Cette transcription explore la réalité de l’autisme en déconstruisant les stéréotypes largement répandus dans la culture populaire. Elle montre que la représentation de l’autisme est souvent caricaturale, en mettant en avant des images de personnes non-verbales, génies ou timides, comme dans des films comme *Rayne Mann* ou *Forest Gump*. Ces visions sont loin de la réalité des personnes autistes, dont les expériences varient considérablement : certaines sont invisibles en raison de compensations, d’autres souffrent d’anxiété, de troubles obsessionnels ou d’isolement social. L’article souligne que l’autisme n’est pas une maladie ni un trouble psychotique, mais un spectre neurologique naturel, souvent mal compris par les professionnels et les familles. De nombreuses personnes se sentent auto-stigmatisées, avec un sentiment d’insécurité ou d’imposture, notamment dans les milieux familiaux ou professionnels. La difficulté de diagnostic, le retard dans l’acceptation et les réactions négatives du milieu (comme le rejet dans les lieux de travail) montrent combien l’auto-évaluation et la représentation sociale sont déformées. Cependant, les témoignages de personnes avec autisme, accompagnés de professionnels comme Romain Tabon, montrent que l’ouverture d’esprit, le partage d’expériences et la diversification des sources d’information peuvent transformer la compréhension de l’autisme. Le message principal est que reconnaître l’autisme, même dans des formes invisibles ou discrètes, est un acte d’affirmation essentiel, qui doit être encouragé dans la famille, la société et les institutions.
J'ai oublié de vous faire une recommandation paissante, qu'elle ne jamais croisez les efflues.
Bon, alors qu'est-ce que vous avez?
J'aimerais bien que tu restes, on va manger des chips.
Vous les connaissez, statistiquement au moins,
ils ou elles sont ce 1% de la population,
mais ils sont aussi sans que vous le sèchiez vos amis,
ce voisin que vous croisez rarement dans la censure,
ils nous prennent de transport en commun avec son casque sur les oreilles,
le test d'accueil qui fait les forts de vous sourire,
ou même encore ce gamin, qui se tient là un peu à l'écart des autres,
plus si l'on s'y oubourgons que ce camarade,
c'est peut-être même aussi votre psy.
Ces personnes, ce sont des personnes avec autism,
invisible pour la plupart, des personnes comme vous et moi,
qui présont ce que l'on appelle aujourd'hui un trouble du spectre de l'autisme.
Je m'appelle Pascal, j'ai 5 ans et j'ai été diagnostiqué très tard,
il y a 2 ans à 48 ans quand je me suis accroulé sous le poids de la vie
et des compensations qui devenaient un suffisante.
Et ça, c'est une autre histoire.
Ici, on va parler autism,
d'autisme vécu, à travers 10 thèmes,
1 par épisode et on donnera la parole à des personnes concernées,
des personnes avec autism.
Si ces personnes sont mineurs ou présents d'une déficience urbale,
alors, ce seront leurs parents que j'interrogerai.
Ces personnes ont accepté de témoigner
pour faire entendre publiquement leur parole,
celle de tous les autism.
Vous entendrez aussi à la fin de chaque épisode,
un ou une professionnelle de l'autisme,
réagir à ce que vous venez d'écouter.
Allez, c'est parti pour ce premier épisode.
Merci d'être avec nous,
vos oreilles, sur orbites, laissez-vous entraîner dans leur bulle.
Je suis Pascal Belanc-Aponal et vous écoutez troublée dans le spectre.
Alors, j'avais une vision très caricaturale, en fait, de l'autisme.
Pour moi, une personne autiste, c'était une personne déjà non verbale,
qui est sotonutile.
Donc, c'était vraiment quelque chose qui correspond pas du tout à la réalité.
Cette représentation, je pense qu'elle est beaucoup issue
de ce qui était véhiculée par les médias.
Je dis véhiculer avant, puisque maintenant,
les choses sont en train de bouger, même si on est encore. Je trouve assez loin de la réalité de ce que peut-être
un troupe du spectre de l'autisme.
Et je pense que certains films ont toujours montré
les personnes porteuses en TSA, comme des personnes phénoménales,
soit parce qu'elles étaient montrés super intelligentes
dans un domaine particulier,
ou soit sous-éficient en quelque sorte.
Bref, oui, c'est une représentation qui était, comme je le disais,
au départ, très caricaturale.
Ce que dit Catherine-là, qui était le même porteuse en TSA,
c'est que les personnes avec autisme peuvent partager,
avant de recevoir leur diagnostique, les mêmes concessions
sur le sujet que la population générale, les mêmes concessions
à l'expression de cet autisme et de ces origines.
Catherine n'est pas la seule à partager ces concessions de l'autisme.
