218 Die Phasen der ME/CFS und LC Behandlung — und was in welcher wirklich dran ist

Bei all den vielen Therapievorschlägen und Erfahrungsberichten rund um MECFS und Long COVID versteckt sich oft eine Tatsache, die manchmal nicht genug Aufmerksamkeit bekommt. Und die soll sich in dieser Episode bekommen und zwar geht es um die unterschiedlichen Phasen, es gibt nämlich unterschiedliche Phasen und bei den vielen Menschen, die hier zuhören oder die auch die Artikel lesen, da kommt mir das Bild einer großen Schulklasse, sagen wir einer Dorfschule, wo die Erstklässler aber auch viertklässler und sogar die aus der achten Klasse im selben großen Raum unterrichtet werden, was vielleicht nur eine Lägerin gibt oder so. So und manches, was die Person vorne erzählt, ist für die Erstklässler und die älteren, die können getrost weghören. Und bei anderen Aufgaben ist es andersrum, weil natürlich nicht jede Information und jede Aufgabe immer für alle gedacht ist, sondern immer nur für eine bestimmte Untergruppe dieser großen Schulklasse. Jetzt sind wir keine Kinder und wir sollen auch nicht irgendwie das einmal eins lernen und irgendwie doch, dass einmal eins der Behandlung bei MECFS und diese Schule ist wesentlich härter als damals meine Grundschule zumindest. Und es gibt eben auch bei uns nicht nur unterschiedliche schwere gerade, sondern auch unterschiedliche Phasen in der Behandlung von Long COVID und MECFS. Und genau das muss mit berücksichtigt werden, wenn wir uns die Erfahrungsbrichte anhören, wenn wir Artikel lesen, wenn du vielleicht auch die Phase-Mail bekommst und dann einen Impuls liest oder mehrere Studien, die ich mal wieder ja veröffentlich habe oder so. Also ich habe nicht die Studie veröffentlich, sondern darüber geschrieben. Und es ist natürlich nicht immer alles für dich gedacht oder auch für mich, weil wir in unterschiedlichen Phasen sind. Und was in Phase 1 wichtig ist, das braucht man in Phase 3 vielleicht nicht mehr. Und andersrum, was andere, als sehr hilfreich erleben, ist für Phase 1 vielleicht gerade eher gefährlich. Und darum soll es in dieser Episode gehen um verschiedene Phasen, was Ärzte und Leidpläne dazu sagen und wie wir uns bestmöglich orientieren können. Und auch die Frage beantworten, was ist, wenn eine Therapie dir oder mir nicht geholfen hat, nicht weil sie falsch war, sondern weil sie zur falschen Zeit kamen. Also verschiedene Ärzte sprechen von Phasen, von Stufen, von Schritten und alle benutzen irgendwie andere Wörter und wer jetzt neu in diesem Thema ist oder vielleicht gerade unsicher ist, was als nächstes dran ist, der verliert darin leicht den Überblick ganzverständlich. Deswegen möchte ich hier versuchen, so ein bisschen den Überblick zu geben und zu gucken, ob es da vielleicht eine Grundstruktur gibt. Eine gemeinsame Grundstruktur, die also von verschiedenen Ärzten, von verschiedenen Leidplänen so wieder gegeben wird. Und hier schon mal die Kurzform, es gibt eine gemeinsame Grundstruktur. Und das sind ungefähr vier Phasen sozusagen. Die Ärzte ist erstmal Stabilisierung. Dann gezielte Symptome Behandlung, dann als Drittes vorsichtige Erweiterung und erst im vierten Schritt, in der vierten Phase, dann intensivere Verfahren, die mehr Energie brauchen, mehr Kraft brauchen, die sonst in der ersten Phase schnell auch zum Crash führen können. So und dafür habe ich mehrere Unabhängig von ein nanne, entstandene Praxismodelle miteinander verglichen. Einmal gibt es das Phasenmodell von Dr. Kristina Schultheis, mit ihr habe ich ja eine Episode gemacht und dann auch das Stufenschema von Dr. Karczyk für Schwers betroffene. Und dafür gibt es ja eine Episode. So und dann habe ich noch die internationale Leidlinien und Leitfäden analysiert, also einmal den Dachkonsensus, den britischen Beckmi Leitfaden und den clinical Care Guide des Bateman Horn Centers. Und im ersten Schritt schauen wir jetzt mal an, was diese Modelle konkret gemeinsam haben. Und wie immer findest du ja auch alles nochmal verschriftlich im internen Bereich als Artikel und dort kannst du dann eben auch auf die unterschiedlichen Studien oder die Geits auch nochmal ja zugreifen, weil ich sie verlinkt habe. Also es gibt keine einzige offizielle Leitlinie, die dir genau sagt, das sind die Phasen deiner Wahngluck. Punkt für Punkt. Und das kann sich unsicher anfühlen. Gerade wenn man ja dringend Orientierung braucht, aber trotzdem gibt es eben das, was Mut macht und zwar diese Gemeinsamkeiten. Wenn wir uns diese drei Quellen anschauen, die eigentlich nichts miteinander zu tun haben, also die Ärzte haben sich dann nicht abgesprochen. Also einmal die Quelle Dr. Schultheis, die vier Phasen, das vier Phasenmodell, dann Dr. Karchik's off Labelmedikamente Stufenplan für schweres Betroffene und denen im Back-Me-Praxis Leitfaden für britische Behandelner. Da sind also zwei Ärzte, ein britischer Ärzte verband, zwei Länder, keine gemeinsame Absprache und trotzdem kommen alle drei auf