ESPOIRS DE GUÉRISON #1 - La place de l'espoir en cancérologie. Pr Benoît You, Nicolas Ozan & Alice Gros

En fait, le patient se retrouve dans une situation où il ne mettrise pas grand-chose. Et pour que ça se passe au mieux, c'est la confiance qui va pouvoir donner à ceux qui la compagnent. Et cette confiance a se fait dans les gestes, dont le fait aussi de ne pas forcément dire tout ira bien. Mais c'est de dire, moi, je ferai tout mon possible pour vous accompagner. Là, on se rend compte finalement que ce concept de guérison est beaucoup plus large que juste la question médicale. Et que même si on est dans une situation malheureusement de la maladie, on ne pourra pas éminer complètement. On peut encore avoir l'espoir d'une guérison dans la définition du patient qui va être celle, peut-être d'une brélique. Je pense que c'est finalement le concept derrière, le sentiment qu'on va pouvoir se réaliser, malgré la maladie, là où on en est. Cette réflexion que l'on a eue par Strasene et Cassel mais tout s'ensemble, c'est de le dire comment on peut aussi aider, comprendre, entendre des difficultés, des uns et des autres. Parce que la raison s'est évidique est sur les médecins et qui paissent sur les médecins et qui, de plus en plus, croissant, elles ne changent pas. Bonjour, je suis Delphine Remy et je vous accueille sur le podcast "N'être princesse de venir guerrière". J'ai l'immense joie de vous retrouver pour une série spéciale de 5 épisodes réalisée en partenariat avec AstraZeneca France, autour du magnifique projet espoir de guérison. Et vous l'entendez, le Jingle est un peu différent pour cette série spéciale. Grâce au progrès du dépistage de la recherche et des traitements, nous sommes entrés dans une nouvelle ère de l'oncologie. Certains cancers guérissent, d'autres se chronissent et de plus en plus de personnes vivent aujourd'hui avec la possibilité de se projeter à nouveau dans l'avenir. Face à ce changement de paradigme, le projet espoir de guérison rassemble depuis plusieurs années, patients, soignants, psychoncologues et experts autour d'une question essentielle. Quelle place donnée à l'espoir dans le parcours du cancer et comment passer d'un parcours de soin à un véritable parcours de vie? Au fil de ces 5 épisodes, nous parlons des spoirs de guérison, d'incertitudes, de communications, de relations soignants soignées et surtout d'humanité. Alors, installez-vous confortablement et bienvenue dans cette nouvelle aventure espoir de guérison. Bienvenue dans ce premier épisode d'espoir de guérison, un projet porté par un comité de réflexion nationale et soutenu par AstraZeneca. Pendant longtemps, le cancer a été associé à une forme de fatalité. On parlait de traitement, de survie, parfois de rémission, mais on parlait beaucoup moins d'espoir, non pas parce qu'il était absent, mais parce qu'il était difficile à nommer. Les soignants devaient trouver un équilibre subtil entre honnêteté, prudence et soutien. Comment parlait d'avenir lorsque tant d'incertitudes demeure? Comment encourager sans mentir? Comment laisser une place à l'espoir sans promette ce que l'on ne peut pas garantir? Et pourtant, quelque chose a profondément changé, grâce au progrès du dépistage de la recherche et des traitements, certains cancers guérissent. D'autres se chronicise, des patients vivent aujourd'hui de nombreuses années avec une maladie qui, autrefois, a laissé beaucoup moins de place à l'avenir. Nous sommes entrés dans une nouvelle ère de l'oncologie, une époque où l'on est passé progressivement d'une certitude de mort à une insertitude de vie, vous reprends de l'émo dix libères, psycho-oncologues, membres du comité scientifique. Cette évolution apporteuse d'espoir nouveau, mais elle soulève aussi de nouvelles questions, que signifier réellement le mot guérison, peut-on espérer sans certitude? Comment accompagner les patients dans cette entre deux ou l'avenir n'est plus écrit d'avance? Et surtout, comment passer d'un parcours de soin, un véritable parcours de vie? C'est pour explorer ces questions qui n'aient le projet espoir de guérison. Depuis 2021, ce mouvement collectif rassemble patients, soignants, psycho-oncologues, associations et experts autour d'une conviction forte, la qualité de la relation de soignants soignés fait pleinement partie du soin. Au fil des attulés organisés partout en France, plus de 450 professionnels de santé ont déjà contribué à nourrir cette réflexion commune, autour d'un enjeu fondamental, mieux accompagné, mieux communiqué et redonner toute sa place à l'espoir dans le parcours du cancer, car au-delà des traitements, il y a les mots, les silences, le regard, la présence et parfois une simple phrase peut profondément changer la manière dont une personne traverse la maladie. Dans cet épisode, nous allons revenir sur la naissance de ce projet, comprendre pourquoi cette réflexion émerge aujourd'hui et explorer la place de l'espoir dans l'oncologie moderne. J'ai la joie d'accueillir Alice Gross, ancienne patiente aujourd'hui Gary, le professeur Benoyou, oncologue médical à l'Institut de cancerologie des Espices civils de Lyon et Nicolas Ousand, directeur médical, oncologie et hematologie d'AstraZeneca France. Je vous souhaite une excellente écoute. Bonjour Alice, bonjour Benoyou, bonjour Benoyou, bonjour Benoyou, bonjour Benoyou. Bonjour Benoyou, bonjour Benoyou, bonjour Benoyou, bonjour Benoyou, bonjour Benoyou. C'est une autre chose d'autre personne de la société comme des philosophes et des psychologues, et pourquoi ça a été pensé à partir de 2021 et avec notre première réunion que l'éluan 2024? C'est parce qu'on s'est rendu compte qu'il y avait des remontés de les personnes qui sont sur le terrain. Nous, alors dans les discussions qu'on pouvait avoir, qui avait ce besoin venu des patients, venu des médecins d'adapter un petit peu la relation patient-soignant avec l'évolution de la prise en charge dans le cancer. En fait, ce qui a déclenché un peu tout ça, et on y reviendra, je suppose, mais ce sont les nouveaux médicaments qui ont été développés ces 15 dernières années et qui ont apporté une vision complètement différente du pronostique pour certains