La historia de Arturo, un niño autista de 3 años y medio, es narrada por su madre Adriana Montes. Arturo fue diagnosticado en diciembre de 2020 tras mostrar comportamientos particulares, como obsesión por letras y números, rechazo al contacto físico, miedo a la canción de cumpleaños, a las velas y a la Luna, y aleteo de manos al emocionarse. Adriana, científica y madre soltera, inicialmente sintió confusión y tristeza, pero luego investigó el autismo para entender la condición de su hijo. Descubrió que el autismo no es una enfermedad, sino una condición neurodiversa donde las conexiones cerebrales son diferentes, lo que afecta la percepción y comunicación. Arturo es muy inteligente: sabe leer y contar hasta 1000 en español, inglés y alemán, pero tiene dificultades motoras, sociales y sensoriales. Para manejar su ansiedad, Adriana usa rutinas estrictas y agendas visuales que anticipan cambios, como viajes o vacaciones. Aunque Arturo no se relaciona con otros niños, prefiere adultos por su predecibilidad. Adriana enfatiza que la sociedad no está preparada para entender el autismo, y que cada niño autista es único, con fortalezas y desafíos particulares. La clave es la aceptación y la adaptación, no la etiqueta de "alto" o "bajo funcionamiento".
Esta es la historia de Arturo, un niño al que no le gusta que le canten el cumpleaños, no le gusta jugar con otros niños, prefiere a los adultos, su pasatiempo favorito son los números y las letras.
Tiene 4 años y le tiene miedo a las velas y a la Luna.
Prefiere quedarse el tiempo que sea necesario analizando cómo la pelota rebota.
En la rutina está su paz en lo inesperado, su debilidad.
Esta historia no lo vamos a contar nosotros, sino Adriana Montes, la mamá de Arturo, quien aprendió a ver el mundo a través de los ojos de su hijo.
El mundo del espectro autista.
Bienvenidos a meterse al rancho.
Bueno, padre, bienvenido, muchas gracias por aceptar la invitación.
¿Arturo, Tu hijo, cuántos años tiene?
3 años y medio, 3 años y medio y hace cuánto fue diagnosticado con fue diagnosticado en el 2019, en el 2020 diciembre del 2020.
¿Y que fue lo que digamos, te llevó a decir, venga, como hay que volver a la altura, que lo vean o qué?
Llegó la pandemia y toda mi familia se fue a una finca.
Mmm mis hermanos con sus hijos, mi papá, mi mamá.
Y pues estábamos todos allá y Arturo tenía unos comportamientos, pues particulares.
Sí, mi mamá es profesora de preescolar.
O fue profesora de preescolar y toda su vida había trabajado con niños, entonces ella tenía una forma de jugar con los niños, sí no sé jugar a la granja, jugar a los carritos, jugar, pero Arturo solo le gustaban las letras y los números, solo quería jugar con letras y números, pues que era como un poco extraño para un niño de 2 años y 1 año y medio.
Y se obsesionaba con las letras y los números, y le fascinaba y solo quería jugar con eso y era muy difícil hacer que ese interesara por otra cosa.
Y a ustedes en ese momento no les les parecía normal o no.
Mi mamá sí me dijo como pues mi mamá primero pensó que era mucha estimulación, que yo le hacía porque le hiciste a estimulación desde muy temprano.
Sí yo lee como que le le imprimía, como sabía que le gustaban las letras y los números, le imprimí letras y números, y se los pegué en el bosque.
Entonces todas las mañanas salíamos a caminar, a buscar números y letra.
Y le compraba cosas de números y letras, y como que mi mamá me decía de pronto es mucha estimulación de números y letras y sólo quiere jugar a eso sí.
¿Pero pues eso era lo que le gustaba entonces, pues eso fue como algo al principio, Eh?
Mi mamá pensó que era como mucha estimulación mía.
Pero después hubo otras cosas.
Por ejemplo, a él no le gustaba que se le acercaran si no era yo sí entonces.
Curiosamente, él decía, Eh haciendo popo cuando se le acercaba a alguien.
¿Ah, OK, entonces alguien se mecanismo como defensivo?
El como que llegaba a alguien o al arturito, y él decía haciendo popo, haciendo popo, haciendo popo.
Y como que trataba de irse al baño para, digamos, esconderse de la gente que lo quería abrazar o que lo quería tocar, y eso usted lo empezaron a dar con él.
¿Tenía 2 años o antes había algo?
¿Nada, no?
Pues empezamos como los intereses específicos y esa angustia de la gente.
¿Eh?
Cuando cantábamos el cumpleaños él no puede oír la canción de cumpleaños, yo tampoco se desespera, hace que es yo lo entiendo y entonces, pues allá con toda la familia alguien cumple años y todos aplaudían duro y gritaban, y para él era se atacaba a llorar y me tocaba llevármelo a otro sitio porque era demasiado para él.
Sí, lo otro que hacía era cuando se emocionaba.
¿Eh?
Aleteaba las manos hacía como así hacía esto seguido.
Y como decía mi mamá, parecía como si electrocutara cuando se emocionaba como que ese paralizaba.
Así, entonces eso fue otra cosa que también.
Pues llamó la atención.
Entonces mi mamá me dijo, como no, mira, deberíamos llevarlo al jardín a que lo observen.
¿Entonces, yo bueno, está bien, yo me mudo al jardín, EH?
Fuimos a donde el jardín donde mi mamá fue profesora, pues para cuando tu mamá te dice eso.
¿Tú qué?
¿Qué reacción tiene este?
No es, pues no yo, en el fondo, yo sí sabía que Arturo.
Era particular.
Hasta los sentías, sí, yo lo sentía.
Porque pues mi hermana tiene 3 hijos, mi hermano tiene un hijo y yo básicamente también crecí con ellos.
Los crié.
Y pues Arturo era diferente.
Sí, era diferente, era muy particular, los intereses como reaccionaba todo era como distinto.
Entonces, yo sí sabía que había algo, pero no sabía que era claro.
¿Entonces, EH?
Yo le dije, bueno sí, ma.
Llevémoslo a que lo observen allá un día.
¿Entonces los llevamos?
Y las profesoras me dijeron como si tiene, digamos, unos comportamientos muy característicos, pero nosotros no damos el diagnóstico, sí.
Te vamos a te aconsejamos como estas personas que son especialistas y hacen un diagnóstico.
Especializado ello, bueno, pues sí, entonces contacté a la persona y me explicaron cómo era, básicamente el proceso del diagnóstico del análisis.
Entonces, pues sí es la cita y lo hice.
¿Y qué es lo que qué?
¿Qué le hacen ahí es es una EH neuropsicólogo?
Sí, con un equipo terapéutico, una terapista ocupacional y una terapista, Eh, bueno diálogo.
¿Y EH lo observan durante 8 o 10 sesiones, OK?
Juegan con él, hacen diferentes tipos de ejercicios, lo analizan.
Y también con la neuropsicólogo.
Sí, entonces, durante esas 8 sesiones hay como una escala.
¿De unos, Eh?
Sí, unos niveles que ellos hacen y lo van observando, y va como rellenando esa evaluación y de acuerdo, digamos, al puntaje al porcentaje, si necesita mucho apoyo en esto, si necesita mucho apoyo en esto.
¿Pues, cumple o no cumple para estar dentro del rango del espectro autista, OK?
¿Entonces, después de esas sesiones nos reunimos, Eh?
Con toda mi familia fuimos allá y sí, efectivamente, nos dijeron Sí, Arturo estaba dentro del espectro autista.
¿Y a TI, qué te pasó?
Pues en ese momento, la verdad, yo yo como que.
Pues no sabía como que pensar.
Estaba como bloqueada mentalmente emocionalmente.
Porque no entendía muy bien que era el autismo, primero que todo segundo, que todo no sabía qué significaba eso para para Arturo, para nuestras vidas, para.
Sí, no sabía, pues no sabía si sentir rabia, tristeza.
Frustración, decepción, no sabía estaba tan desbordada de toda la información que me costó un par de semanas en procesarlo.
Durante todo ese proceso tuve tristeza, angustia, miedo, Eh.
Muchas emociones al mismo tiempo, claro, no.
¿Y no te pasó que porque digamos que cuando se hablaba de del autismo muchos años atrás incluso se llegaba a culpar a la madre, no decía que porque había tenido un embarazo traumático porque todo eso también lo pensaste, y también te sentiste culpable en algún momento?
Pues sí, me llegué a cuestionar.
¿Por qué?
¿Pero más como de una perspectiva, EH?
¿Científica?
Porque yo soy científica, sí, entonces, como que yo estoy doctorando en ciencias naturales.
¿Ah, OK?
¿Entonces como esa parte de investigación de entender el por qué, de dónde viene como que eso se despertó en mí?
¿Sí, pero no era como de culpabilidad, no, sino de entender de dónde viene, por qué pasó como más racional?
Claro, sí me tengo que ocupar ya.
