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216 Dr. Kacik: Medikamentöser Stufenplan für ME/CFS Schwerstbetroffene

74m 29s

216 Dr. Kacik: Medikamentöser Stufenplan für ME/CFS Schwerstbetroffene

In dieser Episode spricht der Gastgeber mit Dr. Kaczik, einem Gefäßmediziner, der sich auf die Behandlung von ME/CFS und Long-Covid spezialisiert hat. Im Fokus stehen schwer betroffene, bettlägerige Patienten, die unter extremer Reizüberempfindlichkeit leiden. Dr. Kaczik erläutert ein klares Stufenmodell mit off-label eingesetzten Medikamenten, das vielen seiner Patienten geholfen hat, aus der schwersten Situation herauszukommen. Die Basistherapie besteht zunächst aus Benzodiazepinen wie Tavor, die trotz Abhängigkeitsrisiko gerechtfertigt sind, um die Symptome erträglich zu machen und eine Grundlage für weitere Behandlungen zu schaffen. Danach werden Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren ergänzt, da bei schwer Betroffenen das Mastzellaktivierungssyndrom stark ausgeprägt ist. Diese Medikamente werden oft in Reinstoffform über eine spezialisierte Apotheke verordnet, um Reaktionen auf Zusatzstoffe zu vermeiden. Erst nach Stabilisierung der Mastzellen werden LDN und LDA langsam eingeschlichen, um das autonome Nervensystem zu regulieren. Ziel ist es, die Reizempfindlichkeit zu reduzieren und den Zustand zu verbessern, sodass Tavor langsam abgesetzt werden kann. Dr. Kaczik betont, dass diese Strategie vielen Patienten hilft, ein Leben mit ME/CFS wieder erträglicher zu machen und Verzweiflung zu reduzieren. Die Episode enthält eine Triggerwarnung, da auch schwere Verläufe und das Thema Sterbehilfe angesprochen werden.