cancers. Et là, on a voulu nous pouvoir donner la possibilité de réfléchir à quel est la suite, parce qu'on a maintenant les traitements qui peuvent permettre de non seulement ce qu'on disait avant prolonger la vie, mais aussi probablement de guérir. Du coup, il y avait un sensation, sentiment de comment on veut parler d'espoir, et nous, c'est simplement positionné là en tant que cataliseur, et après, ça a été extrêmement simple, parce qu'on s'entourait des très bonnes personnes. Merci Nicolas, et justement à la réunion nationale dont vous parlez, vous aviez dit travailler main dans la main sur l'alliance thérapeutique-soignant-soignée afin de passer d'un parcours de soin, un parcours de vie. Est-ce que vous pouvez développer ce parcours de soin, un parcours de vie, et vous aussi benoît? Je pense que les benoîtres et Alice au monde aussi, je pense des éléments à ajouter, ce que l'on voit et ce que je persoie à moi, c'est que lorsqu'on est en oncologie, on ne parle pas simplement d'une tumeur ou d'un cancer, mais d'un patient dans sa globalité ou d'une patient dans sa globalité, déjà, avec ses comorbidités, donc ces autres potentiels maladies, ça c'est extrêmement important, il faut qu'on entienne compte. Et puis, quand je dis dans sa globalité, c'est aussi ce que la personne a dans la tête et la façon dont elle a de penser, de réfléchir sa vie, de réfléchir, et son cercle familial, et son cercle professionnel, etc., etc., et donc là, on est dans la réflexion dont pas simplement de soigner et de traiter une maladie et de prendre en charge un patient, mais c'est de réfléchir à comment mieux ou le mieux prendre en charge un patient ou une patient dans son cadre de vie. Donc c'est là aussi par cours de soins où on se limite à se dire, ça va être tellement, tellement, tellement, tellement, voilà ce que je vais vous faire, à un parcours de vie où, voilà, d'où vous venez, je persoie, j'en discute avec vous, voilà, aujourd'hui où on en est et ce que l'on va faire et ne passe interdire de réfléchir à la suite. Et voilà, on va aller ensemble et après potentiellement où vous allez aller. Donc c'est un peu ça pour moi et que je persoie. Beno, est-ce que vous voulez rebondir là-dessus justement passer d'un parcours de soins, un parcours de vie? Déjà sur la Lyance Thérapeutique et ce contrat de confiance qui est lié entre le soignant et le soigné, pour assurer le soigné que l'on va faire tout ce qui est possible pour lui permettre, justement d'avoir le parcours de soins, un meilleur condition, mais le parcours de vie. Alors le parcours de soins effectivement, c'est ce qu'on disait à l'instant, c'est ce parcours qui va faire le patient, va avoir un traitement, adapté à sa maladie pour essayer de la contrôler, voire de la traiter au mieux. Mais le parcours de vie, c'est ce qui va haut de la, c'est tout ce qui va permettre aux patients ou aux patients, d'avoir la certitude que les soignants vont mettre les conditions pour pouvoir avoir la meilleure vie possible, malgré la maladie. Ça passe par des projets personnels, professionnels, des voyages, enfin finalement toutes ces conditions qui vont permettre aux patients ou aux patients de se réaliser, malgré la maladie, je le décriverai comme ça. Et finalement, vous exercieriez une quinzaine d'années, est-ce que toutes les questions qui émergent aujourd'hui avec ces Thérapeutiques, avec ces vies, ces maladies qui se connaississent, ces gens qui vivent longtemps sous traitement, il y a toutes des nouvelles questions, en fait, dû à ça. Effectivement, il y a des nouvelles questions qui sont apparu. Il y a 15 ans, on avait le début, quand même déjà des Thérapeutiques, le tout début des milleautérabies, parce que je l'ai connu du côté de l'industrie. On a même malheureusement pas encore ces perspectives de se dire, c'est patient que je vois, pardon, le dire de façon aussi abrupte aussi, je ne les vois pas. On me dit, "Bétien, voilà le scanner, voilà les résultats, voilà tout ça, j'espère les emmener à X-se-moi." Quand on est dans un calme estestatique, j'espère. Donc, c'était un petit peu il y a 20 ans, 15 ans, les choses qui interpellent, enfin sur lesquelles on se rochete et donc avec les patients et les patients, il fallait être aussi, je pense, on se sentait dans l'obligation et dans le devoir d'être transparent et d'avoir cette transparence sur le côté, on va. Le faire ensemble, c'était mon idée aussi de dire "c'est pas vous, tout seul ou moi, tout seul, on va le faire ensemble, et on va essayer de faire le mieux possible, le plus possible". Et on avait quand même derrière la tête ce côté mais il faut aussi que je suis un peu honnête parce que la réalité c'est que probablement qu'on n'a pas les trop trop loin et qu'on n'a pas les signes. Ça qu'il y a un moment où on avait un stop parce qu'on voyait des études qui limitaient un moment la survival. Et puis avec l'arrivée des nouveaux médicaments, il me terrapit, il y a plein d'autres choses, des quartiers, et énormément de choses qui sont arrivées. Et qui ont chamboulé tout ça. Donc on est passé, je vois le patient, je fais une consultation d'anon. Il y a bien sûr les RCP, Rignons de concertation pleurée disciplinaire qui sont obligatoires en France depuis 2003, dans beaucoup de pays, c'est pas encore le cas. On nous envie, on nous, qui font que ces Rignons de concertation de l'upturée disciplin ont réfléchi entre médecin pour dire qu'est-ce qu'on va prendre comme meilleure solution, c'était ça l'idée. On avait le, on commençait à voir ces consultations d'anon pour le faire aussi, pour renoncer aux patients d'une situation de compliqué. Et on était aidés pour ça par des professionnels. Mais on n'avait pas du tout l'idée de se dire, il faut aussi intégrer là-dedans quelque chose de l'espoir, comment je peux intégrer dans ma consultation, etc. Et on ne l'apprenait pas alors je crois qu'on l'apprend toujours pas non plus à la fac. Et donc voilà, pour moi, c'est ça qui a énormément changé et c'est qu'aujourd'hui, je pense qu'on a, et j'en suis ravie, et en même temps, je comprends parfois le désarroi de mes confrères qui y eux sont restés dans le soin. C'est, bien on a cette des