Sí.
O sea, esto tengo que saberlo de tengo que entenderlo porque a mí me gusta entender las cosas y saber de dónde vienen y por qué vienen.
Y entonces como que me surgió esa.
¿Esa sí, ese instinto de entender por qué y te pasó también como?
¿Después de casi que 2 semanas que dices que te costó un poco 3 semanas en esas 2 semanas que pasó?
Estaba bloqueada, mental y emocionalmente como que está cortocircuito, no sabía qué pensar, no sabía qué sentir como que había días que.
Lloraba y lloraba y lloraba.
¿Había otros días que decía, pero por qué?
¿Por qué?
¿Había otros días que sentía rabia?
Había otros días que decía no, que me espera en el futuro.
Había otros días, como porque a mí sí, porque a mí.
No, o sea, fue muchas emociones, muchos pensamientos, al mismo tiempo que uno no sabe cómo, cómo organizarlos como digerirlos.
¿Uy, no, y qué fue eso que te hizo como organizarte?
¿Como empezar a hacer el tiempo?
Ajá, como yo creo que cuando uno recibe una noticia de eso, uno necesita tiempo.
Necesitaba tiempo de pensar, de sentir lo que el cuerpo quiera sentir.
Sí, porque tampoco vale la pena bloquear los sentimientos, sí, porque estoy sintiendo rabia porque estoy sintiendo frustración porque estoy sintiendo miedo.
¿A qué le tengo miedo?
¿Como irá analizando, poco a poco lo que va pasando por uno emocionalmente y mentalmente, ya cuando uno lo analiza, pues ya como que?
¿La cosa se sienta y se calma y uno ya puede ver como un panorama un poco más claro, claro, YY pensabas por ejemplo, como bueno ahora?
¿Que sigue después de esto, como por ejemplo, como se lo cuento a la familia o pues como pues yo soy una familia muy unida, sí, Eh, yo soy mamá soltera, pero vivo con mi mamá y mi hermana vive en el mismo edificio soltera, es que el papá no está presente, no tiene ni idea, no, el papá sabe, pero no está presente, el papá es alemán, es que yo estuve mucho tiempo en el exterior, OK?
Cuando quedé embarazada, yo quería tener a mi hijo en Colombia, entonces me vine a Colombia.
¿A tener a mi hijo acá, OK?
Mira eso, eso lo cuentas tú, pues porque la mayoría de la gente se quieres viajar AA tener en otra parte no, pero digamos.
Yo llevaba viviendo. 1012 años en Alemania.
¿Y pues allá en la vida es como muy solitaria, sí y no querías eso?
Y yo quería que mi hijo creciera como yo.
Crecí con la familia, con los primos con sí.
Todo ese ambiente porque creo que a mí personalmente lo que me formó como persona fue los valores que me dio la familia, las experiencias que me dio la familia, lo que me enseñó mi familia.
Y pues yo me daba cuenta que allá en Alemania la mayoría era como muy independiente, sí.
Entonces yo dije, yo no quiero eso, yo creo que Arturo sienta lo que yo sentí cuando crecía en familia.
Y yo dije en Colombia, Colombia, Colombia.
Entonces me vine acá a Colombia.
¿Y entonces Eh, y le dices a tu familia, entonces, cómo?
Cómo preparar una pregunta antes hay un poco como de de miedo al contar a la familia, como no, porque yo siempre me acompañaron en todo y cuando me dieron el diagnóstico yo estaba con mi hermana, con mi mamá y con mi hermano, OK, todos estábamos ahí reunidos, o sea, no era.
¿Como un secreto o algo así, no?
¿Ah, bien, y a todos nos dieron la noticia y cada uno lo procesó diferente y que te decían por ejemplo, a ti tu familia, no?
Mi hermano me empezó a preguntar cómo, cómo te sientes, cómo te sientes y yo en ese momento no tengo ni no, es como me estoy sintiendo, no sé qué pensar, no sé qué sentir, no, no, mi hermana sí a una, dijo como uf, me dio muy duro, muy duro, mi mamá también le dio muy duro de una a mí no me dio de una, si no fue como bloqueo total.
¿Y porque crees que uno lo?
¿Por qué crees que se puede recibir como una mala noticia?
Lo que pasa es que también es como lo que se ha pintado del autismo, que es como una enfermedad que es tan limitados que.
Sí como algo malo, ajá.
Pero yo creo que.
¿Pues yo he aprendido mucho sobre autismo, también por el hecho de mi parte científica, he querido como leer, entender, asesorarme?
Y me he dado cuenta que no es algo malo, simplemente hay que saber entenderlo.
Claro.
Y no es como.
Y digamos lo que lo hace difícil.
¿Es que la sociedad no está?
Entrenada o informada.
Para, digamos, ser consciente y aceptar.
¿Los niños o las personas dentro del espectro autista?
Entonces hay mucha como malinterpretación porque algo muy importante es que no sé si por ejemplo, una persona con síndrome de Down se le ve físicamente.
¿Sí entonces las personas son como conscientes?
¿Sí, de pronto con alguien que te síndrome de Down, pues yo lo puedo, interactúan diferente o de pronto te dejan pasar primero el turno porque El Niño está desesperado?
Los niños con autismo no se les nota físicamente.
Sí.
Entonces, pues puede que un niño esté llorando tirado en el piso, desbordado emocionalmente.
Sí, un niño dentro del espectro autista.
Y la gente diga, ese niño patalee tudo ese niño porque no se le ve físicamente.
Sí, claro, no lo podemos.
Entonces, la sociedad malinterpreta muchas, digamos, características de los niños autistas, como malcriados, como groseros, como asociales, como.
Pero es porque no saben, sí que están dentro del espectro autista porque físicamente no se les ve, es como una persona normal, pero el autismo es una enfermedad.
No, no es un trastorno.
El autismo es una condición, es una condición, es como si.
La gente neuro típica sí tienen unas conexiones cerebrales de tal forma.
¿Lo personas neuro diversas, las conexiones son diferentes, OK?
¿Entonces ellos perciben el mundo diferente?
Sí lo siente en el mundo diferente, lo entienden diferente y su forma de expresarlo y de transmitirlo también es diferente.
¿OK?
Sí.
Entonces, pues los neuro típicos muchas veces no entendemos a los neuro diversos porque la forma de percibir el mundo y comunicarlo es diferente.
Exacto, nos parece extraño.
Sí parece extraño.
¿Sí ven entonces tu estas 2 semanas adri pasas y dices, bueno, Eh?
Pasaste por todos los sentimientos, por la frustración, por la rabia, por el dolor.
Y empiezas a decir, bueno, pues aquí toca.
Lo primero que dije tengo que entender qué es el autismo.
Sí, porque no sé.
Entonces me recomendaron un asesora.
¿Eh?
Que es especialista en niños con autismo.
Y tuvimos una secciones donde nos explicó que era el autismo, qué pasaba y EH.
Específicamente con Arturo nos ponía ejercicios, ella nos observaba, nos daba recomendaciones, las dificultades que yo sentía como mamá, ella me ayudó, como a sobrellevarlas a manejarlas.
Y pues, leyendo los libros, oyendo el podcast, fui entendiendo muchísimo del autismo, muchísimo.
Y eso me ayudó a tranquilizar.
Claro, porque ya tenías como herramientas para poder.
¿Cuando tú dices, EH?
Que que que empezaste a recibir ayuda.
Y que nosotros realmente como sociedad no estamos ni preparados para eso.
YYYYY tampoco es que haya un interés real por saberlo.
¿Cómo, cómo, cómo viste tú, cómo o cómo te trataron, por ejemplo, los profesionales de la salud?
Pues por ejemplo, es que son cosas tan sencillas para un niño con autismo, no todos.
Mejor dicho, anteriormente se veía como el autismo.
Una barra.
¿Sí, sí, se decía de alto funcionamiento y de bajo funcionamiento, que necesita mucha ayuda o que no necesita tanta ayuda, OK?
Ahora ya no es una barra como de volumen, sino es un círculo, como una torta, sí hay partes motoras, hay partes sensoriales, hay partes sociales, hay partes de procesamiento, hay pases de funcionamiento.
Y cada niño es muy particular, cada niño tiene un pedacito de torta diferente.
Sí, la.
¿Entonces no es como que este sea de alto funcionamiento, no?
Sí puede que si a un genio en esto, pero puede que en la parte motora le cueste el equilibrio.
¿Puede que este sea un duro en esto, pero la parte social sí fue que este sea un genio encontrando patrones, pero no es verbal, OK?
Sí, entonces cada niño es diferente.
Entonces, eso es, digamos una cosa que hay que tener claro, no hay un niño autista igual y no se puede catalogar como de alto funcionamiento o de bajo funcionamiento.
Cada uno tiene una combinación de niveles en las diferentes aspectos.
Sí entonces, como que es un espectro para dejarlo claro, sí.