Transcription

9379 Words, 61123 Characters

German
Diese Episode ist für Angehörige von Schwerzbetroffenen oder auch für die Schwerzbetroffenen selbst, also Schwerzbetroffenen Menschen mit MECFS, die beglägerig sind, die kaum reizeraushalten. Und für die gibt es einen konkreten Weg zu mehr Stabilität. Und das sind off label eingesetzte Medikamente und zwar in einer festen Reihenfolge. Und darüber rede ich in der Folge mit Dr. Kaczik. Und er hat dafür einen stufen Modell aus mehreren Schritten entwickelt, das schon vielen seiner Schwerzbetroffenen Patienten geholfen hat. Und in dieser Episode bekommst du genau dieses Vorgehen mit Medikamenten, mit ungefähren Dosierungen und der Reihenfolge in der Dr. Kaczik eben diese Medikamente kombiniert. Vielleicht kurz noch mal zu Dr. Kaczik, er ist Gefäßmediziner, weil ja schon mehrfach Gast hier im Fasenationspodcast und er hat sich eben in den letzten Jahren wirklich intensiv auch die Behandlung von MECFS und Long-Covid spezialisiert. Und dabei natürlich auch einen besonderen Blick auf durch Blutung und Gefäßfunktion. Und viele seiner Patienten sind Schwerzbetroffen, die sind betlegrig. Also er betreut sie meist auch, dann nicht vor Ort, sondern online oder auch mit den Angehörigen eher, weil die Patienten selbst oft nicht mehr in der Lage dazusend. Und an dieser Stelle möchte ich noch eine Triggerwahnung aussprechen, denn Dr. Kaczik spricht ganz klar darüber, was manche Schwerzbetroffene wirklich schweres durchmachen, bis hin zu Entscheidungen, ja, die Dr. Kaczik gerne durch seine Behandlung eben verhindern möchte. Du kannst dir vorstellen, was es ist, also deswegen, wenn dich das zu sehr triggert, dann achte vielleicht darauf, dass du diese Teile überspringsst. Ich glaube, die sind relativ am Anfang oder eben das jemand anders, die Episode für dich hört. Und jetzt steige ich direkt ein, ins Gespräch mit Dr. Kaczik. Ja, vielen Dank, erstmal für die Einladung. Die Situation der Schwerzbetroffenen ist tatsächlich ein aktuelles Thema. Und das Thema hat sich jetzt auch durch die im letzten Jahr, durch die Angabe, wie viele der Schwerzbetroffenen begleiten die Sterbehilfe in Anspruch nehmen. Das ist nochmal stärker in den Fokus geraten. Das ist auch richtig. Und wir sehen aber auch eine Zunahme der Patienten. Das heißt, die Zahl der Schwerzbetroffenen nimmt tatsächlich zu, die Beobachtung mache ich, die machen aber auch Kollegen. Und die Patienten haben ja letztendlich ein Grundlegendes Problem. Und das ist jetzt jetzt nicht der Zugang zu Therapie. Und das ist aber auch die Versorgung zu Hause. Es gibt nicht so viele Patienten, wo tatsächlich ein Hausarzt oder ein Arzt. Die Versorgung eng, Maschik übernimmt. Patienten sind meistens auch ihre Angehörigen angewiesen, die auch die komplette Pflege übernehmen, aber auch die Versorgung. Und aber auch die Kommunikation mit den Ärzten, weil das der Patient selber ja nicht kann. Wir machen das, oder ich mache das ja halt aktuell in der Sprechstunde über Online-Meetings mit den, ja meistens mit den Angehörigen, mit den Eltern oder mit dem E-Partner. Wo wir dann halt therapeutische Möglichkeiten erörtern und wege aufweisen, wie man die Erkrankung terapieren kann. Und das ist auch im Gespräch immer das aller, allerwichtigste, dass man einen Leitverhalten bekommen, wie man, welche Behandlungstrategie man nehmen sollte, bei der Person, bei der Erkrankung. Also bei den meisten ist ja MZF erst dann auch schon festgestellt worden, also die Harbideagose, sodass man da jetzt nicht noch irgendwelche fachärztlichen Abklärungen für notwendig im Held, sondern man kann direkt Überlegungen anstellen, wie behandeltst du die Erkrankung jetzt? Wo musst du anfangen? Was musst du dann nach einsetzen, damit du die Verbesserung des Zustands bewirken kannst? Das sind wie gesagt jetzt wirklich viele junge betroffene Menschen, die im dunklem Zimmer eine absoluter Reizüberfindlichkeit haben, also schwerst betroffene Patienten. Und deshalb ist es mir heute wichtig gewesen, dass die Therapie, die man in diesen Situationen nutzen kann, wo wir Erfahrung haben, dass wir damit in den Zustand verbessern können, auch bei schwerst betroffenen. Dass wir das heute gemeinsam auflisten, angeben und auch da so einen Leitfaden den Angehörigen oder auch den Patienten mitgeben und den Leitfaden dann halt mit Ärzten vor Ort besprechen, damit man Zugarn zur Therapie bekommen, damit man anfängt, diese schwere Erkrankung zu behandeln. Und ich will damit das Risiko minimieren, dass durch diesen Zustand oder durch eine weitere Zustand zur Schlichterung immer mehr Menschen mit dieser Erkrankung dann nur noch einen Ausweg finden und dann halt die begleitende Sterbehilfe. Also das ist, also für mich ist begleitende Sterbehilfe in so einem jungen Alter absolut nicht vorstellbar. Also ich kann mir das nicht vorstellen, dass jemand in so einem Alter sich der begleitenden Sterbehilfe zuwendet, aber dann muss man letztendlich registrieren, was für eine Ausnahmesituation eigentlich. Und welche Ausnahmesituation sich diese Person befindet, damit sie wirklich mit dem Leben ein Ende finden möchte, weil der Zustand nicht auszuhalten ist. Also ich kann das auch noch mal eine eigenen Erfahrung berichten, dass ich wirklich ernsthaft darüber nachgedacht habe und auch meine Frau gesagt habe, wenn ich noch zweimal so ein Winter durchmache, dann geht es nicht mehr. Ich weiß, man kommt an den Punkt, wo man total verzweifelt ist. Deswegen bin ich so froh, dass wir hier jetzt darüber sprechen, dass sie von Leidfaden gesprochen haben, also wirklich ganz konkrete Dinge, die man machen kann, um aus dieser schwerste Situation rauszukommen. Ja, also es werden Medikamente in diesem Zustand eingesetzt, wo wir als Ärzte sonst bei anderen Erkrankungen er zurückhalten sind und das sind Benzudiazepine. Und in den meisten Fällen wird halt Tawor verordnet oder Diazeppan, meistens ist es halt Tawor, Nora Zepan. Und man ist selbst bei so einer schweren Erkrankung zurückhaltender geworden, dass zu verordnet ist aber überhaupt nicht gerechtfertigt. Was sagen Sie, was meinen Sie mit dem Mann, der solcher Hausarzt oder? Weil es wird dann halt auf die Abhängigkeit aufmerksam gemacht, auf das Risiko und meinen berücksichtigt dann aber nicht das Verhältnis mit der schwere Erkrankung und wenn man das berücksichtigt dann ist die Abhängigkeit eines Benzudiazepines absolut gerechtfertigt, in dem Zustand. Denn Sie wollen ja letztendlich den Patienten helfen und damit ist die Tawor, Gabe eines Benzudiazepines in so einer schweren Situation völlig gerechtfertigt. Und das ist damit auch herzlich initiiert. Das würden Sie bei jedem anderen Patienten, der in so einem Zustand ist auch machen, auch bei schwerst erkrankten unkologischen Patienten würden Sie das machen, damit sich dort das Leid reduzieren kann. Und die Wissenheit, dass Tawor hoch effektiv ist und die Reizanfändlichkeit sehr gut beeinflusst und so wie es Patienten beschreiben, sie können die Erkrankung damit ertragen. Ja, okay, es wird erträglicher für die Patienten, das ist auch wichtig. Und deshalb, wenn die Patienten halt wirklich eine schwere Form von MECFS haben, bettgebunden sind extrem reizübbar im Findlich sind, ist die Dauer Gabe von Tawor völlig gerechtfertigt und man sollte dies auch umsinnig das Patienten dann auch verordnen. Also ich verstehe MECFS im ganzen eher wie so ein Sammelbecken, wo es verschiedene gesundheitliche Problematiken geben könnte. Bei schwerst betroffenen würde ich sagen, ist das Sammelbecken kleiner, das heißt die meisten haben ähnliche Probleme und das ist ja wichtig, zu verstehen ein Medikament, ich sag mal, der Deckel muss auf den Topf passen, das heißt, das Medikament muss ja passen. Sie haben jetzt von Medikamenten gesprochen, sind diese immer in den schwerst fällen hilfreich oder gibt es eben Unterschiede auch bei den schwerst betroffenen? Also ich sage 90 Prozent der Fälle, ist hilfreich. Ja, es kann natürlich sein, dass Tawor halt so eine sehr starken Sedierung führt oder dass ein Patient wirklich darauf Paradox reagiert, aber dass er selten die Paradoxe Reaktion findet man bei Tawor oder bei Benzodiazepinen er bei älteren Patienten. Aber das schließt es nicht aus, dass es auch bei jüngeren Patienten auftreten kann. Und ich will ein Patienten Beispiel man nennen, damit man versteht, warum Tawor eigentlich bei oder warum Tawor halt so wichtig ist. Denn es bietet nämlich eine Grundlage für die weitere Therapie und das muss man sich halt vor Augen halten und verstehen. Und ich mach es jetzt einfach an einen Patienten, beispielsweise mal klar. Ich hatte Kontakt nur mit dem Vater, der hat mich dann halt kontaktiert, weil sein Sohn nach der Covid-Infektion im Krankenhaus statt so eine Aufgenommen wurde, aufgrund einer massiven Reizüberumfindlichkeit und das war völlig unklagewesen, was mit ihm los ist und die im Krankenhaus-Kanten-MIT-ZF essen nicht. Ich habe den Vater dann drumgebeten, er soll seinen Sohn dann aus dem Krankenhaus eine Hose bringen, weil dort keine adäquate Medikamentehysi-Therapie gewährleistet werden kann, denn die könnten sich halt mit dem Krankenhaus-Bett nicht aus. Und man hätte damit das Risiko in Kauf genommen, dass man sogar dann zwischen den Flasstüker versteckt hat, damit unnötig und Untersuchungen. Und er hat so eine Hose gebracht und wir haben die schwerste Formen mit Tavo eismal behandelt, und er hat Tavo über einen Zeitraum von zwei Jahren bekommen, aber nicht alleine, sondern dass mir die Kammand hat erstmal dafür gesorgt, dass die Erkrankungen erträglicher wurde und wir haben dann auf dieser Basis dann die weitere Therapie vorgenommen, die man halt bei MIT-ZFS auch anwendet, wie LDN oder LDA. Durch diese Therapie, die wir dann auf der Grundlage von Tavo er dann weiter aufgebaut haben, konnten wir sein Zustand von sehr schwer MIT-ZFS in Moderat bringen. Der ist dann. - Das ist eine Rie, Unterschiede. Der ist wirklich nach zwei Jahren mit dem Zug dann in die Praxis gekommen, selbst alleine. Und Tavo haben wir letztendlich dann langsam rausgeschlächen und wir konnten das dann auch absetzen. Und sie können das auch mit hoher Wahrscheinlichkeit absetzen, weil wenn sich der Zustand der Erkrankung mit den