possibilités de se dire, peut-être qu'on va guérir, peut-être qu'on va faire vivre, permettre aux patients de vivre longtemps. Et ça, c'est tout nouveau et je pense que c'est ce qui a changé la donne dans ces discussions et les réflexions qu'on a mis en place. Et moi, bon, non, je vais vous poser une question, en fait, est-ce que, vraiment, au regard de ce que Nicolas vient d'expliquer, est-ce que votre métier a totalement changé? Est-ce qu'on pourrait parler d'une forme de binarité avant, donc la maladie localisée avec un objectif de guérison, et puis la maladie métastatique considérée comme un curap, quoi. Donc est-ce que vous pouvez expliquer dans vos mots tout ce changement de métier les 20 dernières années? La binarité de l'oncologie, c'est un concept, un dogme, un paradigme, qu'on enseigne depuis, j'irais des dizaines d'années dans nos universités sur laquelle, toute nouvelle prise en charge va nécessiter de séparer la situation, soit celle d'une maladie localisée dont l'objectif va être de guérir le cancer, soit de la maladie métastatique qui, dans quelques rares exceptions, va se traduire pour une maladie qui, malheureusement, sera non curable. Ce qu'on pourra faire de mieux, ça va être de contrôler, ma dit, le plus longtemps possible. Alors ce concept qui est terminé en question par l'innovation terapétique, par les progrès des nouvelles terapétiques dont on parlait à l'instant, et en fait, il y a un fait nouveau. Le fait nouveau, c'est que des maladies métastatiques supposées, non curables, vont être contrôlées pendant très longtemps avec le même traitement pendant des années, voire même des patients qui ont arrêté ce traitement-là, qui sont en rémission complète, c'est-à-dire qu'il y a plus de maladies visibles. Arrête le traitement, et curieusement, des années après la maladie ne s'est pas réactivée. Donc clairement, il y a un fait nouveau, ça va contre notre dogme, contre notre paradigme, et ça, et bien il faut qu'on l'intègre. On est encore au début de l'histoire, il va s'alloir qu'on puisse le comprendre pour ensuite pouvoir l'enseigner, mais également l'expliquer aux patients. Et alors pendant la réunion nationale, vous parlez de cette fameuse boîte noire, et je trouve que c'est vraiment une image extrêmement puissante. Est-ce que c'est une zone grise? Comment on la gère? Alors je dirais plutôt grise, pourquoi? Parce qu'on sort de la binarité, on est plus dans le noir ou dans le blanc, donc il y a une boîte grise qui est celle de l'incertitude. On part d'un constat de départ qui est notre dogme, mais qui est celui de la maladie métastatique, ne sera jamais curable. Pour aller vers un concept, il y a quelque chose qui se passe, il n'est pas impossible que des maladies métastatiques puissent faire logrer pour un certain nombre de patients, donc ce n'est pas encore bien les identifiés, on puisse finalement transformer cette maladie métastatique en maladie curable. Donc on est dans ces zones d'incertitude qui finalement est source d'espoir, parce que tout le patient est également les soignants, ce n'est pas tiens peut-être que ça sera pour cette personne. Alors Alice, je vais vous demander pourquoi en tant que patient d'hierri, on va utiliser le mot "hierri", vous avez décidé de rejoindre le projet espoir de "hierri", pourquoi c'était important pour vous? Pour moi, ce projet, donc espoir de guérison, c'est aussi, et surtout, un projet de regard croisé entre les patients et ceux qui les accompagnent, et surtout qui les accompagnent de manière pluridisciplinaire. Et ce projet, c'est aussi incarné l'espoir et de dire le patient, il est au cœur du projet, il est écouté, entendu, et on travaille ensemble, et on crée justement cette alliance thérapeutique, comme on l'a dit. Et pour moi aussi, c'est de dire, le patient il est humain, les professionnels soignants qui accompagnent aussi, et la base de toute relation pour qu'elle se passe au mieux, c'est travailler sur la communication. Et c'est aussi ce que représente ce projet, c'est travailler ensemble, écouter, réfléchir, parfois ne pas être d'accord ou quoi, mais à boutir un socle solide qui va justement évoluer la pratique et la prise en charge. Et pourquoi, pour vous, l'espoir est essentiel dans un parcours de soins? Peut-être si vous pouvez, voilà, nous vous raconter des histoires de. Vous avez quel âge? Très en 13 ans, est-ce que vous avez déjà pensé à l'espoir à ce moment-là? Oui, comme on disait, en fait, l'espoir est 542 différentes manières, c'est dans les échanges, dans la posture, dans les manières de parler et dans les orientations. Est-ce que vous souvenez d'un moment très simple? Oui, oui. Ben moi, c'était au tout début qu'on m'a annoncé la maladie qu'on m'a dit, voilà, tu as une le sémil, donc moi, je ne connaissais pas ce terme. Et j'ai demandé, est-ce que je peux guérir? J'ai dit ça direct, alors j'étais vraiment très mal en point, on va dire. Et le médecin, il s'est assis à côté de moi, il m'a dit, ça va être très dur, très long, mais je frais tout mon possible. Et c'est ce qu'a dit Benoît, tout à l'heure, c'est-à-dire, en fait, le patient, il se retrouve dans une situation où il ne maîtrise pas grand chose. Et cette confiance, ça se fait ça dans les gestes, dans le fait aussi de dire, il ne faut pas forcément dire tout tirat bien. Mais c'est de dire, ben moi, je ferai tout mon possible pour vous accompagner. Et l'espoir, il change aussi de forme en fonction du parcours, c'est-à-dire qu'au début, j'ai l'espoir de guérir. Et en fait, un mois après, j'ai l'espoir de qu'on me soulage la douleur. Voilà, donc en fait, l'espoir avec un espoir, c'est pour ça que c'est important aussi, c'est que. Mais on va justement revenir, en fait, sur le mot "guérison", Nicolas, Benoît, Alice. Est-ce que c'était un mot qui était compliqué au début? Guérison tout court ou espoir de guérison, et puis maintenant espoir de guérison avec un es? Comment vous avez vu les choses au début? Alors, c'est vrai qu'on avait porté initialement l'idée de guérison. Et puis, après, des discussions avec les membres du comité scientifique et essentiellement des médecins, et des anciens des maîtres que j'ai connu, on a réfléchi