¿Y en este caso Arturo está en en qué lado está Arturo, digamos en la parte motora tiene dificultades de equilibrio, EH?
Como de.
Sí, de motor.
El como que le falta seguridad en el cuerpo.
Sí entonces el en.
Ahorita está aprendiendo a subir las escaleras solito, sí, pero siempre necesita como ayuda de la mano, por ejemplo, sí.
En la parte social, pues sí, a él no le gusta estar con gente diferente, sí.
¿Eh?
Es muy rutinario, los sitios nuevos le generan muchísimo estrés, muchísimo estrés.
¿La parte sensorial hay cosas que le molestan, EH?
¿Por ejemplo, la canción de cumpleaños?
¿Le tiene miedo a la Luna por alguna razón?
Al al fuego, a las velas, a la Luna, a la Luna, a las Velas.
En.
Pero es súper inteligente.
¿Sí, entonces tiene 3 años y medio y sabe leer, sabe contar hasta 1000, Eh?
En español, en inglés y en alemán.
Sí, la facilidad con los números es increíble.
Con las letras es increíble, tiene una memoria pero fenomenal, o sea, haces fenomenal.
Sí, entonces, como que pues que eso sea súper elevado más que lo normal de un niño.
¿Pero en la parte motora, le cuesta o en la parte social le cuesta?
¿Sí, y cómo voy a relacionar con otros niños?
Pues no se relaciona con.
No, porque porque él no, no, no le va bien con eso, o no digamos en el jardín lo que me dicen es como si uno lo involucra en el juego de, por ejemplo hace rihanna.
Él sigue el juego, sí.
Pero no es que él vaya a buscar un niño que juegue, sí no, él prefiere estar con sus cosas, con sus números, con su.
¿Pero no es sí, no juega con otros niños, no?
¿Y cuando tú, por ejemplo llevas, te metes al jardín?
¿Eh?
¿Te dio miedo?
¿Claro va al jardín y ahora qué?
O sea, como yo creo, que uno de mamá, como que sobreprotección, sí que no vaya a sufrir, que no le vayan a hacer daño, que no le vaya a hacer.
Sí como mamá normal, pues porque uno siempre tiene miedo de pero, pero el jardín en el que está es un jardín muy capaz, muy entrenado para manejar niños dentro del espectro autista, tienen toda la experiencia, entonces, pues eso me dio mucha tranquilidad y sabía que ella sí había alguien que sabía cómo manejarlo era ellos.
Entonces era como una tranquilidad para mí.
¿Y que YY con los adultos?
Con los adultos se relacionó mejor.
Ah, OK, yo estuve averiguando por qué, porque a mí me gusta entender todo.
Y entendí que lo que pasa es que los niños tienen muchas reacciones, Eh, impredecibles.
Sí, son niños.
¿Entonces como muy impredecible con los adultos, él tiene una reacción más predecible, entonces le da más tranquilidad?
¿O sea, ya nos lo puede, lo lo puede, lo nos puede leer más fácil, sí, a los adultos sí, como que son comportamientos más regulares en todos los adultos los niños son más como que sí que no, que por allá que por acá no, porque además uno siempre está midiéndose, no?
Sí, en en los comentarios, en las reacciones, los niños no se miden sí, y esa incertidumbre de no saber qué va a pasar eso Arturo lo dispara, OK lo dispara, él tiene que saber qué va a pasar, a qué horas va a pasar, cómo va a pasar.
Y ya, después de de todo esto, que que has ido aprendiendo, por ejemplo, cómo es la vida, cómo es un día cotidiano en en la vida de Arturo, muy rutinario, a él le gustan mucho, las debe ser todo, sí.
Para él hacer un cambio de rutina es muy difícil, muy muy.
¿Qué haces cuando tienes que hacer algún cambio porque digamos que uno system uno le sale algo?
¿Sí, no, por ejemplo, tenía un viaje de trabajo?
Sí, y yo soy la que lo sacó a la ruta.
Yo soy la que me baño con él, yo soy la que lo acuesto, entonces eso era como a mí, me dio mucho estrés dejarlo como obvio.
¿Claro que ahora qué va a pasar?
¿Esto acerca otro, con quién lo dejaste?
Lo dejé con mi mamá y con la niñera sí, y pero le hice una anticipación.
Para Arturo es muy importante la anticipación, entonces le dice como una agenda visual de todo lo que iba a pasar.
Mamá se va a ir de viaje en el avión, va a ir a Cali, va a estar estos días, tú vas a estar con vivi, con la titi.
¿Te van a dar el desayuno, vas a salir a la ruta?
¿Todo visual, sí, y desde una semana antes de todo visual es que les muestras fotos, o sí?
¿Sí, en PowerPoint le hago como le haces una, una presentación en PowerPoint para que una no una presentación en PowerPoint y la imprimo y la plastifico OK?
Sí, y hago como un librito.
Entonces él va leyendo todos los días.
Lee librito, entonces ya sabe lo que va a pasar y ya sabe cómo va a ser el día.
Entonces eso le baja la ansiedad de de lo repentino, de lo desconocido.
Entonces, eso ayudó muchísimo y fue muy bien.
Con todo, toca hacerlo así.
Sí, por ejemplo.
Es traumático para él.
¿La salida a vacaciones y volver a entrar al colegio porque son cambios de rutina?
Sí, claro, entonces y por ejemplo, Navidad.
Para mí, antes la Navidad era como, uh, la mejor época de toda la familia, los regalos.
¿Eh?
No sé.
Es una época de amor, de alegría, pero con Arturo es complejo, sí, porque el mucha gente pues le molesta los ruidos y esas cosas, pues también le molestan.
Entonces hay como invitaciones a Noema, pero uno no sabe cómo.
Yo sé que Arturo va a sufrir, entonces como no quiero la salida del jardín.
Todo eso me tocó preparar lo mismo.
PowerPoint fotos como de lo que va a pasar, pero debe hacer PowerPoint que cada vez que hay un cambio sí.
PowerPoint presentación plastifique y el librito para que él mire, mire, mire, mire y lo revises una semana antes o algo así para que esté preparado y SEPA qué es lo que va a pasar.
Entonces, le conté, bueno, vas a salir a vacaciones, va a venir el Tío Felipe va a pasar Navidad, vamos a estar en familia, vamos a abrir regalos, después vamos a hacer un unas pequeñas vacaciones y luego vienes a vuelta canela y vas a estar con estas profesoras.
Ah, OK.
Y entonces él ya se prepara mentalmente y se le baja la ansiedad.
Obviamente igual le da ansiedad, o sea, eso es.
Porque los cambios ahí le dan ansiedad de por sí, pero ya es mucho más regulado.
¿Y tú, cómo haces para?
Para para, digamos, para manejar eso, de decir.
Hasta qué punto también estoy siendo yo sobreprotectora.
¿Pues para eso sí, con leo mucho y me asesoro OK, entonces hay algo en los niños con autismo o dentro del espectro autista?
¿Que es?
Mhm a ellos, toca hacerle cambios que sean muy pequeñitos.
Sí que no les generen tanta ansiedad.
Porque si no puede ser traumático.
En el libro lo relacionan como la memoria emocional.
Y lo comparan con el estrés postraumático que sufren los soldados cuando van a la guerra.
Sí, OK, ellos son muy, muy sensibles, muy sensibles.
Entonces si tú lo obligas a algo que le genera mucho estrés.
Él va a quedar traumatizado con eso.
Y cualquier sonido, cualquier olor.
Cualquier, EH, color que le recuerde eso ahí mismo se le va a venir la memoria traumática y le va a generar una ansiedad, un estrés terrible y se va a desbordar emocionalmente la canción del cumpleaños, la canción del cumpleaños, por ejemplo.
¿Entonces?
Ese tipo de forzar a la gente a que haga cosas, a que.
No, para ellos no funciona, pero como sabes que esto va a funcionar o no, es decir como cómo sabes, porque me imagino que cada día OOO según cada tiempo, hay que probar cosas nuevas porque el va creciendo.
Claro, sí, toca llevarlo, pero pasitos chiquitos.
Sí.
Entonces, por ejemplo.
¿La primera vez, Eh?
Nos invitaron a un club y yo lo llevé, dije Chévere.
Va a estar feliz en la piscina, fue, no fue un desastre, fue un desastre porque era un ambiente nuevo, comida nueva, gente nueva, era mucho nueva al mismo tiempo y se bloqueó, se desbordó y me tocó de volteé a ver que que que piensa el Arturo le Empieza a dar ansiedad y entonces va y se para al lado del carro y vamos en el carro y vamos en el carro y uno no mira la arena, mira la piscina, no vamos al carro, vamos al carro y es como una ansiedad que le da sí y llora y.
Y entonces, ese día, ese mismo día me tocó volver ahí mismo.
Sí, sí, porque estaba sufriendo mucho, mucho.
Luego con la asesoría entendí que eran muchos cambios a la vez.