eine erstaunliche ähnliche Grundreinfolge. Und das ist eben erstmal Stabilisierung, ja die Reizesingen, radikales Pacing, den Körper vor weiteren Absturz schützen und dann erst die gezielte Behandlung der größeren Hebel. Und erst danach vorsichtige Erweiterung, also kleine Schritte nach vorne und ganz am Ende, wenn überhaupt, dann nochmal intensivere oder experimentelle Verfahren. Und das zeigt hier ein Muster. Es ist ein Muster von mehreren Leitplänen, Leitfäden, Praxis, Erfahrungen. Das heißt, das ist hier keine Privatidee von mir, sondern es ist ein Weg, der auf mehrere unabhängige Stimmen basiert. Und das nimmt schon mal so ein bisschen Druck raus oder dass wir wissen, okay, da wurden Muster erkannt und an diesen kann ich mich entlang hangeln. Und natürlich bleibt trotzdem noch eine Frage offen. Wenn die Grundstruktur überall gleich ist, warum klingt es dann trotzdem so, als würden sich Dr. Schulteis und Dr. Karczyk widersprechen. Und vielleicht ist hier die Frage gar nicht gekommen, ich habe es jetzt in einem Mund geliegt. Aber vielleicht würdest du auch trotzdem, sonst drauf kommen, wenn du beide Artikel mal liest von ihn. Also laut Dr. Schulteis gilt in Phase 1 Radical Pacing, das ist allerwichtig. Allerwichtigste in dieser Phase, keine Medikamente, keine Infusion, kein Heilfasten, erstmal Radical Pacing. Und ich weiß aus eigene Erfahrung und der Erfahrung von vielen anderen, dass diese Phase ganz schön lange dauern kann. Sechs Monate, ein Jahr, zwei Jahre, drei Jahre. Weil das Pacing ist vielleicht schnell erklärt, aber umgesetzt extrem schwer. Aber nicht nur das, sondern wenn es uns richtig schwer, also wenn wir richtig schwer betroffen sind, dann reicht Pacing vielleicht auch nicht aus. Weil bei Dr. Karczyk beginnt die Behandlung bei schwerst betroffenen sofort mit Medikamente. Erst die Masszellen beruhigen, dann das Nervensystem stabilisieren und das alles mit off label eingesetzten Medikamenten, die natürlich in ärztliche Hände gehören. Aber ja Dr. Schulteis hat gesagt, erstmal keine Medikamente, Dr. Karczyk fängt Medikamente össern. Es sind zwei Ärzte, zwei scheinbar gegensätzliche erste Schritte. Und ich möchte hier auch gar nicht versuchen, alles genau aufzulösen und zu sagen, dass das ist alles in Harmonie miteinander, weil es kann ja auch sein, dass Ärzte unterschiedliche Erfahrungen haben und auch unterschiedliche Vorgänge haben. Also auch da müssen wir mit leben, dass nicht alle Ärzte sich immer einig sind, welche Therapien wann am besten einzusetzen sind. Dafür ist auch das Thema noch viel zu unerforst. Aber trotzdem ist das nicht immer ein Gegensatz, was Dr. Schulteis und Dr. Karczyk hier sagen. Weil der Unterschied liegt nicht in der Sache, sondern im Adresszaten, also für wen das ist. Dr. Schulteis, wenn sie von Phase eins spricht, dann richtet sie sich an ein breites Spektrum von Betroffenen, sozusagen an die gesamte Schulklasse von der ersten bis zu achten Klasse. Und viele davon die sind noch mobil, die sind frisch erkrankt, die sind am Anfang ihrer Abwärtsspirale, weil sie Pam noch nicht kennen, sie wissen noch nicht, dass kleine Aktivitäten zu großer Verschlechterung führen können. Und sie sind in der Abwärtsspirale. Dr. Karczyk's Stufenplan dagegen ist explizit für schwerst betroffene gedacht. Also für Menschen, die in der Abwärtsspirale ganz unten sind, die sind bereits betlegere. Und deren Körper kommt ohne Medikamente vielleicht gar nicht mehr zu Ruhe. Und ich glaube, dass Dr. Schulteis mit Keine Medikamente vor allem anstrengende Kausal wirkende Verfahren wie Heilfasten oder Infusionen gesprochen hat, also nicht jede Form symptomatischer Medikation gemeint hat. Weil ihre eigene Webseite nennt Phase 1 heute Schutz- und Entlastung und schließt Medikamente dort nicht mehr ausdrücklich aus. Sie hat auch in einem späteren Interview gesagt erst Pacing, dann Medikamente zur Stabilisierung, dann Dinge wie Brain Re-Training oder Bewegungsaufbau. Ja, das hat sie gesagt, aber Pacing und Medikamente können ja auch irgendwie in der ersten Phase schon sein. Also es ist nicht ganz klar. Und Dr. Karczyk erklärt das bei schwerst betroffenen Medikamente in einer ganz bestimmten Reihenfolge eingenommen werden sollen. Also es werden mit der Zeit immer mehr Medikamente bei ihm. Und jetzt ist natürlich die Frage, warum können bei schwerst betroffenen überhaupt so viele Medikamente gleichzeitig gerechtfertigt sein. Und ich will hier nur immer, das versuchen zu erklären, zu verbildlichen, was andere Ärzte sagen, ich selbst bin kein Arzt, ich bin betroffener, ich setze mich mit der Krankheit auseinander, aber ich bin immer noch ein Leier. Deswegen auch bitte alles, was ich sage, immer ohne gewähr. Aber ein Bild dazu. Karczyk vergleicht das mit Dialüsepatienten. Ja, auch die nehmen ja oft mehr als zehn Medikamente gleichzeitig, weil ihr Körper ohne diese Unterstützung gar nicht funktionieren würde. Und bei schwerster MCFS ist es eben ähnlich, der