parce que, en fait, j'ai compris aussi le côté pour les médecins. On a cette difficulté qui peut être de se dire, mais si je dis ce mot-là, je vais vous guérir, on va. Et qu'est-ce que ça ne fonctionne pas? Cette côté de confiance, de relation de confiance, pourrait être rompu. Et là, il faut quand même dire des choses aussi. Je pense qu'il faut être très vrai et se dire qu'aujourd'hui, en France, on guérit à peu près 60% des cancers. Et donc, on a quand même des cancers pour lesquels c'est beaucoup plus compliqué. Et donc des médecins qui vont vous dire la tension. Parce que, moi, c'est parce que je connais, et ce que j'expérimente dans mon expertise de soins. Et je crois qu'il fallait les entendre aussi et qu'il fallait entendre ces retours. Et donc, on a réfléchi à se dire, espoir sans esre de guérison. Là, ça a pris parce que derrière, on n'est pas de promesse, parce que les médecins aussi, on. Il faut être transparent, c'est ce que nous, on leur fournit en tant qu'industrielle, ce qu'on fournit au médecin, c'est des données. Les résultats sur une étude, on donne, voilà, il y a une survie globale, médiane. C'est-à-dire que 50% des patients sont envies à X-femois, X années, etc. Et c'est ce qu'ils ont devant de patients. Mais savoir où leurs patients se situent sur la courbe, c'est pas évident. Donc, voilà, on a entendu tout ça. Après, espoir, parce que, avec les avancés, etc., ça a été entendue. Et puis, je finirai rapidement avec l'espoir avec un S. C'est justement parce que je crois que la réunion nationale et tout ce qu'on a pu entendre, nous a bien fait comprendre à tous, et pas, et ce n'est pas Strasé Nekar, c'est le comité scientifique, le comité. Il y avait plusieurs espoirs. Et Alice le disait très bien, moi, je me souviens vraiment de ce moment-là où c'était, j'avais très mal. Et la seule chose que je demandais, c'était de plus avoir mal, et c'était ma demande et mon espoir. Et une fois que je n'avais plus mal, ça, il y avait déjà une chose qui était passée. Et on s'est rendu compte, Benoît le disait tout à l'heure, ça peut être des vacances, ça peut être des choses comme ça. Et donc, il y a plusieurs espoirs, et il y a des philosophes beaucoup plus forts que moi, qui nous l'ont expliqué également. Donc, on est passé progressivement à ces deux mots. Et vous, Benoît, quand vous avez entendu guérison, et puis espoir de guérison, est-ce que vous étiez parmi les séptiques quand vous avez entendu guérison? J'étais à cheval entrée d'abord, parce que le dogme nous fait dire, nous veut dire qu'une maladie métastatique ne pouvait pas guérir. Et en fait, tout dépend de la définition qu'on met à guérison. Si la guérison, c'est la disparition totale de la maladie, médicalement, en tout cas, il y a encore pas longtemps, c'était juste pas possible de l'imaginer. Donc là, on peut comprendre que si on dit un patient que vous êtes guérir, alors qu'en réalité, il y a un risque effectivement de fausse espoir, de confiance. Maintenant, nos échanges ont montré que la question de la horizon ne revêtait pas juste la dimension médicale, même si on voit bien qu'il y a une évolution, mais il y a encore beaucoup d'inconnus, il y a la boîte de crise. La horizon ne faut probablement pas l'alimiter, effectivement, à la seule définition médicale, qu'il y a des définitions qui sont propres à la vie du patient, et il est vrai que depuis nos échanges, quand les patients reviennent toujours avec la même question, c'est, est-ce que je vais guérir? Avant, j'étais embarassé, j'ai voké les concepts médicaux, maintenant, je renvoie la question en mandant aux patients, bien, finalement, qu'est-ce que vous entendez par horizon? Oui, je me souviens très bien de cette phrase, et qu'est-ce que vous entendez des patients justement? Alors, ce qu'on entend, c'est bien, c'est pas celle qu'on attendrait. On se dit en médecin, il va vouloir que la maladie s'y parle totalement, et qu'il vive normalement. Non, en fait, souvent, le patient dit bah, il réfléchit, il dit bah, en fait, c'est avoir une bonne vie. C'est, à vous pouvoir encore avoir un espoir, d'avoir. voir ma famille passer du temps en vacances, avoir un projet professionnel. Enfin, tout ce qui fait qu'il a l'impression de pouvoir encore faire des choses positives. Là, on se rend compte finalement que ce concept de guérison est beaucoup plus large que juste la question médicale, et que même si on est dans une situation, malheureusement, la maladie, on ne pourra pas éminer complètement, on peut encore avoir l'espoir d'une guérison dans la définition du patient, qui va être celle, peut-être d'une bonne vie. Exactement, donc, espoir en S, j'ai l'impression qu'il y ait une notion de dynamique, de direction, en fait, avec espoir de guérison. Vous avez envie de rebondir là-dessus? Oui, bah, c'est ce que. Bah, c'est exactement ce que je voulais dire, c'est que espoir de guérison, c'est une expression. Comme vous vous dites, en temps, on a envie d'aller vers la guérison, et comme la très bien dit, benoît, guérison, je leur ai carrément misé, aussi, avec un S pour dire qu'il y a plusieurs guérison. C'est-à-dire, ben oui, on guérit physiquement, mentalement, psychiquement, en vérant, voilà, socialement parlant. Et les espoirs, comme la très bien d'inicola, espoir avec un S, ça change toutes les formes au niveau du parcours, elles vont changer. Les espoirs vêtent différents. Et moi, il y a un truc qui m'est marqué aussi, on parle de guérison, mais il y a aussi parfois, bah, justement, on ne guérit pas, on ne peut pas, on va vers la mort. Mais il y a un professionnel soignant qui avait dit, ben, moi, à partir du moment où il va en soin baliatif, je ne peux rien faire. Et ça m'avait choqué, parce que, en fait, il y a toujours de l'espoir à ce moment-là, de soulager des douleurs, d'être accompagnés, de réaliser des derniers rêves, etc. Et souvent, les soignants, ils sont contonnés à dire, ben, moi, je soigne la maladie, et la soignie, ça veut dire la guérir et la curer, etc. Et en fait, il y a plein de moments aussi où, ben, le moment où on ne peut pas la guérir, et où on est toujours. Enfin, le soignant est autant important dans cette phase-là, il ne