Milikamenten die Nacht Tavo kommen, wenn sich der Zustand der Erkrankung dadurch verbessert, kann man damit in den meisten Fällen Tavo langsam runterfahren und dann komplett rausnehmen. Und das ist eigentlich so die Behandlungstrategie, die man nutzen sollte, dass man mit einem Medikament, was mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Zustandsverbesserung bewirkt, beginnt, dass als Dauer Therapie als Basistherapie beibeheil und auf Boden dieser Basistherapie die weitere Medikamente dann halt beginnt und einschleicht. Und jetzt ist es so, man muss verstehen, dass bei Patienten die schwerste MIT-ZFS haben. Man weiß, die Patienten, bei denen ist der Krankheitsprozess nicht mit denen zu vergleichen, die zum Beispiel im Moderatenzustand sind. Da scheint, scheinheit noch stärkere Prozesse abzulaufen. Und was man mittlerweile weiß ist, dass das Mastselleaktivierungs-Sindrom bei den Patienten noch viel stärker ausgeprägt ist. Das ist also massiv aktiviert. Und das ist auch der Grund, warum die meisten Patienten durch diese massive Aktivierung der Mastseil dieser Reizübermfindlichkeit haben und woran sehen wir das? Therapäutisch. Erstens Tavo hat einen dampfenden Effekt auf die Mastseilen. Und das ist auch der Grund, warum Tavo bei vielen schwerstbetroffenen so gut anspricht, weil die Mastselle klinisch oder in diesem Krankheitsprozess bei denen so im Fordergrund steht. Und das ist auch das, was der primäre Behandlungsziel ist, bei schwerstbetroffenen und zwar die Mastselle. Und deswegen ist dann Tavo erst mal eine Basistherapie. Und auf dieser Basistherapie werden dann weitere Milikamente ergänzt, die meistens auf die Mastselle abgezählt sind. Und dazu gehört LDN und LDA. Und aber auch die Anteistaminika oder die Mastseilstabilisatoren, die zählen auch dazu. Und man sieht auch bei den Anteistaminik, man Mastseilstabilisatoren sieht man die Verbesserung der Reizübermfindlichkeit. Und daran sieht man auch, dass die Mastselle an diesem Krankheitsprozess so stark involviert ist. Und somit gilt es bei schwerstbetroffenen, das und das würde ich tatsächlich auch bei allen schwerstbetroffenen. Und so mache ich das auch in der Praxis. Die Anteistaminika immer ansetzen und ausprobieren und gucken, ob das die symptomatic länder. Und zu den Mastseilstabilisatoren, die die Mastseilstabilisieren, dazu gehört, dass P2K5 ist ein H1-Plocker, aber hat auch eine Mastseilstabilisierende Wirkung, das Hupathardin, genau das Gleiche. Und die Komo Blitzin-Sauer, das Pentatop oder Allegoval. Und ich würde jetzt bei den schwerstbetroffenen das Risiko, dass die auf Medikamente oder auf Zutatstoffe von Medikamenten reagieren. Diese Risiken sollte man maximal runterfahren, weil sie nie wissen, wenn ein Medikament genutzt wird, und man weiß eigentlich, muss die Person davon benefit bekommen, wenn man vom Krankheitsprozess das betrachtet, aber auf einmal kletten Nebenwirkungen auf, dann können Sie bei Schwester betroffenen, dass nie richtig einordnen. Ist es jetzt das Medikament selbst? Wenn Sie Zutatstoffe, das heißt, also kann man ganz schwer einordnen. So komplex. Oh komplex. Und um das Risiko einfach zu reduzieren, verordne ich die meisten Medikamente, die Anteistaminika in Reinstoff. Also da gibt es auch einen Apotheke in Deutschland, die das macht, dass die Klüsterler Apotheke, ich will auch keine Werbung jetzt machen, aber ich muss die Klüsterler Apotheke halt benennen, weil das ist in Deutschland die einzige Apotheke, die Medikamente in Reihenform zur Verfügung stellt. Wo sind die Apotheke, in welchem Ort? Die Grüsterler Apotheker in München. In München ist sie. Und die haben sich darauf bezahltisiert. Und zwar schon lange. Ich kenne diese Problematik schon lange, haben sich auf dieses Gebiet spezialisiert. Und damit bieten die einen entsprechenden Medikamentenportfolio an, was uns als behandler wirklich auch eine große Hilfe ist. Und deshalb verordne ich, Rupathalien, Ketotifäen und die Kolokromokluzinsorge über die Klüsteralapotheke in Reihenform. Einfach nur um das Risiko, dass die Patienten auf andere Zusatzstoffe reagieren können zu minimieren. Das heißt, also ich ergänze Tavor mit den Antihistaminiker und den Masterstabilisierenden Medikamenten. Ich mach das immer, weil ich immer das gleiche sehe, dass die Patienten dadurch eine Erleichterung bekommen, denn geht es besser. Die Reiseinfinlichkeit wird weniger. Und damit zeigt das einfach nur, dass diese Medikamente bei dieser Erkrankung in dieser schweren Form absolut gerechtfertigt sind und angewendet werden sollten. Und jetzt kommt der nächste Punkt. Und das haben mittlerweile ja schon relativ viele Patienten aus selbst gemäht. Und ich habe das auch erst über die Behandlung der Erkrankung erst gelernt, dass Lodos-Maltrexoren und Lodos-Apripat-Sol, wenn man das einsetzt, hat man Patienten, die aufgrund dieser Medikamente Nebenwirkungen bekommen. Und diese Nebenwirkungen entstehen nicht immer durch das Medikament, wie die üblichen Nebenwirkungen auf der Packungsbeilage, die man dann hat nießt. Sondern LDN, LDA, führt bei einigen Patienten erst mal zu einer Erstverschlechterung und diese Erstverschlechterung ist meistens eine höhere Aktivität der Masszellen. Und das muss man halt berücksichtigen. Und das habe ich diese Erfahrung habe ich so häufig gemacht. Ich konnte bei vielen Patienten LDN oder LDA erst richtig gut auftusieren, wenn ich im Vorfeld die Masszellen Medikamenten stabilisiert habe. Und das ist nur diese erste Phase von LDN und LDA. Das heißt, es gibt dann ab einer gewissen Dosierung bei LDN und LDA einen Kippunkt, wo die Masszelle dann durch LDN und LDA stabilisiert wird. Und das ist relativ logisch eigentlich, wenn man diesen patrophysologischen Prozess kennt und versteht und dieser patrophysologische Prozess, der möchte ich einmal erklären, muss ich erst auch, wie gesagt, mich erst mal reinniesen und verstehen. Aber dann, wenn man das halt liest, dann wird viel des logisch und dann versteht man auch warum solche Medikamente dann in dieser Reihenfolge am besser wirken und zwar, dass die Masszellen werden vom autonomenerfensystem mitgestimmt. Steuern. Und wenn sie ein Medikament ansetzen, was einen Einfluss hat auf das autonomen Nervensystem. Und das ist ja, das ist ja viel reguliert bei den Patienten. Das absolut fer reguliert. Und jetzt kommen sie mit einem Medikament und wollen am autonomen Nervensystem richtig ansetzen. Dann führt das in erster Linie zu einer erhöhten Aktivität der Masszelle. Die Masszelle fühlt sich dann massiv gestresst. Das ist die Verbindung, Zentrales Nervensystem, Autonomisten, Nervensystem und Masszelle. Aber wenn das Medikament ab einer gewissen Dosierung das fer regulierte Autonomienervensystem stabilisiert hat, dann fährt die Masszelle mit ihrer Aktivität runter. Deshalb ist es wichtig, vorher die Masszelle zu stabilisieren. Wie gesagt, mit den Antis-Taminika, mit den Benzolidia-Zipine, damit sie LDN und LDA und dann auch zusätzlich noch in die Therapie ergänzen können. Das heißt also, dass bei den schwerst betroffenen und ich nenne das jetzt eine Basis-Therapie und die besteht aus Tavo oder halten anderes Benzolidia-Zipine, plus die Antis-Taminika und dann LDA und LDA. Wenn man ein fragt, wie sollte man beginnen, LDA und LDA? Das ist nicht immer gleich bei den Patienten. Ich guck dann immer, wie sich der Zustand verändert hat. Aber wenn die Patienten halt immer noch eine massivereitsanfindlichkeit haben, dann starte ich meistens mit LDA und gebe das in einer sehr niedrigen Dosis. Ich fange an mit 0,0,0 5 oder 0,1 Millikron. Das steigern die wöchentlich oder alle zwei Wochen. Das heißt, es wird langsam eingeschlechen, aber es muss die maximale Dosis erreicht werden. Ich fahre komplett in die maximale Dosis, um den maximalen Effekt zu erreichen, bei dieser schweren Erkrankung und das ist 2,5 Millikron. Wenn die Dosis erreicht wurde, fange ich dann an, den Patienten LDA zu geben. Und LDA sollen die dann auch in einer niedrigen Dosis beginnen, also 0,1 Millikron und dann genau der gleiche Ablauf in wöchentlichen Abständen steigern und auch hier wieder maximal hochfahren, bis 4,5 Millikron. Wenn man dann das erreicht hat und ich sage mal, die Lebensqualität hat sich gewesen nicht verbessert, kann man tatsächlich dann überlegen, schon da ab den Zeitpunkt, das Tabor erstmal in der Dosis zu reduzieren. Ich würde nicht das Tabor direkt absetzen, sondern ich würde erstmal die Dosis runterfahren. Vielleicht ist die Tagesdosis bei 1 Millikron oder 2 Millikron und dann würde ich erstmal so von 2 Millikron auf 1,5 gehen. Und dann mich langsam ranthasten und gucken, wie reagiert der Organismus, wenn ich jetzt das Tabor langsam rausnehme. Aber man steigt das langsam raus und das funktioniert auch in den meisten Fällen ganz gut. Das heißt also, das ist die Basistherapie, die auf das zentrale Nervensystem und auf die Maszelle ausgerechnet ist. Das ist nämlich das Ziel in der Therapie. Diese Strukturen werden damit behandelt und das war mal erstmal primär anstreben. Kurz was ganz anderes, hast du dich schon mal gefragt, wo finde ich noch mal genau das, was ich jetzt gerade brauche, an Informationen. Mittlerweile gibt es ja über 200 Episoden und im internen Bereich neben den verschriftlichen noch mal viele weitere Artikel zu neuesten Studien, Erfahrungen, Therapien und auch Übersetzung wichtiger Englischer Podcast oder Artikel. Also viel Material. Und deswegen haben wir den Phasefinder als KI Chatbot gebaut. Der hilft dir aus den ganzen Inhalten von Fasinationen genau die Antworten zu finden, die du sußt. Ja und zusätzlich gibt es im internen Bereich auch über 30 WhatsApp Austauschgruppen. Unten eine große Realiste in der du sehen kannst, welche Erfahrung andere in den Einrichtungen gemacht haben. Und das alles bekommst du über die Phase-Mail. Und diese E-Mail selbst ist für viele schon Grund genug dabei zu sein, denn jeden Dienstag schreibe ich dir nicht nur was neu ist, sondern ich schicke dir auch einen kurzen Impuls von mir persönlich. Etwas das Mut machen oder trösten kann. Tragt dich deshalb gerne ein, den Link findest du in den Notitzen und jetzt geht's weiter. Sehr gut, sehr gut. Sie haben den Leitplan, die den Leitplan einmal