Körper braucht Erstunterstützung, bevor überhaupt irgendwas anders greifen kann. Also deswegen ist wichtig, dass wir gucken in welcher Phase bin ich, in welchem schwere Grad bin ich. Und wie kann ich das einordnen, was Dr. Karczyk und Dr. Schulteis hier sagen? Und da gibt es ja auch noch eine andere Stimme. Dr. Brügemann, die hat ja auch über Strategien für die hausärztliche Praxis gesprochen, auch in einer anderen Episode. Und sie setzt bei schwerst betroffenen, wieder an einer ganz anderen Stelle an, zuerst den Druck rausnehmen, die Angst aus dem Nervensystem nehmen. Und das noch, bevor die Masszellen angegangen werden. Und auch das ist kein Gegensatz, es zeigt nur, bei sehr hohem Schwere Grad variiert der genaue erste Schritt von Arzt zu Arzt. Und praktisch bedeutet das, wenn du das Gefühl hast, ein Arzt widerspricht im anderen. Dann lohnt sich zuerst die Frage, für wen war dieser Rad ursprünglich gedacht? Weil wenn ich an diese Lehrerinnen denke, aus der Dorbschule, die gibt vielleicht manchmal einen Rad für ein Viertklässler und ist in Gedanken vielleicht immer noch bei der Gruppenarbeit der 8 Klässler. Und gibt einen Rad, ohne daran zu denken, wen sie gerade vor sich hat. Wir Menschen wie Ehren, auch Ärzte Ehren sich schon mal. Sie geben einen Rad, ohne daran zu denken, in welcher Phase, in welchem schwere Grad die Person gerade ist. Also deswegen ist es wichtig, dass wir für uns immer wieder reflektieren, nachfragen, überlegen und eben nicht alles einfach nur den anderen überlassen. Und trotzdem bleibt jetzt wieder eine Frage offen. Ist das, was ich bis jetzt hier so gesagt habe, nur die Meinung einzelner Ärzte oder sagen das auch große, unabhängige Leidlinien? Und da gibt es zuerst mal den Dachkonzentros, Dach steht für Deutschland, Österreich, Schweiz, D.A. oder C.A. Und dieser Konsensus, der Verein 33 Experten. Und der ist auch hier im interren Bereich verlinkt, du kannst also auch diesen Konsensus zurückgreifen. Und der sagt ganz explizit, bei sehr hohem schwere Grad ist pacing kaum oder gar nicht umsetzbar. Schon Essen oder minimale Bewegung kann dann eine Zustandsbaschlechtung auslösen. Weil ja schon die Verdauung allein auch Energie braucht. Also vieles, was unser autonomes Nervensystem schon ganz automatisch macht, einfach weil wir, weil wir leben. Das ist schon für den schwersten Erkrankten schon noch zu viel. So und wo pacing an seine Grenzen kommt, der greift eben die gewohnte Reihenfolge ins Leere, es braucht zuerst was anderes. Und dann gibt es den Bateman Horn Center Clinical Care Guide, auch verlinkt hier, von 2025. Der kommt zu einem ähnlichen Schloss. In Kapitel 14 richtet sich gezielt, die Information an schwere und sehr schwere Verläufe. Und hier wird kein stares Nacheinander empfohlen, sondern Energieinsparung und eine niedrig dosierte Medikationstrategie, nebeneinander. Nicht erst das eine, dann das andere, sondern nebeneinander. Und pacing bedeutet ja übrigens auch ganz viele Ruhepausen zu haben. Ich persönlich nenne das den Reiz Ruhrrhythmus, also nach jedem Reiz immer auch wieder Ruhe einzubringen in das System und das in einem bestimmten Rhythmus. Und das sage ich, weil ich auch hier Ruhepausen eingebaut habe und diese Episode hier nicht am Stück aufgenommen wird, sondern mit Ruhepausen. Und jetzt mache ich jetzt gerade weiter nach einer Ruhepausen und gehe noch kurz auf die Nice-Studie ein oder die Nice-Light-Linie, nice im englischen NEC-E, weil die bestätigt nochmal einen ganz wichtigen Punkt. Und zwar, dass eine graduierte, feste Belastung steigerung nicht hilfreich ist. Deswegen wird auch die Get, also graded exercise therapy, nicht mehr empfohlen, seit 2021 glaube ich, weil es einfach nach hinten losgeht. Und deswegen auch eine graduierte Reha, eine Reha ist eigentlich dafür da, um wieder in den Arbeitsalltag reinzuführen, in die Arbeitsfähigkeit. Das ist also auch eine aktivierende Therapie sozusagen und die ist in dieser Phase kontraindiziert, das bedeutet, die kann nach hinten losgehen. Also alle aktivierenden Therapien müssen warten, auch Medikamente, die eher aktivieren, aber auch Therapien, die aktivieren. Und das gilt übergreifen, egal, welche Quelle du liest, überall wird das gesagt und deswegen möchte ich darauf hinweisen. Und deswegen auch eine Reha, wenn sie dir empfohlen wird oder aufgetragen wird von der Krankenkasse. Wenn du in dieser Phase bist oder auch in einem Zustand, also vom schwere Grad her, dass du bei Bell 10 oder 20 oder auch 30 bist, dann ist eine Reha nicht hilfreich, weil die Anwendungen und allein schon der Gang zur Kantine und zum Essen und so weiter, das alles ist ja schon viel zu viel für das System. So und jetzt ist die Frage, in welcher Phase befinde ich mich denn? Wie gekennigt das? Warum geht's jetzt? Wie kann ich meine eigene Phase grob einschätzen? Und da noch mal der Hinweis, den ich eigentlich immer wiedergeber in diesem Podcast, jede Krankengeschichte ist anders, jede Person