¿Sí entonces toca hacerlo?
Poquito.
Sí, sí, vamos a ir.
¿Eh?
No sé a una fiesta de cumpleaños que si en un ambiente que por lo menos el ambiente sea algo, que él conozca, sí que no sea una casa nueva.
¿Niños nuevos, todo nuevo?
Sí.
Entonces no sé a la a la fiesta del primo, pues que me manden fotos del club donde va a ser la fiesta.
Yo se las muestro de pronto un día antes llevarlo a ese sitio para que conozca, vea todas las cosas chéveres y el día de cumpleaños llevarlo, pero sin forzarlo.
Sí puede que sea un poquito estresante, está bien porque hay que forzarlo un poquito, pero no que sea ese trauma.
Porque después, cualquier cosa que yo le diga como vamos a una fiesta, no, no, no, porque lo va a asociar con ese momento traumático.
Y no a querer volver a ir nunca.
Entonces eso me pasó, por ejemplo.
Él estaba en unas terapias de caballos.
Sí, ajá.
Yo los llevé.
AY, entonces me dijeron, no es que va a haber una un evento y queremos que Arturo participe.
¿Y yo dije, como un hijo de madre, un evento con gente con música, uh?
No sé qué tan buena idea, pero dije, bueno, está bien, probemos.
Fuimos al evento, efectivamente, eso había humo, llamas música.
Y él se bloqueó y después no vuelve.
No logré volver a que montara en un caballo.
Claro, asocia todo de una vez todo.
Y entonces, pues ahí ya es como difícil porque le estaba funcionando tanto esa parte del caballo porque como él tiene problemas de equilibrio.
Sí, el caballo le ayudaba mucho.
Entonces fue pues una embarrada.
Si yo no sabía, no pensé que el evento fuera a ser tan.
Y lo arriesgué y ahora estoy pagando los platos por eso.
Entonces es cómo borrar esas memorias.
Negativas sí, entonces, lo que dice el libro, por ejemplo, dice.
Hacerle así, Oxidaciones digamos al caballo con memorias positivas.
Mm, no sé comprarle un juguete de caballo, cantarle canciones de caballos como que vaya asociando al caballo con cosas positivas otra vez.
Pero eso es un proceso.
Eso no es que al otro día.
Función.
¿YY qué es lo que qué es lo que hace, por ejemplo?
Que tú ya digamos que tuviste la la la posibilidad de ver qué será tu sobrino si eso.
Que hace que que.
Que hace Arturo y que no pueden hacer otros niños y que y que no, y que hacen otros niños, que Arturo no puede hacer.
En el caso de Arturo, como digo, cada niño es sí diferente.
En el caso de Arturo, como te digo, un niño está en no sabe leer.
Eh, no sabe contar hasta 1000 en alemán, inglés y español.
Y a los 40 y pico mi hija.
Tiene una memoria, por ejemplo, el es como le gustan tanto los números y las letras.
Él se aprendió todas las placas del parqueadero.
Todos.
Pero espérate.
Plata, o sea, el de los carros.
Se basta ya aprendes de las placas del parqueadero o cómo se las aprendió él.
Le gusta estar en el parqueadero.
Entonces la mayoría del tiempo me la pasaba en el parqueadero con él.
¿Y sabías por qué le gustaba estar en el parqueadero, por los números y la letra de las placas, OK?
Y entonces ya aprendió todas las letras y los números de las placas de todos los carros.
Sí.
Que era como yo, ni siquiera a veces la placa o las marcas de ahora está con las marcas y se sabe, todas las marcas de todos los carros la figurita, solo con la figurita.
Ya sabe, ella es un zanjón, ese es un subaru.
Ese es un hyundai, en ese es un honda.
Eso es todo, todo se lo sabe.
Y es como esa capacidad de acordarse solo con verlo una vez ya se lo sabe.
Tiene una capacidad de aprender mucho, muy fácil.
Que es increíble, es increíble.
Realmente es como guau.
Pero pues otras cosas que no puede hacer, sí, subir las escaleras solo.
Ya ahorita pues, pero antes era de mi mano.
Sí, y le daba como angustia o rodarse por el rodadero solo.
¿O montar en un columpio solo?
Sí, eso no lo puede hacer.
O jugar con un niño tampoco lo podía hacer.
¿Y cuando estaba, por ejemplo, Arturo solo digamos, pues estaba con tu, con tu mamá o lo que sea en la casa, qué hace?
Él es muy activo, eso es otra cosa que tengo que resaltar normalmente, pues el autismo todavía no se sabe muy bien de dónde proviene, pero es algo de genético.
¿De muchos genes están involucrados?
Sí.
Y muchas veces de esa parte genética vienen asociados con otras cosas.
Entonces está, por ejemplo, la depresión, ansiedad, hiperactividad, dislexia, el síndrome de red.
Muchos síndromes más sí, entonces.
Por lo general no viene el autismo, sino viene en Combo ajá, entonces, pues Arturo no ha sido diagnosticado con hiperactividad, pero el es muy activo, pero la ansiedad sí va a si va acompañada al autismo.
¿Cierto?
Pues muchos sí sufren ansiedad, por lo que el mundo alrededor no está.
Le genera muchas señales que para ellos son.
Muy difíciles de procesar.
Entonces se desbordan emocionalmente.
OK porque no logran procesar todas esas señales del entorno.
Entonces mhm.
¿Se me olvidó qué hace, qué hace Arturo?
¿Ah, qué hace Arturo?
El camina mucho de un lado para otro, corre mucho, ahorita está jugando mucho con carritos que antes nunca jugaba con carritos, entonces le gusta jugar con carritos y correr de un lado a otro, de un lado a otro, de un lado a otro, eso le encanta.
Mi mamá le juega con carritos, con las pelotas, él le gusta analizar, yo creo que va a ser como muy físico porque le gusta ver cómo la pelota rebota.
Sí, entonces, en la mesa suena diferente, en el piso suena diferente, en el sofá no rebota y el verbaliza eso.
OOOO ustedes sacan las conclusiones porque lo ven.
Lo vemos porque mira la pelota, sí y de cómo cae.
Y a veces dice, acá suena diferente, acá no rebota, lo que es cuadrado no rebota.
Lo que sí él dice cosas.
Esa parte de la comunicación también es a veces difícil con Arturo porque.
¿La comunicación no es como con un niño neurotípico que tú le preguntas algo y te cuenta toda su historia y las 1000 historias que se arma, no?
¿Con Arturo uno le dice cómo, cómo te fue en el jardín?
¿Qué hiciste hoy?
Y se queda mirando, pero no, no te responde.
Entonces uno le dice, Pintaste, sí, sí.
Pinté.
¿Pero no es como que te cuenta todo lo que le pasó, no?
Entonces, muchas veces toca, como preguntarle y darle herramientas a él también para que se exprese de forma adecuada, como ayudarle a expresar y como que como que herramientas como por ejemplo.
El decía.
¿Eh?
Cuando el no quiere, ahora ya no está haciendo popó, sino manda todo el mundo para la cocina, todos por la cocina.
Sí, entonces, cuando llega alguien y él quiere estar solo, entonces quiere que te vayas para la cocina, quiere que te vayas para la cocina, así dice, sí quiere que te vayas para la cocina.
Entonces decirle, como.
No quiero estar solo, por favor, déjame mi espacio.
Ah, OK, sí.
Tratar de enseñarle cómo expresar lo que él quiere decir.
Sí, sobre todo, enseñarle cómo hacemos para nosotros para entender sí, porque el él realmente sabe lo que está diciendo, sí, el a todo el mundo lo mandó para la cocina.
Para la cocina, para la cocina, para la cocina.
Entonces, a veces la gente no entiende como que quiere, claro.
Porque porque, por ejemplo, si yo llego hoy a tu casa, Arturo no me conoce para nada, soy un completo desconocido.
Seguro te va a mandar para la cocina, exacto, pero tú me dices, mira, va a pasar esto esto y esto o tú me dejas entrar y me dices.
¿No me hay una advertencia, no?
Pues la verdad.
Yo nunca he pensado en eso, o sea.
No.
No quita que yo llegue, yo, Arturo que más hombre y TIM.
Con eso te mando para la cocina cuando te mando para la cocina, yo le digo como, no, es que no quiere que estés acá cerquita, él es todo, pero no hay lío.
¿Noelio YY que que?
Cuando piensas en el futuro de Arturo.
¿Qué te preocupa?
Me preocupa como esa parte de la sociedad que de pronto no entiende el autismo y no es como muy consciente de la la neurodiversidad que hay.
¿Entonces, por ejemplo, Eh?
En el jardín me decía, no, él grita cuando se emociona y asusta a los otros niños.
Entonces yo decía como no el bullying que le vayan a hacer bullying o que lo rechacen sí que lo maltraten, que se aprovechen de él, porque los niños dentro del espectro tienen una particularidad que ellos no entienden.
