relation comme une importante suffisamment pour qu'elle sort de sa zone de confort pour dire son besoin. Et ça, je trouve ça magnifique. Et deux, elle descend pas le professeur en flammes devant les étudiants. Et ça, je trouve ça d'une attention incroyable. Voilà. Alors, j'ai envie de rebondir sur ce qu'on a eu pendant la réunion nationale, ce fameux disque qu'on utilise dans les sociétés et avec les différentes couleurs. Bleu, rouge, verre, jaune. Je rappelle vite, en fait, le bleu. C'est des patients qui sont très analytiques. Le rouge, c'est des patients qui ont besoin d'avoir le contrôle de la situation. Le jaune, ils sont plus dans l'échange, le lien, l'espoir et les verres. Ils veulent l'harmonie. Ils ont besoin de sécurité et de soutien. C'était très intéressant pendant cette réunion nationale. On voyait, il y avait des vidéos avec un médecin qui était bleu, qui collait mieux avec un patient bleu, le médecin bleu, qui collait peut-être un peu moins bien avec le patient jaune. Alors, je vais vous laisser tous les deux parler et me dire ce que vous pensez de ce modèle. Et Mélanie, je pense que vous avez une histoire à nous raconter parce que vous avez été accompagné par deux oncologues. Oui, tout à fait. C'est exactement leurs couleurs. Mais en tout cas, clairement, oui, de deux personnalités très différentes et de l'expérience aussi différente. Pendant 10 ans, j'étais accompagné par la même oncologue. C'est la première, en fait. La première, voilà, très bien accompagnée. Et donc, moi, j'ai la chance extraordinaire d'avoir une maladie métastatique d'emblée mais stabilisée depuis le début, avec la même traitement depuis le départ. Donc, ce qui est vraiment une chance extraordinaire, j'en ai plein de non consciences. Et puis, il y a eu ce débat à un moment donné qu'il y a commencé à arriver sur est-ce qu'on arrête les traitements, est-ce qu'on les diminue, vu que la maladie est stabilisée. La position de mon oncologue était plutôt, elle était toujours était très à l'écoute, mais elle était plutôt tant que ça marche, on change rien. On ne touche pas ou du moins pas trop. Donc, j'en ai arrêté quand même certains, mais il y avait vraiment cette idée de sécuriser, de garder un traitement. Et il se trouve que mon oncologue va partir en retraite et que donc, il y a une nouvelle oncologue qui prend son relais et qui a une ayant des choses assez différente. Et puis, il y a aussi une attitude d'un positionnement complètement différent et qui me dit, quand j'arrive en phase de son bureau, elle regarde le dossier, et elle me dit, enfin là, pourquoi vous êtes encore là? C'est stabilisé depuis 5 ans. Vous pourriez, vous pourriez arrêter. Vous souhaitez continuer les traitements ou vous les arrêtez? C'est vrai que la première question était d'estabilisante. Pourquoi vous êtes encore léger? Je ne sais pas, parce que moi, on avait toujours dit depuis le départ que ce serait des traitements plutôt avis. Donc, la question, c'était pas trop posée. Ensuite, à un moment donné, je l'ai amené moi, mais pas me règle. En tout cas, deux regards. Et donc, moi, du coup, un petit peu en balancier, c'est compliqué, ça n'en est très compliqué. C'est très compliqué. Et en fait, ça m'a frise. Du coup, je ne savais plus où. Ou allez, à la base, je souhaite et arrêter les traitements. Donc, en fait, quand j'ai entendu ça, de prix m'abords, j'étais plutôt contente, mais il y avait aussi ce confqy de loyer-té avec le colloque qui m'a quand même suivi pendant 10 ans. Et c'est un colloque qui me voyait pour la troisième fois. Donc, il y avait. Et j'avais une grosse difficulté à me positionner dans ce que là, pour le coup, c'était un mois de me positionner. Pour le coup, on était vraiment dans une anion stérapotique parce que la décision m'a partenée. Et comme je n'arrivais pas à prendre cette décision, on m'a proposé une RCP. Donc, pour le coup, avec toute une équipe, et la RCP a tranché en disant, OK, si la passion que le souhaite, elle peut arrêter vu le contexte. Et c'est la décision que j'ai pris. Donc, là, je n'ai plus aucun traitement. Et j'ai fait un Tapscan il y a deux semaines qui est très bien. Donc, je suis très contente. Mais