macht einen anderen Prozess durch. Und was jetzt kommt, das sind Anhaltspunkte, das ist keine Diagnose, das ist nicht etwas, was wir immer übertragen können. Sogar der britische Beckmie-Leitfahrt verzichtet bewusst auf feste Zeitangaben oder auch klare Kriterien für den Übergang zwischen den Phasen. Also deswegen hier nur Anhaltspunkte. Und das wichtigste erstmal, die wichtigste Phase ist die erste Phase, dass wir daraus kommen, dass wir aus der Abwehrspirale rauskommen, dass wir diese aufhalten und dass wir Stabilität reinbekommen, damit es nicht noch weiter nach unten geht und wir immer mehr PAM erleben. Und wenn du hier schon grob einschätzen kannst, wo du dich befindest und ob du aus dieser Phase heraus bist und wenn du raus bist, dann hast du einen großen Grund, diesen Moment zu feiern. Weil es ein ganz anderes Lebensgefühl ist in Phase 1 oder dann in Phase 2, 3 oder 4 zu sein. Raus aus der ersten Phase rein in Richtung Genesung, darum geht es ja, Richtung Genesung. So und woran merken wir das, dass wir aus der ersten Phase raus sind, wenn unsere Crash seltener werden oder ganz aufhören, dass wir lange kein Crash mehr hatten. Und wir merken, dass unsere Baseline stabiler geworden ist, sondern ich weiß, dass dauernd manchmal wirklich Jahre, bis wir das gelernt haben, diese Baseline für uns zu finden und zu leben. Und wenn wir hier weniger Crash oder keine Crash mehr haben, und unsere Baseline stabiler ist, dann ist das auch laut Dr. Schulteis der Übergang in die nächste Phase. Wenn wir also nicht ständig Verschlächterung erleben, sondern so eine gewisse Continuität haben, mein Level, auf dem du plus minus, weil jeder Tag ist natürlich anders, aber so plus minus ähnliche Tagesabläufer hast, und auch schon mal das ein oder andere wegstecken kannst. Weil es kommt ja immer mal, was dazu, was dich geplant ist oder was wir machen müssen, zum Beispiel ein Arzt besucht, der dann doch anstrengt ist oder was anderes. Aber wenn wir so was wegstecken können, ohne dass es gleich zu einem längeren Einbruch kommt. So, ich hab gesagt, ein längerer Einbruch, warum? Es ist wichtig zu unterscheiden zwischen Dip und Crash. Kurz, was ganz anderes. Hast du dich schon mal gefragt, wo finde ich nochmal genau das, was ich jetzt gerade brauche, an Informationen. Mittlerweile gibt es ja über 200 Episoden und im internen Bereich neben den verschriftlichungen noch mal viele weitere Artik. zu neuesten Studien, Erfahrungen, Therapien und auch Übersetzungen wichtiger Englischer Podcast oder Artikel, also viel Material. Und deswegen haben wir den Fasi-Finder als KI Chatbot gebaut. Der hilft dir, aus den ganzen Inhalten von Fasi-Nationen genau die Antworten zu finden, die du sußt. Ja und zusätzlich gibt es im internen Bereich auch über 30 WhatsApp-Austauschgruppen. Und eine große Realiste, in der du sehen kannst, welche Erfahrung andere in den Einrichtungen gemacht haben. Ja und das alles bekommst du über die Fasi-Mail. Und diese E-Mail selbst ist für viele schon Grund genug dabei zu sein, denn jeden Dienstag schreib ich dir nicht nur, was neu ist, sondern ich schicke dir auch einen kurzen Impuls von mir persönlich. Etwas das Mut machen oder trösten kann. Tragt dich deshalb gerne ein, den Link findest du in den Notitzen und jetzt geht's weiter. Ein Dip ist ein kleiner Rückschlag, den erleben wir immer immer wieder, werden wir immer auch erleben. Also nach 1-2 Tagen geht es wieder aufwärts. Das darf und wird auch immer mal sein. Ein Crash dagegen ist was anderes, danach geht es für Wochen oder Monate spürbar schlechter. Die Abwehrspirale, die ist deutlich nach unten gesagt. Und jetzt noch eine Bahnung dazu. Und du merkst daran auch, dass ja all dies hier nur so kurze Impulse sein können. Also eine Bahnung. Ich habe eine Episode gemacht. Da geht es um Pacing-Kannungs-Krankhalten, wenn wir das nicht beachten. Und da habe ich gesagt, Pacing-Kannungs-Krankhalten, wenn wir zu lange in reiner Ruhe verhachen. Also reiz Ruhe rötmus, dass wir da nur in der Ruhe sind. Obwohl Stabilität eigentlich schon da ist. Also in schwerst Betroffenheit, da ist natürlich Ruhe ganz viel angesagt. Das ist ganz bisschen reiz, ganz viel Ruhe, ganz lange Ruhe, ganz kurz, ein bisschen reiz und wieder lange Ruhe. Aber irgendwann ist mehr Stabilität da und ich kann auch wieder etwas mehr Reiz vertragen. Und wenn ich da aber mehr zu viel Ruhe gönne, dann können wir uns wirklich auch in die Krankheit noch mehr hinein begeben. Einfach aus Angst heraus. Also wenn ich merke, dass meine Beislein trägt, dann darf ich vorsichtig weitermachen, ein bisschen weitermachen. Stehen bleiben aus Angst, ist dann kein Schutz mehr wie vorher, sondern neues Risiko. Also stehen bleiben aus Angst ist ein Risiko. Aber auch hier gilt wieder. Es kommt darauf an, in welcher Phase wir sind. Deswegen überhaupt diese Episode. Um allein, ja uns dessen bewusst zu sein, es gibt unterschiedliche Phasen und die Impulse, die ich mehr holen aus