#9 - Ellen leert ons als zorgmama wat levend verlies is

Deze podcast begint omdat zoveel dingen eindigen omdat je onderweg zoveel kwijt raakt. Als iets of iemand weg valt, valt er vaak nog veel meer weg. Rauwe is ook een weg die je moet afleggen, zij zoenen die je moet doorlopen. Wat je verliest is weg. Daar gaat het over. Over wat was. Nu weg is. Vandaag heeft Ellen de weggevonden. Dag, Ellen. Goedemorgen, Sophie. Je bent hier om te praten over levend verlies. Dat is een term van manu kersen, die misschien ook al niet iedereen kent. Misschien moet je even uitleggen wat we daar ondergemoegen verstaan. Levent verlies, dat is inderdaad een term dat manu kersen. In het tijd heeft geïntroduceerd, in vlaanderen en in Nederland. Maar het begrip bestaat wel al maar onder een andere naam. Ik denk van in die jaren 60. Dat is dan zo wel frappant dat het nu pas echt erkend wordt als een vorm van verlies. Wat is levend verlies? Dat is een soort van blijven de rauw. Dat is rauw die altijd maar in gofen terugkeert. Omdat je nooit doorloop nooit de fase van rauw. Omdat het geen waar je verlies voor ervaart. Het probleem gaat niet weg, het blijft bestaan. Want Ellen, je hebt vier kinderen. Maar eentje daarvan is een zorgen kindje. Maar voor de zorgen is het nooit stopt. Inderdaad, en dat is in gofen. De ene dag gaat dat beter dan de andere. Het ene moment gaat dat beter dan de andere. Als we moeilijke dagen hebben in leuven, dan is dat verlies. Dat ervaren van dat levend verlies enorm groot. Als we gewone gelukkige gezins, dan hebben we in onze bubbel. Dan voel je dat niet meer als je buiten komt. Dan slaat het zo'n schoon op je geboet met een blik van iemand anders. Het overvalt je gewoon. Je zegt met een blik. Want je ziet aan Sofia dat er iets niet in de hark is. Ja, ze draagt een hampje. Ze heeft geboren met een schedelafweking. En op dat moment hadden we totaal niet het gedacht van. We gaan hier met een zorgen kindje door het leven. Op dat moment was het gewoon goed. Dat wordt hier geopereerd. En dan krijgt dat kind een hampje. Als het tijdtrep is, dan komt er kunstschedel. Als er gewest tijd is dat dat de nord komt. Tegen dat zij 18 of 20 jaar is, is dat kind gewoon gelik een ander. Maar ondertussen zijn heel veel andere dingen erbij gekomen. Maar doorweer geleidelijk aan werd ik geconfronteerd met dat verlies. Het is stapper, stap. Die agnose praten, de agnose. Voelde wij ons altijd maar meer eenzaam in ons zorgouderschap. Want ik vind het wel een eenzaam leven. Ja, want jij zorgt bijna voertuim voor Sofia. Ja, ja. En wat houdt dat in? Want we kunnen ons wel iets voorstellen bij zorgen voor een kind. Maar er komt veel meer bij kijken. Ja, ik wil heel graag donder schetmaken tussen twee zaken. Het echt zorgen, fysiek zorgen voor Sofia. En dan altijd geen wat erbij komt. Het fysiek zorgen voor Sofia is in ons geval. Ja, eventueel is die helmet kuisen. Dat is elke dag prekjes geven, dat is elke week een bakster aansluiten. Dat is medicatie bij houdens, morgens, saaves, intwikent. Dat is daar gewoon, ja. Fysiek aan denken, en fysiek mee bezig zijn als zij een crisis heeft. Dan is dat haar proberend te calmeren tot rust te brengen. Dat is ook crisis in helpen voor komen. Door de situatie en te schatten vooraf, door te zorgen van kijken. We gaan dat op dat doen, want dat gaat dan beter gaan voor haar. En daarna is het ook, ja. En dat is dan wanneer hij naar school is. Alle administratieve. Het regelen van de RIVA, als ik zelf is niet kan brengen of halen. Wie gaat dat dan doen in mijn plaats? De RIVA is de revalidatie. Revalidatiecentrum, ja. De gaat zij twee keer per week naartoe. Maar dat is ook afspraken regelen met artsen, afspraken regelen voor documenten, papieren die binnen moeten bij de CM. Dat dan opvolgen, want niet om middelen krijg je die goedkuring voor dit of dat medicijn. Maar dat gaat wel over 100 euro's. Dus