faut pas la négliger non plus quoi, et c'est. - Je crois que vous voulez rebondir la dessus, oui. - Oui, parce que ce qui me vient en tête, c'est la notion fiammante d'énergie. Je pense que ce qui est le plus difficile pour un patient, est d'imaginer que, fiammant, le discours médical va arrêter toute son énergie de vivre. En réalité, ce que le patient demande souvent, c'est une énergie de pouvoir continuer à avoir du désir, du désir de la vie, desir de faire ça, du cela. Et, fiammant, on peut y arriver jusqu'au dernier souffle. Je pense qu'on a toujours un désir, un énergie qui va nous permettre de nous réaliser jusqu'au dernier moment. Et ça, on peut le transmettre. - Oui, ça peut être accompagné, de passer son tir seul, de pouvoir vous les rebondir la dessus aussi. - Est-ce que, en fait, je pourrais aller aussi dans le sens d'énergie et de l'accompagnement et la présence des soignants? On s'était rendu compte aussi, quand on a eu l'arrivée des premières terapies horales. Étratenant ciblez aux rôles. Pour nous, c'était pour nous, soignants, industriels, c'était un bénéfice énorme pour les lassions, parce qu'on a disait. Non seulement ça fonctionne bien, et en plus, le patiente va pu avoir à venir à l'hôpital pour faire des curts de chimeterrapie, d'injections de. Et il va être à domicile, etc. Et les premiers retours qu'on a pu avoir pour certains patients quand on allait les questionnés, ça a été plutôt un sentiment par certains d'abandon. Ils avaient peur, parce qu'en fait, ils se retrouvaient chez. - Moi, je suis vivie, en fait. - Moi, je suis vivie. On les voyait parfois, une fois par mois, au début, parce qu'on était très prudent. Des moments, on s'initiait par se dire, on se revoit au prochain scanner, au prochain évaluation, sauf si à problème. Mais le patient tout seul chez lui, il avait ce sentiment, peut-être, un peu. Abandon, mais ce qui a dit "benoing", je trouve que ça fonctionne très bien, et c'est l'énergie. C'est probablement qu'il y a ce besoin, encore une fois ensemble, en partenariat, à soignant, et pas que le médecin, à soignant en patient, de créer cette énergie, parce qu'on a souvent eu impression que les innovations et les choses qu'on a portées, allez bénéficier à tous aux patients, au niveau sa qualité de vie, dans ce que disait Alice, on n'a pas porté forcément à la guérison psychologique. Les parfois, on s'est retrouvés un peu surpris des retours des patients quand. - Il y a toute cette relation qui devient de plus en plus long, finalement. J'ai envie de revenir sur les chiffres de longquete Harris, qui était la base du projet espoir de guérison. Les chiffres étaient très forts. Il y avait 90 % des patients qui disaient que l'espoir aide à accepter la maladie, et 75 % des soignants ont peur de donner de fausse espoir. Alors qu'est-ce que c'est cette tension qui est au cœur du projet? Je vais d'abord vous poser la question, vous Nicolas, qu'est-ce qui vous a frappé en fait dans cette étude? - On dit 75 % des personnes de santé et des médecins sont un peu prudents, parce que encore une fois, je veux dire, aujourd'hui, ce que disait Benoît, on est dans quelque chose d'assez binaire, on est dans du chiffre, on est dans des. Aujourd'hui, quand on parlait de cancer et de perspective, on est sûr des données très chiffrées, des pourcentages, des hasardations, c'est-à-dire les hasardes, des reçutés ou pas, de guérir ou pas, et donc, pour partager ça, c'est pas simple pour un médecin avec ce rythme, c'est-à-dire, si je dis que ça va aller, et que ça ne va pas derrière. Les patients, on pourrait comprendre qu'ils aient énormément besoin d'entendre des paroles, qui étaient peut-être pas de dire que vous allez guérir, mais comme on l'a dit là, qui était probablement des paroles un peu différentes, bien sûr, comprendre qu'est-ce qui allait se passer, qu'elle traitement en allait faire, et aller au-delà, probablement, et aller, il y a des chiffres aussi, des épaquettements en tête, mais il y avait ce côté, voilà, il y a le côté où il y a quand même ce besoin qui ressortait les côtés des patients, de se dire, ben moi, j'ai aussi envie qu'on me parle de la vie de tous les jours, là pour les médecins, les trois principales choses, c'était l'explication des médicaments, l'explication de la stratégie, et puis. C'est pas tout à fait la même chose pour les patients, les patients avaient besoin de paroles optimistes, mais justement par rapport à l'espoir et l'espoir de guérison, comment est-ce que vous définirez le mot espoir dans le cadre d'une maladie imprévisible? Alors, on pourrait imaginer que les deux sont incompatibles, imprévisibilité, insertitude, espoir. Je pense que la meilleure manière de essayer d'appréhender ça, c'est de se dire, ben finalement, on parle d'un constat et d'un dogme qui est déjà négatif en soi, puisque le concept, vous avez une maladie qui sera incurable, mais un fait nouveau arrive, peut-être avec les progrès à pratique, peut-être que les choses sont différentes pour vous. Donc, finalement, c'est là que dans l'insertitude, il y a un espoir, c'est-à-dire qu'on puisse donner tort au dogme, qui est négatif et qui est celui de notre base de nouverité de base, et qu'on va faire mieux que ça, et dès lors, l'imprévisibilité, l'insertitude devient une source d'espoir. Oui, et donc est-ce qu'on peut parler de faux espoir alors? Alors, le faux espoir, c'est difficile. Je pense que le faux espoir derrière la peur, c'est la perte de confiance. Alors, comment on peut lutter contre ça? C'est probablement disant la vérité dans la limite de ce concept. C'est-à-dire que, enfin, c'est comme ça, que nos échanges semblent montrer que le médecin son rôle est d'accompagner le patient dans la transmission d'une information qu'on a de la part de notre étude, de nos études, de la part de notre formation, de notre expérience. On va transmettre une information au patient et l'accompagner au mieux, mais je crois qu'il y a un dispensable site de reconnaître ce qu'on ne sait pas. Et la médecine ne sait pas lire dans l'avenir. Et dès lors qu'on va accepter de dire, ben, en fait, ça je le sais, mais ça a ce qui va arriver derrière, je ne sais pas. On accepte