en tout cas, il y a eu ces deux lectures et les deux sont pleinement valables. Je remets en question aucune des deux. Et ces deux personnalités et deux lectures d'une situation qui se valent, mais qui effectivement peuvent des fois nous déstabiliser parce qu'une autre personne, un autre regard, mais encore une fois, parce qu'on est tous les êtres humains. Et là, vous avez été rassuré que c'était la RCP et qu'il y avait décidé que c'était OK. Oui, parce que là, du coup, c'était plus un avis, mais c'était notre avis. C'était vraiment quelque chose de collégial. Et c'est vrai que je pense aussi que, des fois, quand on nous a une relation comme ça pendant 10 ans, pas si en soignant, c'est vrai que peut-être qu'on a au niveau émotionnel, affectif, développé peut-être un lien qui est particulièrement fort et qui fait qu'on va avoir une prudence plus-plus et qui n'est pas toujours nécessaire, mais elle est là. Et ce nouveau regard avec cette nouvelle personnalité, c'est un petit peu plus peut-être qu'il y a eu confiance, en tout cas, pour partir sur cet arrêt de traitement. C'est une nouvelle génération aussi. Il y a quelque chose de générationnel qui peut-être. Voilà, peut-être. Mais surtout, pas les 10 ans d'entériorité aussi. Oui. Donc, un regard nouveau, nouvelle lecture. Et ça, je trouve que c'est intéressant. Donc, je pense que quand on a une relation au très long court avec son soignant, ça peut quand même être intéressant à un moment donné de questionner sur notre regard. Pas forcément un second avis, mais en tout cas, notre rendez-vous, au nouveau regard, ça peut quand même éclérer. C'est un peu le rôle d'RCP. Et en fait, finalement, non. Qu'est-ce que vous pouvez dire, justement, par rapport à ce métier et donc collogue, dit à 30 ans, aujourd'hui, des arrêts potentiels de traitement qu'on pouvait même pas imaginer à 30 ans. Voilà, qu'est-ce que vous avez envie de dire? J'ai envie de dire que, en tant que collogue, la période que nous vivons est une faite. Enfin, c'est incroyable. J'étais la semaine dernière à Stockholm pour le Congrès de la Société européenne des mythologies. Et j'ai vu des résultats absolument incroyables. Et donc, et donc c'est. de mélinie me touche beaucoup et était exemplaire du fait que avec toutes les anticormonoclonomies, les terras pici-blés et les immunotérapies, on a vraiment donc maintenant des possibilités à offrir. Et presque une touche dans l'histoire de mélinie, c'est justement que finalement, elle a dû un peu par obligation s'adapter à deux personnalités différentes. Tu pourrais tout à fait être, comment dire, de couleurs différentes par rapport à l'acceptation d'un risque, puisque finalement, quand on arrête un traitement oncologique dans une maladie métastatique, peut-être, on pense, il pourrait y avoir un risque en effet qui sera plus ou moins insupportable selon le médecin. Et donc, du coup, le fait de parler tous ensemble, alors là, ça permet, j'ai envie de diviser par le nombre de gens qui sont là, le stress qui pourrait être lié, au fait qu'on accepte ou non, une statistique qui ne veut rien dire à l'état individuel, puisque finalement, chaque personne, ce qu'elle veut savoir, c'est si elle va continuer à vivre ou non. Mais en fonction des données qu'on a scientifiquement, mais bien, on va pouvoir, comme ça, moyennez notre rapport à l'incertitude qu'on manipule tout le temps. Et ça, je crois que ça peut être sécurisant pour le patient, parce que, du coup, la décision sera plus ajustée par rapport au standard de la profession. Et je pense aussi que c'est rassurant pour le médecin, parce qu'il ne se retrouve pas seul à avoir fait un choix personnalisé ou, en fonction de ça, de sa psychologie propre. Et là, vous parlez des médecins et de cette notion du rythme, il y a aussi le patient, comment est-ce que le patient perçoit le rythme, peut-être que vous auriez dit, "Ah ben non, mais moi, c'est insupportable de sauter sans filet, je les garde." Donc, en fait, c'est fou, que c'est vraiment. C'est sûr qu'on est tous différents, parce que ces conversations, je l'ai eu avec des amis de l'association qui m'ont dit, "Darrête, t'es traitement, mais. Ah, bon, mais