Elle les ont une histoire institutionnelle qui transparente souvent
dans la pop culture et en particulier dans le monde du cinéma ou des séries.
Écoutez plutôt Audrey, dans le moment de Clara, 15 ans, toutes les deux avec un TSA.
Des films, oui, certainement,
il y a tout ça un peu en tête, Rayne Mann ou Forest Gump.
Oui, je pense que cette vision, elle vient essentiellement de là
et puis aussi un petit peu, on entend aussi beaucoup les gens
face à quelqu'un d'un peu étrange, d'un peu timide,
dire de façon négative, basculé, il est l'héretiste.
Malheureusement, je pense que c'est peut-être même encore cette phrase-là
qui était le plus clair à l'époque dans ma tête.
Même chose pour Amélie. L'abbaman du petit content, 5 ans avec un TSA.
Comme tout le monde, un peu moi, j'ai vu Rayne Mann
et globalement, ma vision de l'autisme, c'était ma vision de Rayne Mann.
J'avais pas tellement d'idées sur ce que c'était l'autisme.
Comme beaucoup de gens nédons les années 80, on faisait des blagues,
en disant des autistes et c'était un peu d'insulte gentil mais un peu insulte quand même.
Et c'est même après, on a réalisé qu'on avait les conceptions qui étaient complètement fausses.
On aimait bien regarder quand on était un jeune coup sans enfants
la série Big Bang Theory.
Et en fait, c'est fou parce que dans cette série,
il n'est pas que chez le donné autiste et on ne savait pas.
On avait arrêté de regarder. Il y a quelques années, c'était le dernier épisode de la dernière saison.
Ça va nous rappeler quelque chose, on va le regarder et on regardant.
On s'est dit mais, en fait, il est autiste.
Enfin, pourquoi c'est pas dit? Pourquoi c'est pas dit?
Et pourquoi on a eu honte de se dire mais on avait jamais réalisé.
Alors que c'est vraiment une série qu'on aimait bien regarder et on avait jamais réalisé que c'était ça, en fait.
Que ça pouvait être ça.
Si Shell Don n'est pas explicitement étiqueté autiste dans la série,
c'est peut-être parce que le mot lui-même renvoie un imaginaire pathologique
et que cet imaginaire pathologique se traduit souvent par une stigmatisation sociale.
Rappelons ou disons simplement que les troubles du spectre de l'autisme ne sont du
ni à un comportement inédit quoi des parents,
ni un traumatisme et que cela ne s'attrape pas comme un rume.
L'autisme ne se soigne pas non plus. L'autisme n'est pas une maladie.
C'est une condition issue d'un développement neurologique particulier.
Un fonctionnement célèbre à la typique, influencez par des facteurs génétiques.
On est autiste, on est autiste et on ne le devient pas.
Même si certains troubles connectent, peuvent s'accentuer ou être minorés
par un travail psychologique ou une médication.
Magalie et la maman Julien. Julien est un adolescent de 16 ans maintenant.
Il est porteur de l'autisme non verbal.
Ce terme est souvent utilisé pour signifier l'impossibilité de communiquer
en prononçant des mots. Magalie était aussi porteuse d'un TSA.
Alors en fait, je pensais que l'autiste était à l'époque, c'était en 2005.
Je pensais que c'était une personne qui balanceait d'avant en arrière
qui ne parlait pas et qui faisait des crises.
Et je pensais que c'était juste cette conception de l'autisme.
C'est surtout avec des reportages sur des enfants autistes
que j'ai imaginé que l'autisme était comme ça.
Et uniquement comme ça.
Comme Magalie, François est la mère de Rémy.
Rémy est aujourd'hui adulte. Il a 42 ans. Il est porteur d'un TSA non verbal.
François a aussi persulotisme de son fils à travers une série TV.
En fait, la représentation que j'en ai eue, elle m'est venue
d'un reportage TV qui était sur un jeune garçon de 7 ans
qui était autiste et c'était un documentaire extrêmement humain
que je dirais bien fait de Tony Carlin et de Tony Carlin et Tony Vénée.
Donc je crois que Tony Vénée était un psychiatre et Tony Carlin faisait
beaucoup de reportages autour des problématiques psyches.
Et donc j'avais regardé avec beaucoup d'intéresses documentaires.
Mon fils Rémy avait dit deux ans à l'époque.
Je me sentais absolument pas concerné et ce petit garçon
était à la fois effrayant et fascinant dans son comportement.
La première représentation, j'ai eu l'autisme.
Avant de recevoir le diagnostic, moi j'avais la sensation que les personnes autistes du coup,
c'était la plupart du temps des gens qui avaient
un peu de capacité sociale. Par exemple, c'était des génie,
principalement des hommes.