cet incertitude pour le soignant comme pour le soigner ou comme pour le soigner comme pour le soignant, et donc, on va regarder ensemble l'évolution et constater ensemble comment les choses évoluent. Et à partir de ce moment-là, on n'aura pas transmis de fausse d'espoir. On aura dit, bah écoutez, on espère que ça va vous conseiller, on espère que vous avez pour un bénéficier de l'éneauvation tabatique, mais en réalité, je n'en sais rien. Et on va tout faire pour ça. Je pense que, mais on pourra réagir la tuyau. Il me semble que imaginer que la médecine pourrait répondre à toutes les questions et qu'on aurait la science infuse et que nous sommes même capables de lire dans l'avenir va nous amener à un tas d'erreurs. Par exemple, prédire l'expérience de vie de l'impatience, c'est strictement impossible. Prédire dans combien de temps la maladie va rejouder. Et je ne donne jamais tant, personnellement, je dis, je suis désolé, je ne sais pas. À part du moment où on dit, je ne sais pas, il y a ce que je sais, ce que je pense et ce que je ne sais pas. À partir de ce moment-là, on va construire cette relation de confiance et les patients, on va accepter que le médecin ne sache pas tout et à partir de ce moment-là, on gardera la confiance, quelle que soit les évènements qui vont arriver. Et Alice, est-ce qu'il y a des phrases ou des attitudes de soignants qui redonnent immédiatement un peu de souffle ou à l'inverse? Je ne sais pas vous pouvez parler en votre nom ou en le nom de tous les patients que vous avez accompagnés? Bah justement, ce qui donne du souffle et tout ça, c'est justement d'être considéré. comme la personne humaine et pas comme la maladie contrête, ce qu'on disait vraiment tout à l'heure aussi, c'est de dire, le patient va arriver en consultation, en consultation d'annonce ou quoi. L'us qui va lui importer, ça va être différent au fonction du patient. Donc si va redonner sous, c'est que le médecin aussi ne s'attarde pas que sur la maladie, mais dis bon bah, OK, vous avez ça. Moi, je vais vous aider là-dedans, vous accompagner, etc. Mais qu'est-ce qui est important pour vous aujourd'hui? Donc il y en a, ils vont dire, "Bah, voilà, j'ai ma petite fille, je veux faire si, enfin, est-ce que je peux continuer à la mienne à l'école?" Enfin, des trucs qui sont au final pour le docteur, il va se dire, "Mais là, vraiment, c'est habillant quand même, pousse ça tout de suite." Alors qu'en fait, c'est ce qui va importer pour le patient. Donc redonner un sous, en fait, c'est pas générique, c'est individuel. Et donc, apprendre aussi à connaître le patient, est-ce qu'il est important pour lui à l'instant? Et ça peut changer aussi, non? Voilà, donc ça, c'est pour la première partie. Est-ce que vous disiez ce qui casse vraiment l'espoir? Oui, à l'inverse, éventuellement, je ne sais pas ce que vous êtes patient de partenaire, est-ce qu'on vous a déjà rapporté des situations? Oui, je pense aussi, c'est. Bah, pareil, c'est des attitudes, surtout, de considérer la personne. Donc, voilà, vous avez un cancer, de ce façon c'est foutu, des choses comme ça. Alors qu'on essaye, bah, il y a des choses, mais on est là pour accompagner, de vraiment créer de tendre la main, et voilà, donc casser, ouais, je dirais ça, c'est des attitudes et aussi, il y a le fait d'orienter. Parfois, le médecin, il va donner un diagnostic, il n'a pas forcément le temps, faut pas oublier que c'est compliqué, ils n'ont pas forcément le temps de passer plus de temps à discuter, mais d'orienter, on peut orienter vers d'autres professionnels, soit des infirmiers de consultations ou d'après-annonce, des asteins sociales, enfin voilà, plein d'autres disciplines qui peuvent accompagner le patient aussi dans les moments, justement, parlons d'un peut-être un peu moins le temps, où le patient va sentir un peu plus en difficulté, voilà. Justement, off-micron, on avait parlé de plus de temps, c'était ce qui était ressorti de l'enquête, est-ce que vous voulez en parler un petit peu, et vous, aussi, benois, par rapport à ce temps qu'on passe avec les patients, et on n'a pas toujours plein de temps. Alors, c'était effectivement sur l'enquête, il y avait d'un côté. -C'était du voyage de roue. C'était du voyage de roue, c'était du voyage de roue. Il y avait le temps, c'était le besoin. Et puis, ça c'était peut-être côté-message de temps. Et puis derrière, il y avait de l'écoute de la confiance des chaussons-là. Et en fait, c'est ce qu'on se disait tout à l'heure, et ce que j'ai utilisé, comme ça, c'est un spontanément, c'est que tout ce qui est écoute, confiance en patie, on va dire que c'est quelque chose qui peut peut-être être naturel ou qui, mais ça demande du temps. Le temps, c'est ce qui probablement manque cruellement aux soignants aujourd'hui. On le sait, dans les hôpitaux, ça va pas être nous. Les hôpitaux, voilà, on manque de médecins, de personnels. On l'entend tous les jours. Donc, il y a un manque de temps. Après, par rapport à ce que l'isai à l'île, c'est juste à l'instant. C'est effectivement comment on peut réfléchir et penser un petit peu d'accompagner les patients et d'accompagner les médecins au final. Et aussi, au médecin d'accepter parfois de se dire, là, je passe la main au psychologue, au nutritioniste. Les personnes qui vont être capables de d'aider, le faire, de l'accompagnement. -De la personne, en fait. -De la personne, du sport, de plein de choses un peu différentes, qui ne sont pas là aussi, encore une fois, du soin, telle qu'on peut l'entendre nous. Je vais donner un médicament pour que la personne ailleux, mais je vais lui donner du temps via une autre personne pour que ça puisse l'aider. Et il y a ça aussi, je pense, à construire. On parle de. Ça prend plein de nom, hein, c'est ce que là. On parle de médecine intégrative, on parle de médecine. Et il ne faut pas en avoir peur, probablement. Et se dire au contraire qu'on va avoir besoin, de plus en plus, de personnes qui vont pouvoir aider à compagner ce que les médecins, leur temps, il est précieux, malheureusement. -C'est un question majeur parce que, en fait, c'est tout l'enjeu du parcours de soin et du parcours de vie. -Évidemment, dans