¿Eh?
O les cuesta entender las expresiones de las otras personas, sí y son muy literales.
Entonces ellos no saben leer a las otras personas.
¿Eh?
Como sea, como el sarcasmo.
¿Entienden, no entienden los chistes, EH?
Para ellos las mentiras no no tienen sentido.
Si uno dice la verdad sí, pero decir mentiras no es como algo que no pasa por por su cabeza.
No, ellos son directos, lo dicen muchas veces sin filtro.
Por ejemplo.
Arturo le llamaba mucho la atención los pantalones rotos.
Es cuando una persona llega, tiene el pantalón roto siempre.
Pero no es por por mal, sino porque allí llama la atención y lo dice, tiene el pantalón roto.
Sí o mamá tiene el pantalón roto.
Y me queda como gracias.
Pero sí son muy directos.
¿Entonces, a veces la gente, EH?
Se aprovecha de eso.
Sí, entonces les piden plata prestada.
Lo roan, abusan de ellos porque ellos son muy inocentes y no, no entienden que hay otras personas que tienen sarcasmo, que son mentirosos, que son abusivos, que tienen maldad.
Entonces, pues ellos se dejan llevar por eso sí, eso me preocupa de un futuro, porque lo he leído, lo he experimentado.
Entonces, eso me preocupa.
¿Y que hace hacia ahí?
¿Puedes hacer conciencia del autismo?
¿Eh?
No sé hasta qué punto uno puede entrenar a sus hijos a que no confíe como a tratar de ten cuidado con esto.
No, no le des plata a cualquiera, no te dejes llevar por cualquiera, sí me entiendes.
Como esa protección es difícil.
¿YY si?
¿Me quedé pensando en el bullying, sabes?
Porque es terrible, claro, pero ellos, como pueden entender que.
Que que el bullying puede ser para ellos.
Pues como decía Eh una niña que tiene un blog decía, es como si a todos les hubieran dado el libreto de cómo comunicarse, y a mí no me lo mandaron.
Sí, entonces, yo no sé, yo veo que la gente habla e interactúa, pero a mí no me.
A mí no me dieron esa instrucción, yo no sé cómo hacerlo.
Entonces, pues que a veces se puede sentir excluido.
Pues sí se siente excluido porque no no sabe cómo hacerlo.
Sí, si hacen un chiste, pues no lo entiende.
Si si hacen preguntas, pues a veces son muy literales, entonces por ejemplo.
Mm.
Tenemos un grupo de mamás con niños neuro diversos.
¿Y entonces queríamos hacer como una comunidad, Eh?
Para que los niños dentro del espectro, se conocieran y pues fuera tuvieran amigos, porque a veces para ellos es muy difícil.
Especialmente, EH, por los intereses particulares, porque si a un niño le gustan los números, los números, los números, al otro, no te gusta otra cosa, pues va a ser difícil encontrar a alguien que juegue con él.
Entonces, en este Grupo tuvimos una una charla con un youtuber que tiene un canal de YouTube, es autista.
Y decía como a veces, por ejemplo, para conseguir trabajo es muy difícil, porque en las entrevistas a uno le hacen unas preguntas.
Que uno no sabe cómo contestar.
Sí, entonces le preguntaban, por ejemplo.
Que si tenía que si alguna vez había tenido problemas del corazón, él lo interpretó como si alguna vez hubiera tenido problemas del corazón de salud, sí, y él decía no, pues yo no.
No he sabido.
Siempre ha latido bien.
Sí, como normal, sí, es una pregunta sí.
¿O una vez estaba en un curso de relajación y le decían, cómo cierra los ojos y que te imaginas, qué ves?
Él decía, pues yo veo negro, sí.
¿Sí como muy literales y la gente se ponía furiosa, pero este tipo qué?
O sea, no está haciendo el ejercicio, no está respondiendo.
Pero es como que la gente entienda.
Que ellos es literal, sí.
Entonces, por ejemplo, la preparación para una entrevista, el trabajo.
Eso me preocupa, que logre ser independiente.
Todo eso me preocupa.
¿Eh?
También hay, como te parte de las empresas de sí, las personas que contratan mucha miedo y angustia de tener una persona así en el trabajo porque no saben qué no saben cómo manejarlo.
No saben si me entiendes.
Entonces da miedo.
Pero.
Pero.
Tiene también muchas ventajas, tener personas así.
Yo creo que hay que promover.
En esta sociedad, que se contraten personas con discapacidad y la ventaja son.
¿Mira unas estadísticas que yo estuve mirando, EH?
El. 85 aproximadamente por ciento de las personas con discapacidad están desempleadas, sí, solamente un 14 13% está empleado de ese 13%, solo el 2.6 por 102% es remunerado.
Imagínate eso.
Entonces, yo creo que la sociedad sí tiene que como despertarse y decir, oiga, estos son personas en discapacidad general, sí.
O sea.
Pero es injusto, o sea, atrás de que les toca duro en esta sociedad los explotan, además, los limitan los explotan, los excluyen, tratando que están tratando de sobrevivir.
Sí, eso me parece súper injusto.
¿Eh?
¿Hay muchas ventajas, por ejemplo, las empresas que tienen un cierto porcentaje de personas con discapacidad tienen más beneficios para créditos, Eh?
Les devuelven una parte de la seguridad social, o sea, hay que leer, informarse de los beneficios que tienen las empresas.
Normalmente las empresas no saben de eso, dicen como Uy, no, que es justo.
¿Eh?
De aparte de los beneficios EH legales crediticios que tiene tener una persona discapacidad.
Esas personas primero son super honestas o dentro del autismo sí son super honestas, son super leales, o sea.
Si tú le das una oportunidad, una persona que nunca ha tenido una oportunidad la va a aprovechar y la va a explotar al 100%.
Sí va a ser su mejor esfuerzo y va a ser muy leal porque sabe que probablemente es la única oportunidad que le van a dar en la vida.
Entonces va a ser un muy buen trabajo, va a ser muy honesto y va a estar muy dedicado a ese trabajo, no vas a tener el problema de que.
¿Ah, llegó otra compañía, me ofrecieron otro puesto, EH?
No me gusta esto, no me gusta esto.
Ellos van a ser muy leales y muy dedicados al trabajo.
Eso es algo que la gente no.
No valora, no para nada.
Lo otro, por ejemplo, es que.
Con estos intereses específicos y esta capacidad de memoria y detalles.
De muchos de los niños de que están dentro del espectro.
Pueden ser fenomenales, o sea, si tú tienes un niño dentro del espectro que es.
Especialista, le encanta identificar patrones, va a tener un nivel muchísimo superior.
Ah, cualquier persona entonces es para encontrar el error.
Es en contabilidad, diseñadores de software, si le gusta y tiene un interés por eso va a ser fenomenal en eso fenomenal.
Entonces hay como muchas.
Habilidades.
¿Qué se potencializarán, digamos, en una empresa y que solo por el hecho de que Uy es diferente el neuro diverso no lo voy a contratar, eso te iba a preguntar porque?
¿Porque hay muchos mitos acerca de eso, es cierto?
Sí, muchísimo.
Como como no sé qué te pasó, pero seguramente sí, cuando alguien le decía no, es que él es autista, entonces la gente también quería, es genio.
Sí, también hasta eso, y también eso digamos, crea un estereotipo para todos los niños dentro del espectro exacto.
¿Hay niños que tienen muchas dificultades o que no son verbales?
Sí.
Y pues no es justo, o sea, cada niña dentro del espectro es particular y no todos los niños autistas son genios, no todos son genios.
Exacto y por más de que hay unos que son genios, tienen unas dificultades sociales y inmensas que no les permiten, por ejemplo, explotar ese potencial.
Que es el caso de Arturo, pues no sé por qué no es grande, sí, pero él es un genio que tiene 111.
Parte genial sí tiene una parte genial, pero la parte social sí, y espero, pues poder darle las herramientas para que pueda.
¿Explotar todo ese genio que tiene?
Que ha sido lo más difícil.
¿Más difícil desde que conoces el diagnóstico hasta ahora, digamos como mamá?
Ha habido varias cosas difíciles, una por ejemplo, Ahorita estoy en busca de colegios, sí.
Y eso ha sido muy difícil, muy difícil para.
¿Y para un niño autista?
Mira, yo al principio no sabía tampoco, ajá.
Entonces mi asesor.
¿Eh?
¿Antes de asesorarme?
¿Dije, no, él va a entrar a mi colegio porque yo fui como profesora asistente del Colegio, EH?
Mis primos estudiaron en el Colegio, todos estudiaron, el vamos a meterlo al Colegio, al.
Fui al play day.
Un desastre total porque no hizo nada de lo que los otros niños así.
¿Y obviamente después me dijeron, no?
¿Sí, eso me dolió mucho, pero te dijeron que no lo recibían, que?
¿Es la carta que mandan todos los colegios, no?
No hay suficientes cupos.