Je veux dire que c'était vraiment réhuman ou un peu cheldonne,
j'ai dit qu'au genre, pas une femme.
Ou alors si c'était une femme, c'était quelqu'un de très timide,
réformé sur elle-même, remontré très peu verbal, très minionnette,
mais pas un bulldozer comme moi.
Ça, c'est Florence, une jeune femme avec un TSA.
Florence a 30 ans et a été diagnostiqué vers ses 28 ans après un parcours compliqué.
L'autisme de Florence était comme beaucoup rendu invisible par les compensations qu'elle produisait.
Son autisme était aussi calm ouflé parce qu'on appelle aujourd'hui les comorbidités.
Les tocs, des troubles obsessionnels compulsifs, une anxiété généralisée, etc.
Florence le dit très bien. Elle ne se reconnaissait pas
dans les modèles d'autisme véhiculé par la pop culture.
C'est ça. En fait, il y avait vraiment des types d'autistes
qui étaient vraiment surreprésentés, donc déjà masculin,
intellectuel, génie, tout ça, dans la pop culture.
Mais même sur Internet, on ne retrouve pas vraiment.
Et il y avait vraiment fallu creuser dans Internet avant que je trouve.
Et ça, je me dis, mais en fait, on représente tout le temps
ces autistes très intelligents, qui ont des intérêts restrants très prenais.
Et au final, les autistes qui sont juste là en mode,
en fait, on est normaux, on n'a pas de capacité spéciale, on n'est pas super intelligents,
on n'est pas super doué non plus.
La difficulté d'identification, on n'est pas nécessaire.
C'est vraiment véhiculé par la pop culture ou Internet.
Elle peut tout à fait aussi n'être d'une rencontre ou d'un événement de vie.
Par exemple, quand j'étais en cours de diagnostic,
à un moment donné, j'en avais parlé à quelqu'un que je connaissais,
et il m'avait dit, "Mais non, tu peux pas être autiste.
Regardes ma cousine à l'éautiste."
Et au mariage de Jean-Tier Plutis Céter,
on a même dû lui expliquer quand est-ce qu'il fallait taper dans les mains,
qu'est-ce qu'il fallait faire, etc.
Je disais, "Ah, mais peut-être qu'elle est autiste,
mais avec une déficitante intellectuelle,
à ce moment-là, elle me dit, "Non, non, elle est autiste à Spurgaard,
parce que c'est le mot qui est revenu principalement."
Non, non, elle est autiste à Spurgaard,
elle n'a pas déficitante à actuel du tout.
Elle a une oreille parfaite,
elle a des patients très préprenantes, et tout,
et on a dû vraiment tout lui expliquer dans le mariage.
Et du coup, c'est vrai que à ce moment-là, je m'en suis dit,
mais en fait, bon, on n'a pas d'obtenement tout m'expliquée.
Globalement, j'ai principalement appris,
justement, en regardant ma file, ma série, en disant pas mal de l'eure,
en regardant beaucoup de documentaires aussi.
Et donc, c'est vrai que moi, il n'y a pas vraiment eu besoin
de m'apprendre certains trucs comme ça,
et je me disais, "Ah bah oui, c'est vrai, moi, si je vais dans le mariage,
je sais quand il faut faire un peu près les trucs,
en peut-être que je suis pas autiste."
Alors que ça ridicule, on te se dit juste à plautir quand il faut.
Mais moi, bien que ça, par exemple, j'étais en mode,
"Ah oui, peut-être que je suis pas autiste."
Quand on est soit même concerné,
l'une des conséquences de la représentation est droite,
que l'on peut avoir de l'autisme, conduit à une auto-stigmatisation
ou un auto-dénigrement comme en témoignant encore Florence pour nous.
- On est là, en fait, je suis un humain raté,
et en même temps, je suis une autiste raté,
donc en fait, on s'en est vraiment un peu comme une merde.
Et c'est vrai que j'avais vraiment en sensation d'appartenir à rien.
- Parfois, on sent que quelque chose ne va pas comme Magalie.
Lors de l'aînaissance de Julien, il y a ces ans-de-sla.
- Non, ce qui est trop, c'est que quand Julien a eu quatre jours
que l'on était à la maternité, il ne parlait pas, enfin évidemment, à quatre jours.
Et il ne t'était pas mon sang, et il avait l'arrière.
Et je me suis dit, il est autiste.
Et après, j'ai pensé tout le temps à ça.
Et plusieurs de mes personnes de mon entourage m'ont dit, "Non, non, il n'est pas autiste, tu vois, il est veillé, et tout ça."
Et après, je me suis dit, "Mais c'est vrai, il nous regarde, il s'ouvrit."
Et là, du coup, j'ai oublié cette pensée qui met traversée.