durchgesprochen. Jetzt bin ich der Leier, der nochmal versucht, dass mit meinen Worten nochmal zu sagen und sie sagen, ob ich es richtig verstanden habe und was dann noch wichtig ist, vielleicht auch für für Hausärzte, weil hier hören ja auch Betroffene zu, aber auch solche, die eben terrapieren, was wäre da noch wichtig zu wissen. Also wie ich das verstehe ist, das autonomen Nervensystem ist komplett dysreguliert und dadurch fährt der Körper in einen anderen Modus. Man spricht zum Beispiel im englischen From Sickness Behaviour oder die Cell Danger Response. Das sind so Stichpunkte, wo also auch das ATP wieder eine ganz andere Funktion bekommt als wenn der Körper gesund ist. Das heißt, es ist ein ganz anderer Modus im Körper und wenn das passiert, dann können manche vielleicht mit irgendwelchen Vargas Nervenübungen und so vielleicht auch wieder aus dem schlimmsten raus, aber andere eben nicht, weil es einfach in einem zu starken Modus ist. Und es ist so ein bisschen, ich habe immer gedacht, wie wenn der Arm gebrochen ist, dann kann mein Arm nicht mehr die ganze Muskulatur und so halten. Das heißt, ich brauche erstmal ein Gips, damit der Gips das übernimmt, was eigentlich der Körper kann. Weil sie auch am Anfang gesprochen haben von ja, sollte man solche Medikamente nehmen, die können doch süchtig machen oder so, aber es gibt eben ein Zustand im Körper, der kann der Körper nicht mehr, das übernehmen, sondern normalerweise übernimmt und für diese Zeit brauchen wir eben Medikamente, bis der Körper irgendwann wieder so weit ist, dass der Knochen wieder zusammengewachsen ist und so und ich kann den Gips abnehmen und genauso hier auch irgendwann kann ich darüber runterfahren und dann kann der Körper wieder das übernehmen, was er vorher nicht konnte. Und man sollte in so einem absoluten Ausnahme zustande, die Person, die Betroffene Person, weil also die Betroffene Person nicht mit Therapien belasten, die in der Situation einfach nur für den Patienten anstrengend sind, also es sind wirklich, es gibt Patienten, die, wo die Angehörigen denken, der bräuchte jetzt Physiotherapie, nein, die im Zustand, der braucht keine Physiotherapie, der kann die Physiotherapie, der kann gar kein Effekt aus der Physiotherapie mitnehmen oder wo wirklich auch die Angehörigen denken, komm, wo man nicht doch nochmal ein Psychotherapeutin konsultieren und das nochmal versuchen, nein, die Person ist kognitiv nicht in der Lage, diese Psychotherapie effektiv für sich zu nutzen, das geht nicht. In so einer Situation haben diese Maßnahmen kein Effekt, sondern die Schaden oder Person und die sollten bitte vermieden werden, ja, das ist ganz wichtig. Und wie schnell es von Schmerz betroffen hat, also, ja, also die Schmerz betroffenen brauchen wirklich Begleitung, Betreuung, Versorgung, das ist wichtig, dass das gewährleistet ist und dann halt eine geilte Therapie, wie ich sie jetzt aufgelistet habe, mit Geduld, also man braucht wirklich dann auch Geduld, weil das kann teilweise ein halbes Jahr dauern, ja, habe ich auch schon gehabt. Man muss aber wirklich die Geduld mitbringen, weil das braucht, manchmal ist die Veränderung, die positive Veränderung, die braucht manchmal wirklich Zeit, ja, und dann muss man einfach geduldig sein, ja, und ich weiß, es sind Angehörige und auch die Patienten, die vielleicht die Geduld nicht haben, aber dann braucht es Aufklärung. Und wenn man das als begleitende Strategie weiß, dann denke ich, kann man mit den Therapien, mit diesem Medikamentösen Therapien viel erreichen. Ja, sehr gut. So und der nächste Bereich, der dann halt folgt, also es ist ja so, dass man, dass die Masszeit mit Autonomenerfensystem, das zentralen Nerfensystem, halt Medikamentös versucht, wieder so ein bisschen ins Low zu bringen, ja, okay. Und im besten Falle ist dann der Patient die Patientin, wie dann der Lage, sich auf die Bettkante zu setzen, oder wirklich auch wieder im Enterwohnung oder im Zimmer ein paar Schritte zu geben, oder sie kann sich wieder mit den Angehörigen die Kommunikation ist besser. Wir sehen häufig immer den Verlauf, dass das Kognitive besser wird, das heißt, die können dann wieder mit der Außenwelt Kontakt aufnehmen, ja, mit dem Smartphone oder halt wie gesagt über die Angehörigen, das sehen wir. dass immer erst so das Kognitive kommt und dann müssen wir gucken, wie wir dann die körperliche Einschränkung behandeln. Und dann muss man weitermachen, weil der Krankenkommen hat ja noch andere Bereiche, die man berücksichtigen muss, damit der Organismus wieder funktionsfähig wird. Also diese erste Therapie, die ich genannt habe, ist wirklich so absolute Disregulation erst mal stabilisieren und dann Medikamente ergänzen, die wieder zu einer Funktionsfähigkeit führen. So und was ich immer, ich sehe das wirklich immer. Wir messen konsequent in der Diagnostik bei allen Patienten den Blutfluss ins Gehirn und die Patienten haben durchweg alle alle haben ein Problem im Blutfluss im Gehirn. Es gab jetzt auch kürzlich die Studie, die hat das bei 90% der Patienten mit MitzFS nachgewiesen. Nur in der Erforschung habe ich bis jetzt noch kein Ansatz gesehen, der diesem Bereich berücksichtigt und dann frage ich mich, warum nicht. Das ist doch eigentlich der wichtigste Bereich, den ich brauche, wenn ich funktionieren möchte. Mein Gehirn muss doch versorgt werden, wird in der Forschung nicht berücksichtigt. Deswegen sage ich das so eindeutig, weil ich damit initiieren möchte, dass das wirklich mehr Aufmerksamkeit braucht, die durch Blutungsstörung im Zentralen Nervensystem muss mehr in die Forschung gerückt werden. Und wir haben Medikamente, die dort auch schon bereits die Einschränkung verbessern. Und wenn ich jetzt halt die Dysautonomie berücksichtige und unter Dysautonomie fällt ja auch dustatische Interlarenz darunter fällt Ports, dann weiß ich, dass die Dysautonomie alleine schon bereits die Durchblutung im Zentralen Nervensystem negativ beeinflusst. Und wenn ich die Dysautonomie behandle, hat das meistens positive Auswirkungen auf die Durchblutung des Zentralen Nervensystems und damit auch auf die Funktion der Bereiche im Gehirn, die für die Funktion des Organismus zuständig sind. Also da meine ich halt immer das autonomen Nervensystem und deshalb ist es wichtig, dass man im zweiten Schritt stärker die Dysautonomie Medikamente behandelt und welche Medikamente kommen dort zur Anwendung, das ist das Mestinon, das Pyridosic-Mil gibt es zwei Hersteller Mestinon oder Kalimin. Und dann beginne ich mit Mestinon, diese Dysautonomie zu behandeln. Ich gucke mir an, was ist der Pult, welchen Rohrpult hat der Patient, was passiert, wenn der Patient sich aufrichtet oder sich hinsetzt, hat der massive Pult Spitzen, hat er diese Pult Spitzen, ist der Rohrpult erhöht, muss ich dort Medikamentehüse ansetzen und zwar aus demgrund heraus, weil wir gesehen haben, wenn wir die Pult Grenze, die pathologisch eigentlich erhöht ist, Medikamentehüse runterfahren, dann hat das eine positive Auswirkung auf die Blutversorgung, warum, ganz einfach. Ich sag mal, ich erkläre es mal einfach, weil wir das auch so in der Messung jetzt erheben, das ist nämlich die Epidence-Kaidokraft, das ist so eine spezielle Messung mit Elektronen, wo sie die Herzleistung messen können und wir können die Schlagkraft des Herzens mit der Herzfrequenz ins Verhältnis setzen und damit können wir sagen, ab welcher Herzfrequenz die Schlagkraft schlechter wird und wir sehen, dass die Herzfrequenz eine negative Auswirkung hat auf die Schlagkraft, ab einer gewissen Höhe und das ist der Grund, warum die Modulierung der Herzfrequenz nach unten sich positiv Auswirk auf die Schlagkraft des Herzens und damit auch auf die Blutversorgung. Und deshalb, das ist der Grund, warum man halt die Pult oder die Herzfrequenz modulierenden Medikamente einsetzt und dazu gehört, halt meistens halt in den Zustand in den Medikamentehüsezenden sind, ist es das über Bradin und das über Bradin aus dem Grund heraus, weil es halt dem Blutdruck nicht negativ beeinflusst und das ist auch das, was man vermeiden sollte, man darf in dem Zustand kein Medikament ansetzen, was dem Blutdruck sing, weil das hat immer eine negative Auswirkung auf die Versorgung des Gehörns. Ja, richtig, richtig. Wo mit sollten Bette Blocker bei der Erkrankung in dem Zustand nicht eingesetzt werden, weil die meistens auch dem Blutdruck senken, das heißt, also über Bradin ist so eigentlich das Medikament der Wahl, wenn, wie gesagt, der Pult in Ruhe bei den Patienten über 80 ist, oder wenn die Patienten halt bei 60/70 sind und die richten sich auf und der Pult geht auf über 100. Spannendoltern, über Bradin in die Therapie mit inkludieren, mit einsetzen, das ist wichtig. Man hat sogar jetzt bei einer aktuellen Studie gezeigt, wenn die Patienten mit MZFS Pots haben, dann sind die die Pots haben, die haben noch eine schlechte Rettwürfe durch Blutdruck als die MZFS Patienten ohne Pots. Und das ist auch der Grund, warum Pots Patienten meistens in Kombination mit MZFS schlechter dran sind, weil es noch eine stärkere Auswirkung hat negative auf die durch Blutung des Gehirns. Das ist auch der Grund, warum die Diagnose Pots wichtig ist. Wenn sie Pots diagnostizieren, wissen sie, okay, dann ist bei der Person der Einfluss von Pots auf die durch Blutung des Gehirns noch mal mehr und man muss die Behandlung von Pots stärker berücksichtigen. Und da gehört einmal das Mest hin und das über Bradin dazu, das ist das, was wir am häufigsten Verordnern und wenn das mit den Medikamenten nicht geht oder die Patienten Nebenwirkungen haben, dann haben wir halt aber auch noch andere Medikamente, die wir einsetzen. Und das ist einmal das Astronien, das Flutrokortison, das Flutrokortison wirkt im Bereich der Niere und sorgt dafür, dass einfach mehr Wasser aus der Niere in die Gefäße transportiert wird. Das heißt, die erhöhen damit, das Blutvolumen und damit verbessern sie die durch Blutung im Zentralen Nervensystem und sie verbessern aber auch die Blutottsituation und die Kreistofsetspotsgohlen. Das heißt, also auch das Medikament ist in der Verbesserung der Dysautonomie und in der Verbesserung der durch Blutung des Zentralen Nervensystems sinnvoll. Wenn das halt vertragen wird, dann kann man das entweder ergänzen oder wenn die anderen Medikamente nicht vertragen werden ersetzen. Ich nehme auch im Verlauf guträumen, das ist Medodrien in die Medikation, warum? Weil das Medikament begrenzt folgende Situation, die meistens die Patienten haben, wenn sie sich aufrichten. Und zwar ist es das Absacken vom Blut ins benötiges System. 