Tenemos muchas aplicaciones por eso.
Pues no puedo decir que no porque no sé a ciencia cierta, pero digamos que Arturo tenía una ventaja, sí, en el Colegio tenían prioridad a los exalumnos.
Yo soy exalumna.
¿Eh profesor asistente?
Eh, mi hijo era alemán, era un colegio alemán.
O sea, todos los pre que eran requeridos.
Estaban ahí.
Sí.
Y me dolió mucho que, como que el Colegio, que fue mi familia, donde esperé tener como un apoyo en ese sentido, me cerrará las puertas.
Me dolió mucho, puede que haya sido porque Arturo no hizo nada en el play.
Puede que haya habido muchos aplican antes.
Puede que sí, pero para mi percepción me dolió mucho porque yo creía que de pronto ahí iba a tener una cogida.
Pero.
Después de esa frustración dije, como no, o sea, no.
Estaba muy frustrada.
¿Y me haces sobre y me dijeron, cómo no?
Pues es que.
Hay muchos colegios que de pronto.
Dicen que promueve la inclusión, pero es hasta cierto nivel.
Sí, entonces sí, acá hacemos inclusión, tenemos terapistas para ayudar con la dislexia.
¿Para ayudar, EH?
No sé.
Con la hiperactividad para.
Pero no es una inclusión realmente completa.
Sí, no van a recibir.
No sé un niño con autismo, un niño no verbal, un niño.
Entonces me decía, como para tu meter a un a tu hijo, a un colegio que realmente no está en la capacidad de recibirlo, no vale la pena, sí, porque él va a sufrir mucho.
Porque lo van a querer encajar.
En un cuadrado en un molde.
Que el no encajar obvio que no.
Entonces lo vas a forzar, lo vas a traumatizar, entonces no vale la pena, no te.
Te recomiendo esta lista de colegios, me dieron una lista de colegios, me asesoré con varias personas.
¿Eh?
Apliqué a varios colegios, EH varios me dijeron que no.
Hasta ahora solo tengo una opción, pero espérate, te dicen que no dicen que no.
Porque es autista.
¿Pues digamos en la lista de colegios que me dieron, Eh?
Que están, que tienen un programa de inclusión donde podrían recibir a un niño con Arturo.
Otra dificultad es que la mayoría de los colegios no todos reciben solo un niño.
Con discapacidad por nivel.
Entonces la competencia es muy dura.
¿Sí, me entiendes?
OK, porque pues yo también he inclusión limitada.
Yo también entiendo a los colegios, pues que toca hacer, digamos si van a recibir un niño con síndrome de Down o no con un autismo que no sea verbal o que una persona no sé que sea agresiva, toca como readaptar mucha estructura.
El colegio toca tener terapistas que estén pendientes, sin tocar, reestructurar el colegio, sí, de cierta forma, hasta cierto nivel.
Pero pues sí es muy limitado, muy limitado, uno por nivel es muy limitado.
Sí, si el 2.6% de la población colombiana tiene discapacidad general, ajá.
Y pues que a un niño que tiene ciertos retos en su vida le nieguen la escolaridad.
O lo limiten porque no hay cupos, pues es muy duro.
¿Pero es muy duro, muy injusto, muy injusto, muy injusto, entonces?
La verdad.
Yo empecé a ir a los colegios.
¿Y como que?
Me presentaba.
No tenemos este programa de inclusión, una maravilla, y yo me emocionaba.
Yo decía, yo quiero que Arturo esté en este colegio, yo quiero que Arturo esté en este cole.
Y después no tenemos muchos, aplica, antes no hay cupo.
Y me daba un totazo en la cabeza, o sea.
Entonces, ya las últimas veces que fui a los colegios como que me mostraban el colegio, y en la mitad me ponía a llorar.
Porque era como todo lo que pude tener tu hijo, pero que probablemente no lo voy a tener y era muy frustrante.
Entonces yo terminaba llorando encerrada en un baño.
Porque era como.
Lo que yo le quiero dar, pero no me dejan.
Entonces su mi todavía me duele porque solo tengo un colegio que me lo ha aceptado, me hace falta otros 2 colegios que me den respuesta.
Pero sí ha sido un proceso muy duro, muy duro.
Pero además, porque es un derecho, es un derecho.
Especialmente para los niños con discapacidad o que tienen retos especiales.
Claro, es que la educación es un derecho que no puede ser.
No, no puede ser limitado, no puede ser a este sí, a este no, sí.
Y no hay suficiente entrenamiento ni suficiente instituciones.
Con terapistas.
Para recibir niños con un y que necesitan un programa de inclusión claro.
Y ahí mismo Empieza a parecer también la preocupación de la que hablabas ahora.
¿Es decir, si yo no lo puedo meter a un colegio?
¿Sabes?
YY el correo lo reciben y no puede tener, digamos, la educación que por derecho tenemos todos.
Pues su futuro va a ser más complicado aún, total.
Sí.
¿Y porque nos falta un montón de información, mundo que nos falta interés también no?
Además, también que los colegios no es solo como la parte de aceptaste.
Uno.
Aceptaste, está todo el análisis financiero que le hacen a uno las entrevistas.
O sea, observaciones al niño que es verdad.
O es horrible, es como un estrés constante.
¿Será que voy a ser suficiente para que acepten a mi hijo yo o que mi hijo sea suficiente?
O sea, es, es horrible, horrible, ese proceso.
Es horrible, horrible, es horrible porque están calificando.
A mí y a mi hijo.
Exacto, y es tu no está compitiendo con otros niños que están en la misma situación y es.
¿Tú crees que en este momento debe haber?
Muchas mamás como tú, sí, muchísimas.
Lo sé porque yo hice un.
Un post en Facebook.
Preguntando, al principio yo dije, como mi hijo está dentro del espectro autista, no sé de colegios que tengan un buen programa de inclusión, por favor demen recomendaciones.
Y me llamaron muchas mamás me dieron mucho feedback de los colegios, de cómo les había ido.
Pero también muchas mamás.
¿Que han sufrido con lo de los colegios, EH?
Muchas mamás que tienen miedo también como AA identificar a su hijo como dentro del espectro, o sea, que me sorprendió a mí, o sea que hay una negación.
¿Sí, muchas mamás me llamaban como diciendo, no?
¿Cómo hiciste tú?
¿Cómo le diagnosticaron donde hiciste el diagnóstico?
OK, mi hijo tiene como cosas muy parecidas al tuyo, pero mi esposo dice que es normal que es normal, que es normal.
Mi suegra dice que es normal, que es normal, que es normal.
Y no sé qué hacer, sí, muchas mamás con esa angustia que yo creo que mi hijo puede que estén lo mismo y no sé qué hacer, porque muchos lo niegan.
Entonces pues yo sí, les dije de una, o sea, entre más temprano mejor, porque más herramientas se le puede dar para afrontar el mundo.
Sí, si tú lo niegas y lo niegas, El Niño va a sufrir, sufrir, sufrir y le vas a negar las herramientas para poder desarrollarse en un futuro.
Entonces de una llévalo.
¿Sabes que me quedé pensando adri?
O sea, me quedé pensando en todo lo que has hecho tú, como en todo el trabajo, digamos, porque seguramente te tocó casi que reprogramarte en tu vida total.
Total, o sea, como.
¿Sí es como un cambio de chip, no?
Y lo más difícil es que.
Uno tiene como especialmente yo, que crecí en una familia feliz.
Pues sí, mis papás son separados, pero pero felices, felices.
Somos muy unidos, siempre estamos juntos, como que siempre tenía esa idea de familia.
De no sé, vamos a las fiestas de cumpleaños, vamos a las Novenas, hacemos todas las cosas que las familias hacen.
Normalmente cuando uno le dicen no.
Uno se tiene que quitar ese chip que es muy duro de quitar y decir, mi vida va a ser diferente.
Sí, las fiestas de cumpleaños, probablemente.
No lo inviten mucho a las fiestas de cumpleaños, no tenga muchos amigos.
Probablemente no vaya a tener amigos o lo vayan a rechazar, probablemente.
Que todas las cosas que hacen una familia de ir a un parque de diversiones.
No lo voy a poder hacer, sí.
Probablemente muchos de los eventos de familia que a mí tanto me gustan no vamos a poder participar.
Y sí, toca hacer un cambio de chip total.
Pero.
Lo que pasa es que hay que verlo como no una cosa mala, sino como.
Una cosa diferente.
Pero como abrazarlo y verlo todo lo bueno que también tiene.
¿Qué es lo bonito de?
Tu hijo tú me ha enseñado a ver el mundo de una forma diferente.
Ya, yo veo.
Todo el mundo diferente y mi relación interpersonal conmigo con la gente es diferente.
O sea, es como ver a través de los ojos de Arturo, el que percibe el que siente el cómo se comunica el cómo.
Que si no, si Arturo no hubiera nacido jamás hubiera conocido y que es un mundo muy lindo, muy, muy lindo, es muy especial y muy particular.