Et quand j'ai vu l'essine de l'autiste, ensuite, j'ai reconnu des signes chez Julien.
Mais je m'accrochais de toutes mes forces à l'idée que non, ce qui est non, il n'était pas autiste.
Je ne voulais pas qu'ils soient autistes.
Et je cherchais tous les signes qui montraient le contraire, parce que, par exemple,
il y a des signes Julien, des enfants autistes ont dit qu'ils font du flapping,
c'est-à-dire, ils bougent les mains comme ça, ils bougent les mains.
Julien n'avait pas tout ça, il ne ressemblait pas à l'image que je voyais
sur les brochures d'écrivant-notisme. Du coup, je pensais pas qu'ils soient autistes,
même si je voyais que certaines descriptions sont à lui correspondées.
Toutes les personnes avec autisme n'ont pas en effet besoin de flapper,
de faire flap-flap avec leurs mains. Ce comportement peut ne pas être présent du tout,
ou se manifester de façon épisodique par des mouvements très discrets que vous ne verrez pas,
dans des moments très particuliers, d'engoisse par exemple, mais pas que. Florence encore évoque une autre difficulté d'identification lors d'un stage
à l'initiative du rectorat de Lyon, de sensibilisation à l'autisme
pour personne assistante de vie scolaire.
J'avais fait une formation avec le rectorat pour un poste d'assistantes
aux enfants handicapés en fait, pour les classes.
Et typiquement, on a eu un petit film, etc.
On a eu des parents de personnes autistes et tout qui étaient venus parler.
Et c'est vrai que quand j'avais vu ce film et tout, je m'ai dit,
ça me ressemble pas. Je veux dire,
et pourtant, en même temps, il y avait cité un exemple qui m'avait un peu parlé,
c'était "oui, alors nous, on adore, se retrouver à la machine à café
pour ne pas poter notre fluquienne, etc."
Alors que les personnes autistes ne le comprennent pas, et c'était aussi arrière.
Et moi, j'étais resté complètement poker face.
C'est un mode, je ne comprends pas l'intérêt.
En fait, d'aller à la machine à café pour parler, je ne vois pas l'intérêt.
Et enfin, on est là pour bosser, on est là pour bosser, pas pour boire du café.
Donc c'est vrai que là, j'avais vu qu'il y avait une incompréhension.
J'étais revenu un petit peu en me moccant de moi-même en disant,
bah du coup, je rique, qui était mon copain à l'époque.
En fait, ça se trouve que je suis autiste, mais c'était une blague du coup.
Les personnes concernées ne sont pas les seuls à être imprégnées
d'une conception binaire de l'autisme.
Les médecins ou les psychologues le sont aussi parfois.
Leurance.
Ou alors, c'était au CMP, par exemple, à un moment donné, il y avait un nouveau psychiatre.
Et justement, je lui parlais que j'étais encore de diagnostique
et que j'étais pas forcément d'accord avec le diagnostic, parce que je l'acceptais pas.
Et il m'a dit de toute manière, je ne vois même pas en quoi vous êtes autiste.
Et j'étais, ben, en même temps, j'étais contente parce qu'il me donnait raison.
Vous voyez en même temps, il y avait un truc à l'intérieur de moi qui disait, "Je m'en connais même pas".
Et donc du coup, c'est vrai que l'autisme, il s'appelait à peine 5 minutes que j'étais devant lui.
Il n'a pas vraiment interagé avec moi, comme de soi.
J'ai juste arrivé, je lui ai dit, "Bonjour, je me suis assis."
Et c'est tout.
Donc en fait, c'est vrai que ça c'est un petit peu étonnant.
Cela fait plus de 40 ans, c'était dans les années 80,
que les classifications internationales ne place plus l'autisme dans les psychoses,
mais dans les troubles no-developmentaux.
Mais la forte culture psychopsychénalétique française,
fait que ce cadre théorique est encore très présent,
y compris dans la formation des psychologues et des médecins.
D'ailleurs, une étude de 2010 indique que 23% des médecins généralistes français
déclarent encore qu'un enfant autiste est atteint d'une psychose.
Et 6% de ces médecins pensent qu'un enfant autiste s'offre d'une schizophrenia.
Difficile à croire, n'est-ce pas?
Pleurance, toujours.
Après, globalement, j'ai aussi des retours très positifs.
Par exemple, un médecin traitante qui m'avait suivi pour l'anneau récemmentarre,
pour des tocs, de la dépression, etc.
Donc en fait, ça avait déjà les comorbidités
qu'elle avait juste pas le trouble initial.
Il est parfois difficile de recoler les morceaux
d'aller recruter comme disent les psychologues, les éléments diagnostics,
même pour les médecins et pas seulement les médecins généralistes.