je moet dat wel bij worden. En de hoop dat je opnieuw toelading krijgt om die medicijnen naar de apotheek te gaan halen. Dus jouw job als ik dat zo hoor, is een beetje zikker teresse en verpleester van Sofia. Dat is het eigenlijk wel, ja. Het is echt, ja, het is al het wie. En daarnaast ook gewoon moeder zijn. Ik ben heel lang alleen verpleester en alleen zikker teresse geweest. Maar de laatste jaren heb ik echt wel gezegd van kijk. Er zijn een aantal dingen dat ik het handen moet geven. Zodan ik dat ik ook wel nog gewoon kan moeder in voor Sofia en de andere. En voor die andere? Die rit is vandaag een speciale dag. Het is haar verjaardag. Zees vandaag, zeven jaar. Ja. En dat is een dubbele dag. Ja, al hoe wel vandaag, 28 januari, is voor mij altijd een feestag. Het zijn vooral de dagen voor afgaant. Die voormoeilijkheede zorgen bij mij. Die zoveel de catapult zijn naar vroeger. En de dagen erna ook. Maar vandaag is het haar dag en vandaag vieren wij feest. Sorry, ik heb geen taartelen. Dat is niet erg. Maar we gaan feestvieren vandaag. Maar ik wil toch ook even terug gaan naar 28 januari, zeven jaar geleden. Je wist op voorhand niet dat er iets aan de hand zou zijn. Dus je bent bevallen? Ja. In een snel tempo. Want zoveja was er op 45 minuten van de eerste wee tot ze geboren werd. Met de helm op. Wat dan ook wel haar redding is geweest. Hij is geboren eigenlijk op spuit. Wij zijn daar toegekomen. En zij was daarom middelijk. De helm op dat betekent dat de vliezen waren geweest. Ja, die zitten er nog niet. En dat is ook haar redding geweest. Ik ga er eerlijk in zijn. Mijn had willen de vliezen breken. Als je het bovenste af doet, was je een zacht etje eten. Zo was het bij zoveja. Dat bovensteuk je dat ombrak. Een dakje omdbrak. Hoe moet ik me met dat voorstellen? Kun je dat zien dan? Ja, ja. Je kan dat zien. Ik ga nooit te groelen op de gezicht. Zo was het eigenlijk bij zoveja. Een dakje omdbrak. Kun je dat zien dan? Een vergeten van die twee vrutvrouwen die met spoot zijn opgetrommeld geweest. Om klaar te staan. Op de spoot. Om dat wij onderweg waren. Ja, ik ga dat nooit vergeten. Achteraf gezien. Of eigenlijk, als ik nu naar die foto kijk van zoveja geboren ben. Ik vind dat eigenlijk wel een mooie foto. Want je ziet een hoofdje. Waar er geen huid is. Of een bepaalde opening is. Het is geen huid en geen schedel. Dus je ziet die hersenen liggen. Eigenlijk is dat wel een mooie kleurspel. Ik vind het heel raar om dan te zeggen. Maar dat is wel fascineer. En ik vind het ook wel een klein wonder. Waar je ziet die fijne haarvaartjes. Maar je ziet ook die twee groote. Je ziet het vliezer over. Ik vind het wel mooie om naar te kijken. En dan te gelijk is dat zo confronterend. Want dit hoort niet. En hoe komt dat zo dat op horen niet al die gezien? Om dat zij vrij vleug al met haar hoofdje naar beneden lag. En om dat beelden nog altijd voor raamlijk twee die zijn. En dan scannen ze wel. Maar nooit helemaal van kopt het ene als dat hoofdje in het beke licht. Of zo, daar geraken ze daar niet meer zo maar bij. Of dan zien ze dat ook niet zo. Maar er is ook zo daanig uitsonderlijk. Maar dat gaat ook niet gaan testen bij iedereen. Ik bedoel. En zegt het was er redin geweest. Want wat was er gebeurd als jij niet daar op de spoet was bevallen. En zij niet nog in de liezen zat. Ik denk of ze nu thuis was geboren geweest. Of in het ziekenhuis dat dat we niet verschil gemaakt. Maar het feit dat zij zo langs teriel is gebleven in die vruchtzaak. En dat ik geperst heb. En dat zij samen met het breken van de vliezen geboren is geweest. Gif er wel voor gezorgd dat zij sterile heeft kunnen zitten tot eigenlijk het moment dat ze er was. Iedere vrouw die een bevallingen heeft meegemaakt. Die weet dat dat eigenlijk had een boeltje is. Je bedoel, er kan van alles gebeuren. Dat is een broehaart bij wijze van spreken van bacterien. Had zij