60 Prozent des gesamten Blutvolumens befindet sich beim Menschen im wönösen System, beim gesunden Menschen. Wenn ein Patient mit MZF es sich aus aufrichtet, sich aufrichtet, dann und das Blut sagt in das wönöses System ab, kann man sich vorstellen, wie viel Blut noch da ist für die Versorgung kritischer Organe und kritischer Organe, meine ich herz und gehören. Und deshalb ist es auch wichtig zu berücksichtigen, dass man dieses Absacken vom Blut ins benötiges System medikamentös begrenzt. Da gibt es da nicht so viele Medikamente, die das schaffen. Das ist einmal wie gesagt das gut rollen, weil das Medodrien der Wirkstoff bewirbt, dass die benösen Gefäße und die benösen Gefäße haben ganz viel Muske. Das sind Muske, starke Gefäße und dadurch wird der Tonus erhöht, also die werden enger gestellt und durch das Engstellen dieser benösen Gefäße sorg ich dafür, dass beim Hinstellen das Blutvolum nicht so stark ins benöses System absagt und dadurch bleibt mehr Volumen im gesamten System um den Organismus zu versorgen. Das ist der Mechanismus. Es gibt noch ein anderes Medikament, das sind alles sogenannte sympathomimetika, also Meditrin ist ein sympathomimetikum, weil es stimuliert die sympathikus Antwort auf das benöses System und das Medikament E-Fortil ist auch ein sympathomimetikum. Gibt es als Tropfen, könnte man auch niedrig spursiert einschleichen, mache ich es auch. Wenn andere Medikamente, wie das Meditrin nicht vertragen wird, wir haben auch mal übliche Nebenwirkungen, mit Jacques Begriffe, Parastasien oder das kann sogar, das Meditrin kann sogar einen seltenen Fallen den Blutdruck reduzieren, dann reagieren * Musik * Patienten Paradox auf das Meditieren, weil das Meditieren, sondern normalerweise weil es ein Simpatrometikum ist, den Blutruck anheben, aber es gibt Patienten, die reagieren auf einem mit einem Blutruck abfall. Deswegen mit solchen Medikamenten, die Simpatrometisch sind, immer ganz niedrigstlusiert, sich rentasten. Also Meditieren gibt es in 2,5 Milligramm, kann man halbieren, da kann man sich mit 1,25 Milligramm rentasten und langsam aufdusieren. Und beim Effortieren mache ich das auch so, dass gibt es als Tropfen, da kann man mit 1,25 Milligramm anfahren und dann sich da so ein bisschen daran tasten und das halt hochlussieren. Also das heißt, ich behandle die Wissautonomie und sorge dafür, dass das Gehirn besser mit Blut versorgen wird. Das ist also die nächste der nächste Behandlungsfahrt, den man dann in Anspruch nehmen sollte, die Dysautonomie. Also dritte Stufe, also nacheinander aufsetzen, nicht zusammen gleichzeitig. Und das reicht aber leider nicht aus, um das Gehirn ausreichend mit Blut zu versorgen. Man muss dann, weil sich halt auch die Gefäßregulation verändert und der Blutfluss, man weiß, die Patienten haben eine sogenannte Hüppovolemie, also eine reduziertes Blutvolumme und eine Hüppoperfussion. Das Hüppo heißt ja immer wenig, also wir haben eine Hüppovolemie und eine Hüppoperfussion und das müssen wir mit dem Medikamentus berücksichtigen und deswegen gibt es durch Blutungsförder, dann leben die Kamente und die setzt sich dann als vierte Stufe nach der Dysautonomie an. Und das ist auch etwas, was leider in der Forschung noch aussteht und zwar mehr Medikamente, die bei der Erkrankung, die durch Blutungserstörung berücksichtigt. Und ich bin an Gehologen. Mein Fokus ist natürlich auf die Gefäßerausgerichte, aber ich berücksichtige ja, wie man ja schon jetzt gerade gehört hat auch alle anderen Bereiche und versuche das in Stufen abzuarbeiten, zu gewichten. Aber ich habe gelernt als Angeologe, wie wichtig die durch Blutung bei der Erkrankung ist. Und wenn man jetzt auch das muss man immer erst verstehen, registriert, was bedeutet eigentlich das Gefäßsystem beim Menschen, dann bedeutet das letztendlich eigentlich alles, ja, so wie auch beim autonomen Nervensystem. Es reguliert den kompletten Organismus und wir wissen es ist eine Multi-Systemerkrankung. Wenn ich eine Multi-Systemerkrankung nicht berücksichtige mit einer Verbesserung der durch Blutung, dann habe ich nicht verstanden, was eine Multi-Systemerkrankung ist. Weil eine Multi-Systemerkrankung ist, karakterisiert durch eine Einschränkung der durch Blutung. Deswegen muss das Zwingen mit in die Therapie integriert werden. Und ich sehe immer auch da, die selben Symptomenverbesserungen, die Patienten haben, wenn sie die Durchblutung verbessern, werden die Patienten belastbarer. Das ist das, was die Patienten am häufigsten beschreiben. Die mehr sagen, ich kann mehr machen. Und ich kann mich im Bett mehr bewegen. Ich kann mich mehr auf die Bettkante setzen. Ich kann länger auf den Stuhl sitzen. Ich schaffe ein paar Schritte in der Wohnung. Ich kann mich kognitiv stärker belasten. Das kommt auch vor, dass die Patienten sagen, ich kann mich kognitiv stärker belasten. Daran wissen sie doch, da ist da oben, da oben stimmt das mit der Durchblutung nicht. Das würde das nicht so, dass ich Simplomatisch bemerkbar machen. Und das heißt, also wir haben mit durch Blutungssituation im Gehirn die eingeschränkt ist und mit der Durchblutungs-Meter eingeschränkt durch Blutungssituation haben sie immer eine eingeschränkte Sauerschlossituation. Das ist auch etwas, was natürlich dazu geworden ist. Klar, der Sauerstock geht ja durch die Durchblutung. Ja. Und wenn schweres Betroffenung aufgrund der Reizinfindlichkeit dann wieder in der Lage sind und die Reizinfindlichkeit wie gesagt, wenn die durch die Medikamente besser wird, dass die dann in der Lage sind, ein Sauerstoffkonzentrator zu tolerieren von der Lautstärke, Lautstärke, ja. Sollte man in jeder Phase der Therapie, wenn es möglich ist und der Patient es toleriert, zwingend einen Sauerstoffkonzentrator in die Therapie integrieren, die gehört bei schweres Betroffenen zur Standardtherapie. Ja. Ja, weil wir haben eine schwere Durchblutungsstörung, damit ist immer ein Sauerstoffmangel verbunden. Das lässt sich gar nicht vermeiden. So und deshalb muss man den Sauerstoffdifizit im Geweber versuchen zu unterstützen. Es gelingt nicht vollständig, aber man kann mit einem Sauerstoffkonzentrator einen kleinen Anteil dazu beitragen und ich habe nur positive Erfahrungen bei den Sauerstoffkonzentrator gesehen, bis die Patienten sagen, ich kann mich kocknitiv belasten, ich kann mich körperlich dann stärker belasten. Ich bin klarer im Kopf, oder wenn die Patienten eine Zustandverstechthörung bekommen. Nutzen die den Sauerstoffkonzentrator, damit die schneller aus der Pem rauskommt. Das zeigt ja letztendlich, dass die Pem auch eine Verstärkung, eine Sauerstoffdifizit darstellt im Geweber und sie können sich mit dem Sauerstoffkonzentrator in der Therapie schneller aus der Pem man überieren. Das heißt, aus solchen Zusammenhängen versteht man eigentlich, welche Prozesse da überhaupt abspielen. Und somit ist der Sauerstoff schon Konzentrator bei schweres Betroffenen völlig gerechtfertigt und man so diesen Konzentrator auch wirklich den Patienten zukommen lassen. Und die gibt es in unterschiedlichen Lautstärken und man sollte sich dann einfach informieren, welches der Sauerstoffkonzentratoren einfach eine geschenke Lautstärkung hat. Es gibt sogar angehörige Stänen in Sauerstoffkonzentrat und einfach vor die Tür. Und dann ist die Sauerstoffleistung so lang, dass das dann auch gelach wird, das kann man auch machen. Also es gibt bei der Integration oder also beim einsetzen des Sauerstoffkonzentratoren in der Therapie gibt es jetzt keinen expliziten Zeitpunkt, wo man das jetzt einsetzen sollte. Ich sage der Zeitpunkt sollte dann erwogen werden, wenn der Sauerstoff von der Person über den Therapie Zeitraum toleriert wird. Und dann hat man Sauerstoff und eine durchblutungsfördernde Therapie und das potenziert sich gegensatisch. Damit kann man die Versorgungsdefizite in den Bereichen, die halt relevant sind, wie gehören und muss wir tatsächlich verbessern. Und bei der durchblutungsförderung gibt es halt Medikamente, die ich jetzt in der praktischen Anwendung bei den Patienten mit einer Verbesserung häufig gesehen habe und damit nutze ich die natürlich immer wieder und ich sehe auch bei der Wiederverordnung der Rezepte, welche Benefits die Patienten damit haben, sonst würden die das nicht wieder vorordnen. Die Patienten wissen alle, dass Medikamente, die man einen bei der Erkrankung natürlich immer auch Nebenwirkung haben und man sollte sie nur fortsetzen, wenn die Patienten auch einen symptomatischen Benefit haben. Und daran kann man aber an der Wiederverordnung sehen, welche Medikamente das sind. Und bei der durchblutungsförderung ist es halt das klassische Asperin, also ASS an Hunger. Es ist die Natukinase, die kann man auch da in die Therapie integrieren. Und dann haben wir Medikamente, die noch zusätzlich, den Blutfluss Verbesserung und den Blutfluss Verbesserung ohne dass man jetzt das Risiko stark erhöht für eine Blutung. Das ist wichtig, also man muss immer bei durchblutungsförderung wissen es gibt immer ein Risiko, dass halt ein Blutung entstehen kann, sei es jetzt durch eine Wunder oder sei es in Organen, wo vielleicht sich eine Entzündung entwickelt hat und dann ist da die Blutungsgefahr erhöht. Ich habe mal jetzt so ganz klassisch der Magen, wenn die Personen dann halt eine Magen-Starmort-Entzündung entwickelt, kann tatsächlich dann dort sich eine Blutungsquelle entwickeln. Das muss man einfach wissen. Aber es sind Medikamente bei denen das Risiko einer Blutung erst mal gering ist. Sind die klassischen Blutverdünner, die wir einsetzen. Also die klassischen Blutverdünner wie z.B. Appixaban oder Dary Doreksant oder halt die doppelte Plätzchen-Hemmung, ASS und Tupi Dukreel. Das mache ich jetzt nicht, weil aus dem ganz einfachen Grund, ich möchte den Patienten nicht diesem Risiko aussetzen und ich möchte auch nicht, dass die Angehörigen dann auch diese Verantwortung betragen, weil