Audrey, les vocs ici.
En ce qui me concerne, mon médecin traitant était très surpris.
Quand je lui apportais mon diagnostique,
mais voilà, il n'a pas nié le diagnostique.
Par contre, j'ai eu une expérience à peu étrange avec un interniste
qui me suit parce que j'ai des problèmes de carons sans faire.
Et quand j'étais donc en cours de diagnostique
et qui m'a dit clairement "est ça, c'est un truc d'enfant".
Le spectre de l'autisme, un truc de gosse,
un truc d'enfant pour cet interniste.
Un interniste, peu le savoir, moi, je ne le savais pas,
est un spécialiste de médecine interne.
On trouve des services de médecine interne plutôt dans les métropoles.
Ce sont des services qui rassemblent des supers spécialistes,
des spécialistes à peu près tout ou presque.
À côté des médecins généralistes, des spécialistes,
le contexte familial constitue parfois pour les personnes avec autism,
une difficulté supplémentaire dans l'acceptation du diagnostique.
Audrey.
Je dirais où ça a été compliqué avec ma belle famille.
Ils ont eu des difficultés à être convaincus par diagnostique
quand on a parlé de l'autisme de Clara.
Parce que je pense que c'est pareil
qu'il devait avoir une représentation de quelque chose de 13 handicapants.
Et encore aujourd'hui, régulièrement, mon beau père nous dit
que son autiste, ça vient du fait que son petit frère a été à l'hôpital
quand il était bébé, du coup, elle a été 10 jours sans moi.
Et du coup, voilà, ces difficultés viendraient de ce moment-là.
Je pense que ça reste un petit peu, on n'en parle pas,
ça reste difficile.
Si ça reste difficile, c'est sûrement parce que l'autisme
ne constitue un stigmate.
Vous savez, cette marque, une fête au fer rouge sur les bras
des esclables identiquités romaines.
Ce stigmate est tellement bien ancré que les conceptions
qui ont découlent restent pour la plupart figées.
Magalie.
Et ça avait les mêmes préjugés que moi.
C'est-à-dire qu'un enfant autiste par exemple ne pouvait pas sourire
ou regarder la personne.
Et du coup, ça a mis du temps à cheminer.
Le fait qu'il soit autiste, on a mis quand même du temps à l'accepter.
Enfin, disons du temps, on a mis un an à l'accepter.
François.
Ça a joué parce qu'on était quand même dans le refus.
Mais avant de trouver la bonne voix,
je dirais, la voix qui peut éventuellement considérer
qu'il y a des choses à lui apporter et à la compagnie,
il a fallu trois ans.
[Musique]
Trouvez les bonnes personnes.
La bonne voix.
Dépassez les stéréotypes, enrichir ces représentations
pour enfin poser un diagnostic.
Amalie.
Oui, les gens nous disaient les pauvres.
autiste. Voilà, et encore assez récemment, donc quand elle est le son diagnostique, le début
du diagnostique à deux ans, donc après, c'est un parcours de plusieurs mois, il a cinq ans,
il met aujourd'hui, il y a quelques mois, ma maman m'a dit, donc maman, un site, avec un site
de ma ternel, petite section pendant 35 ans, m'a dit, "Ah ben, Médie, tu vois, en fait,
t'avais raison et je ne voulais pas de croire." Et après, parce que dans la tête des gens, être
autiste, c'est pas ça, quand on parle, quand on regarde des gens dans les yeux, il a un copain,
il est super à l'aise avec son corps, il s'est fait du vélo, il a d'ornager, et donc dans la
tête des gens, il est pas autiste. Et dépasser le stigmate par la colère et la affirmation.
Et après, notre fissé néclément avait dans sa classe, en petite section, un petit garçon qui
était porteur d'autisme, et en fait, ça jamais était dit, et je l'ai su, après, quand
nous, on a eu le diagnostique de Quentin, où j'ai réalisé, et la seule chose qu'on
disait, c'était, Jason était un peu bébé dans sa tête, il avait une A/SH, il était autiste,
il était non-verbal, et ça me met très en colère, en fait, qu'on n'est pas prononcé
ce mot-là, en fait, d'autisme comme si c'était un gros mot, comme si c'était une intute.
Et c'est aussi pour ça que je suis là aujourd'hui, je n'ai pas envie que soit une intute, en
fait, voilà, oui, mon fils il est un peu différent, mais voilà, c'est pas, pour moi, c'est
pas une intute, quoi, je veux dire, moi, je suis noir, voilà, la même façon que je suis
noir et que je suis pas complètement dans la norme, mais un peu différentes de la norme,
et que ça peut parfois me causer des soucis, bon, mon petit garçon, il est porteur de TSA,
il n'est pas tout à fait dans la norme, mais ça peut parfois lui causer des soucis, mais
c'est pas pour ça qu'il n'y a pas le droit, et qu'on n'a pas le droit de le dire, moi,
je trouve qu'il faut le dire.