diesem Podcast, aus anderen Webseiten, dann muss ich immer fragen, okay in welcher Phase bin ich hilft, mir gerade dieser Therapieansatz, der vielleicht anderen gerade hilft. Und deswegen eben hier Ansätze wie wir uns selber einschätzen können. Also Crash, Baseline, erlebe ich nur noch Dips oder auch immer noch Crash und das für längere Zeit, das sind so einige Anhaltspunkte. Und dazu noch, was ich mache ist, ich schätze mich selbst immer wieder ein, auf einer Prozent Scala von 1 bis 100. Weil die Bellscala mir persönlich nicht so hilft, weil sie zu konkret ist, was ich kognitiv oder körperlich machen kann und was nicht, aber das hilft mir nicht. Also ich mache es über Prozentzahl und über zwei Jahre habe ich mich immer so zwischen 5 und 12 Prozent bewegt. Manchmal mache ich nur drei Prozent. Gefühlt wirklich fast am Sterbepunkt. Und dann irgendwann ging es mehr so bei 15, 20, aber öfters auch ein Crash, wo ich auch wieder abgesagt bin. Und irgendwann dann so bei gefühlen 25 bis 30 Prozent, das ist jetzt so das letzte Jahr würde ich sagen, wo ich auch tagweise mal auf 17 Prozent Abfalle. Ja, wenn gerade was unvorhergesehen ist, anstrengendes dazukommt. Aber es geht dann recht schnell wieder hoch. Deswegen der Unterschied zwischen Dips und Crash ist wichtig. Ich sage mal, ich mache öfters noch Crash ist eigentlich falsch, wenn ich sage, ich habe ein Crash, sondern ich habe eher dann noch ein Dips, aber Crash schon lange nicht mehr. Also über Monate. Ja, und dann gibt es auch weitere erprobte Werkzeuge, die mir helfen können, mich genauer einzuordnen. Eins, habe ich glaube ich schon mal gesagt, erwähnt, also mir nicht so hilft, aber es ist eben doch eine der bekanntesten als die Bellsgala. Das sind die Stufen von 0 bis 100. Und dann können wir da genau uns einordnen, wo wir stehen. Für mich nicht ganz zu hilfreich, aber anderen hilft das. Dann gibt es für Pam einen speziellen Symptom-Fragebogen. Sind fünf kurze Fragen und die sind seit 2025 wohl auch wissenschaftlich geprüft für den deutschsprachigen Raum bestätigt, habe hier den Link auch in dem Artikel hier, aus dem ich diese Episode mache. Das ist also von der medizinischen Hochschule Hannover bestätigt. Und die fünf Fragen sind folgende. Fühlst du dich schon beim Beginn einer Aktivität wie Tocht? So schwer. Hast du am nächsten Tag Muskelkarte oder Erschöpfung, obwohl die Aktivität am Vorder gar nicht anstrengend war? Bist du geistig erschöpft schon nach der kleinsten Anstrengung? Macht dich schon minimale Bewegung körperlich müde. Und die fünfte fühlst du dich nach leichter Aktivität ausgelaugt oder richtig krank? Sohn hier öfter, du das bei dir bejaßt, desto eher spricht das für die Postexerschnell mal les als fast dauerzustand, also mehr als nur normale Erschöpfung. Und es spricht eben auch dafür, dass du noch in der ersten Phase bist oder wieder reingrutsch bist oder eben weit unten in der Abwehrtsspirale. Und auch wenn diese Abwehrtsspirale vielleicht nicht weiter nach unten geht und man sagt okay ich habe unten ja eine gewisse Stabilität, aber dann sind wir ja immer noch in Phase 1. Also deswegen ist das so schwierig auch diese Abwehrtsspirale jetzt in Zahlen und in Zeiten zu kategorisieren. Ist nicht einfach nein. Weitere Werkzeuge die wir nutzen können sind drei Marker und zwar Puls, Herzfrequenz, Variabilität, also Herzraten, Variabilität, sagt man auch, HRV und die Sauerstoxetigung. Das sind also Marker an denen ich mich etwas orientieren kann und den Faller auf beobachten kann. Und es gibt verschiedene Ansätze und unterschiedliche Formeln auch, wie hoch der Puls sein sollte und so. Und bei MCFS und Long COVID geht er eben gerade auch zum Beispiel bei Pots schneller hoch, bei bestimmten Tätigkeiten und so weiter möchte ich jetzt nichts stark drauf eingehen, weil es kommt eher darauf an, nicht wie meine Momentaufnahme ist, sondern wie der Prozess ist. Und da haben wir zum Beispiel eine ganze WhatsApp-Gruppe im internen Bereich, wo es nur darum geht, pacing mit der Garmin-Ur zu betreiben, weil die Garmin-Ur eben all oder nicht alle aber einige der wichtigen Marker eben auch kontrolliert, mein Puls, bei bestimmten Tätigkeiten, meine Herzraten, Variabilität und mein Stress-Lebler und so. Und manchen hilft das sich an diesem bestimmten Zahlen zu orientieren, anderen Stress des zu sehr, aber das wäre eine Möglichkeit. Aber wichtig ist hier eben auch, es geht nicht um eine Momentaufnahme, sondern immer um den Prozess, wie sich das Ende wickelt, in welche Richtung das geht. Aber vielleicht noch was praktisches, vielleicht auch nur als Fallbeispiel, da hat mich Frederik gekocht in einer Episode zur Gtherapie und da hat er bestimmtes Ampelsystem, wenn er also anderen hilft, langsam wieder ins Gehen zu kommen. Und da sagt er, da gibt es zwei Faktoren und wenn beides in grünen Bereich ist, dann ist gut. Und zwar der Puls sollte beim Gehen so zwischen 90 und 100 sein. Manche schreiben in einer Wurzappgruppe