Y que pues como dice gente a veces.
Los niños neuro diversos son como un angelito que le llega a uno a la vida.
Entonces, pues.
Como si, como como que son los maestros de unos maestros, total.
¿Entonces, y si tú pudieras como hablarme de algo que tú digas?
Así como decir, mira, yo veo la vida de de una manera diferente.
¿Que que que que ha hecho Arturo en tu vida, que hoy puedas decir, Ah, yo antes creía que esto era ahora, es esto?
Como no es que toda la perspectiva de vida uno tiene algo que me ha enseñado Arturo, mucho es que uno tiene unos.
Como unas historias grabadas en la cabeza que la sociedad uno le mete, que esto tiene que ser así, que esto tiene que ser así, que uno se tiene que comportar, así que uno tiene que percibir las cosas así y tiene que actuar así.
Y eso no hay gente que ve el mundo diferente, hay formas de actuar diferente.
Hay formas de relacionarse diferente, hay formas de amar diferente.
Eso para mí ha sido como FUA.
Porque sí, las personas neuro diversas estamos en una sociedad que la mayoría son neuróticos y estamos organiza.
Mentalizados para actuar de cierta forma.
Sí, funcionar de cierta forma y hay otras formas de funcionar que también funcionan y son muy lindas.
Es verdad como que estamos.
¿Pensaban, pensamos en el blanco o negro?
Sí hay otras formas y esos aprender esa nueva vida, esa nueva visión.
De sentir, de comunicarse, de expresar.
Ha sido increíble para mí un crecimiento personal.
Fenomenal y hay otras cosas, por ejemplo.
Yo antes no era muy consciente de la discapacidad.
Aunque siempre tuve como una inclinación a apoyar causas.
¿De personas con discapacidad a los niños, Eh, digamos huérfanos o abandonados?
Pero nunca.
Nunca como tan consciente.
Sí, ahora soy muy consciente.
De, digamos, las injusticias de la sociedad en cuanto a la discapacidad.
¿Eh?
También, por ejemplo.
Cosas que son muy pequeñas y muy simples para cualquiera.
Para uno es diferente.
Por ejemplo, en el Grupo de las Mamás.
¿Eh?
Es muy lindo porque celebramos los logros que para nosotros son logros que para otras mamás sería como lo más estúpido.
Sí, OK, por ejemplo, logré que mi hijo fue a dar la peluquería.
Y que estuviera tranquilo, que le cortaran el pelo.
Eso es un logro y uno como mamá uno lo entiende.
Sí, porque sensorialmente es mucha gente, mucho ruido, cosas nuevas.
Sí, yo a mi hijo nunca le corté el pelo, o sea, yo se lo cortaba en la casa.
Porque era muy difícil llevarla a una peluquería.
Entonces, cuando la mamá escribió, lo logré llevar a la peluquería y me mandó foto, yo entendía esa mamá.
Sí era como Uy, qué chévere.
¿Celebremos que logramos ir a la peluquería, claro, porque y también depende en en en qué punto el espectro está?
No, porque si es alguien verbal que tiene problemas, pues si logra decir algo, eso hay que celebrarlo también también.
Sí son cosas que para las otras personas es como que guau, sí, o por ejemplo.
¿Que mi hijo dijo una palabra, ajá, sí o algo así?
O también ese grupo es muy importante para mí, ha sido realmente mi Biblia.
¿Porque también uno celebra las cosas buenas, EH?
Pero también como las angustias, las frustraciones.
Entonces, a mí una época.
Me dio porque yo quería que Arturo me dijera, mamá, te amo.
Pero él no dice eso, esa no es su forma de comunicarse.
Él me lo dice de otra forma, sí, me lo dice con abrazos que solo la mamita, la mamita.
Pero el número va a decir.
Mamá, te amo.
Y eso como que me frustraba.
Porque yo veía que los otros niños, sí, sí.
¿Entonces era como yo preguntaba, cómo?
¿Será que algún día mi hijo me va a decir eso?
Y es como quitarse eso y decir, mi hijo me lo dice todos los días de diferentes formas.
Exacto.
Claro es, somos nosotros que abrir el espacio y la mente para poder escucharlos.
Exacto.
¿Y tú, crees que?
En ese en ese sentido.
Como haces para para que tu vida la vida de adri.
La que tenía antes o su vida como profesora o su vida como eso.
Tampoco se pierda.
¿O tu crees que?
Yo creo que sí, sí.
Digamos lo que me decía la asesora.
Ellos tienen.
Una mente rígida.
Y para ellos es más difícil flexibilizar su vida.
Entonces uno como adulto que tiene la capacidad de hacerlo uno es el que lo debe hacer.
Eso sí, tiene, digamos como unos sacrificios.
Pero.
¿Pero vale la pena?
¿Entonces, por ejemplo?
Pues.
¿Cómo ir a fiestas con mucha gente?
Pues no.
Llegas o no, no es para mí igual.
Yo nunca he sido muy social, la verdad.
Yo fiestas poco.
Pero.
¿O los eventos familiares?
Pues sí, algunos sí, sí, Arturo sé si quieres y.
¿Pero primo?
Timo.
No.
Pero, por ejemplo, una pareja.
De lo que pasa es que.
Pues como madre soltera.
Y pues con Arturo, que necesita terapias que necesita mi no tengo, o sea, ni el tiempo ni el interés.
Yo creo que.
Ese chip a mí también me cambió y es como mi chip es Arturo.
Ya.
Sacar Arturo adelante.
Entonces yo ahorita no, no estoy interesada igual.
Es curioso.
Porque solo con decir como soy mamá soltera de un niño con autismo ya eso corren todos.
Sí.
Entonces, es un repelente automático que pues para mí está perfecto, porque no estoy interesada.
Oye, si, si, si casualmente no está escuchando a alguien en este podcast y nos está viendo.
Y tal vez está viviendo algo muy parecido a lo que tú viviste.
Estás viviendo, pero no sabe qué hacer.
¿Qué le dirías?
Yo le diría que se asesore, que busque ayuda psicológica o el, por ejemplo, el Grupo de las mamás, para mí es la Biblia armar comunidad, sí.
Porque ellas hay unas que tienen ya niños adultos que han pasado por todo lo que me toca pasar de aquí en adelante, sí y tienen consejos.
Aunque cada niño dentro del espectro es particular.
Pero hay, digamos, cosas comunes o pueden dar ideas o.
Y es muy particular, entonces es como esto para mí ha sido un apoyo, pero mundial, mundial, mundial, porque.
No, que necesito un dermatólogo, pero que tenga como la sensibilidad de trabajar con un niño con autismo.
Sí, sí, mira, yo tengo este.
Me fue súper listo.
Y pues con los médicos, para mí es un trauma que Arturo se enferma y porque llevarlo a un médico es traumático para él.
Sí ya al hospital, una clínica de dolor no es es mi peor pesadilla.
Entonces yo trato de que apenas le salió un moco, le doy de todo para que no se vaya llegar a ese punto porque me genera mucho estrés tenerlo que pasar por eso.
Afortunadamente, he dado con unos médicos muy queridos, una odontóloga.
Por ejemplo, llevarlo al odontólogo.
¿Yo decía, cómo voy a hacer?
¿Sí, cómo voy a hacer cuando suena esa fresa, entonces?
¿Eh?
Atine con un odontóloga súper querida que había trabajado con niños con autismo.
Entonces hicimos como una videollamada al principio para que Arturo la viera.
Nos lavamos los dientes juntos cuando fuimos al consultorio.
Ella era como mira, mira como suena.
Esto sí se lo ponía en la mano como.
Una aproximación paulatina en lo que llegue abre la boca y porque le da.
Bárbara Arturo, o sea, no, eso no funciona entonces también.
Esa parte me parece que hace falta como capacitar a las personas de medicina.
Aproximarse también a ese tipo de las personas neuro diversas que de pronto no perciben o son sensorialmente hipersensibles.
Que lo hagan paulatinamente sí o que, por ejemplo, que hubiera a mí me encantaría que hubiera.
Pediatría.
¿Domicilio, sí o no sé?
Vacunación urgencias a domicilio para niños neuro diversos, sí.
Que notó que someterlos a ese trauma con una persona que de pronto no está preparada para hacer la aproximación y que haga el proceso 10000 veces peor.
Porque con una vez que quedé traumatizada, el médico.
Cualquier médico que se mencione va a ser traumático.
Entonces esa parte es dura, dura.
Si como conocer personas que lo apoyen, que sepan cómo hacerlo.
Lo otro, que también ha sido muy duro.
Y pues que ha tocado de a poquitos, es como.
Digamos, la familia cercana, todos hemos ido aprendiendo con Arturo como qué cosas hacer y qué cosas no hacer.
Sí, sí.
Entonces, por ejemplo, la otra es.
Estábamos en una finca y queríamos hacer paseo al río.