Ces efforts d'affirmation post-diagnostique peuvent être aussi difficiles à produire dans
son milieu professionnel, Audrey, en témoigne ici pour nous, Audrey et violiniste, concertiste
professionnel.
Ils ont accepté beaucoup de choses au niveau des aménagements que j'ai demandé, mais
j'ai eu le droit à une phrase, une fois que j'ai pas bien saisis sur le moment d'ailleurs,
me disant de ne pas mélanger mes difficultés d'ordre autistique avec la difficulté liée
vraiment au travail, comme si elle avait peur que je contagie l'ensemble de mes collègues
avec certains ressentis de mes difficultés.
Et pour les amis, même difficultés, qu'être innons témoignés.
Alors, j'ai reçu des réactions très différentes, j'ai une amie qui n'a pas du tout été
surprise, elle a même posé le mois avant moi, quand je lui ai dit, écoute, j'ai quelque
chose d'important à t'annoncer, en revanche de la part d'autres personnes, j'ai eu beaucoup
de retour étonné, limite soupçonneux, non pas toi, ce n'est pas possible.
S'approprier le diagnostic ou se rendre sensible à la diversité et la largeur du spectre
de l'autisme, peut aussi passer par la diversification de ces sources d'information, comme pour
donner les livres ou certains sites internet peuvent être des passeurs pertinents.
J'ai acheté une quantité de livres sur le sujet non égligeable et j'ai cherché
beaucoup de choses sur internet aussi, on trouve beaucoup d'articles, de témoignages qui
m'ont permis d'avoir une très bonne connaissance de l'autisme au bout du compte, de bien prendre
conscience de la longueur du spectre et notamment, je suis beaucoup cherché de renseignements
sur les biographies de femmes asperger, puisque voilà, ma fille est une femme ou presque,
il faut que j'aie eu les informations, les vraies informations en ma disposition, c'était
devenu la vérité, donc j'ai adhéré tout de suite, par contre je pense que en ce qui concerne
ma fille, ça a été certainement responsable d'un retard de diagnostic.
Après avoir recueilli ces témoignages sur les stéréotypes qui circulent sur l'autisme,
en allant des personnes concernées aux spécialistes en passant par leurs familles ou leurs amis,
je suis allé rencontrer Romain Tabon pour qu'il nous fasse part de sa réaction en tant
que professionnelle. Romain et psychologue, au centre ressource et réhabilitation de l'hôpital
du Vinatier, ils travaillent beaucoup sur l'estigmatisation en santé mentale et même actuellement
des actions pour tenter de la réduire au sein du collectif Zest. Il intervient également
comme clignitien auprès de personnes accompagnées par l'unité des aures, l'unité spécialisée
dont la réhabilitation de personnes adultes avec un TSA.
Romain Tabon, merci de nous recevoir donc ton bureau pour ces podcasts, j'aimerais vraiment
savoir comment toi tu as reçu les témoignages que nous venons d'entendre durant cet épisode
du podcast. Comme souvent, quand on est confronté à des partages comme ça de mes pubs,
moi, ça se fait beaucoup de reconnaissance aussi des personnes qui ont la démarche de
se livrer, de s'exposer comme ça et je me doute qu'elles le font parce que j'étais
moi, elles ont aussi cet envie de bouger leur représentation. Je trouve aussi assez
fort, c'est qu'on se rend bien compte qu'au départ, on est tous soumis au même représentation
sociale de l'autisme qui, qu'on soit, il n'y a pas un mur d'un côté avec des
personnes avec des bonnes représentations d'autres noms, c'est plus compliqué que ça,
il n'y a pas un mur, personne concernée, personne n'en concernée là-dessus.
On est tous besoin et gros devant l'Est à outil, oui. Exactement. On a souvent les
mêmes au départ qu'il faut travailler, enfin qu'on peut travailler, c'est compliqué.