auch, dass er manchen auch Räte ja bis 110. Es kommt da wieder darauf an, was mein Ruhepuls ist und darauf aufbauen, dann okay, wie weit die Steigern darf. Wenn ich ein höheren Ruhepuls habe, dann kann auch der Puls bei ein Aktivität ein bisschen höher sein als bei denen, die schon geringeren Ruhepuls haben. Es kommt oft immer auf den Unterschied an und nicht auf die konkrete Zahl. So ein Puls Aktivitätspuls von 90 bis 100, da achte ich auch darauf, dass ich den habe beim Spazieren gehen. Und dann auch die Anstrengung, gefühlte Anstrengung auf einer Skala von 0 bis 10. Und die sollte so zwischen 2 und 4 sein. Also ein bisschen Anstreng, aber wirklich nicht so, dass ich aus der Puste kommen wollte, denke ich, jetzt wird es anstrengend. So zwischen 2 und 4 auf einer Skala von 0 bis 10. So und wenn diese beiden Werte stimmen, also Puls zwischen 90 und 100 und Anstrengung zwischen 2 und 4, dann bin ich im grünen Bereich, dann bin ich sicher. Und erst nach 7 bis 10 Tagen im grünen Bereich kann ich dann vorsichtig um etwa 10 Prozent steigern. So und da merke ich dann auch den Verlauf, wenn das über Wochen oder Monate so geht, dass ich also in meiner Baseline dann langsam weiter gehe und merke, ich habe keine Abwärts, also auf der Abwärtsspirale keine Crash oder ich sacken nicht ab. Dann komme ich immer mehr raus aus diesem ersten Bereich, aus der ersten Phase. Dann gibt es noch ein anderes Werkzeug, das möchte ich dir auch noch mit geben, das fand ich so gut. Übrigens das Buch "Wenn er ruht", Nichts mehr bringt, das ist von Dr. Fritz Hämmerich. Ich habe ihn bereits interviewt und das Interview wird bald auch online gehen und sein Buch kann ich sehr empfehlen und dort gibt er viele praktische Tools weiter, also Werkzeuge. Und eins ist die Herzfrequenz Erholung, kurz HR, Hard Rate Recovery, glaube ich, heißt das dann im englischen. Und das geht folgendermaßen. Ich mache eine sanfte Aktivität bis ich so ein Pulsab von 110 bis 120, also schon mehr als eine sanfte Aktivität, eine Aktivität. Und dann setze ich mich hin, oder ich leg mich hin, und warte 60 Sekunden und messe dann wieder mein Puls. Und die Differenz, also der Unterschied, das ist meine Herzfrequenz Erholung, meine HR. Und ganz wichtig, hier geht's nicht darum, dass ich mich jetzt extra anstrengen um auf 110 zu kommen. Wenn ich sonst nie auf 110 komme, geradebei schwer betroffenen, also bloß keine extra anstrengungen, nur um auf die Pulschläge zu kommen, sondern es sollte was sein, was wir sowieso auf unserem Level, in unserer Baseline sowieso machen. Also Baseline, noch mal kurz, ist eben der Bereich, in dem ich ja leben kann ohne abzufallen. Okay und dann habe ich zum Beispiel einen Pulsab von 115 nach 60 Sekunden, setze ich, also ich sitze 60 Sekunden und dann liegt dabei 92 als Beispiel. Das heißt die HR ist 23, 23 schläge wieder runter gegangen. Und diese Schläge, diese drei, diese Zahl, die ist eben ein Hinweis darauf, wie gut, mein System gerade funktioniert, warum? Bei Emaziefe ist Brems der Parasympathikos, der wird ja gesteuert vom Warrguss näher und der Brems den Puls oft nur langsam wieder runter. Und je mehr Schläge er in der Minute fällt, desto besser arbeitet diese Bremse wieder. Zumindest in dieser Momentaufnahme, deswegen ist es auch hier wichtig, die HR nicht nur einmal zu messen, sondern immer wieder, um eben ein Verlauf zu erkennen, um ein Muster zu erkennen. Und die Grobe Orientierung ist, unter 12 Schläge bedeutet das Überlastung, also sofort aufhören und Ruhe und das bedeutete eben auch wahr, da bin ich doch noch ziemlich schwer betroffen auch, wenn er also wirklich in 60 Sekunden nur 12 Pulschläge runtergeht. 12 bis 20 ist die Grauzone und da ist die Versuchung da auch am größten wieder weiterzumachen, trotzdem weiterzumachen, das ist eine schwierige. Und dann ab 21 Schlägen geht es aufwärts, der arbeitet die Bremse wieder so lieder. Und nochmal wichtig, die Richtung zählt mehr als die einzelne Zahl. Es kommt nicht darauf an, wie die einzelne Zahl an einem Tag ist, sondern wie stabil diese HR-Zahl über Tage und Wochen ist und ob die Anzahl zunimmt oder abnimmt. Und übrigens Medikamente wie Beta-Blocker, die können diese Werte eben auch nochmal verändern, also auch das ist wichtig zu berücksichtigen. Aber das wäre so eine weitere Hilfe, die HR zu messen. Und dann vielleicht auch noch hilfreich, die Unterscheidung zwischen einer normalen Anpassungsreaktion und echtem PEM. Also PEM post-exersional mal les, dass es mir schlechter geht nach einer Anstrengung und so eine Anpassungsreaktion, die klingt innerhalb von 24 Stunden wieder ab. Aber PEM kommt oft verzögert. 