zo'n bacterien op haar hersenvlies gehad. Ja, dan moet er geen tekeningsgebij maken. En ja, wazt zij ze. Mijn vliezen hadden willen breken, ze zaten met die pen in de hersen. Dat zaten we nu met een heel andere dochter. Ja, wazt zij er dan ook gequieten. Daar daar niet veel over nadenken ook. Het is naar neonatologie gaan dan, neem ik aan. Intensief in brugging. Ze hebben dat probleem van de schedel aan gepakt. Ja. Maar zeven jaar later zijn er allemaal dingen bijgekomen. Ja. Hebben die daar verband mee? En wat is er allemaal bijgekomen? Ja, wat wij toen dachten. Dat was een foutje van de natuur, de huid was niet gesloten geweest. Dat hoort zo'n beetje in het reetje teus. Als Spina Biffida, of je hebt ook een aandoening waarbij de buikboe voorbeeld niet gesloten is. Dus dat zijn afwekingen van de middenlein heet dat dan. De huid, die ergens niet gesloten geraakt. Hebben wij dachten toen, ja, dat is hier pur en estetisch afwekking. Dus we gaan dat hier met tijd. We gaan dat hier nu die huid sluiten. En dan met tijd komt daar een stuk kundschedel in. En dan gaan we dat estetisch vervraaien. En dan is dat gedaan. Dan is dat afgelopen. Maar software, ja, software werd in jaar. Er werd altijd vaker, ziek, onnouzelde dingen in. De ene dag een verkouwtijd. De dag erop met een long ontsteking in het ziekenhuis, bijvoorbeeld. Dus dat was echt, ja. Daar kwamen dingen bij die we niet meer konden kaderen in het feit van. Ze is diesmature geboren. Ze heeft hier een moeilijke start gehad op de niku. En ook, bijvoorbeeld, er tantjes en zo. We konden dat eigenlijk niet meer verklaren. Ze krijg tantjes die niet te vorm hadden. Die ze moesten hebben, bijvoorbeeld. En zo zijn daar eigenlijk door geen de jaren stap voor stap dingen bijgekomen. Er zijn er een naantal waar we heel openlijk over spreken. Omdat wij een beetje mee op de barikaden staan. Maar wij doen dat ook niet met alles. Omdat we ook een stukje software willen beschermen, natuurlijk. Het snop ik. Wat doet dat met een moeder? Veel. Veel. Er zijn twee manieren om naar Sofia te kijken. En ik kijk naar Sofia in de zin van het is mijn dochter. En ik vind het daar fantastisch. Het is zo'n verkrachtig meestje. Maar ik kijk ook soms naar haar door de blik van ochtetsstok. Wat jij nu allemaal moet doen. Maar ik ga dan ooit gaan. Ik ga dan ooit zeggen tegen Sofia. Want ik wil die dat zij haar verkracht aan haar sterkte. Eigenlijk verliest en medeleiden. Want al ja, het is moeilijk hoor. Dat kan ik me voorstellen. Ja. Wat ik opmerkelijk vind, Ellen. Of krachtig. Ik weet het niet. Sofia is de derde in de rij. Dus je hebt het daarna nog eens aangedurft. Ja. Om nog voor een vierde te gaan. Ja. Ik had altijd de wens drie of vier kinderen. En mijn man twee of drie. En toen Sofia geboren werd. Want ik het niet de juiste beslissing toen om de keuze te maken. Van kijk, Sofia is al heel veel. Het is een moeilijke bevallingen geweest. Maar een moeilijke kraanperiode geweest. Om toen de beslissing te moeten nemen. Er komt een vierde, want ik wil mijn kraamteet goed maken. Dat is niet oké. Maar aan de andere kant. Een fase afsluiten. En ik zeg van, er komt geen vierde. Want mijn kraamteet met Sofia is zo intens geweest. Was ook niet juist. En laat ons zeggen dat de natuur ervoor heeft. De beslissing voor ons heeft gemaakt. En dat we eigenlijk in norm dankbaar zijn. Dat onze Oscar er nog is. Want dat is een zonne knee. En het zorgt er ook voor dat Sofia die anders misschien de derde en de laatste zou zijn. Zij moet mee. Zij moet mee op die kar van komaan richting zelfstandigheden. Want ze heeft die jongeren broer die achterkomte. Dus ons groot gezin is voor Sofia een sterkte. Dat ze moet mee draaien. En dat ze moet zelfstandigheden krijgen. Maar tegelijk zorgt het wel voor heel veel drukte voor haar. Dat is zo'n moeilijk. En als ze het onderrijden, legt Sofia ook een druk op het gezin. Ja, dat