Tu veux dire qu'on tente en psychologue que tu as vu aussi les mêmes? Oui, complètement,
en tant que psychologue, en tant que personne, quand j'ai commencé à travailler, je travaille
en cnp adulte et déjà, je me disais, en cnp adulte, tu vas pas recevoir en fait de personnes
avec autism, parce que ce que j'avais pu voir dans mon cours de méformation finalement,
c'était juste un petit regard sur l'enfant, avec beaucoup de difficultés dans les interactions,
très isolées, très renfermées, plutôt cette image là, et du coup, quelqu'un qui peut
en charge de façon très spécifique, le fameux théréotype de l'enfant mutique et au comportement
parfois dérangant. Et donc, dans notre côté, il y avait aussi le côté, il n'y a plus
un peu de ma culture ciné série où j'avais la représentation de l'autiste Asperger dans
ses clichés aussi avec Shade Don ou Sherlock des personnages comme ça, que des génies
que des hommes. Et du coup, comment toi tu as pu dépasser en ton professionnel, ces
théréotypes ont constitué par ces deux polles du spectre artistique, et comment tu as pu
en réchir des conceptions? Fasse au constat que ma formation n'enquête
n'est pas suffisante, effectivement, pour m'apporter des informations, comme le disait
Catherine, je crois, c'est du mois diversification, des ressources, c'est un peu ce qui s'est
passé. De façon, du coup, un petit peu intuitif, je suis allé voir sur internet en tapant
sur des moteurs de recherche, je tombais sur des vidéos de Julie Daché dans un premier
temps, qui s'a commencé déjà à élargir un peu les choses. C'est vidéo, et c'est
un super bebedé. Oui, effectivement, la bande dessinée, la différence invisible aussi.
Oui, je l'ai eu, je l'ai eu, je l'ai offert, c'est une ressource qui était très chouette
comme ça. C'est aussi élargie, donc avec la compagnie, des personnes que je suis, et les
échanges de tour de son, on avait été un peu finalement dans une cour recherche,
qu'au construction. Une pièce. Un moment donné, je suis tombé aussi un peu
par hasard sur un artil de Véronique Baraton qui est perdée dans ton autisme qui est
moment ma collègue, autour du spectre de l'autisme, cette article que j'ai trouvée,
du coup, fantastique, parce que Claire, synthétique, qui off d'autres pistes et qui, en même
temps, est imprégné de son vécuel. Voilà, donc ça, ça a été aussi quelque chose d'assez
important. Et Véronique Baraton, que l'on en tournera dans ce podcast pour un épisode
consacré à l'autisme au féminin. Dans les autres sources, donc il y a eu, comme
d'électure, un peu plus classique, comme celle de Tony Atwood, et après aussi des formations
que j'ai pu, voilà, dans j'ai pu bénéficier, notamment, au près du CR Agui pour
poser formation gratuite, accessible à énormément de personnes, et donc ça, c'est aussi très
précieux. Pour terminer, c'est entretien comment tu as, en tout cas, pardon, quel conseil
si tu as un ou deux conseils à donner à tes collègues ou à toute personne qui écoute
ce podcast, pour enrichir ces conceptions sur ce quéletisme en réalité, sur tout le spectre,
qu'est-ce que tu pourrais donner comme conseil? Le recul en regardant en moi, c'est
peut-être l'idée, en tout cas, de se dire, j'ai le droit de ne pas tout savoir, c'est
pas parce que je suis professionnel dans un domaine que je suis censé être tout de suite
pour donner la bonne réponse au bon moment. Et du coup, je peux admettre qu'il y a des
choses où je ne sais pas, ou même des fois je me trompe. Et bon, après, c'est déjà
le premier étape et qu'il y a après, du coup, si, en plus, on, voilà, partir de ça,
on fait ce parcours que les personnes aussi concernées en fait, en fait, d'un recherché
de l'info, et on échange autour de ça, finalement, ça vient quelque chose de super. Et
aussi, du coup, comme notre conseil, ça serait de, en tant que professionnel, en tout cas,
d'accorder du crédit ou témoignage, du crédit, aussi de la valeur, du coup des choses
qui sont essentielles pendant le pratique. Pour les personnes concernées aussi, je dirais
peut-être on sait que les études au niveau des moyens de lutter contre l'assimétisation
mondes que qui marche en fait, c'est du contact du coup de l'échange si possible ne rencontrent
direct, ou du coup, ce média de partage d'expérience témoignage, c'est ce qui modifie
la représentation de façon pérenne et donc pas hésité à parler de leur vécu, ou c'est
pour tout le monde aussi à partager ce qu'on a trouvé comme ressources qui nous
parlait du coup de partager avec ses amis, ses collègues, son pharmacien, son boulot,
son boulot, c'est rien, mais voilà, partagez et prendre la parole, on ne le répétera,
je vais laisser la parole et politique. Merci Romain. Merci Pascal. Merci d'avoir pris
le temps d'écouter trouble dans le spectre, ce podcast est présenté par Pascal Belanc-Aponal,
il est produit en collaboration avec le Centre ressource autisme overneural, le Centre
ressource réhabilitation de l'hôpital du vignatier à Lyon et l'unité test de Zah. C'est
l'injacope gromètre Sandrine Mardi-Rossion, elle rendra vaquée, oblongue, romain tabonne,
Florian Todorov, on co-construit cet épisode avec moi, merci aussi infiniment avéronique
Baraton et Microméga, pour la musique. Merci un jurique gouache pour le mixage et la réalisation
de cet épisode. Merci aux personnes concernées qui ont témoigné dans l'épisode, merci
un Florence, Catherine, merci à Audrey et sa fille Clarin, merci à François, Magalie
et Amélie.