12-48 Stunden später oder sogar noch später und hält dann deutlich länger an. Also deswegen auch hier immer wieder beobachten, ist das eher so eine Anpassungsreaktion oder echtes PEM. Und wenn wir unten sicher sind, was da gerade passiert, dann lieber vorsichtiger sein. Reduzieren, beobachten, messen, immer wieder mal hingucken. Und dann mit der Zeit auch ein Gefühl dafür zu bekommen, was die Prulsur mehr sagt, dass ich das hinter auch immer mehr in der Interzeption, das ist so mein inneres Körpergefühl, dass ich das in der Interzeption immer mehr auch merke, was die Prulsur mir vielleicht auch vorher gesagt hat. Ein Hinweis noch auf Redlining, das wird auch erklärt in einem Artikel, den ich hier verlinkt habe, und Redlining nennt man, wenn ich über meine Baseline hinausgehe, wie so ein Konto das ins Mino so rutscht. Das heißt, ich zahl immer wieder Zinsen, immer wieder Zinsen, bis hin in ein Crash. Also deswegen ist wichtig mich immer wieder zu beobachten, weil sowas auch nicht nur ja, mit einer Aktivität passieren können, dass ich in Pam kommer oder dann auch in ein Crash, sondern eben auch, wenn ich zu oft über meine Linie gehe. Und das passiert gerade auch an guten Tagen, wenn wir vielleicht auch so eine Fake Energy haben. Also mehr Adrenalin wird ausgeschöntet, ich habe das Gefühl, ich habe mehr Energie, habe ich eigentlich gar nicht. Und das erklärt Dr. Hemmerich auch mit einem Bild aus der Materialwissenschaft und ich dachte, das ist auch noch schön, ich will freue ich das hier noch zu erwähnen. Also ein Stahlseil zeigt seinen größten Widerstand kurz bevor es reist. Und danach fühlt sich die Spannung sogar leichter an, weil das Material innerlich schon nachgegeben hat. Man hat aber den Eindruck, auch guck mal, dass Stahlseil kann das gut abfangen. Aber nein, es ist eigentlich schon innerlich sozusagen geressen. Und genau das passiert an einem guten Tag. Unser Körper sendet das letzte Wahnsignal, genau am Punkt der größten Belastung. Und danach merke ich erst mal nichts mehr, bis der Crash kommt. Und deshalb ist seine 50%-Regel so wichtig und andere reden auch von der 50%-Regel. Also wenn ich das Gefühl habe, ich könnte noch mehr tun, macht die Hälfte. Nicht auszuwähnig Disziplinen, sondern weil unser innerer Messfühler nach diesem Höhepunkt der Belastung nicht mehr zuverlässig funktioniert. Deswegen ist so wichtig. So ein bisschen auch wie beim Doors. Da habe ich ja auch öfter schon gelesen. Wir sollten eigentlich so viel trinken, dass wir nie Doors haben. Wenn ich Doors habe, ist das eigentlich schon das Gefühl. Also das Signal, dass ich zu wenig getrunken habe. Und so auch hier 50% nur von dem machen, dass ich also immer das Gefühl habe, ich könnte eigentlich noch mehr machen. Also immer schon Ruhe einsetzen, bevor ich merke, ich brauche diese Ruhe. Und hier können wir für uns selbst so eine Art Ampelsystem eben immer mehr erlernen, dass ich merke, wann bin ich im grünen Bereich, wann ich im gelben, wo so eine leise Frage vielleicht schon auftaucht, könnte das zu viel sein, da sagt Fritz zum Beispiel, wenn ich mir schon diese Frage stelle, könnte das gerade zu viel sein, dann sofort reduzieren, nicht erst in fünf Minuten, sondern der Körper hat diese Frage irgendwie schon ja hochgebracht in mein Kopf, könnte das zu viel sein, dann auf jeden Fall reduzieren oder sofort aufhören. Und rot heißt natürlich ja, ich bin kurz vor dem Crash oder im Crash oder Pem im Absturz. So und das alles sind Werkzeuge, die ich für mich nutzen kann, um mich über längere Zeiträume zu beobachten und einzuschätzen. Es geht nie um den einen Moment, es geht immer um Zeiträume, um Phasen und Prozesse. Es gilt nie der eine Zustand in einem Moment, sondern immer der Gesamtverlauf und dabei eben auch die Richtung. Und wenn ich mir das ein Zeichnen würde in ein Diagramm, dann wäre das kein Diagramm, wo die Linie Linear ist, also wie so mit einem Linear gezeichnet, sondern eher wie so einen Wellen Diagramm, bisschen nach oben, nach unten, nach oben, nach unten. Aber ich kann eben mit der Zeit doch erkennen, wie stabil der Verlauf ungefähr ist. Und da kann ich immer mehr erkennen, ob ich noch in Phase 1 bin oder schon in einer weiteren Phase. Und das führt mich jetzt zum Schluss noch mal zu dem, was du bei Fasination ausreichend bekommst. Und zwar Impulse, Vorschläge, Anregungen. Und hier ist jetzt die Frage. Und das ist die eigentliche schwierige Frage. Woher weiß ich, ob ein bestimmter Rat, eine bestimmte Therapie oder ein Impulse gerade für mich dran ist. Und ehrlich gesagt gibt es dafür kein Werkzeug, also kein Werkzeug mit Punktesystem. Es gibt keinen Test, der dir eine klare Antwort gibt. Da gibt es auch ein wissenschaftliches Scroping Review zu Pacing bei MLCFS und Long COVID. Hier auch verlinkt. Die kommt zum selben Schluss. Die Studienlage reicht schlicht nicht aus, um daraus ein verlässlichen Entscheidungsalgorithmus abzuleiten. Deswegen sind wir da eher auf uns gestellt, aber wir sind nicht alleine. Deswegen gibt es ja auch Fasination, dass wir hier eine Gemeinschaft sind wie uns unter, gegenseitig irgendwie helfen können, allein schon, dass wir wissen, wir sind nicht alleine. Und dass wir wissen, okay, anderen hat es geholfen, selbst initiativ. sich selbst zu beobachten, einzuschätzen