das kann tatsächlich schon auch rechtlich sehr kompliziert werden, weil man muss sich dann auch bei solchen Medikamenten rechtfertigen, mit welcher Indikation man eigentlich solche Blutungsgefährdenden Medikamente man eingesetzt hat und man muss solche Medikamente nicht einsetzen, weil das Gepaltmöglichkeiten, wie man es halt mit einer geringen Risiko-Situation umsetzen kann. und das ist das Pentoxifilien. Das ist ein tolles Medikament. Das wird wirklich häufig von den Patienten wieder verordnet. Es hat ein sehr geringes Blutungsrisiko. Ich habe kaum Patienten, die damit jetzt irgendwie so Hematoma angeben oder eine Schnittwunde, die länger bruttet, also von den Patienten noch nie zurückgemeldet bekommen. Das heißt, dass Medikament setzt sich gerne ein, auch bei den schwerstbetroffenen ein in der vierten Stuse. Ich kann auch da z.B. ein Beispiel nennen, einer schwerstbetroffenen Patientin, damit man einfach versteht. Das ist also der Bände für die Patientin konnte erst mit der Einnahme von Pentoxifilien wieder auf der Bettkante sitzen. Es verbessert die Belastungstintoleranz. Die hatte dann wieder die Kraft auf der Bettkante zu sitzen. Ist sie die ganzen Stufen, die sie jetzt erklärt haben? Ist sie die ganzen Stufen auch durchgegangen? Ja. Also massellen Stabilisierung, Tabor und so weiter. Anti-Sterminiker und dann. Ich mache das jetzt einfach für die schwerstbetroffenen. Immer in diesem Schirm. Es gibt dann noch weitere Medikamenten, die ich dann auch kombiniere, weil wenn sie mehr Medikamente einsetzen mit einem unterschiedlichen Wirkmechanismus, wodurch die durch Blutung ein Gewerbe verbessert wird, profitieren die Patienten davon. Das heißt also, das ASS, das wirkt ja wie ein Blutvertonner. Und es reduziert aber auch die potenzielle Mikrogerinselbildung. Zusätzlich ist das Asperin aber auch antiten zündlich. Die Nachte Kinase, da wissen wir, okay, es verbessert die Mikrogerinselbildung. Das wurde ja wissenschaftlich nachgebiesen. Und es hat aber auch eine positive Modulation auf die Gefäßregulationstörung. Das wissen wir auch. Und das Pempaxifilien. Motto Kinase ist übrigens. Es ist kein Medikament, es ist eine Nahrungsergänzung es möglich. Ja, ich sehe es tatsächlich nicht nur als Nahrungsergänzungsmittel, sondern ich sehe es auch als Medikament. Genau, da hatten wir ja eine andere Stelle auch schon darüber gesprochen, dass sie sagen, im Grunde sollte man eigentlich alle Nahrungsergänzungsmittel irgendwie auch als Medikament sehen. Richtig, weil sie das machen können. Ja, die haben wechselwirkungen. Ja, genau. Also braucht man auf jeden Fall immer vor, als ich vor Augenhaltung. Und ich sage auch bitte, ja, vermeidet es, dass ihr bei schwerst betroffenen viele Nahrungsergänzungsmittel einsetzt. Das ist eine enorme Belastung für die Patienten, diese Medikamente, diese Substanzen einzunehmen. Und es ist sinnvoll und auch erforderlich, sich wirklich auf Medikamente zu konzentrieren, die wirkvollsten sind und wo man auch wirklich Erfahrung hat, dass die in Zustand der Erkrankung verbessern ist. Es gibt nichts schlimmeres, wenn sie einen Patienten behandeln. Und der zu Beginn total kompleimt ist, weil er möchte natürlich, dass er wieder am Leben teilnehmen möchte, der möchte wieder leben, der möchte wieder sein Zustand verbessern und ist super kompleimt und schluckt diese Medikamente und er sieht aber über monatlichen Weg, dass er in der Nähe nicht mehr mehr ist. Das macht die Patienten nicht nur mührbe, sondern das macht die Patienten auch Therapie müde. Ja, ja. Sehr bestellt. Was darf man nicht zulassen? Das darf man nicht zulassen. Deswegen bitte, das ist wirklich ein Aufruf an die Angrügerung an die Patienten, dass die Nahrungserkennungsmittel in der Menge stark auf das wesendlichste reduziert werden. Und dann kommt natürlich dann logischerweise die Nachfrage. Ja, aber was ist denn jetzt das Wesendlichste? Ja. Und das Wesendlichste, das ist das, was ich den Patienten mitgehebe, ist Vitamin D3, weil es seit ein positiver Wirkung hat auch die Immunantwort und auch die Immunmodulation. Patienten haben häufig einen Mangel von Magnesium, Zink, Selen und man kann aber auch noch die Omega-3-Verzeuerung immer möchte ergänzen. Und dann bitte auf. Okay. Keine Heilpilze, kein Kokoma, kein Astaxantin, kein Aschwaganda. Es kommen ja zigtausend Sachen aus der Community. Und bitte nicht alles, was aus der Community kommen, geben. Ich habe teilweise Listen gesehen, wo mir richtig übergeworfen ist, wirklich. Drei Seiten, Nahrungserkennungsmittel, bitte, wie kann man das ein Menschen zumuten? Das ist für Zeitkrank. Und das sollte man bitte nicht machen. Also wir waren mal da durch Prudungssten geblieben. Und wir haben gesagt, Natukinase ist auch ein Medikament. Und jetzt kommen wir halt auch noch zu einem Medikament, was als pflanzlicher Wirkstoff die meiste Erfahrung hat in der Medizin und das ist Gingo. Gingo ist super. Ich sage, in ehrlich, ich liebe Gingo. Gingo hat einen so guten Einfluss auf die Blutflusssituation, auch bis ins Zentraler Nervensystem. Da gibt es so viele Studien, die das gezeigt haben, wie durch Gingo die Durchblutungsabressat werden kann. Und es kam dieses Jahr, kam jetzt in Gerichtsurteil. Und das wissen noch nicht so viele, aber bei dem Gerichtsurteil ist Hause gekommen. Gingo ist durch diesen Gerichtsurteil jetzt auf Kassenrezept, soll das verordnet werden. Oh, sehr gut. Gingo ist jetzt wirklich verzebtlich bei einem ZFS. Da ist das Gerichtsurteil dieses Jahr öffentlich gemacht worden. Und somit nutze ich Gingo. Da gibt es unterschiedliche Hersteller. Da gibt es Rulkarn, da gibt es Gingo-Bil, da gibt es Teponien. Möchte ich erst bei Gingo der Herstellerungsprozess. Das heißt, die Substanz, die dann extrahielt wird aus der Pflanze. Da gibt es in bestimmten Herstellerungsprozess, damit das Gingo auch wirklich die Wirkung entfaltet, wie man sie wissenschaftlich letztendlich dann auch ervorstellt. Und man muss nicht auf Teponien zur Kreifen, dass jetzt einen Hersteller, man kann auch auf andere Hersteller zur Kreifen. Da kann man sich einfach mit der Apotheke kurz schließen und fragen, welche Generekar, kann man da am Einsetzen, wie zum Beispiel das Gingo-Bil mit von Rad zur Farm angeboten. Ich habe gesagt, Rulkarn ist auch ein Hersteller. Aber es gibt ganz viele Hersteller von Gingo, wie Lobar. Sehr gut, sehr frei, praktisch. Und das Schöne ist am Gingo, es verstechert nie die Masszellen. Ich habe noch nie ein Patienten gehabt, der durch Gingo eine Verschlechterung der Masszelle entwickelt hat oder wo sich durch Gingo eine Zustandsverschlechterung entwickelt hat. Ich habe noch nie gesehen. Also es ist super verträglich. Und deshalb setze ich Gingo immer ein. Kombiniere das Pentoxyphilien mit Gingo, mache ich immer. Um einfach eine Wirkungsverstärkung zu bekommen. Und dann kommt eine Substanz, die leider noch nicht so bekannt ist. Und ich habe aber schon wirklich lange Einsätze und zwar aus folgenden Grunde heraus. Wir haben ja ein Organ, was bei der Gefissregulation enorm wichtig ist. Und das ist das Endothel. Ich sage jetzt, Organ, auch ein ganz einfachen Grund herfors, war das Endothel hat eine Riesenausthorschläsche. Das ist die Außenwand der Gefäße, richtig? Sie innen, die Inwand, ja, die Inwand genau hat. Wir sehen es in ganz hat eine Riesenausthorschläsche. Wir haben mehrere Billionen von Endothel, seinen Improphone. Und wir wissen, dass irgendwas bei dem Endothel passiert. Das Endothel ist dann halt nicht mehr in der Lage, seine eigentliche Funktion auszuüben. Und es gibt nicht so viele Medikamente, die so gezielt am Endothel ansetzen. Und das Endothel ist in seiner Struktur gar nicht so kompliziert. Das ist ein einschichtiges Epithel, also ganz einfach aufgebaut. Und es besitzt eine sogenannte Glucokalix. Das ist also eine, ist mal komplizierte Kette aus Zuckermolekülen. Man ganz einfach erklärt, wenn man das mal im Bild sieht, dann sieht das immer so aus als während der Haare im Gefäßsystem. Und diese Glucokalix, das ist etwas, was man als Steuerorgan des Endothel's bezeichnen kann. Das Endothel kommuniziert mit dieser Glucokalix, mit den zirkulierenden Zeilen. Und. da du steuert das Endothel bestimmte Bereiche, die besser versorgt werden sollen. Und wenn diese Glucokalis beschädigt wird, dann ist die Funktion das Endothel eingestimmt. Und jetzt gibt es ein Medikament, was diese Prozesse reparieren kann und das ist das Zulu Dexit. Zulu Dexit ist ein sogenanntes Glucosaminoglykane, muss ich kein Mensch merken, hochmedizinisch. Aber die Glucokalix besteht aus Glucosaminoglykane. Das bedeutet, dass Zulu Dexit kann dieser Glucokalix dann wieder reparieren. Weil man nämlich das gibt, woraus die Glucokalix eigentlich besteht. Und der zweite Effekt, den Zulu Dexit hat, ist, macht auch ein bisschen eine Gefäßerweiterung. Und das ist das, was ich hat nutze. Am Anfang, als ich Zulu Dexit annehmen würde, haben das immer nur Patienten bekommen, wo ich die Funktionseinsteckung des Endothels diagnostisch nachgewiesen habe. Also die Endotheliale des Funktionen. Dann hab ich das verordnet und es hat auch den Benefit gebracht und man hat auch gesehen, dass die Endothelial-Dysfunktion besser geworden ist. Das heißt, wenn man konnte, es ist wirklich damit reparieren. Und dann haben es aber auch Patienten bekommen, die keine Endothelial-Dysfunktion hatten. Weil mir dann einfach die Möglichkeiten in der Therapie, die waren ausgeschirrt und dann haben sie gesagt, und dann haben sie gesagt, "Ach komm, jetzt kannst du auch damals mal Zulu Dexit ansetzen und gucken, was passiert." Und die haben einen enormen Benefit mit dem Zulu Dexit entwickelt und zwar hat sich die Gehstrecke signifikant verbessert. Das heißt, auch hier die Belastungsentoleranz. Und wenn man dann nachfälschert, "Här, warum profitierten die jetzt davon?" Dann hat man in der Recherche gefunden, dass das Zulu Dexit das Gefäßsystem erweitert. Und dadurch kann es einfach die Sauerstoffersorgung in Gewebe optimieren. Und somit verorten ich, dass Zulu Dexit mittlerweile dann auch standardmäßig. Einsdestblöde beim Zulu Dexit ist es halt nicht in Deutschland verfügbar. Man muss es dann immer über die Apotheken so beziehen, dass sie das aus