une consultation, le premier temps a consacré, c'est le parcours de soin, puisque par définition, on est là pour ça. Donc, il faut construire ce parcours de soin et rien que ça, c'est déjà du temps. Donc, on vous avait une consultation qui fait 20 ou 30 minutes et de devoir construire le parcours de soin. Et ensuite, prendre le temps de construire le parcours de vie qui, par définition, implique des échanges, de questionner le ou la patiente, ce qui est important, on se rend compte que très vite, les 20 minutes ou les 30 minutes passent extrêmement vite. Et d'autant plus que le parcours de soin de la personne atteint de cancer, il est souvent extique. C'est arrivé des périodes, ça va, mais il y a des périodes que c'est plus compliqué, donc ça prend du temps, d'expliquer, etc. Donc, là, c'est un vrai problème. Effectivement, il faut être accompagné d'autres professionnels, mais qui eux-mêmes, aussi en tant temps, ça m'enquait de temps. C'est-à-dire qu'une des solutions qu'on peut imaginer, c'est, finalement, on ne peut pas donner beaucoup de temps à tous les patients tout le temps. C'est donner du temps à un moment, en donner moins un autre moment, il y a moins besoin pour en redonner et essayer de calibrer au mieux. Mais enfin, c'est compliqué, objectivement, c'est compliqué. Et pardon, je voulais aussi juste, parce qu'encore une fois, en tant que laboratoire, on peut avoir beau jeu de dire, voilà, on fait ces choses-là. La responsabilité qui pèse sur les médecins, elle est énorme. Je voudrais quand même juste peut-être faire une petite parenthèse là-dessus. Parce que, dans ce que disait justement Benoît, c'est dans un moment de consultation qui est court, ou dans un moment de visite dans un service, où on va voir un patient, les décisions majeures pérapétiques, qui doivent être prises. Et donc, la responsabilité est énorme. Je pense qu'il ne faut pas l'oublier. Et du coup, cette réflexion que l'on a eue tous ensemble, qu'on ne fasse pas ce transénécasseur, mais tous ensemble, c'est-à-dire comment on peut aussi aider, comprendre, entendre les difficultés, des uns et des autres. Parce que la responsabilité qui est sur les médecins, et qui pèse sur les médecins, et qui est de plus en plus croissante, on a l'impression, elle ne changera pas. -C'est important de parler de nos chers infirmières de coordination et de toutes les personnes qui gravident au tour et à l'IS. Qu'est-ce que vous pensez d'éventuellement des associations, des groupes de patients pour soutenir, en fait, tout cette partie-là aussi? -En fait, il y a deux choses, il y a déjà soutenir, donc faire ce passage de relais, et de dire, là, j'ai pu forcément le temps, mais les associations peuvent m'accompagner sur tel point ou tel point. Donc, ça, c'est la première chose. Et moi, vraiment, dans mon expérience personnelle, quand j'étais pu à l'hôpital, le seul point que j'avais entre chez moi, la vie normale, et le fait que je choisis malade quand je suis à l'hôpital, c'était les associations pour moi. C'était, voilà, je me retrouve dans un cas, donc, en fait, je suis malade à l'extérieur aussi, et je suis accompagné aussi à l'extérieur. Et la deuxième chose, c'est, encore une fois, le fait de se retrouver face à un père, parce que le médecin, il traite la maladie, il a l'expertise de la maladie en tant que soignant, mais on se retrouve face à des patients qui ont l'expertise avec l'expérience entre guillemets, et on va pouvoir plus aussi se confier sur des questions, comment je l'annonce à mes enfants, comment toi, ça s'est passé, comment je gère la peur entre les examens, et donc on se sent ce entre guillemets plus compris. On sait tout ce que soit pour cet expérience de la maladie ou d'autre, quand l'autre a vécu la même chose, et parfois que soit en communiquant ou même sans communiquer, voilà, il y a des associations qui font des stages, et tout ça, on est juste entouré, on sait qu'on traverse globalement les mêmes choses, et on se comprend, même parfois, sans se parler, et parfois, ça fait du bien aussi, donc, c'est, voilà, différentes positions, que soit le passage relé ou le fait de se retrouver en face à un père. Et j'ai envie de repondir sur une phrase que, à l'intoler d'anneau, dix souvent, les meilleurs presse-cripteurs d'espoir sont les patients avant les médecins, et c'est vrai, en fait, on peut se donner tellement d'espoir entre nous, la projection, voilà, exactement. Et dans un monde où, pardon, les films dans un monde où les patients arrivent aussi avec tout ce qui réseau sociaux, intelligence artificielle, je rentre dans un. - Le patient, le patient. - Voilà, et en fait, avec des informations qui ne peuvent pas complètement, totalement, toujours correspondra à sa situation, là où je pense que les associations patients peuvent aider à faire le tri et donc. Il y a peut-être quelque chose à faire là aussi pour aider les patients, c'est pas pour mettre une cloche ou contraire sur le côté de tout le monde pour garder sur des réseaux sociaux, sur avec il y a, avec l'hôpital. Et après, je pense qu'il faut aider à faire le tri et là où les associations patients peuvent aider beaucoup, parce qu'après, c'est aussi devant les médecins que les patients doivent arriver avec leurs feuilles, en disant, voilà, ce que ma sortitelle de moteur de recherche, et voilà ce que vous devez faire pour moi. - Est-ce que vous êtes fort confronté à ça, au patient 2.0? - 2.0 + en plus, effectivement, alors il faut reconnaître que les outils sont très puissants, et effectivement, on peut arriver en disant, j'ai vu ça, mais d'une certaine manière, c'est bien parce que ça alimente la discussion, ça a finalement établi une relation de. - Plus horizontal et plus égale, puisque, finalement, ils arrivent avec une forme de connaissance, ils ont pas l'expérience, mais ils ont une forme de connaissance, ils vont donc confronter avec nous-mêmes, avec notre imperfection. Donc, à la fin, il n'est pas du tout impossible qu'on y gagne. - Je vois l'heure qu'avant, c'est que je vois que le podcast touche bientôt à sa fin, Nicolas, comment se que vous avez envie de conclure ce podcast? - Alors, c'est peut-être en disant que