und zu gucken. Und das kann mir auch helfen. Und da helfen mir auch manche Fragen. Also welche Fragen können wir da helfen? Bin ich gerade noch dabei Crash zu stoppen? Oder ist meine Basis schon stabil genug für etwas Neues? Gerade wenn es um neue Therapien geht, um irgendwelche Impulse aus der Phase-Mail aus einem Artikel, aus einer Episode. Ist das jetzt was für mich oder nicht? Und treffe ich diese Entscheidung gerade in einem guten Moment oder mitten in der Eschöpfung. Weil hier Eschöpfe da wir sind, desto schwerer fallen uns gute Entscheidung. Es ist schwierig gute Entscheidungen in einer schweren Situation zu treppen. Deswegen am besten immer solche Dinge vorplanen, vorentscheiden, sagen okay, wenn das ist, dann würde ich das machen in mancher Situation. Also nicht spontan etwas entscheiden, wenn wir gerade verzweifelt nach Hilfe suchen. Ich weiß es ist einfacher gesagt als getan. Es ist einfacher gesagt. Deswegen auch das immer nur in den Polzner. Dann gibt es auch einen Fehler, den Dr. Schultheis bei vielen ihrer Patienten immer wieder gesehen hat. Da kommt ein guter Tag und plötzlich soll alles auf einmal gehen. Das machen und dies umsetzen und das Medikament vielleicht noch. Aber der bessere Weg ist langsam und beständig. Der bessere Weg ist langsam und beständig. Und ich sage es nochmal, weil ich selber das immer wieder hören muss. Johannes, der bessere Weg ist langsam und beständig. Und dieser langsamer Weg, der entwickelt sich mit der Zeit. Viele Menschen, die schon lange mit MFCFS oder Long Covid leben, erzählen, dass sie irgendwann ein gutes Gespür dafür bekommen haben. Was tut mir gut? Was tut mir nicht gut? Und das nicht durch ein Formular oder ein Test, sondern durchs Beobachten, durch ausprobieren, durch zuhören und zwar sich selbst zuhören. Also ob ein Rad für dich gerade gilt oder nicht hängt stark von der Phase ab, in der du dich befindest. Und es gibt unterschiedliche Phasen. Die wichtigste ist die erste, dass wir da rauskommen, dass wir mehr in die Stabilität kommen, aus der Abwehrspirale rauskommen. So es gibt unterschiedliche Phasen und es gibt ganz viele, die die Phase-Mail lesen, den Podcast hören. Und dort gibt es immer wieder mal Ratschläge, Anregungen. Und manches passt für dich vielleicht gerade. Und manches auch nicht. Deswegen brauchst auch nicht immer alles lesen, was in der Phase-Mail steht. Und trotzdem hilft es es überfliegen, mit diesem Gefühl oder der Frage in mich hinein, "Hören, ist das jetzt was für mich oder nicht?" Wenn die Überschrift schon zeigt, ne, das ist jetzt nicht mein Thema, dann zum nächsten Text gehen. Und hier noch mal zu den Informationen, die wir bekommen. Es geht ja nicht um Information, es geht um Transformation, aber es fängt auch oft mit Information an. So und jede Information ist wie ein Samen. Manche Samen keimen nicht deshalb, weil sie schlecht sind, sondern sie keimen nicht, weil noch Frost im Wohnen ist. Im Frühjahr wächst aus dem selben Samen was kräftiges. Der große Pflanzenbau. Das heißt, was bei dir gerade nicht anwächst, ist deshalb noch lange nicht für immer gescheitert. Vielleicht gehörst du zu denen, die sich sagt, ja seit einer gescheiterten Therapie ins Geheim die Schuld geben. Ich habe was ausprobiert, mit der Kraft, die ich gerade hatte, es hat nicht geholfen, hat mir vielleicht sogar geschadet. Und seit dem habe ich so diese leise Stimme in mir, ich habe das falsch gemacht. Und da will ich sagen, das musst du nicht. Du kannst die Stimme vielleicht nicht ausschalten, aber du musst nicht ob sie hören. Denn vielleicht war die Therapie nicht falsch. Vielleicht kam sie einfach nur zur falschen Zeit. Und noch mal es gibt nicht die eine richtige Reihenfolge, die für alle gilt. Es gibt immer nur die, die zu deiner eigenen Phase passt. Und das herauszufinden, das gar nicht so einfach. Und deswegen, wenn du eine Therapie zur falschen Zeit machst, dann ist das nicht deine Schuld. Du hast etwas ausprobiert, wie Wissenschaftler die immer wieder Dinge ausprobieren, um zu gucken, ob eine Tese bestand hat oder nicht, ob eine Lösung, die richtige ist im Chemielabor. Und wer nicht macht man eine neue Mischung, eine neue Mischung. Und das kann lange dauern, aber ich will ja nicht mit etwas negativen Enten, sondern mit etwas positiven und deswegen, egal in welcher Phase du bist, jede Phase ist irgendwann vorbei. Und was jetzt noch nicht ist, kann irgendwann aber sein. Hallo, bist du noch da? Ah, das ist schön, weil könntest du mir noch eingefallen tun, damit auch andere auf diesen Podcast aufmerksam werden und zwar, wenn du eine Bewertung hinterlässt. Dort wo du es gerade hörst, bei Spotify oder Apple Podcasts, daum hoch bei YouTube, weil das dann hilft im Algorithmus, dass die Episode oder der ganze Podcast sichbarer wird und dadurch auch andere noch darauf hingewiesen werden. Also ganz herzlichen Dank dafür und jetzt nochmal von Herzen die bestmögliche Woche. Bis nächsten Dienstag.