Yo dije, como yo no sé si Arturo de pronto sé mi hermana dijo, Vamos, vamos, y pues mi hermana para mí estoy, me ha ayudado muchísimo.
Entonces le dije, Bueno, vamos.
Y me dijo, Tú vete adelante porque tocaba caminar por el río, tú vete adelante y yo me encargo de Arturo.
Arturo se quedó con ella.
Y yo lo voy a llorar y yo decía Ay, no lo estaba esforzando mucho.
Ay, no, ay, no.
Obviamente fue traumático para Arturo, nos salimos, pero después no quería volver a ver un río ni pasar el carro, no por un río o por un charco, era como.
No te subo ahí, dice como bueno, yo aprendí que esas cosas no se puede, simplemente no se puede.
Uno como mamá no es perfecto, y menos con este tipo de cosas que uno no conoce bien, hasta que punto sí.
Hastaque.
¿o, entonces sabes?
Pues sí, uno tiene que aprender del error, sí, en este caso el momento en que lo has logrado.
Hay momentos en que sí hay momentos.
Uy, esta sí, sí, uno como que el nivel de mamá se va afinando y uno ya sabe como Uy, no, esto es mucho, esto no.
Esto sí, esto no, esto es mucho y uno ha ido a como, pero es un aprendizaje para todos.
¿Entonces?
Digamos con mi familia cercana, que son mis hermanos, mi papá, mi mamá, pues ya como que estamos todos sintonizados, y hay muchas cosas que sabemos que sí y otras que no.
Pero con la familia más distante, como mis tíos, mis primos.
Ellos son muy amorosos y siempre, siempre hemos sido muy unidos.
Y como que siempre es, como me invitan a cosas que a los cumpleaños de sus hijos.
Al bautismo así.
Y hay muchas veces que yo sí quiero ir.
Quisiera que Arturo.
Ah, pero Arturo está indispuesto y no quiere ir, sí.
No lo llevo, sí entonces, pues como que yo me siento mal.
Porque siempre es como, ay, ella nunca va, es que ella no lo expone, es que ella no lo lleva.
Es que, pero sí como que entendieran el proceso de Arturo y lo que significa para Arturo un trauma.
¿Sería más fácil?
Sí, porque a veces yo me siento muy culpable de no llevarlo.
Pero es como difícil hacer que la gente entienda.
¿Entonces, por ejemplo?
¿Eh?
¿Yo le digo, mándenme fotos, Eh?
Sí, hace poquito tuvimos un cumpleaños de un primito.
Y yo llevaba haciéndole como el lavado de cerebro.
¿El sábado vamos a ir al cumplir el sábado vamos a ir, llegó el sábado y no quería ir, no quería ir, pero por ninguna parte dije, bueno, lo voy a obligar a un poquito a medir el límite, salí para allá, no desbordado, antes dije no, para qué?
¿Sí, para qué voy a decirle otra vez?
Fiesta de cumpleaños y nunca más va a querer ir, entonces no fui y ya me a mi prima y le dije, no mira, la situación no no da, no quiere, yo lo había preparado, pero no, no.
No se puede.
Lo siento mucho, sí, y muchas fiestas no he ido.
Porque Arturo está enferma, además.
O porque no quiere, sí no, no lo voy a forzar.
Entonces, a veces, de pronto, eso puede ser como.
Puede pasar por antipático, por antisocial, por sobreprotectora.
Pero, o sea, como decirle a la familia, quiero que entiendan.
Sí.
Ahorita por ejemplo me invitaron a un bautizo.
De mis primas y yo quisiera ir, sí, pero es en moniquirá.
Y esa quedarse en un hotel.
¿Para Arturo, va a ser demasiado porque es un sitio nuevo, es comida nueva, es un montón de gente que no, pues que no ve, Eh?
Seguido sí.
Y va a ser un choque para él, sí.
Va a ser emocionalmente demasiado, sí.
Entonces, por más de que yo quisiera ir y estoy agradecida de que me inviten y quiero que me sigan invitando.
No es que no me sigan invitando.
Pero que entiendan que hay veces que.
No se puede, sí que no.
No es bueno para Arturo, no es porque yo no quiera, no es porque seas asocial, no es porque, sino que también entiendo que no se puede.
Sí hay cosas que no voy a hacer, que Arturo sufra por eso, por cumplir o no.
Entonces esa parte es difícil.
O sea.
Un poco lo que lo que se viene para, hablando un poco retomando la pregunta.
Es.
A las mamás o papás que están en ese momento pasando por ahí, es.
Entiendan que las la vida le va a cambiar.
Sí, la vida cambia.
No, para mal, ajá para diferente y hay que tomarlo positivamente.
Es un chip diferente, no es lo mismo que cualquiera mamá neurótica.
Es diferente, pero que hay que afrontarlo, asumirlo y positivo.
Tiene muchas cosas lindas, muchas, muchas.
Entonces sí hay que hacer adaptaciones y hay que tratar de hacer entender con amor a las otras personas.
Que uno de pronto tiene un camino diferente.
Exacto.
Y nosotros tenemos que también interesarnos un poco más en el tema.
Sí, ya abrir un poco la mente, que hay otros caminos, no tiene que ser la avenida autopista, no hay otros que son destapados, que son chiquitos, que son diferente.
Pero son bonitos, pero son diferentes como aceptar esa diferencia.
Aceptar la diferencia.
Esa es adri, gracias no con mucho gusto.
Muchas gracias por aceptar la invitación, no para mí un placer.
Gracias por todo y espero que esto haya ayudado a muchas mamás con autismo, con niños neuro diversos y que sigan apoyando la causa y que acá hay una comunidad ahí que nos tenemos que apoyar y acá estamos genial.
Podcast Summary
Key Points:
Arturo es un niño de 3 años y medio diagnosticado con autismo en 2020, que muestra intereses intensos por letras y números, y rechaza interacciones sociales con otros niños.
Su madre, Adriana Montes, científica, inicialmente experimentó bloqueo emocional y confusión tras el diagnóstico, pero luego investigó el autismo para entenderlo y apoyarlo.
Arturo tiene dificultades sensoriales (miedo a velas, Luna, canción de cumpleaños) y motoras (equilibrio), pero es muy inteligente (lee y cuenta hasta 1000 en tres idiomas).
La rutina y la anticipación visual son claves para reducir su ansiedad; su madre usa agendas visuales para cambios como viajes o regreso al colegio.
La sociedad malinterpreta el autismo como una enfermedad o malcrianza, cuando es una condición neurodiversa que requiere comprensión y adaptación.
Summary:
La historia de Arturo, un niño autista de 3 años y medio, es narrada por su madre Adriana Montes. Arturo fue diagnosticado en diciembre de 2020 tras mostrar comportamientos particulares, como obsesión por letras y números, rechazo al contacto físico, miedo a la canción de cumpleaños, a las velas y a la Luna, y aleteo de manos al emocionarse. Adriana, científica y madre soltera, inicialmente sintió confusión y tristeza, pero luego investigó el autismo para entender la condición de su hijo.
Descubrió que el autismo no es una enfermedad, sino una condición neurodiversa donde las conexiones cerebrales son diferentes, lo que afecta la percepción y comunicación. Arturo es muy inteligente: sabe leer y contar hasta 1000 en español, inglés y alemán, pero tiene dificultades motoras, sociales y sensoriales. Para manejar su ansiedad, Adriana usa rutinas estrictas y agendas visuales que anticipan cambios, como viajes o vacaciones.
Aunque Arturo no se relaciona con otros niños, prefiere adultos por su predecibilidad. Adriana enfatiza que la sociedad no está preparada para entender el autismo, y que cada niño autista es único, con fortalezas y desafíos particulares. La clave es la aceptación y la adaptación, no la etiqueta de "alto" o "bajo funcionamiento".
FAQs
El autismo es una condición, no una enfermedad, donde las conexiones cerebrales son diferentes a las de personas neurotípicas, lo que hace que perciban y comuniquen el mundo de forma distinta.
El diagnóstico lo realiza un equipo terapéutico, como un neuropsicólogo y terapeutas, observando al niño durante 8 a 10 sesiones de juego y ejercicios, evaluando escalas de apoyo en distintas áreas.
Arturo tenía intereses específicos por letras y números, evitaba el contacto social, se angustiaba con canciones de cumpleaños, aleteaba las manos al emocionarse y le molestaban cambios de rutina.
Inicialmente se sintió bloqueada y confundida, con emociones como tristeza, rabia y miedo, pero tras procesarlo, buscó entender el autismo a través de la lectura y asesoría.
Adriana usa agendas visuales, como presentaciones en PowerPoint plastificadas, para mostrarle a Arturo lo que pasará, reduciendo su ansiedad ante cambios inesperados.
Los adultos tienen comportamientos más predecibles y regulares, lo que da tranquilidad a Arturo, mientras que los niños son impredecibles y generan incertidumbre.
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