kan niet anders. Het draait ook heel vaak rond haar. We willen dat niet. Als Sofia een slechte dag heeft. Zij krijgt een halve crisisteus of zo. Ja, iedereen wil natuurlijk alles doen om haar terug tot rust te krijgen. En iedereen doet dat op zij manieren. Als ik haar die zo met een knuffel af komen of zo. Ja, die zo een glaasje chocolade melk brengen of zo. Ik doe iedereen wel bijdragen tot het comfort van Sofia op een of andere manier. Elke op zij manier ook. En dat kan ook niet altijd. We worden daar wel op geweest en door de thuis begreeding. Sofia is niet het centrum van ons gezin. Wij als gezin vormen de kern helemaal van ons gezin. En dat is een traject dat je moet lopen. Wat mensen ook heel vaak niet weten of niet voelen of begrijpen dat is. In ons gezin is Sofia die gene met een beperking. Maar eigenlijk zijn wij als gezin beperkt. Want wij als gezin moeten ons aanpassen aan haar in ons dagelijke leven. Binnen in huis en buiten. Ja, als moeder ook of als in ons zorgverlener. Want jou leven ziet er helemaal anders uit. Dan had er had uitzien als Sofia gewoon een helemaal gezond kind was geweest. Wat heb je allemaal opgegeven? Ik heb een job opgegeven dat ik heel graag deed. Ik was, ik ben nog altijd leerkracht, maar ik was wel voeltijdm, leerkracht, Nederland, Engels. Ik heb ook nog geschiedenisgegeven, woord in de academie. Ik ben een bezige bij, ik smijt mij in alles. En dan plots moet je stappen achteruit, zetten om u kind te kunnen blijven dragen. En dat doe je dan ook. En dat is ook een stuk roon voor voor een leven. Want dat is het ook, ja, je moet roon. En afscheid nemen van een leven dat jij gedroomd hebt. En dat is het levende verliez. Ja, ook voor een stuk. Ja, dat is een van die delen rond dat levend verliezen. Je moet niet alleen afscheid nemen van het kind dat je gedroomd hebt. Je moet ook afscheid nemen van een leven en een toekomst die je gedroomd hebt. Want dat is er ook niet meer. En dat vraagt ook tijd. En dat vraagt heel veel energie. En dat vraagt ook jaren. En ik durf zeggen dat ik nu in een fase zit. Ik denk ja, ik vind het goed zo. Ik geef nog 8 uur less, vier uur in de dagschool, Nederlandse. Vier uur in de akademie woord. Daarnaast sluit ik me aan bij projectjes hier en daar. Ik vind dat heel tof allemaal om te doen. Want, ondertussen weet ik ook wel dat ik moet inzetten op persoonlijke groei. Gewoon om gans dan leuk zorgmoederschap de baas te blijven kunnen. Ik heb iets nodig voor mezelf. Gewoon voor toch nog een beetje mezelf te kunnen zijn. De ellen met de dromen en met de verlangen zijn met de beelden dat je hebt waar jezelf in de toekomst hebt. Ik heb er nu vreden mee dat ik afscheid heb moeten nemen van dingen. En ik probeer mijn talenten nu in te zetten. In dingen die mij heel na een taart liggen. Bijvoorbeeld mijn strijd voor plasmadonoren. Om willen van de PID-das of jij heeft. Dat is voor mij enorm belangrijk. Dat is uit. PID plasmad. Nu we hier een vorm hebben. Kan je misschien nog wat extra reclamen maken daarvoor? Al al, ik zal te zeggen. Sophia, die heeft PID. Dat is een aangeboren ziekte van het Immunsysteem. Zij maakt concrete geen antistofen aan. Immunoglobelines aan. Zij krijgt dat elke week in een bakstertje. Eén of wel elke week thuis. Of wel elke drie weken in het ziekenhuis. Maar ik geef dat dus. Op die manier wordt zij niet meer zo vaak. Zij komen een periode. Ik denk dat ze op een jaar tijd twaalf of 13 keer het ziekenhuis heeft. Er erin gelegen. Om van alle ze. Zij zin weten wij dat zij Immun storn is. Met dat bakstertje met die Immunoglobelines is hij eigenlijk wel goed afvoet. Ja, stabil. Zijk als een ander kind. Het is een snotneus en waakkoorts, maar eigenlijk niet meer zo was vroeger en gelukkig. Maar heel concreet wel dat wel zeggen dat zij 130 plasma donaties per jaar nodig heeft. Je middelte is dat het dat is voor kinderen en volwaste. Maar ik