quand on a commencé, le disait, la pharma, on se voyait centrer sur un rôle de. on apporte des médicaments et des innovations, et là, on était en catalise. Je crois que depuis, il y a eu des évolutions, et que je crois qu'on doit, et on a le droit, on doit avoir un rôle qui va peut-être au-delà de être un cataliseur et qui doit être un acteur qui peut accompagner. l'évolution du système de santé et de la prise en charge. Parce que tout simplement, je pense que de dire qu'on a des chiffres qui disent qu'on a 40 % de cancers potentiellement évitables en France. Ça signifie que probablement qu'avant de soigner et d'être sur une centralisation curative, probablement prévenir. Prévents son primaire épidéraire, on en parlait tout à l'heure, là aussi, avant le podcast, c'est la prévention tercière à la fois de éviter un nouveau cancer, éviter une rejude. Et pour moi, je pense aussi en tant qu'industrielle, le côté contre le patient et sous traitement, faire en sorte qu'il a le mieux possible et donc éviter les effets indésirables qui frais qu'on doit interrompre le traitement de façon définitive. Et là, on a des choses qui se mettent en place pour se faire ce lien vide hôpital. Donc ces choses-là aussi, je pense qu'il faut qu'on y réfléchisse parce que ça ne fera que faire que caler vers le côté, on accompagne la vie, et non pas, on est sur un parcours de soin. Et bonoie, comment vous avez envie de réagir par rapport à ça? Alors, je dirais que quand on a lancé le projet il y a quelques années, il y avait une forme de Paris, d'hypothèse, que le fait nouveau que nous observions consenter à l'esprit, mais on ne pouvait pas avoir certitude. Encore une fois l'insertitude était là, mais finalement, on a voulu prendre cette chance. On est quelques années après, et je pense que le Paris est gagné. Il est évident qu'aujourd'hui, on est en train de changer de paradigme. On a aujourd'hui des patients qui ont des maladies métestatiques qui sont traitées par immunotérapie. Des nouveaux résultats montrent qu'on pourrait arrêter le traitement des immunotérapies après un an, ça suffirait pour que la mainine ne reçut de pas. Les médicaments anti-HR2, de la même manière, on les donnerait pendant deux ans chez certains patients et pourrais les arrêter sans risque de reçutre. Les habiteurs de part qui jouent sur la apparition de Nadine, j'ai une patiente guérie alors qu'elle était en reçue d'un cancer de l'hauver, et on est à dix ans, c'est exceptionnel. Donc le Paris, il est gagné, et je pense que les septiques aujourd'hui, même eux, les plus analytiques, ça laisse aller à cet espoir avec nous, donc c'est vraiment chouette. Deuxièmement, l'alliance est importante entre les soignants et soignants, mais effectivement celle de l'alliance de cette collaboration avec l'industrie pharmaceutique et qui est indispensable, on travaille main dans la main pour faire progresser les soins. La recherche, la recherche clinique, ne peut pas s'imaginer sans l'industrie pharmaceutique. Donc faut qu'on travaille ensemble à améliorer le patient. Donc la note d'espoir, c'est continuing sur ce chemin-là. La recherche clinique, c'est ce qu'il va permettre de continuer à poursuivre sur ce chemin et de continuer à guérir le cancer. Donc il est vraiment très important de poursuivre sur ces diamiques. Et puis, après, c'est le Pari d'après. Un Pari d'après, c'est effectivement plutôt que de traiter le cancer, comment éviter qu'il apparaise. Et donc, ça rejoint exactement ce qu'on dit avec Nicolas. Ça, c'est le Pari d'après. Et donc, il faut qu'on joue là-dessus sur toutes ces dimensions-là. À la fois, le parcours de soins a la meilleure et le parcours de vie pour que les patients le vivent le mieux possible, mais c'est aussi collectivement dans notre société. Travallons ensemble collectivement à faire que ce Pari, qu'on a fait il y a quelques années, mais à ce poursuivre, et sans belis, sans corps. -Bah, Alice, vous allez faire un petit casque. -Quel reste pour ça de l'idée? - Voilà. Alors, deux choses déjà concernant ce projet. Pour moi, c'est vraiment la vision que l'on travaille tous ensemble, que soit à tout le monde est impliqué. Et qu'on t'envers des espoirs et c'est de dire, au tout début de projet, c'était de dire si on associait cancer au mot "mort" forcément. On passe à côté de milliers de personnes qui continuent de vivre, de construire une vie avec leur maladie. Et la deuxième chose, c'est de parler justement de tout le système de santé, de dire qu'on peut en discuter en communiquant, parler de prévention, de dépistage, de traiter l'avant, mais aussi l'après, les séquelles, etc. Parce qu'on a traité la maladie, mais il y a beaucoup de choses qui se passent dans l'après-cancer, un gros sujet. Et c'est aussi de changer le système de formation des professionnels soignants. Et aujourd'hui, ça existe et ça commence à se développer de plus en plus. D'ailleurs, quand en que patient on est amené à intervenir parfois en cours de médecine, dans des situations relationnelles, c'est-à-dire qu'il y a des cours qui s'appellent mauvaise annonce en cancerologie et on leur fait jouer des rôles, patients, soignants, mauvaise annonce, et ensemble, avec des patients. Voilà, voilà. Et ensemble, on discute de ça. Et eux, ça a permis aussi de travailler en amont, parce que pareil, quand ils se retrouvent en pratique, avant ils se retrouvent en pratique, la première fois qu'ils annoncent un cancer, enfin, je veux dire, c'est quand même très dur et de leur faire aussi travailler ça en formation avant, c'est hyper important et des visions aussi, pas des deux côtés. Encore le regard croisé. Voilà. Merci à tous, en tout cas. Merci beaucoup. Merci. Merci. Si cet épisode vous a plu, n'hésitez pas à le partager, à laisser un commentaire ou à l'envoyer une personne qui pourrait en avoir besoin, un patient, un proche, un aidant ou un soignant, parce que ces conversations ont le pouvoir d'ouvrir le dialogue et souvent de donner ou de redonner espoir. Merci de nous avoir écouté et nous nous réjouissons de vous retrouver très bientôt pour le prochain épisode de notre série spéciales espoir de guérison. À très vite et prenez soin à nous.