pourquoi?" Et d'autres, "Oh, c'est une super nouvelle, c'est génial." C'est quoi, la voile est différente. Donc, on n'a pas tous le même. En première intention, quand j'ai parlé de la possibilité d'arrêter mes traitements, ça m'a pris du temps, d'arriver à le verbaliser à ma première oncologue. Et quand j'ai en ai parlé, elle m'a pas fermé la porte. Elle m'a juste dit, en ce moment, il y a des études sur les cancers métastatiques, des résultats devraient arriver sur des arrêt de traitement VS continuer des traitements. Et en fait, elle avait besoin de résultats de cette étude pour arriver à positionner sa décision. Donc, c'est pas qu'elle ne voulait pas du tout, mais c'est juste que le timing était pas le même et que l'autre oncologue, effectivement, a été plus prompt au. A la décision et m'a engagé là-dedans de façon plus rapide, alors que sinon, j'aurais dû attendre encore peut-être deux ans. Si vous voulez, j'ai une anecdote d'un cas inverse que j'ai vécu et qui rejoint la question du disque. J'ai rencontré un patient rouge-vive. Donc, on redire rouge-vive, ça s'est gardé le contrôle, décision. Oui, et dans la processe comme, qui est un autre modèle, mais à six couleurs, si vous me permettez. Donc, lui, ça aurait été un promoteur, donc c'est-à-dire vraiment quelqu'un qui aime le risque. Voilà. Et c'était très particulier parce que si vous me permettez l'expression, il avait cramé plusieurs docteurs, il avait un l'info du mento et il ne voulait pas de traitement. Donc, clairement, c'est une maladie mortelle, donc bon. Et donc, recours de la clinique vers une des membres de mon équipe, recours des membres de mon équipe vers le patron, et donc je me retrouve avec ce patient où je me dis "Ah, il se passe un truc dès la salle d'attente". Donc, le gars est basonné, tatoué, taillé en vée, un atlete, il s'asseoir dans le box, il me dit "vous comprenez docteur, la mort, ça n'existe pas". Et là, je me dis, là, il y a du niveau. Là, il va falloir s'accrocher parce que. Donc, du coup, ce que je développais dans la communication avec ces gens qui sont clairement un profil très différent du lien, c'est faut absolument les écouter, absolument essayer d'intégrer leur projet de vie, etc. Qu'est-ce que vous faites, etc. Et là, le monsieur me dit, "Je mon projet de vie, c'est de retaper une maison de la vendre et de passer mes vieux jours au Portugal". Bon. Et puis, vous allez des enfants, oui, j'en ai trois, il y en a un qui est décédé dans l'accident de mobilettes à l'âge de 17 ans. Et là, je tue, je me dis oui, la mort, ça n'existe pas. On ne survit pas à un descendant. Ça ne devrait pas exister, si je peux le dire autrement. Et donc, je dis, ben, en fait, je vais pas pouvoir lui vendre la chimio en lui disant que le cancer s'attue. Donc, ayant pris le temps d'identifier qu'on est, ah oui, j'ai oublié de préciser, c'est un ancien militaire conducteur de poilot qui, à la retraite de l'armée, fait des cascades pour les films, pour les séries. Donc, il traverse des plafonds de placo pour le film. Donc, ça veut dire, ça, c'est clairement quelqu'un qui aime avoir le contrôle de sa vie et qui apprécie le risque. Donc, pour aller le chercher, il faut que je lui offre de l'excitation. C'est ce que dit le référentiel process comme. Donc, c'est-à-dire, chiche. Voilà. Donc, ça, c'est pas du tout ma nature. Donc, pour pouvoir aller l'armée, je lui ai dit, ben, écoutez, qu'est-ce que vous diriez comme vous face de la chimio? Vous qui n'avez peur de rien, enfin, c'est dépagé, pas dit ça comme ça. Mais voilà. Et il me dit à moi, on m'en ferme pas dans les hôpitaux. Il dit, bah, on le fait sur le moins de temps possible, en hospitalisation, parce qu'il m'avait dit, si je suis un gars qui vit dehors, etc. Et puis, plus t'es nous, vous venez pour la première, si ça va pas, vous venez pas. J'avais jamais parlé comme ça dans ma vie. Donc, vraiment, je suis adapté. Et donc, du coup, le patient accepte de venir. Est-ce que je lui l'ai offert? Son langage, c'est ça. Il vient la première fois. Il vient la deuxième fois parce que ça se passe bien. Et puis, la collègue qui s'occuperait de sa chimio, on vient me voir en cette