vind dat wel straf 130 plasma donaties voor een jaar medicatie. Dus ja, dat is belangrijk dat we onze plasmabank op pijl hoden eigenlijk. En van daar dat ik mij ook helemaal smet in die strijd om meer plasma donoren te kunnen bereken. Nieuwe plasma donoren. Dat is zoals bloedgeven en dat kan je ook op dezelfde plekken. Dat is in de donorcentra in grootsteden. Dat kan je niet zo maar doen in een achterzaaltje van een café. Zij af en twept in elk doorpapie dat hij een eneel gestat. Dat is bijvoorbeeld. En onze was vlaanderen, een kortrek, een brugge en roesselaar, een gentapje ook in. Je hebt over heel vlaanderende naamtelecentra waar je dat kan doen. Ook nu in coronatijd. Ja, kan je daar binnenstappen? Het is trouwens eenige plek waar je nog iets iets kan drinken met een vriend van vrienden. Alternatieve date als het zware. Dat is wel een heel goed idee eigenlijk. Je kan dan zelf nog iets aan hebben. En je helpt er Sofia een heel veel andere kinderen en volwasteende mediet dat nodig hebben. Ik heb wel door gans het verhaal met Sofia, ben ik veel meer mee bewust geworden van mijn sterktes. En heb ik echt wel gezegd, ik moet dit kunnen doen. Ik moet iets doen waar ik goed in ben. En op dezelfde manier ook mensen helpen. Want je bent wel een beetje een boegbeeld van. Dat is een groot woord. Ja, dat is een groot woord. Maar veel mensen kennen jou toch wel, kennen Sofia ook het verhaal een klein beetje. Omdat er in ons land wel nog veel schort aan het systeem. En jij daar toch wel lawaai over maakt? Ja, ik heb een grote mond. Sofia, dus we moeten dat dan in zetten. Ja, omdat Sofia niet zomaar in een hoekje past. Niet in het hoekje van de immunstornissen, bijvoorbeeld. Maar ook niet in het hoekje van de scheedel aan doen. En ook niet helemaal in het hoekje van alles wat ze eigenlijk heeft. Is het heel moeilijk om een vorm van herkening te krijgen voor wat ze heeft van beperking of van handicap. Dus ja, ik trek nog al hart aan de alarmbal als het nodig is of als er. Ja, maar ik ben er zeker niet alleen in oor. Want ik kan heel veel zorgoeders. Ik ben graag met een clubkeur. Het is moeilijk, we zijn ook een groep die niet zo gekend is of erkend is. Het is ook geen tofclubke om in te zetten. Nee, het is gewoon niet oké, dat jullie dat nog steeds moeten doen. Ja, nee, dat is ongoing battle. Voila, voila. Mijn hart bloed als ik bijvoorbeeld gesprekken zie die in het Vlaamsparlement worden gevoerd. Frouke koelzaart heeft daar nog een heel een hele sterke getuigenis gebracht over de coronalokdaan met haar dochter. En naar de leefgroep of niet. En die zat dan opgesloten in haar kamer. Mensen die hun kinderen weken die hebben gezien. Ik vind dat verschrikkelijk. Ik ben zo blij dat wij met Sofia niet in die situatie zitten. Je kan het je wel voorstellen. Ja, tuurlijk. Elk verhaal is zo verschillend, Sofia, maar het feit dat we allemaal op de ene van de manier op die golven van dat levend verliezen zitten. Kunnen wij toch elkaar begrijpen wat wij voelen. We hebben allemaal een soort van liefde voor een kind die niet verder reakt. Want dat is het niet. Ik zie mijn vier kinderen in even graag, maar die wel diper zit. En dat bent jou wel met andere zorg. Maar dat is misschien een beetje het probleem dat jullie dat samen voelen. Maar dat er aan de andere kant een regering zit of een overheid die graag één duidelijk hoek je zou willen om het dan. Ja, en dat kan niet. Dan mag je ook niet doen. Het gaat over voelen, hè. Het gaat over voelen. En het gaat vooral over luister in Sofia. Durve luisteren naar gesprekken. En niet zo'n keer gewoon laten passeren, maar durven luisteren naar de noden van die groep. Het enige wat wij willen is dat we het goed hebben met onze kinderen. En dat er een toekomst is voor onze kinderen. Durve daar naar kijken. Hoe ver durf je kijken als je denkt aan Sofia her toekomst? Ik heb het het idee losgelaten dat ik