Italien, Spanien oder Polen geschaffen. Aber das geht in der Regel wie gesagt meistens ohne Probleme. Es ist nicht verfügbar, aber es ist zugelassen. Und dann muss die letzten. Ja, es ist interessant, aber also ist es in Deutschland ein zugelassenes Medikament für durch Blutungsstörung. In Italien ist es ein Nahrungsergänzungsmittel. Das ist die Gradwanderung. Nahrungsergänzungsmittel Medikament. Also deshalb da, da ich immer so, wir haben eigentlich mit fast allen Substanzen, die man dem Organismus zumutet hat, man an Medikament. Genau. Und das ist dann so die Kombination, die ich bei der Durchblutungstherapie mache. Also A.S. erst, Natukinase, Pentopsyphilien, Gingo, Zulu Dexit. Aber nicht alle zusammen, sondern zwei oder drei davon. Okay, bei schwerst betroffenen und auch bei Patienten, die moderat betroffen sind, wo ich die Belastungsgrenzer verbessern möchte, kriegen die Patienten dieses Paket. Aber die Fangen natürlich nicht mit Jel, mit allen Medikamenten auch einmal an. Dann wird eingeschmischend, dann warten die meistens so zwei Wochen und dann beginnen die mit dem nächsten. Ich mache das in dem Paket, weil man einfach tatsächlich gesehen hat, dass man unterschiedliche Veränderungen, die bei der Erkrankung, die durch Blutung mit einbezieht, damit greifen kann. Arbeits funktioniert. Und ist wie beim ersten auch, es ist eine Rezeptur, es ist eine Mischung aus verschiedenen Zutaten, die dann bestimmte Wirkweisen haben. Ja, bei diese Durchblutungsstörung, das ist nicht nur einwischer, das muss alleine. Das ist wie gesagt, da ist das Autonomenärversystem betroffen. Da ist die Gefäßarbeitung betroffen. Da ist der Blutfluss betroffen und es ist die Sauerstoff-Extraktion aus dem Blut betroffen. Wir wissen, dass also der Sauerstoff aus dem Blut ins Gewiebe länger braucht. Da ist die Wegstrecke länger und der Sauerstoff kommt gar nicht mehr so ein Gewiebe gut an, sondern halt nur noch ein gewässer Prozentsatz. Deswegen ist die Laktatschwelle bei den Patienten so gering. Die entwickeln also schneller höher Laktatwerte. Und deshalb braucht es halt mehrere Medikamente, die bei diesen verschiedenen Prozessen, wo rüber die Durchblutung eingeschränkt wird, angewendet wird. Und dadurch kann man, das ist immer das Ziel, was man am Ende verfolgt, die Sauerstoffersorgung, die Nährstoffversorgung des Gewiebes verbessern. Das äußert sich immer mit einer Leistungssteigerung und das heißt, die Patienten können sich körperlich und kognitive besser belasten. Ja, die Zellen brauchen Sauerstoff, ausreichend Sauerstoff. Und die Zellen brauchen Dopin, das ist Dopin. Und dadurch kann man in Zustand der Erkrankung deutlich verbessern. Und was man auch berücksichtigt ist der Energiestoffwechselprozess. Im berücksichtigen ich aber immer erst am Ende, weil der Energiestoffwechsel, wir wissen das aus den Studien, bis ja bei den Patienten halt runtergefahren, der ist eingeschränkt, wir wissen, dass die Mietuchontren geschädigt sind. Und wir versuchen halt dort dem Organismus Möglichkeiten zu eröffnen, mit bestimmten Substanzen mehr Energie zu produzieren. Auch wenn die Energiegewinnung eingeschränkt ist. Wir haben momentan kein Medikament, was mit der Hontrienne erneuert, was den Schaden wieder repariert. Da er aktuell gezeht, noch nicht. Also müssen wir mit dem auskommen, was da ist bei den Mietuchontrenen. Und ich mache das immer erst am Ende, weil ich sage ja, wir haben ja ein Problem in der Durchblutung. Und wenn ich Substanzen einsetz, die dann in der Energiegewinnung ein Benefit bringen sollen, dann müssen diese Substanzen ja auch irgendwie ankommen. Das heißt, erst mal durch Blutung verbessern und dann diese Substanzen geben, damit dann die Energie auch hergestellt werden kann, daraus. Und nachher zu den Mietuchontrenen, die sind doch in der Regel nicht kaputt, das ist ja keine Mietuchontriopathie, sondern die Mietuchontren haben meistens doch nicht genügend Sauerstoff umarbeiten zu können. Nein, die sind auch kaputt. Die sind kaputt, okay. Das hat man bei den Poscobet-Patienten tatsächlich eine Elektronikroskopie nachgewiesen, dass die sich in der Struktur stark verändert haben. Die sind beschädigt. Die haben eine Membratschädigung. Das ist nachgewiesen worden in der Elektronikroskopie. Das ist also wirklich ein Prozess, der auch die Struktur der Mietuchontriopathie mit einem Bizzi. Wir wissen nicht, ob bei jedem, aber wir wissen, dass auch eine Strukturschädigung entstehen kann. Okay. Und welche Modiküle können die Sauerstoffersorgung verbessern? Das ist einmal die D-Ribose, kennen viele aus dem Leistungssprach. Das ist. Ah, Zucker, Modiküle. Bündung. Das ist dann. Und können Sie aber auch bei Diabetese einsetzen. Das heißt, die Diabetese haben da kein schlechterer Diabetes, wenn Sie Diabetese geben. Kreatien. Klingt auch aus dem Leistungssprach. Das ist also wirklich ducping für die Mietuchontriopathie. Ich gebe den Patienten auch degalaktose, weil die Galaktose auch sich gut im Zentralen Nervensystem anreichert und dadurch auch dort Energieprozess verbessert. Man weiß auch, bei der Diabetese und bei dem Kreatien, das ist auch den Energieprozess im Zentralen Nervensystem verbessert. Und was man auch probieren kann, aber da habe ich in der Vergangenheit nicht so viele gute Verläufe gesehen, nur vereinzelt. Das ist das Ketognutarat, also Ketogkörper. Und das Nicotin am Mit. Aber das Nicotin am Mit verortene ich oral gar nicht mehr, weil das hat eigentlich nichts gebracht. Also deswegen mach ich das nicht mehr. Das hat überhaupt nichts mit Nicotin flass zu tun. Ich habe überhaupt viele hier Fragen zu tun. Das hat freien und bei die Patienten auch. Das ist ein körper eigenes Modekühl. Und ich gebe es oral nicht mehr, weil es nichts gebracht hat, wahrscheinlich ganz oral einfach nicht an. Aber ich gebe Energieprozess, das ist Nicotin am Mit. So gut haben. Also man kann Energieprozess als Pen bestellen in der Apotheke 500 Milligramm und kann das so gut haben, einmal die Wochen geben. Als Pen bestellen haben sie gesagt, als Spritze. Also als Spritze, okay. Und genau. Das machen die Patienten auch und die merken auch, dass es den meistens gut ist. Jetzt haben Sie ganz ganz viele Medikamente erwähnt. In fünf Stufen glaube ich, fünf Schritten insgesamt. Das haben Sie jetzt alles mir so frei heraus erzählt. Im Kopf ist es bei Ihnen. Gebt es das auch irgendwie schriftlich schon? Haben Sie diese Schritt für Schritt Anleitung irgendwo? Hab ich ja klar. Also ich habe ja wie gesagt, jetzt aufgrund der vielen Erfahrungen, die wir in der Behandlung gesammelt haben oder die ich gesammelt habe bei der letzten Demo in Berlin, die Offlabeliste mit der Aufstellung der Medikamente und die Patienten weitergeleitet, weil wir damit die meisten guten praktischen Erfahrungen damit hatten und haben und das ist auch wie gesagt in der Offlabeliste der Österreichischen Offlabeliste. Haben wir dort natürlich auch ganz viele Überschneidungen, also die meisten Medikamente findet man auch an der Österreichischen Offlabeliste und diese Liste ist mittlerweile schon in den sozialen Medien unterwegs. Die liegt wahrscheinlich auch auf Ihrer Webseite. Nee, die liegt auch noch nicht auf den Webseite. Also das können wir machen, habe ich jetzt nicht gemacht, weil sich das schon auf vielen sozialen Medien sich schon über die Patienten wurde das schon weitergegeben. Also wenn man jetzt einfach das tatsächlich danach sucht, kriegt man das auch eigentlich schon findet man das. Und das sind also Medikamente, die sind bei so einer schweren Erkrankung auch in der Menge. Viele haben ja immer Angst vor der Menge der Medikamente, aber letztendlich ist es erstmal am Anfang viel und es ist gerechtfertigt. Man fährt aber natürlich dann, wenn die Erkrankung sich verbessert hat, fährt man die Medikamente auch wieder runter. Also das heißt, es bleibt nicht auf Dauer, weil dieser Menge der Medikamente aber am Anfang ist es bei so einer schweren Erkrankung völlig gerechtfertigt. Das ist wie bei einem, ich vergesseß es mal, aber einen, hat man früher auch Dialiosepatienten betreut. Und ich weiß, man wird da erschrocken. Wie viele Medikamente die nehmen, das meine wirklich mehr als zehn Medikamente fast immer, die die einen genommen haben. Die haben wir damit auch jetzt und ich mit der, dadurch, dass die Nierreheit ihre Funktion nicht mehr vollständig ausüben kann. Eine sehr starke Einschränkung und dadurch brauchen sie die Medikamente und das ist bei MWCF ist nicht anders. Das ist ein Notfallprogramm, das ist ja ganz klar. Wir sind hier in einer Notsituation, da braucht es eben Notfalllösungen und das ist so eine Vielfahre. Ja und an dieser Stelle wurde Dr. Kaczik dann auch zu einem bestimmten Notfall gerufen und wir mussten dann die Episode hier schnell beenden, aber wir waren ja eh fertig und er hat mir im Nachhinein dann noch ein Dokument zugeschickt, das zeigt die ganzen off-label Medikamente. Das hat ja auch schon mal dann auf einer Berliner Demo, da das auch verteilt. Also das ist immer gut angekommen, das ist so ähnlich wie die off-labelliste auch in Österreich, die auch dort im Umlauf ist und ich meine, wir haben sie auch auf unserer Webseite. Auf jeden Fall findest du dies auch in der verschriftlichen zu dieser Episode. Wir haben ja zu jeder Episode immer eine verschriftlichen im internen Bereich. Dort findest du das dann. Also auch wenn du noch mal alles nachlesen willst, die Medikation und Dosierung und so, dann empfehle ich dir das alles nachzulesen und jetzt wünsche ich dir von Herzen, dass du Mut bekommen hast, weil es wege gibt. Wie du bzw. die Person, die du vielleicht gerade pflegst, wie die Person wieder mehr Stabilität bekommen kann. Ganz liebe Grüße. Hallo, bist du noch da? Ah, das ist schön, weil könntest du mir noch einen gefallen tun, damit auch andere auf diesen Podcast aufmerksam werden und zwar wenn du eine Bewertung hinterlässt. Dort wo du es gerade hörst, bei Spotify oder Apple Podcast, daum hoch bei YouTube, weil das dann hilft im Algorithmus, dass die Episode oder der ganze Podcast sich barraviert und dadurch auch andere noch darauf hingewiesen werden. Also ganz herzlichen Dank dafür und jetzt noch mal von Herzen die bestmögliche Woche. Bis nächsten Dienstag.