fixation, l'autographe. On va pas l'enfermer ton coco là. Donc, je dis pas de problème, je le revois. Puis, je me disais, bon, ben, je devrais pouvoir arriver à lui le convaincre. Et puis, je m'assois, je lui explique, vous savez, la chimio c'est bien, mais pour consolider l'effet de la chimio, il faudrait qu'on fasse une autographe, parce que si on ne fait pas d'autographes, il y a un risque que la maladie revienne. Et là, j'avais pas compris que j'avais sauté sur une mine anti-personnelle. Il me dit, j'aime le risque. Alors là, je me suis souvée. Je me suis trouvée très bien. Donc, c'est juste pour dire que, en fait, quand on a ce type de personnalité là, ils vont assumer tout jusqu'au bout. Et pour faire une histoire courte, il a reçuté plutôt prévu parce qu'il a pas eu l'autographe. Et quand je lui ai dit maintenant, c'est "carty" ou "autographe", il m'a dit, "Non, vous me feriez ce que vous voudrez, mais on n'en ferme pas". Et parce qu'il devait arriver à river, il est finalement mort plutôt que ce qu'on révolue les données de la science. Et quand j'ai pu voir sa famille en post-mortemme, parce que finalement, j'offre toujours la possibilité de rediscuter des prises en charge après le décès. Ils m'ont dit, "Merci, professeur, vous avez fait ce qu'il demandait". Et il est mort, comme de toute façon, il était lui-même. J'ai compris que là, il s'était passé un truc de fou parce que, en fait, moi, ça m'a mis clairement en dehors de ma zone de confort. J'ai fait ce que j'ai pu, mais à la fin, lui était satisfait parce qu'on n'a pas enfermé et la famille soutenait le truc. Voilà. Est-ce que tous les médecins connaissent, en fait, ça devrait faire partie de lui? Je reconnais la formation. Je reconnais que ça, c'est un choix personnel de mettre investi dans la communication. C'est aussi peut-être pour ça que je suis là. Mais ce que je voudrais juste dire, c'est que, ce dont on est en train de parler là, j'aimerais interpeller mes collègues en disant, l'intelligence artificielle ne nous le prendra pas. Alors que les décisions terapétiques, les choix, même les choix des traitements, etc., avec les technologies qui arrivent, je pense que, bientôt, je choisirais le traitement du patient avec mon smartphone. C'est parce que l'intelligence artificielle apportera le meilleur bénéfice. Mais ces choix-là, qui vont déroger et être plus ajustés sur le projet de vie de la personne, eh bien, il est temps d'y investir parce que c'est ça qui va nous permettre de récupérer de la confiance, de la satisfaction au travail et d'avoir, comme ça, un parcours professionnel où on aura une vraie satisfaction à rencontrer les gens. Donc j'ai vraiment envie de dire un manifeste pour la rencontre interhumaine dans la relation de soins y compris en cancerologie. Merci pour tous ces exemples. Alors puisque le projet espoir de horizon, il n'y avait pas de "s" à "espoir", et maintenant il y a "s" à "espoir". Mais l'année, est-ce que vous l'avez entendu autour de vous ou vous-même en fait, est-ce qu'il y a plusieurs espoirs? Est-ce que les espoirs peuvent aussi évoluer en fonction du parcours de soins? Oui, tout à fait. Il y a des espoirs au départ. Après, il y a des réalités qui viennent d'y fois si confrontées, donc on peut réorienter ces espoirs. Il y a différents projets aussi, et c'est là où on revient sur le côté, bah voilà, que chaque individu avant d'être un patient, voilà, à son projet de vie et son propre contexte, des fois l'espoir, il n'est pas aligné aussi forcément entre l'espoir du médecin et l'espoir des patients, des fois la patiente son espoir, c'est effectivement de ne pas avoir mal, de plus souffrir, et en fait du coup les traitements ne sont pas toujours entendables, même s'il y a un gain pour gagner 6 mois, 6 mois dans la douleur, ou voilà, c'est pas forcément toujours entendable, donc l'espoir de gagner 6 mois des l'espoir d'avoir six mois de difficultés et de contraintes lourdes. Par là, des fois, ça va pas s'adigner. Des fois, il peut y avoir cette dissonance entre une annonce d'un médecin qui arrive tout content parce qu'il y a un nouveau traitement, un nouvel espoir, c'est super. Et voilà, il y a des bons