Sofia zonder kleersgeur in 18 die worden. En dat heeft niet te maken met wat wij weten, absoluut niet. Maar dat is een soort van bescherming voor stel dat er nog dingen tussen komen. Nog dingen in haar rugstak erbij. Ik ga er niet meer van uit als zij zo maar 18 wordt. Van als ze andere kinderen heb ik dan niet helemaal niet. Terwijl dat zij even veel kans hebben om de straat op te lopen en meegesleurte worden met een vrachtwaar gebevoerd. Dat kan niet. Bedoel je heel concreet dat je niet zeker bent dat zij haar 18 de verjaardag zal halen? Is dat wat je zegt nu? We zijn niet zeker met Sofia. We zijn niet zeker. Ik hoop echt. Ik verwacht wel dat ze 18 gaan worden, maar aan de andere kant ook niet meer. Ik kan dat niet meer zo. Ik zie dat ook niet meer. Ik zie zo graag. Ik zou zo graag Sofia haar droog, want die wil dokter worden. Ik zou haar dat zo graag willen zien doen. Maar ik zie dat ook niet meer zo maar. Nee, je gaat zo maar. Dag per dag. Dag per dag, echt waar. En ik hoop het zo hard tegen. Ik zou ze zo graag willen zien afstuderen. Ik zou ze zo graag willen op kodsturen. Ik zou ze zo graag willen zien trouwen en kinderen krijgen. Maar ik ga daar niet meer van uit. Gewoon dat ik denk dat dat een stuk zelf bescherming is. Een stuk ook leren leven met de toekomst. Wat je dan ook brengt. Want je hebt heel veel opgegeven. Je moet ook heel erg gediep graven om er altijd opnieuw te staan. Hoe doe je dat? Ik weet het niet. Ik weet het echt niet. Ik denk dat het sleutel vooral ligt in het manieren zoeken om jezelf te blijven vinden. En alles wat je doet. Ik vind het enorm belangrijk van mezelf om dingen te doen voor mezelf. Dus ik ga lesgeven en dat is echt voor mezelf. Mijn oplossing naar voor is. Ik heb iemand die mijn huis houdt en helemaal over neemt. Want anders kan ik niet meer zorgen voor mezelf. Maar als ik zo erg voor mezelf, dan vind ik wel kracht om te blijven met inzetten voor alle dingen. Ja, hoe doe je dat? Wat zou je ook kunnen helpen om het leven draaggelijker te maken? Is er iets heel concreet of je mag ook heel veel denken? Als dat zou veranderen, dat zou wel echt. Het zou veranderen, mocht je niet overal moeten achterlopen. Van het kast je naar de muur en terug. Dat gaat veel over. Ja, enorm veel. En als je zo al 20-30 keer een bepaalde dienst te proberen te breken, dan moet er een bord aan geloven. Dan moet ik mezelf samenrapen, dan zie ik het ook niet meer. Je hebt geen keuze. Ja, je moet altijd door. Dat is ook niet opgeven. Dat is iets denk ik dat mensen je kan niet even vakantie nemen van dit verhaal. Ook op vakantie gaan is ook niet zo evident. Je hebt een hele tas mee, met prikken en met z'n weet ik veel water in. Je doet dat gewoon, punt. Maar het is wel altijd confronteerend. Want daar sta je dan niet, met een zak, een performbidicatie. En dan zie je andere gezinnen op op prijs vertrekken. En dan het enige wat je dan denkt is, ja, hoe groot is hun een medicatie zak? Ja, of idiot, oké. Geveld een blaadje in van CLB, van Victoria, was dat toen. De eerste zin is, heeft u kind een aandoening zo ja, verklaar. En dan denk ik dat hier gaan doen op die zes centimeter. Je hebt een annex nodig, of twee of drie. Ja, maar dat is alleen dat ze een heel confronteerende momenten, enorm. Omdat je dan echt bezeft van, wij zijn hier geen gezin als een ander. We moeten altijd rekening houden met Sofia op de ene van de manier. Niet alleen met haar als persoon, maar ook met al de rest. De andere kinderen daarmee op zich goed. Tof, ja. We hebben ook wel heel communicatieve kinderen. We hebben kinderen die ook wel durven praten over hun gevoelens, gelukkig. Want die durven dan ook wel, als iemand vraagt, ja, waarom draagt jouw zin helm, ja, daarom punt. Die ook durven negeren, als er ook niet overwellen praten. En die tegelijk ook hun hart open zetten voor de thuisbegeleidstree, want als hij dan over Sofia