Podcast Summary

Key Points:

  1. Die Episode richtet sich an schwer betroffene ME/CFS-Patienten und deren Angehörige, mit Fokus auf bettlägerige Menschen mit hoher Reizempfindlichkeit.
  2. Dr. Kaczik, ein Gefäßmediziner, stellt ein Stufenmodell mit off-label eingesetzten Medikamenten vor, das schon vielen schwer Betroffenen geholfen hat.
  3. Die Basistherapie beginnt mit Benzodiazepinen wie Tavor (Lorazepam), um Reizüberempfindlichkeit zu reduzieren und die Erkrankung erträglicher zu machen – trotz Abhängigkeitsrisiko gerechtfertigt.
  4. Anschließend werden Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren (z. B. Ketotifen, Cromoglicinsäure) ergänzt, oft in Reinstoffform über die Grüsterler Apotheke in München, um Nebenwirkungen durch Zusatzstoffe zu vermeiden.
  5. Danach folgen LDN (Low Dose Naltrexon) und LDA (Low Dose Aripiprazol), langsam einschleichend – LDN bis 2,5 mg, LDA bis 4,5 mg – nach vorheriger Mastzellstabilisierung.
  6. Erst nach erfolgreicher Stabilisierung wird Tavor langsam reduziert oder abgesetzt; das Ziel ist eine Verbesserung von schwer zu moderat ME/CFS.
  7. Dr. Kaczik betont, dass diese Strategie das Risiko von Sterbehilfe verringern soll, da viele schwer Betroffene verzweifelt sind.

Summary:

In dieser Episode spricht der Gastgeber mit Dr. Kaczik, einem Gefäßmediziner, der sich auf die Behandlung von ME/CFS und Long-Covid spezialisiert hat. Im Fokus stehen schwer betroffene, bettlägerige Patienten, die unter extremer Reizüberempfindlichkeit leiden.

Dr. Kaczik erläutert ein klares Stufenmodell mit off-label eingesetzten Medikamenten, das vielen seiner Patienten geholfen hat, aus der schwersten Situation herauszukommen. Die Basistherapie besteht zunächst aus Benzodiazepinen wie Tavor, die trotz Abhängigkeitsrisiko gerechtfertigt sind, um die Symptome erträglich zu machen und eine Grundlage für weitere Behandlungen zu schaffen.

Danach werden Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren ergänzt, da bei schwer Betroffenen das Mastzellaktivierungssyndrom stark ausgeprägt ist. Diese Medikamente werden oft in Reinstoffform über eine spezialisierte Apotheke verordnet, um Reaktionen auf Zusatzstoffe zu vermeiden. Erst nach Stabilisierung der Mastzellen werden LDN und LDA langsam eingeschlichen, um das autonome Nervensystem zu regulieren.

Ziel ist es, die Reizempfindlichkeit zu reduzieren und den Zustand zu verbessern, sodass Tavor langsam abgesetzt werden kann. Dr. Kaczik betont, dass diese Strategie vielen Patienten hilft, ein Leben mit ME/CFS wieder erträglicher zu machen und Verzweiflung zu reduzieren.

Die Episode enthält eine Triggerwarnung, da auch schwere Verläufe und das Thema Sterbehilfe angesprochen werden.

FAQs

Das Stufenmodell ist eine feste Reihenfolge von off-label eingesetzten Medikamenten, die bei schwer betroffenen Patienten zu mehr Stabilität führen soll. Es beginnt mit einer Basistherapie und wird schrittweise um weitere Medikamente ergänzt.

Benzodiazepine wie Tavor werden eingesetzt, weil sie die Reizüberempfindlichkeit deutlich reduzieren und die Erkrankung erträglicher machen. Sie wirken dämpfend auf die Mastzellen, die bei schwer Betroffenen stark aktiviert sind, und dienen als Grundlage für weitere Therapien.

Die Basistherapie besteht aus einem Benzodiazepin wie Tavor, Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren wie Ketotifen oder Cromoglicinsäure. Diese Medikamente stabilisieren die Mastzellen und das zentrale Nervensystem.

LDN und LDA können zunächst zu einer Erstverschlechterung führen, da sie die Mastzellaktivität erhöhen. Wenn die Mastzellen vorher stabilisiert werden, können LDN und LDA besser vertragen werden und ihre volle Wirkung entfalten.

LDN wird in sehr niedrigen Dosen begonnen, meist mit 0,05 oder 0,1 Milligramm, und wöchentlich oder alle zwei Wochen langsam gesteigert. Die maximale Dosis beträgt 2,5 Milligramm, um den vollen Effekt zu erreichen.

LDA wird ebenfalls in niedrigen Dosen begonnen, meist mit 0,1 Milligramm, und in wöchentlichen Abständen langsam gesteigert. Die maximale Dosis beträgt 4,5 Milligramm, um den maximalen Effekt zu erzielen.

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