résultats, bon, par contre, ça va faire ça, ça. Et en fait, voilà, du coup, l'espoir aurait été plutôt continué, mon traitement que j'ai là plus longtemps parce que je le supporte bien, plutôt que de changer, même si ça maximise des chances d'améliorer la situation. Et puis aussi, une chose que j'ai changé une fois dans un congrès avec des médecins, et ça avait marqué le médecin qui était avec pointable. Bon, je le redis. Je lui avais dit, mais il y a certaines patients, le espoir, c'est les prochaines vacances scolaires. Ça, je l'ai entendu plusieurs fois. C'est vraiment, moi, juste faire que je serai bien, suffisamment bien, pour les prochaines vacances scolaires. Et elle place le respons comme ça de vacances scolaires en vacances scolaires pour profiter de leurs enfants, quoi. Et ça, on avait cet échange parce qu'il parlait de plus trois mois, plus six mois. Et en fait, juste mes défois, votre espoir est celui de la patiente. Il n'est pas du tout sur la même timeline. En fait, c'est important de respecter la temporalité, quoi. Donc oui, ça fluctue. Et puis des fois, il y a des petits espoirs simples qui sont du quotidien. Et des fois, il y a des espoirs qui peuvent paraître dériésonés au vue de la situation médicale. Mais quelque part peut importe parce que, en fait, c'est pas forcément quelque chose. Un espoir, c'est pas forcément quelque chose qu'on veut. On va toujours voir se réaliser. C'est plutôt un objectif ou une direction. Donc, il faut aussi le voir comme ça. Parce que des fois, il y a des patients qui espèrent reprendre le travail, par exemple. Alors que le médecin sait que c'est peut-être réaliste au vue de la situation, de santé. Mais je pense que ce n'est pas grave de la laisser espérer qu'elle puisse reprendre le travail un jour. Je veux dire, vous ne retraverez jamais, faites votre pension d'analysité ou des choses comme ça, qui vont être très enfermantes. Et alors qu'au finalement, laisser une porte ouverte. Est-ce qu'il y a un enjeu sur le parcours de soins, pas forcément? Oui. Mais c'est intéressant. Je me souviens d'une étude où on avait justement comparé les attentes des patients et des attentes des médecins dans le cadre de cancer très avancé, qui n'était pas du tout la même. En fait, le médecin voulait prolonger la vie. Je sais plus exactement qu'elle étudiait, mais le patient voulait être autonome mais voulait pas que sa vie soit prolongée. Je trouve que c'est, finalement, est-ce que la clé s'est vraiment quand même toujours tenir compte du projet de vie et des espoirs, du patient? Elle finit, je crois que vous avez très bien résumé. Mais c'est un peu la conclusion, mais. Oui, alors, du coup, la question du projet de vie est de la décoation des choix médicaux, thérapeutiques, de soins de support au projet de vie. À mon avis, c'est totalement central. Et pour y avoir accès, on ne peut pas faire l'économie d'écouter le patient. Donc, ça veut dire que dans une hyper-technicisation de nos métiers, ce qui va être important pour nos autres oncologues, c'est de pouvoir prendre le temps d'écouter le patient sur son projet de vie. Donc, ça veut dire que, c'est ce que je dis aux interne, vous êtes dans un escape game et vous avez une partie des clés, qui sont ce qu'on vous a appris à la fac et le patient à décler. Et il va falloir mettre en commun le troceau pour pouvoir faire quelque chose qui va être pertinent pour la vie du patient. Donc, les objections les plus fréquentes qu'on a, c'est oui, mais on n'a pas le temps. En fait, je pense que c'est pas vrai. C'est-à-dire que ça va être important, justement, puisque nos technologies sont maintenant à la pointe et qu'on peut faire des décisions, prendre des décisions assez rapidement. On a le temps d'écouter le patient par rapport à ce qu'il vit, par rapport à ce qui est important pour lui, tout dépend de la qualité de la question, de la qualité d'une onverbal, et on fait, des fois, ce que j'appelle, des concours de questions ouverte. Quelle est la question la plus ouverte que vous pourriez poser à un patient? Alors, il y en a une, que j'adore, qui vient de Martin Vinclair, donc voilà. Si vous voyez le roman dans lequel la chirurgienne est