komt praten met hen, dan kunnen zij daar wel hun eit kwijt. En durven veel mensen daar eigenlijk naar vragen? Nee. Want ik denk in ons land, zoals ik het ken, dat veel mensen vooral wat kijken. Ja, maar krijg je vaak de vraag waarom draagt zij een helm? Ha, er zijn mensen die durven vragen wat er allemaal is. Maar Sofia, dan zeg ik altijd, heb je een beetje tijd. En dan heel vaak schrikken die van dat antwoord. En dan is dat binnen de wefse konden, is daar gesprek al gedaan. Er zijn mensen, maar dat zijn heel weinigen, die wel durven doorpraten. En die wel durven vragen van, en wat doet dat met jullie? Heel vaak gaan mensen er ook vanuit dat je dat allemaal verwerkt hebt, dat je die agnose vankt. En dat je daar een weekje, twee weekjes k of aan bent. En dat dat dan wel weer lukt. Maar dat is niet zo. Dat is wel iets wat ik herkent bij alle rauw. Dat is bij alle rauw. Mensen vinden dat dat maar snel moet gedaan zijn. Het moet snel gedaan zijn. Waarin verschilt levend verliest van gewone rauw. Bij gewone rauw ga je van een zeer intensen periode van verdriet. Kreeg dat op een of andere manier wel wat tijd en ruimte om verwerkt te worden. En dat komt wel heel in intensen periode terug met een verjaardag, met een feest waar iemand niet bij is. Maar bij levend verliest hebt die rauw niet weg, want de persoon om die rauwt. Ik mag dat niet zeggen, de persoon om die rauwt. Maar de rauwt is er elke dag. Je rauwt ook niet om een persoon, maar je rauwt om de beperking van een persoon. Dus als ook dat zijn ook twee verschillende dingen. Dat is er elke dag. En de ene dag is beter. Dat gaat ook gemakkelijker dan de namteren. Maar dat komt wel altijd terug in golven, altijd. En dat is ook altijd even in tens die golven. Ik durf nu zeggen dat het bij ons iets rufstiger is. Maar dat komt ook gewoon omdat ik me volle baksmet op dingen voor mezelf. Waardoor ik op dit moment het verdriet niet wel voelen dat er eigenlijk zo moeten zijn. Mietje, ja. Straks vol. Ja, misschien wel. En dat mag ook te maken met corona hoor, want je kan niet. Je kan geen verdriet hebben nu om dat gewoon niet bij elkaar kunt zijn. Ik ben ook al een leeflijke mens. Ik hoel van een knuffel en een kus. En dan kan je nu niet verwerken wat je zo moet verwerken. Dus ik parkeer het gewoon een beetje. Dat kan ik nu wel. Maar ik ben er meer wel van bewust. Dus ik weet dat ik dat als een catapult in mijn gezicht weer kreeg binnen een paar maanden. Ik denk dat je ook een heel sterkere lasing moet hebben als je een zon verhaalt. Ja, recht komt. Ja. Ja, jullie zijn een team. Wij zijn een team, ja. En gelukkig. Wij zijn veel meer een team dan dat wij voorsofie waren. Wat wist we van klevensofie? Niks. Nee, op dat moment, dankjewel van. Ja, gestateren met die voeten en een ene ene ene. Wij waren een gewoon, gezin, twee kinderen. Dat kwam daar nog een derde bij. We hadden alle bijnen een job, een goeie job. We hielden van te leven. We had een heel veel vrienden. We gingen in een overal naartoe. We moesten ons eigenlijk geen zorgen maken. Een behalve, hoeveel lujers nemen we meer voor wel kind. En daar hielden onze zorgen op. En toen kwam Sophia. En dat heeft ons. We hebben allebei ook een andere manier van rohen en kijken naar Sophia. Maar wij erkennen ook wel dat de ander naar kijkt. En denk dat dat ook onze sterkte is. Ik ben de emo-kip en hij is dan de rots altijd. Maar hij heeft de trok wel lastig mee. Ik ben er heel zeker van dat Sophia niet als een gewoon kind door het leven kan gaan. Zijn jullie ook mensen verloeren? Vrienden verloeren bijvoorbeeld? Ik denk er zijn mensen die niet altijd meer durven praten over de situatie. Ja, plus ook dat is ook het leven. Er zijn mensen die komen en mensen die gaan. Ik kan wel zeggen dat we een intensere band hebben met vrienden om willen van Sophia. Omdat we het ook niet meer zoals vanzelfsprekend vinden. Ja, de goede komen boven