[Musique]
Podcast Summary
Key Points:
La représentation traditionnelle de l’autisme est souvent caricaturale, centrée sur des personnes non-verbales, génies ou timides, et véhiculée par les médias et le cinéma.
L’autisme n’est pas une maladie ni un trouble psychotique, mais une condition neurologique liée à un développement particulier, souvent invisibilisé par les stéréotypes.
Beaucoup de personnes avec autisme se sentent auto-stigmatisées ou rejetées en raison de la manière dont l’autisme est perçu dans la société.
Les diagnostics sont fréquemment tardifs, et les personnes concernées éprouvent des difficultés d’acceptation, notamment dans les milieux familiaux ou professionnels.
Des témoignages révèlent que les personnes autistes peuvent présenter des difficultés sociales, des troubles comorbidités, ou des comportements discrets, contrairement aux images idéalisées.
La culture médicale et psychologique française continue d’imiter des conceptions binaire et pathologisantes de l’autisme, même si les classifications internationales l’ont réformulée.
L’affirmation de l’autisme après diagnostic est un processus difficile, souvent marqué par du rejet, de la colère ou de l’isolement social.
Pour dépasser les stéréotypes, il est essentiel d’écouter les voix des personnes concernées, de diversifier les sources d’information et de favoriser des échanges directs.
Summary:
Cette transcription explore la réalité de l’autisme en déconstruisant les stéréotypes largement répandus dans la culture populaire. Elle montre que la représentation de l’autisme est souvent caricaturale, en mettant en avant des images de personnes non-verbales, génies ou timides, comme dans des films comme *Rayne Mann* ou *Forest Gump*. Ces visions sont loin de la réalité des personnes autistes, dont les expériences varient considérablement : certaines sont invisibles en raison de compensations, d’autres souffrent d’anxiété, de troubles obsessionnels ou d’isolement social.
L’article souligne que l’autisme n’est pas une maladie ni un trouble psychotique, mais un spectre neurologique naturel, souvent mal compris par les professionnels et les familles. De nombreuses personnes se sentent auto-stigmatisées, avec un sentiment d’insécurité ou d’imposture, notamment dans les milieux familiaux ou professionnels. La difficulté de diagnostic, le retard dans l’acceptation et les réactions négatives du milieu (comme le rejet dans les lieux de travail) montrent combien l’auto-évaluation et la représentation sociale sont déformées.
Cependant, les témoignages de personnes avec autisme, accompagnés de professionnels comme Romain Tabon, montrent que l’ouverture d’esprit, le partage d’expériences et la diversification des sources d’information peuvent transformer la compréhension de l’autisme. Le message principal est que reconnaître l’autisme, même dans des formes invisibles ou discrètes, est un acte d’affirmation essentiel, qui doit être encouragé dans la famille, la société et les institutions.
FAQs
La représentation classique de l'autisme mettait en avant des personnes non verbales, mutantes ou comportant des crises, comme dans les films comme « Rain Man » ou « Forrest Gump ». Cela correspondait à une vision caricaturale, très présente dans les médias, et qui ne reflète pas la réalité du spectre.
Les personnes autistes sont souvent invisibles en raison de compensations sociales qu'elles développent, d'une mauvaise représentation dans les médias et d'un manque d'entendement des comportements différents. Elles peuvent aussi être minorées parce que leur condition est perçue comme un défaut ou un stigmate.
L'autisme n'est pas une maladie, mais une condition neurologique liée à un développement particulier du cerveau, influencé par des facteurs génétiques. Il ne s'agit pas d'une maladie transmissible ou soignable.
La culture populaire, notamment le cinéma et les séries, présente souvent l'autisme comme un trait de génie ou de comportement étrange, en mettant en avant des hommes brillants ou isolés. Cela renforce des stéréotypes et empêche une compréhension élargie et réelle du spectre.
Les signes peuvent inclure des difficultés dans les interactions sociales, un besoin de routine, des comportements répétitifs, des difficultés au changement ou à la communication. Cependant, pas tous les individus montrent les mêmes signes, et certains peuvent être très discrets.
Beaucoup de personnes rejettent le diagnostic en raison de stéréotypes, de préjugés ou de représentations erronées de l'autisme. Elles peuvent aussi croire que l'autisme est lié à un trouble psychologique ou à une déficience intellectuelle, ce qui n'est pas vrai.
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