complètement défoncée par la question du génicologue médical, qui dit à une patiente qui arrive à compter moi, et donc le gros avantage de une question aussi ouverte, en moi, je dis par raconter moi, je dis par les moites de vie, voilà. Et le gros avantage, c'est que si jamais la personne a quelque chose sur le cœur qui est important et qui forcément va être en relation avec la maladie, parce qu'on est quand même dans un capital, en fait, c'est ça qui sort en premier. Et donc, du coup, si on traite en premier, est-ce qu'il est plus important? Et bien, on a optimisé le temps. Parce que si on faut pas beaucoup de temps. Et voilà. Et donc, si on a éludé l'éléphant dans la pièce, il va se passer ce qu'on appelle la poignée de porte, au fait, docteur. Et il va falloir qu'on sera soit tous les deux, parce que si on a manqué quelque chose, voilà. Et donc ça veut dire que ça nous demande, je pense, une qualité d'écoute, qui va permettre de faire une différence dans la vie des patients. Et il me semble que c'est le moment de l'enseigner, de le promouvoir, parce que c'est l'avenir, je crois, de nos professions. Moi, j'ai l'impression que c'est presque une belle conclusion de podcast, mais l'année, j'ai envie de vous demander qu'est-ce qui vous donne de l'espoir aujourd'hui? Ce qui me donne de l'espoir, c'est évidemment toutes les évolutions qui sont magistrales ces dernières années, évidemment. Et puis, le lien humain, effectivement, est de voir et d'entendre des soignants qui ont ouvert les écoutils à ce point. Et je pense que ça va amener tout le monde dans ce sens de effectivement se ressentrer sur l'humain. C'est vrai que le côté technique des choses peut être un peu plus appuyé sur liat et puis faisons une force pour nous ressentrer sur nos points de richesse, qui sont notre humanité. Et puis on a une petite surprise pour la fin, parce que là, il va falloir que vous nous donnez le petit… vous récitiez le petit refrain et on va mettre une surprise pour la fin. J'ai été mélenie et j'ai dit mais en fait, moi ce qui me donne de l'espoir, c'est l'humanité des médecins, des interne, des étudiants et ce mot espoir, on l'a glissé donc dans une des chansons de rouge, donc l'album de chansons des mythologiques que je porte. Et la chanson numéro 3, elle est justement sur la communication au moment de l'annonce. Et donc je vais dire le… Comment est-ce qu'elle s'appelle la chanson? Elle, je dirais de mon mieux. Et donc le refrain dit les mots suivants, je ferais de mon mieux du mieux que je peux pour accueillir tes réactions et tes questions, je dirais de mon mieux des mots des espoirs car on veut y croire, j'écouterai tes silences, j'irai chercher ta confiance. Merci Mélanie, merci d'Alphine. Merci Emmanuel. Merci. Et maintenant, place à la chanson. [Musique] [Musique] [Musique] Je ferais de mon mieux tout ce que je peux pour accueillir tes réactions et tes questions, je dirais de mon mieux des mots des espoirs car on veut y croire, j'écouterai tes silences, j'irai chercher ta confiance. [Musique] Je fais écouter ce que tu peux entendre, je fais m'adapter pour te comprendre. Mais c'est instant, et elle m'étire, tu vas retenir des façons. [Musique] [Musique] [Musique] [Musique] [Musique] [Musique] [Musique] [Musique] [Musique] Car tu es mon passion Je ferai de mon mieux Dans ce que je peux Pour accueillir tes réactions Et tes questions Je dirai de mon mieux Et mon espoir Car on veut une croix Je coûterai tes silences J'ai recherché ta confiance Je ferai de mon passion Dans ce que je peux Pour accueillir tes réactions Et tes questions Je dirai de mon mieux Et mon espoir Car on veut une croix J'ai coûterai tes silences J'ai recherché ta confiance Si cette épisode vous a plu, n'hésitez pas à le partager, à laisser un commentaire ou à l'envoyer une personne qui pourrait l'avoir besoin, un patient, un proche, un aidant ou un soignant Parce que ces conversations ont le pouvoir d'ouvrir le dialogue et souvent de donner ou de redonner espoir Merci de nous avoir écouté et nous nous réjouissons de vous retrouver très bientôt pour le prochain épisode de notre série spéciales espoir de guérison À très vite et prenez soin de nous