te hebben. Voilà, maar dat is met met elk kant op punt in je leven. Dat is waar in de grootste miserie zitten. Ook altijd wat warmen dingen en mooie dingen. Wat heb jij? Wat neem jij mee als positief punt in dat hele verhaal? De dankbaarheid. Voor andere verhalen, de dankbaarheid, voor dingen die niet zo vanzelfsprekend zijn. We zien veel meer, bevoel een veel meer. En ja, ja, vanaf. Als ik zo naar jou kijk en alles dat je vertelt hebt, dan heb ik ook het gevoel dat je je zelf wel beter hebt leren kennen. Ja, zeker, zeker. Ik zeg heel vaak dat Sophia is voor ons voor mij. Een leven ze les geweest. Inorm. Ik had nooit durven denken dat ik zo zou moederen. Ik was iemand die graag mijn job deed en ik. Allee, ik was een moedere. Maar zo, ik stond daar zoveel minder bijstel. Of hoe moet ik dan niet gaan zeggen? Ik weet niet goed hoe ik het moet uitleggen. Maar sind Sophia er is, ben ik een veel aanweziger moeder? Ik ben er ook veel vaker voor de andere kinderen, omdat dat ook mijn keuze is. Ik wil er zijn voor Sophia, maar om vier uur na school ben ik er ook voor de rest. Want dat is mijn bijdrage aan het gezin. Oké, dan op dat moment wil ik er voor hen ook zijn. En niet alleen hen het gevoel geven dat ik er ben voor Sophia. Ik wil er zijn voor hen ook. Ik durf zeggen dat ik een betere moeder ben met een groter buik gevoel. En ik durf ook op mijn streepen staan. Dat heb ik ook geleerd. Klaat niet meer over mij hen lopen. En als ik antwoorde wel van artsen, dan ga ik dat ook vragen. Ik ben niet bang om vragen te stellen. Kan je nog gelukkig in een ziekenhuis komen of hoe je heel veel. Ja, Sophia gaat graag naar het ziekenhuis. Als ze weten dat we naar leuven moeten zijn, zijn ze te springen. Voor haar is naar het ziekenhuis gaan feest. Want die mensen kennen haar. Ze kennen die mensen. Ze hebben dat plezant. Dat is wel mooi. We maken ook een beetje een feestje. Als we naar leuven gaan, dan gaan we altijd van de avontervooral. Dat wilden niet doen op maandag morgen. Voor ons is dat feest. We maken er een feest van voor haar. We kiezen een volleuut om een positief tegenin te gaan. Niet tegen alles wat er is. Dat is onze keuze. Maar ook veel begrijp naar mensen die een andere manier hebben. van een verdriet een plaats te geven. Maar dit is onze keuze om op een of andere manier positief te surfen op die golven. Blijf wel golven. Zorg er ook iemand voor jou? Genoeg. Nee, man. Dat is een krijm. Dat is echt waar. Maar voor de rest moet je wel veel dragen. Ja, doe mijn best. Doe mijn best. Het is meer dan een full-time job. Wie kan het werk? Ja, ook. Zeker. Nacht uur. Dag vooral ook. Ja, het is intensief. Het is intensief. Zo wel het fysieke zorgend als het mentale proces dat er bezet. Zou je het anders willen? Als je die keuze had gehad? Dat is een moeilijke. Het was alle sinds gemakkelijker geweest. Maar ik zou het zeker niet anders willen. Want zoals ik daar net ook zei, zof jij zijn levens less voor ons, voor ons gezin. Ik ben heel blij dat zij er is. Niet alleen zij als persoon, maar ik ben heel blij dat wij door haar andere dingen zien. Dat wij veel meer andere mensen kunnen begrijpen. Ja, want het is ook een warm club genoer. Het is een club, waar wij niet trots op zijn. Wij zorg ouder wij kunnen niet zo. Ik ben lesbize en ik vind het superoké of het club. Ja, de Ginger Day of what is? Er is geen clubke, geen tofclubke van zorg ouders. Dat heb je niet. Ik kunnen niet bleeghaanskanderen van hoe raar. Maar er is wel zoveel warm te in dat clubke. En ik had dat clubke nooit leren kennen, zonder Sofia. Ik had nooit geweten wat voor warm mensen dat allemaal zijn. Je zei, ik ben blij dat Sofia er is. En ik ben blij dat jij hier was vandaag. Ik zie een enorm krachtige vrouw voor mij. Dus heel erg bedankt om een beetje te vertellen. Over levend verlies en over het zorg ouderschap. Dank u wel, Sofia. Ben blij dat je er mogen zijn.